su non abbatterti, stai per fare questi ulteriori accertamenti che si spera daranno delle risposte risolutive, non abbatterti proprio adesso dai
Prima o poi passa tutto :-)
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia, cosa ti succede?
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Ale,sunshinexyz ha scritto:...non ce la faccio più...
tu non hai idea di come mi dispiace leggerti oggi ....
non vi è il minimo dubbio sul fatto che tu sia stanca e demotivata ... ma, proprio perchè hai lottato tanto, rinunciare adesso sarebbe come abdicare ....
mi piace pensare che non lo farai !
Un abbraccio dolcissimo
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie rosanna e grazie silvia!!!!
Non intendo rinunciare, non intendo arrendermi, voglio capire cosa succede e prima o poi ce la farò...sono solo stanca...stanca di tutti i dolori, stanca dell'incomprensione dei colleghi (anche quelli che sanno quello che sto passando in questi giorni, ed invece di aiutarmi nel lavoro e collaborare come sempre, sembra che proprio in questo periodo si divertano a mettermi il bastone tra le ruote), stanca del nervosismo di mio marito e dei miei cari, vorrei tanto avere qualcuno che mi tranquillizza, che magari mi permette anche di piangere o di urlare quando ne ho voglia, o anche solo di parlare per esorizzare le mie paure ed invece mi ritrovo come al solito nella veste di quella che tranquillizza gli altri ed è sempre allegra e sorridente...
sono solo stanca tutto qui...ma prima o poi passerà...
baci a tutti
Non intendo rinunciare, non intendo arrendermi, voglio capire cosa succede e prima o poi ce la farò...sono solo stanca...stanca di tutti i dolori, stanca dell'incomprensione dei colleghi (anche quelli che sanno quello che sto passando in questi giorni, ed invece di aiutarmi nel lavoro e collaborare come sempre, sembra che proprio in questo periodo si divertano a mettermi il bastone tra le ruote), stanca del nervosismo di mio marito e dei miei cari, vorrei tanto avere qualcuno che mi tranquillizza, che magari mi permette anche di piangere o di urlare quando ne ho voglia, o anche solo di parlare per esorizzare le mie paure ed invece mi ritrovo come al solito nella veste di quella che tranquillizza gli altri ed è sempre allegra e sorridente...
sono solo stanca tutto qui...ma prima o poi passerà...
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"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
credo che questo sia l'approccio "giusto"sunshinexyz ha scritto:
Non intendo rinunciare, non intendo arrendermi, voglio capire cosa succede ......
sunshinexyz ha scritto:....mi ritrovo come al solito nella veste di quella che tranquillizza gli altri ed è sempre allegra e sorridente...
rispetto a questa citazione ..... semplicemente un bacio
Silvia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie silvia...e scusatemi tutti!!!Alle volte prendo questo forum come una valvola di sfogo...ma sinceramente mi dispiace, comunque anche voi avete mille cavoli a cui pensare!!!Comunque questa sera va un pò meglio, turno di lavoro con due Amici (prima che colleghi), tornata a casa ho parlato un pò con mio marito e gli ho detto che venerdì passerò la giornata da mia madre, anche a cena ci fermeremo lì, anche perchè, conoscendomi, se tornassimo a casa ed un minimo sarei in grado di stare in piedi, mi metterei di certo a preparare la cena, dato che lui smonterà da un turno di 18 ore venerdì mattina e dopo ha una riunione di lavoro a cui non può mancare...anche io sarei dovuta andare, ma per ovvi motivi non sarò presente; l'altro punto dolente in questo periodo è proprio il lavoro...di quello che mi sta accadendo e dei motivi del day hospital ne ho parlato solo con quattro colleghi (in realtà ad uno sono stata costretta a dirlo, dato che ha assistito senza volerlo ad una telefonata che mi avevano fatto dall'ospedale, agli altri tre l'ho detto per scelta), gli altri sono tutti all'oscuro e non si sono accorti di niente, sanno che sto facendo dei controlli, ma ho detto che sono quelli di routine...sinceramente non sò come mi comporterò quando avrò i risultati, ma, per ora non ci voglio neanche pensare, un problema alla volta...e tutto si risolve!!! 
Grazie ancora
baci a tutti
Alessia
Grazie ancora
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Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
....L'ESSENZIALE È INVISIBILE AGLI OCCHI.....VAI AVANTI..UN BACIO E TANTO RISPETTO..GIULIA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CARA ALE HO LETTO IL TUO POST E PER UN ATTIMO HO PENSATO DI AVERLO SCRITTO IO..., CAPISCO LA TUA VOGLIA DI URLARE, LA TUA STANCHEZZA...E SO CHE NON SIGNIFICA RESA, MA SOLO LA VOGLIA DI POTER DIRE SONO STANCA DI TUTTO QUESTO, PERMETTETEMI DI ESSERE STANCA...NIENTE PIU'. CHE DIRE ALE...MI SPIACE, IO TI CAPISCO E CAPISCO LA TUA RABBIA E LA TUA VOGLIA DI URLARE...
BADA NON GIUDICO CHI NON CAPISCE FINO IN FONDO...QUALCUNO MI HA SPIEGATO CHE TUTTI DANNO QUEL CHE POSSONO E SANNO DARE...(A VOLTE MOLTO POCO), CHE DEVO ACCETTARE ANCHE QUESTO..., HO ESPOSTO I CARTELLI "LAVORI IN CORSO" STO CERCANDO DI ACCETTARE ANCHE QUESTO LIMITE..., VORREI CHE ANCHE GLI ALTRI ACCETTASSERO I MIEI, SAREBBE BELLO NON CREDI? INVECE DA NOI SI PRETENDE UNA FORZA IMMENSA, ANZI COME DICI TU "SORRISI E RASSICURAZIONI"...
ALE MI INCROCIO...QUELLI NON FANNO MAI MALE E ARRIVANO TUTTI DAL MIO CUORE. BACI GIO'
BADA NON GIUDICO CHI NON CAPISCE FINO IN FONDO...QUALCUNO MI HA SPIEGATO CHE TUTTI DANNO QUEL CHE POSSONO E SANNO DARE...(A VOLTE MOLTO POCO), CHE DEVO ACCETTARE ANCHE QUESTO..., HO ESPOSTO I CARTELLI "LAVORI IN CORSO" STO CERCANDO DI ACCETTARE ANCHE QUESTO LIMITE..., VORREI CHE ANCHE GLI ALTRI ACCETTASSERO I MIEI, SAREBBE BELLO NON CREDI? INVECE DA NOI SI PRETENDE UNA FORZA IMMENSA, ANZI COME DICI TU "SORRISI E RASSICURAZIONI"...
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie giulia e grazie gio ...hai capito in pieno come mi sono sentita in questi giorni...
comunque la crisi si è calmata, si ricomincia e...domani è il grande giorno!!!!
baci a tutti
Alessia
e grazie gio ...hai capito in pieno come mi sono sentita in questi giorni...comunque la crisi si è calmata, si ricomincia e...domani è il grande giorno!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Carissima amica, abbiamo e tu hai, anche il diritto di essere stanchi, di essere stufi ed il diritto di gridarlo qualche volta proprio perchè cacciar fuori la propria rabbia è terapeutico, è uno sfogo benefico.
Quante volte ho scritto che quando avete bisogno di urlare ma non potete farlo per davvero, usate il forum, urlate sui tasti la vostra stanchezza, a me tante volta ha fatto bene, è una delle "indicazioni terapeutiche" del forum poter essere valvola di sfogo per ciascuno di noi.
Domani è il grande giorno per te e quindi ci sta proprio bene un incrocio magico per te ci aggiungo anche un grande ed affettuoso abbraccio
Quante volte ho scritto che quando avete bisogno di urlare ma non potete farlo per davvero, usate il forum, urlate sui tasti la vostra stanchezza, a me tante volta ha fatto bene, è una delle "indicazioni terapeutiche" del forum
poter essere valvola di sfogo per ciascuno di noi.Domani è il grande giorno per te e quindi ci sta proprio bene un incrocio magico per te
ci aggiungo anche un grande ed affettuoso abbraccio Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA,
NON TI ABBATTERE, CE LA FARAI.
E SE HAI VOGLIA DI SFOGARTI, NOI TUTTI SIAMO QUI PER ASCOLTARTI.
E' UMANO E LEGITTIMO NON POTERNE PIU', MA NON MOLLARE, MAI.
TI ABBRACCIO E MI INCROCIO.
NON TI ABBATTERE, CE LA FARAI.
E SE HAI VOGLIA DI SFOGARTI, NOI TUTTI SIAMO QUI PER ASCOLTARTI.
E' UMANO E LEGITTIMO NON POTERNE PIU', MA NON MOLLARE, MAI.
TI ABBRACCIO E MI INCROCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Prima o poi passa tutto :-)
forza.......!!!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
piccolo aggiornamento prima di tornare a letto (ho l'ordine tassativo di stare a letto sia oggi che domani): fatta la lombare e devo dire che è stata una cosa tranquillissima, il neurologo che mi segue ha veramente le mani magiche, me l'ha fatta senza anestesia, ed il fastidio che ho provato è stato leggermente più forte di quando faccio un prelievo, e pensare che ha dovuto anche "smucinare" un pò perchè non trovava il punto...l'unico effetto collaterale per ora è stata la forte stanchezza ed un pò di nausea (per capirci gli stessi effetti che mi faceva il methotrexate), per il resto nulla...spero che continui così, anche se il neurologo mi ha già avvertito che in genere dopo 24 ore arrivano mal di testa forte e mal di schiena...ma spero di riuscire ad evitarli...
ora vi saluto, mi spiace, ma non ce la faccio proprio a stare in piedi...
bacetti a tutti e grazie per gli incroci!
Ps: potete proseguire per gli incroci per un altro pò???Fra tre settimane arriveranno le risposte!!!
e devo dire che è stata una cosa tranquillissima, il neurologo che mi segue ha veramente le mani magiche, me l'ha fatta senza anestesia, ed il fastidio che ho provato è stato leggermente più forte di quando faccio un prelievo, e pensare che ha dovuto anche "smucinare" un pò perchè non trovava il punto...l'unico effetto collaterale per ora è stata la forte stanchezza ed un pò di nausea (per capirci gli stessi effetti che mi faceva il methotrexate), per il resto nulla...spero che continui così, anche se il neurologo mi ha già avvertito che in genere dopo 24 ore arrivano mal di testa forte e mal di schiena...ma spero di riuscire ad evitarli...ora vi saluto, mi spiace, ma non ce la faccio proprio a stare in piedi...
bacetti a tutti
e grazie per gli incroci!Ps: potete proseguire per gli incroci per un altro pò???Fra tre settimane arriveranno le risposte!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao aleeee ti sei tolta un bel pensiero.......comunque mi incrocio per te un abbraccio per te infinito mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
-
mamma Falk
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
OK!!!!sunshinexyz ha scritto: Ps: potete proseguire per gli incroci per un altro pò???Fra tre settimane arriveranno le risposte!!!
XXXXXXXXXXXXX QUESTI PER LA PRIMA
XXXXXXXXXXXXXXXXXXX QUESTI PER LA SECONDA
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX E QUESTI PER LA TERZA SETTIMANA!!!!!
BACI BACI!!!!
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
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INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA QUANDO SI FA QUESTO TIPO DI INDAGINE E' FONDAMENTALE RIMANERE A RIPOSO E MUOVERE CON MOLTA CAUTELA LA TESTA. OGGI SICURAMENTE LE TECNICHE SARANNO MIGLIORATE DI MOLTO MA QUANDO LA FECI IO 35 ANNI FA IL SECONDO GIORNO FECI UN MOVIMENTO INCONTROLLATO SENZA PENSARCI E FU UN BEL PASTICCIO, ERO RICOVERATA E FUI COSTRETTA A RIMANERE FERMA A LETTO PER DIVERSI GIORNI. SE USERAI CAUTELA TUTTO SI RISOLVERA' RAPIDAMENTE.
INTANTO MI INCROCIO PER TE!
INTANTO MI INCROCIO PER TE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie lorichi, mamma falk, mavi , siete dolcissime!!!
Finalmente oggi sembra che stia tornando in piena forma ho praticamente dormito per quasi 48 ore ininterrotte, mi alzavo solo per mangiare, dolori zero a parte i soliti alla schiena che mi porto ormai da parecchi giorni, ma quelli non c'entrano niente con la puntura. Invece quello che ho scoperto ieri sera (me lo ha raccontato mia madre, io non mi sono accorta di nulla!) è che sembra che subito dopo la puntura ho avuto una reazione allergica anche se non si sà a che cosa dato che non hanno usato neanche l'anestetico proprio per evitare possibili reazioni allergiche... Io l'unica cosa che ricordo è che subito dopo la puntura ho iniziato a sentire un gran freddo, ma lo sentivo che veniva da dentro e non era dovuto alla temperatura esterna. Ho fatto chiedere una coperta da mia madre ed anche con quella tremavo, poi mi sono addormentata...ha detto mia madre che mi sono riempita di bollicine sottopelle sugli zigomi ed ero rossissima...poi dopo un pò si è calmato tutto: freddo, rossore e bollicine. Il neurologo ha detto che non se lo sà spiegare, nessuno ha mai avuto una reazione come la mia, come non si sapeva spiegare la stanchezza...comunque anche questa è passata e si va avanti 
Bacetti a tutti
Alessia
, siete dolcissime!!!Finalmente oggi sembra che stia tornando in piena forma
ho praticamente dormito per quasi 48 ore ininterrotte, mi alzavo solo per mangiare, dolori zero a parte i soliti alla schiena che mi porto ormai da parecchi giorni, ma quelli non c'entrano niente con la puntura. Invece quello che ho scoperto ieri sera (me lo ha raccontato mia madre, io non mi sono accorta di nulla!) è che sembra che subito dopo la puntura ho avuto una reazione allergica anche se non si sà a che cosa dato che non hanno usato neanche l'anestetico proprio per evitare possibili reazioni allergiche... Io l'unica cosa che ricordo è che subito dopo la puntura ho iniziato a sentire un gran freddo, ma lo sentivo che veniva da dentro e non era dovuto alla temperatura esterna. Ho fatto chiedere una coperta da mia madre ed anche con quella tremavo, poi mi sono addormentata...ha detto mia madre che mi sono riempita di bollicine sottopelle sugli zigomi ed ero rossissima...poi dopo un pò si è calmato tutto: freddo, rossore e bollicine. Il neurologo ha detto che non se lo sà spiegare, nessuno ha mai avuto una reazione come la mia, come non si sapeva spiegare la stanchezza...comunque anche questa è passata e si va avanti Bacetti a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
e nuovi aggiornamenti, e come al solito in negativo...ormai ci sto facendo il callo in questo periodo! Fatta l'ecografia della tiroide questa mattina, controllino annuale consigliato dall'endocrinologo di mia madre, e...sembra che ho la tiroidite autoimmune!!!(tanto questa me mancava!!!)
la dott. che ha fatto l'ecografia ne è sicura, il mio dott di base anche...tiroide leggermente più grande dell'anno scorso, disomogenea e linfonodi ingrossati di tipo reattivo...perciò domani mattina di corsa analisi e poi devo prenotare la visita con l'endocrinologo....anche se a questo punto mi sono decisa ed andrò anche da un immunologo...capisco la sfiga, ma qui sto facendo collezione di diagnosi di patologie autoimmuni (artrite, raynoud, sospetto di s.m. ed ora tiroidite autoimmune...), vediamo se un immunologo magari riesce a capirci qualche cosa...anche perchè, come al solito, anche se ho infiammazione alla tiroide la ves non si è mossa di una virgola...e tutti a dirmi che è strano, come al solito...
mi sto iniziando a rompere di sentirmi dire che è strano e nessuno che mi sà dare un minimo di spiegazione plausibile...
ce la faranno i nostri eroi???Ai posteri l'ardua sentenza!!!
Bacetti a tutti
Alessia
la dott. che ha fatto l'ecografia ne è sicura, il mio dott di base anche...tiroide leggermente più grande dell'anno scorso, disomogenea e linfonodi ingrossati di tipo reattivo...perciò domani mattina di corsa analisi e poi devo prenotare la visita con l'endocrinologo....anche se a questo punto mi sono decisa ed andrò anche da un immunologo...capisco la sfiga, ma qui sto facendo collezione di diagnosi di patologie autoimmuni (artrite, raynoud, sospetto di s.m. ed ora tiroidite autoimmune...), vediamo se un immunologo magari riesce a capirci qualche cosa...anche perchè, come al solito, anche se ho infiammazione alla tiroide la ves non si è mossa di una virgola...e tutti a dirmi che è strano, come al solito...
mi sto iniziando a rompere di sentirmi dire che è strano e nessuno che mi sà dare un minimo di spiegazione plausibile...
ce la faranno i nostri eroi???Ai posteri l'ardua sentenza!!!
Bacetti a tutti
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia. Mi ha fatto piacere conoscerti ieri in chat. Stavo leggendo le tue "avventure", chiamiamole così per sdrammatizzare, e mi spiace molto per te Spero che prima o poi troverai il dottore che non ti dirà più "che strano", ma che ti dia delle risposte. Comunque anche a me ultimamente è successa una cosa che nessun dottore ha saputo spiegarmi, anche se non è niente in confronto ai tuoi problemi. A dicembre ho avuto un'infiammazione dell'articolazione temporomandibolare dx ed anche gonfiore, che non è passata del tutto. Però la cosa strana è che mi si è gonfiato sotto l'occhio dx sullo zigomo e nessuno sa spiegarmi perchè. Più di un anno fa, nello stesso punto sotto l'occhio, quando lo sfioravo avevo una specie di scossa che arrivava fino all'attaccatura della mandibola. Non gli ho dato molto peso, solo che adesso mi ritrovo senza dolore ma con il gonfiore. Allora Sono stata dal mio dentista pensando fossero i denti del giudizio superiori perkè sono inclusi e messi malissimo. Ma mi ha detto di no. Sono stata dal chirurgo maxillo facciale e mi ha detto di rivolgermi ad un otorino perkè secondo lui era sinusite. Sono stata dall'otorino e mi ha detto che ho una ipertrofia dei turbinati ma non c'entra la sinusite con il gonfiore all'occhio. Sono stata dall'oculista che mi ha fatto il fondo oculare ed il visus. Tutto ok tranne che mi ha prescritto occhili per la lettura da vicino....sai la vecchiaia Insomma a tutt'oggi ho ancora il gonfiore sotto l'occhio e nessuno sa dirmi perkè...allora ho deciso di tenermelo e sperare che passi presto. 
Scusami se mi sono dilungata spero che tu stai un pò meglio.
Un bacione grandissimo, daniela
Spero che prima o poi troverai il dottore che non ti dirà più "che strano", ma che ti dia delle risposte. Comunque anche a me ultimamente è successa una cosa che nessun dottore ha saputo spiegarmi, anche se non è niente in confronto ai tuoi problemi. A dicembre ho avuto un'infiammazione dell'articolazione temporomandibolare dx ed anche gonfiore, che non è passata del tutto. Però la cosa strana è che mi si è gonfiato sotto l'occhio dx sullo zigomo e nessuno sa spiegarmi perchè. Più di un anno fa, nello stesso punto sotto l'occhio, quando lo sfioravo avevo una specie di scossa che arrivava fino all'attaccatura della mandibola. Non gli ho dato molto peso, solo che adesso mi ritrovo senza dolore ma con il gonfiore. Allora Sono stata dal mio dentista pensando fossero i denti del giudizio superiori perkè sono inclusi e messi malissimo. Ma mi ha detto di no. Sono stata dal chirurgo maxillo facciale e mi ha detto di rivolgermi ad un otorino perkè secondo lui era sinusite. Sono stata dall'otorino e mi ha detto che ho una ipertrofia dei turbinati ma non c'entra la sinusite con il gonfiore all'occhio. Sono stata dall'oculista che mi ha fatto il fondo oculare ed il visus. Tutto ok tranne che mi ha prescritto occhili per la lettura da vicino....sai la vecchiaia Insomma a tutt'oggi ho ancora il gonfiore sotto l'occhio e nessuno sa dirmi perkè...allora ho deciso di tenermelo e sperare che passi presto. Scusami se mi sono dilungata spero che tu stai un pò meglio.Un bacione grandissimo, daniela
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)
sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao daniela, hai mai fatto una tac dei seni paranasali???Te lo dico perchè uno dei miei ragazzi ha avuto un episodio tipo il tuo, gli hanno prescritto la tac ed è uscito che era una conseguenza della sinusite che aveva infiammato muscolatura ed articolazione...spero che risolverai presto il tuo problema...
piccolo aggiornamento: oggi day hospital con visita urologica, mi hanno prescritto analisi urine con urinocoltura, ecografia vescica e reni ed urodinamica...mentre ci stavo ho guardato le analisi che mi avevano fatto: anemia, globuli bianchi sempre alti, proteina c reattiva alta (3,11 quando il valore massimo era 0,5), elettroforesi proteica completamente sballata, test per il lupus positivo,anche se di poco, ma comunque positivo...il mio corpo è in rivolta, ora ritorna anche lo spettro del lupus...sono stanca mentalmente e fisicamente...ho dolori, stanchezza...talmente forti che questa sera ho creduto di non farcela e di mollare...artrite, raynoud,tiroidite, s.m., ora anche il lupus...è troppo...sospetti, certezze...ed una terapia che ancora non arriva, non può arrivare...
ma ce la posso fare...domani si ricomincia, è un altro giorno...ce la posso fare...si ricomincia...
un abbraccio a tutti
alessia
piccolo aggiornamento: oggi day hospital con visita urologica, mi hanno prescritto analisi urine con urinocoltura, ecografia vescica e reni ed urodinamica...mentre ci stavo ho guardato le analisi che mi avevano fatto: anemia, globuli bianchi sempre alti, proteina c reattiva alta (3,11 quando il valore massimo era 0,5), elettroforesi proteica completamente sballata, test per il lupus positivo,anche se di poco, ma comunque positivo...il mio corpo è in rivolta, ora ritorna anche lo spettro del lupus...sono stanca mentalmente e fisicamente...ho dolori, stanchezza...talmente forti che questa sera ho creduto di non farcela e di mollare...artrite, raynoud,tiroidite, s.m., ora anche il lupus...è troppo...sospetti, certezze...ed una terapia che ancora non arriva, non può arrivare...
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alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Grazie Alessia per i consiglio. No la Tac dei seni paransali non l'ho mai fatta....farò ancke quella
Un bacione
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