FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MANU, HO TOLTO NOMI E NUMERI DI TELEFONO, IN FORUM EVITIAMO I RIFERIMENTI PERSONALI (ABBIAMO GIA' AVUTO PROBLEMI IN PASSATO) CONTATTA LILIANA IN PVT O VIA E-MAIL PER FAVORE.

Ops scusate!!!
Avevo già mandato privatamente mail a Liliana ma credo abbia seri problemi di connessione e per lei è proprio importante questa cosa!!! Grazie per avermi protetto per aver violato le leggi per la privacy!!!

SPERIAMO LE RIPRISTINO PRESTO LA CONNESSIONE PERCHE', SENZA, NON PUO' LEGGERE NEANCHE IL FORUM. IMMAGINO NON HAI IL SUO NUMERO DI TELEFONO......... LA COSA MIGLIORE E' UNA E-MAIL COSI' APPENA HA DI NUOVO LA CONNESSIONE LA LEGGE DI SICURO.

ciao Lili
non ti preoccupare... ho sbagliato io, ma Iorichi ha sistemato tutto. fammi sapere come stai e come sta il tuo cucciolo!!!

MI INCROCIO PER IL TUO LUCA LILIANA!
IN BOCCA AL LUPO!

CARA LILIANA SPERO CHE PER LUCA SI RIESCA A TROVARE LA GIUSTA TERAPIA, TI CAPISCO PERCHE' VEDERE I PROPRI FIGLI STAR MALE E' LA COSA PEGGIORE PER UN GENITORE. TU CONTINUA CON LA GRINTA DI SEMPRE VEDRAI CHE PIAN PIANO SI TROVA IL BANDOLO DELLA MATASSA.
UN ABBRACCIO

Ciao Lili. speriamo che questa visita porti qualche buona novità. Ti abbraccio!!!

ciao liliana,,,
mi dispiace x le notizie non buone,,,
speriamo che le analisi siano buone e trovino una cura x LUCA,,,
dai liliana ce la fai ,sei forte questo momento passera'
un abbraccio forte forte ,,,,,,
,,,,DANIELA,,,,,

lILLY SE QUESTO PROFESSORE NON TI RICOVERA O NON TI Dà RISPOSTE..... L'IDEA DI MAMMONA HA MOLTO BUON SENSO. Perchè DAVVERO NON SI PUò RIMANDARE !!!! Per te e per il piccino e per tuo marito!!!! Se non si muovono si può scrivere al presidente della regione Sicilia che scommetto che sotto elezioni avrà una particolare voglia di darsi da fare, al Ministro della Sanità, alla Direzione del Centro di coordinamento malattie rare del nord Italia. insomma Lily, mammona ha ragione... bisogna fare qualcosa, in fretta ed in modo efficace!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Che poi si schifoso ed assurdo che si debba fare tutto questo solo per poter avere l'assistenza sanitaria di cui si avrebbe diritto... è una cosa indiscutibile ma tu ed i tuoi figli avete diritto ad essere sani, felici per godervi la vita!!!!

CARA LILIANA MI ASSOCIO A SILVANA E MANU, PROVA A FARTI RICOVERARE E FARE UN CECK UP COMPLETO, NON PUOI ANDARE AVANTI COSI'.

lILI L'IMPORTANTE è CHE SIA BRAVO SCRUPOLOSO, UMILE E SOPRATUTTO UMANO...IL DOTT.
fAMMI SAPERE SUBITO, MI RACCOMANDO E SE DECO SCRIVERE A PRESIDENTE DELLA SICILIA, DELL'ITALIA PER OTTENERE QUALCOSA LO FACCIO!!! e SCOMMETTO UN SACCO DI REUMAMICI!!! sTRISCIA LA NOTIZIA PRESA IN CONSIDERAZIONE???
tI ABBRACCIO FORTE FORTE FORTE!!!!
mANU

manu non vorrei arrivare a tanto anche se tante volte ho pensato di farlo.
io credo nei giovani e tanti di loro sono scrupolosi come dici tu e ti dirò loro mettono attenzione in tutto come gli anziani di esperienza che non si fermano davanti a niente e riescono a trovare la causa. io lo so xkè nel ricovero a messina tutti mi parlavano di un bravissimo prof. che era andato in pensione che aveva aiutato tante persone e che io solo per pochi giorni non ho avuto la fortuna di conoscere, ma anche i prof. che mi seguivano erano in gamba solo che mi hanno detto chiaramente che non conoscono la malattia. e come consigliato da loro e visto che poi ho avuto dei peggioramenti ho provato a palermo ma là non solo non la conoscono ma credevano che la diagnosi era sbagliata ed hanno iniziato tutto daccapo e poi x la neurologia mi hanno detto che non era compito loro e neppure x i problemi intestinali,lo stomaco, ecccc..(di fronte c'è la medicina interna). mi hanno consigliato di provare la salagen (vorrei provarla)

vorrei sapere se avendo la febbre i sintomi possano sembrare spiccata fibromialgia? e se veramente si vede toccando il punto sopra il tallone, la caviglia a parte gli altri punti non tutti dolenti. e visto che ho una diagnosi anche di fb. se è ricominciata devo iniziare terapia.
la cosa strana e che ero già stata dalla reum credo un mese fà e poi ero stata pure ricoverata a settembre e loro avevano detto che non era fb, invece oggi mi è stato detto che i muscoli e i tendini sono tutti dolenti.
quello che non riesco a capire io è.. lo anche detto alla reum, sono nata con la fibro? non ho ricevuto risposta.
perchè non ho mai potuto fare le salite e le scale? perchè non sanno rispondere? perchè quando una volta uscivo poi mi venivano i dolori a muscoli e polpacci? perchè? perchè neppure un dott. fra tanti, compreso l'ortopedico che da piccola mi portava mia mamma si era accorto che avevo un problema ai piedi? neppure questo che si vede anche senza rx e alla fine me ne sono accorta io tramite rx perchè facevano male e addirittura mi andavo per alzare dal letto e non riuscivo a mettere i piedi x terra. e ultimamente una neurologa mi ha detto che i piedi cavi sono un problema neurologico e che io ancora non sò di che tipo. ma a parte tutto capisco benissimo che la medicina affascinante come è, la difficoltà delle diagnosi è sempre difficile oltre ad essere tardiva ed io sono un caso troppo complicato. scusate lo sfogo. scrivere mi a aiutato sempre a rilassarmi se ne avrei la possibiltà come prima lo farei sempre anche x essere accanto a tutti i miei amici-reum

ciao carissima. La FB probabilmente c'è ma non credo sia l'unico problema. Indubbiamente hai tanti problemi, forse anche così gravi perchè mal curati o curati solo in parte in passato. Speriamo che questo dottore sia di quelli testardi che non si arrendono fino a che tutti i tasselli saranno al loro posto. per ora posso solo incrociare tuti i ditini e sperare con tutto il cuore che finalmente le cose vadano per il verso giusto per te ed il tuo piccino!!! Un baciotto!

un passo alla volta il primo, urgente= ferro, iniziato ieri. il mio dott. ha detto che sono senza ferro e che potrei avere anche tachicardia x via del potassio basso. sto prendendo il nuovo tipo. in passato ho avuto problemi, sia con il ferro e il calcio riuscivo a prenderli solo x alcuni gg.
l'emocromo sembra discreto l'emoglobina si mantiene sempre sotto i limiti, le proteine sono basse.

ciao amici-reum

LILIANA MA POI SEI RIUSCITA AD AVERE UN APPUNTAMENTO PRESSO IL CENTRO DI CATANIA?
COSA TI HANNO DETTO?