FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Alessia, cosa ti succede?
su non abbatterti, stai per fare questi ulteriori accertamenti che si spera daranno delle risposte risolutive, non abbatterti proprio adesso dai

sunshinexyz ha scritto:...non ce la faccio più...

Ciao Ale,
tu non hai idea di come mi dispiace leggerti oggi ....
non vi è il minimo dubbio sul fatto che tu sia stanca e demotivata ... ma, proprio perchè hai lottato tanto, rinunciare adesso sarebbe come abdicare ....
mi piace pensare che non lo farai !

Un abbraccio dolcissimo

Silvia

grazie rosanna e grazie silvia!!!!
Non intendo rinunciare, non intendo arrendermi, voglio capire cosa succede e prima o poi ce la farò...sono solo stanca...stanca di tutti i dolori, stanca dell'incomprensione dei colleghi (anche quelli che sanno quello che sto passando in questi giorni, ed invece di aiutarmi nel lavoro e collaborare come sempre, sembra che proprio in questo periodo si divertano a mettermi il bastone tra le ruote), stanca del nervosismo di mio marito e dei miei cari, vorrei tanto avere qualcuno che mi tranquillizza, che magari mi permette anche di piangere o di urlare quando ne ho voglia, o anche solo di parlare per esorizzare le mie paure ed invece mi ritrovo come al solito nella veste di quella che tranquillizza gli altri ed è sempre allegra e sorridente...
sono solo stanca tutto qui...ma prima o poi passerà...
baci a tutti

sunshinexyz ha scritto:
Non intendo rinunciare, non intendo arrendermi, voglio capire cosa succede ......

credo che questo sia l'approccio "giusto"

sunshinexyz ha scritto:....mi ritrovo come al solito nella veste di quella che tranquillizza gli altri ed è sempre allegra e sorridente...

rispetto a questa citazione ..... semplicemente un bacio

Silvia

grazie silvia...e scusatemi tutti!!!Alle volte prendo questo forum come una valvola di sfogo...ma sinceramente mi dispiace, comunque anche voi avete mille cavoli a cui pensare!!!Comunque questa sera va un pò meglio, turno di lavoro con due Amici (prima che colleghi), tornata a casa ho parlato un pò con mio marito e gli ho detto che venerdì passerò la giornata da mia madre, anche a cena ci fermeremo lì, anche perchè, conoscendomi, se tornassimo a casa ed un minimo sarei in grado di stare in piedi, mi metterei di certo a preparare la cena, dato che lui smonterà da un turno di 18 ore venerdì mattina e dopo ha una riunione di lavoro a cui non può mancare...anche io sarei dovuta andare, ma per ovvi motivi non sarò presente; l'altro punto dolente in questo periodo è proprio il lavoro...di quello che mi sta accadendo e dei motivi del day hospital ne ho parlato solo con quattro colleghi (in realtà ad uno sono stata costretta a dirlo, dato che ha assistito senza volerlo ad una telefonata che mi avevano fatto dall'ospedale, agli altri tre l'ho detto per scelta), gli altri sono tutti all'oscuro e non si sono accorti di niente, sanno che sto facendo dei controlli, ma ho detto che sono quelli di routine...sinceramente non sò come mi comporterò quando avrò i risultati, ma, per ora non ci voglio neanche pensare, un problema alla volta...e tutto si risolve!!!
Grazie ancora
baci a tutti
Alessia

....L'ESSENZIALE È INVISIBILE AGLI OCCHI.....VAI AVANTI..UN BACIO E TANTO RISPETTO..GIULIA

CARA ALE HO LETTO IL TUO POST E PER UN ATTIMO HO PENSATO DI AVERLO SCRITTO IO..., CAPISCO LA TUA VOGLIA DI URLARE, LA TUA STANCHEZZA...E SO CHE NON SIGNIFICA RESA, MA SOLO LA VOGLIA DI POTER DIRE SONO STANCA DI TUTTO QUESTO, PERMETTETEMI DI ESSERE STANCA...NIENTE PIU'. CHE DIRE ALE...MI SPIACE, IO TI CAPISCO E CAPISCO LA TUA RABBIA E LA TUA VOGLIA DI URLARE...
BADA NON GIUDICO CHI NON CAPISCE FINO IN FONDO...QUALCUNO MI HA SPIEGATO CHE TUTTI DANNO QUEL CHE POSSONO E SANNO DARE...(A VOLTE MOLTO POCO), CHE DEVO ACCETTARE ANCHE QUESTO..., HO ESPOSTO I CARTELLI "LAVORI IN CORSO" STO CERCANDO DI ACCETTARE ANCHE QUESTO LIMITE..., VORREI CHE ANCHE GLI ALTRI ACCETTASSERO I MIEI, SAREBBE BELLO NON CREDI? INVECE DA NOI SI PRETENDE UNA FORZA IMMENSA, ANZI COME DICI TU "SORRISI E RASSICURAZIONI"...
ALE MI INCROCIO...QUELLI NON FANNO MAI MALE E ARRIVANO TUTTI DAL MIO CUORE. BACI GIO'

grazie giulia e grazie gio ...hai capito in pieno come mi sono sentita in questi giorni...
comunque la crisi si è calmata, si ricomincia e...domani è il grande giorno!!!!
baci a tutti
Alessia

Carissima amica, abbiamo e tu hai, anche il diritto di essere stanchi, di essere stufi ed il diritto di gridarlo qualche volta proprio perchè cacciar fuori la propria rabbia è terapeutico, è uno sfogo benefico.
Quante volte ho scritto che quando avete bisogno di urlare ma non potete farlo per davvero, usate il forum, urlate sui tasti la vostra stanchezza, a me tante volta ha fatto bene, è una delle "indicazioni terapeutiche" del forum poter essere valvola di sfogo per ciascuno di noi.
Domani è il grande giorno per te e quindi ci sta proprio bene un incrocio magico per te ci aggiungo anche un grande ed affettuoso abbraccio

ALESSIA,
NON TI ABBATTERE, CE LA FARAI.
E SE HAI VOGLIA DI SFOGARTI, NOI TUTTI SIAMO QUI PER ASCOLTARTI.
E' UMANO E LEGITTIMO NON POTERNE PIU', MA NON MOLLARE, MAI.
TI ABBRACCIO E MI INCROCIO.

forza.......!!!!!

piccolo aggiornamento prima di tornare a letto (ho l'ordine tassativo di stare a letto sia oggi che domani): fatta la lombare e devo dire che è stata una cosa tranquillissima, il neurologo che mi segue ha veramente le mani magiche, me l'ha fatta senza anestesia, ed il fastidio che ho provato è stato leggermente più forte di quando faccio un prelievo, e pensare che ha dovuto anche "smucinare" un pò perchè non trovava il punto...l'unico effetto collaterale per ora è stata la forte stanchezza ed un pò di nausea (per capirci gli stessi effetti che mi faceva il methotrexate), per il resto nulla...spero che continui così, anche se il neurologo mi ha già avvertito che in genere dopo 24 ore arrivano mal di testa forte e mal di schiena...ma spero di riuscire ad evitarli...
ora vi saluto, mi spiace, ma non ce la faccio proprio a stare in piedi...
bacetti a tutti e grazie per gli incroci!
Ps: potete proseguire per gli incroci per un altro pò???Fra tre settimane arriveranno le risposte!!!

ciao aleeee ti sei tolta un bel pensiero.......comunque mi incrocio per te un abbraccio per te infinito mavi

sunshinexyz ha scritto: Ps: potete proseguire per gli incroci per un altro pò???Fra tre settimane arriveranno le risposte!!!

OK!!!!

XXXXXXXXXXXXX QUESTI PER LA PRIMA

XXXXXXXXXXXXXXXXXXX QUESTI PER LA SECONDA

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX E QUESTI PER LA TERZA SETTIMANA!!!!!

BACI BACI!!!!
Erika

ALESSIA QUANDO SI FA QUESTO TIPO DI INDAGINE E' FONDAMENTALE RIMANERE A RIPOSO E MUOVERE CON MOLTA CAUTELA LA TESTA. OGGI SICURAMENTE LE TECNICHE SARANNO MIGLIORATE DI MOLTO MA QUANDO LA FECI IO 35 ANNI FA IL SECONDO GIORNO FECI UN MOVIMENTO INCONTROLLATO SENZA PENSARCI E FU UN BEL PASTICCIO, ERO RICOVERATA E FUI COSTRETTA A RIMANERE FERMA A LETTO PER DIVERSI GIORNI. SE USERAI CAUTELA TUTTO SI RISOLVERA' RAPIDAMENTE.
INTANTO MI INCROCIO PER TE!

grazie lorichi, mamma falk, mavi , siete dolcissime!!!
Finalmente oggi sembra che stia tornando in piena forma ho praticamente dormito per quasi 48 ore ininterrotte, mi alzavo solo per mangiare, dolori zero a parte i soliti alla schiena che mi porto ormai da parecchi giorni, ma quelli non c'entrano niente con la puntura. Invece quello che ho scoperto ieri sera (me lo ha raccontato mia madre, io non mi sono accorta di nulla!) è che sembra che subito dopo la puntura ho avuto una reazione allergica anche se non si sà a che cosa dato che non hanno usato neanche l'anestetico proprio per evitare possibili reazioni allergiche... Io l'unica cosa che ricordo è che subito dopo la puntura ho iniziato a sentire un gran freddo, ma lo sentivo che veniva da dentro e non era dovuto alla temperatura esterna. Ho fatto chiedere una coperta da mia madre ed anche con quella tremavo, poi mi sono addormentata...ha detto mia madre che mi sono riempita di bollicine sottopelle sugli zigomi ed ero rossissima...poi dopo un pò si è calmato tutto: freddo, rossore e bollicine. Il neurologo ha detto che non se lo sà spiegare, nessuno ha mai avuto una reazione come la mia, come non si sapeva spiegare la stanchezza...comunque anche questa è passata e si va avanti
Bacetti a tutti
Alessia

e nuovi aggiornamenti, e come al solito in negativo...ormai ci sto facendo il callo in questo periodo! Fatta l'ecografia della tiroide questa mattina, controllino annuale consigliato dall'endocrinologo di mia madre, e...sembra che ho la tiroidite autoimmune!!!(tanto questa me mancava!!!)
la dott. che ha fatto l'ecografia ne è sicura, il mio dott di base anche...tiroide leggermente più grande dell'anno scorso, disomogenea e linfonodi ingrossati di tipo reattivo...perciò domani mattina di corsa analisi e poi devo prenotare la visita con l'endocrinologo....anche se a questo punto mi sono decisa ed andrò anche da un immunologo...capisco la sfiga, ma qui sto facendo collezione di diagnosi di patologie autoimmuni (artrite, raynoud, sospetto di s.m. ed ora tiroidite autoimmune...), vediamo se un immunologo magari riesce a capirci qualche cosa...anche perchè, come al solito, anche se ho infiammazione alla tiroide la ves non si è mossa di una virgola...e tutti a dirmi che è strano, come al solito...
mi sto iniziando a rompere di sentirmi dire che è strano e nessuno che mi sà dare un minimo di spiegazione plausibile...
ce la faranno i nostri eroi???Ai posteri l'ardua sentenza!!!
Bacetti a tutti
Alessia

Ciao Alessia. Mi ha fatto piacere conoscerti ieri in chat. Stavo leggendo le tue "avventure", chiamiamole così per sdrammatizzare, e mi spiace molto per te Spero che prima o poi troverai il dottore che non ti dirà più "che strano", ma che ti dia delle risposte. Comunque anche a me ultimamente è successa una cosa che nessun dottore ha saputo spiegarmi, anche se non è niente in confronto ai tuoi problemi. A dicembre ho avuto un'infiammazione dell'articolazione temporomandibolare dx ed anche gonfiore, che non è passata del tutto. Però la cosa strana è che mi si è gonfiato sotto l'occhio dx sullo zigomo e nessuno sa spiegarmi perchè. Più di un anno fa, nello stesso punto sotto l'occhio, quando lo sfioravo avevo una specie di scossa che arrivava fino all'attaccatura della mandibola. Non gli ho dato molto peso, solo che adesso mi ritrovo senza dolore ma con il gonfiore. Allora Sono stata dal mio dentista pensando fossero i denti del giudizio superiori perkè sono inclusi e messi malissimo. Ma mi ha detto di no. Sono stata dal chirurgo maxillo facciale e mi ha detto di rivolgermi ad un otorino perkè secondo lui era sinusite. Sono stata dall'otorino e mi ha detto che ho una ipertrofia dei turbinati ma non c'entra la sinusite con il gonfiore all'occhio. Sono stata dall'oculista che mi ha fatto il fondo oculare ed il visus. Tutto ok tranne che mi ha prescritto occhili per la lettura da vicino....sai la vecchiaia Insomma a tutt'oggi ho ancora il gonfiore sotto l'occhio e nessuno sa dirmi perkè...allora ho deciso di tenermelo e sperare che passi presto. Scusami se mi sono dilungata spero che tu stai un pò meglio.
Un bacione grandissimo, daniela

ciao daniela, hai mai fatto una tac dei seni paranasali???Te lo dico perchè uno dei miei ragazzi ha avuto un episodio tipo il tuo, gli hanno prescritto la tac ed è uscito che era una conseguenza della sinusite che aveva infiammato muscolatura ed articolazione...spero che risolverai presto il tuo problema...

piccolo aggiornamento: oggi day hospital con visita urologica, mi hanno prescritto analisi urine con urinocoltura, ecografia vescica e reni ed urodinamica...mentre ci stavo ho guardato le analisi che mi avevano fatto: anemia, globuli bianchi sempre alti, proteina c reattiva alta (3,11 quando il valore massimo era 0,5), elettroforesi proteica completamente sballata, test per il lupus positivo,anche se di poco, ma comunque positivo...il mio corpo è in rivolta, ora ritorna anche lo spettro del lupus...sono stanca mentalmente e fisicamente...ho dolori, stanchezza...talmente forti che questa sera ho creduto di non farcela e di mollare...artrite, raynoud,tiroidite, s.m., ora anche il lupus...è troppo...sospetti, certezze...ed una terapia che ancora non arriva, non può arrivare...
ma ce la posso fare...domani si ricomincia, è un altro giorno...ce la posso fare...si ricomincia...
un abbraccio a tutti
alessia

Grazie Alessia per i consiglio. No la Tac dei seni paransali non l'ho mai fatta....farò ancke quella
Un bacione