FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Le mie notizie ,non sono molto belle.
Qualche giorno fa,mio marito all'ora di pranzo si è sentito improvvisamente male,capogiri,confusione,verigini e parastesia al lato sinistro del volto.
Siamo andati subito al pronto soccorso,non sto a raccontare cosa è successo,ma io sono riuscita dopo concitate discussioni a farlo entrare .
Subito hanno sospettato un problema di origine ischemica.
Sono stati fatti tutti gli accertamenti compresa la tac,ma non è risultato niente.
Comunque ,l'episodio non si è ripetuto,adesso è a casa.Potrebbe essere stato qualcosa di lieve entità,o le cervicali (lui era andato in giro con la vespa):
Adesso dovrà fare altri accertamenti.
Io purtroppo ho subito un crollo da stress,e stamattina i dolori sono ritornati in grande stile!!!! non riesco a muovermi ,ho preso un Dicloreum,stiamo a vedere:
A parte tutti i malesseri che ho ,e che ho messo in attesa.........mi sembra che l'estate comincia proprio male.
Però questa paura ,ci ha fatto capire delle cose che si danno per scontate.Il timore della perdita ..riavvicina,e tante cose sembrano delle prese di posizione
inutili.Mi sento tanto stanca ...e confusa,ma i miei figli sono stati ogni attimo con me ..e mi danno sicurezza.
Care amiche,lunedi saprò cosa fare con l'occhio,.... basta sale operatorie ,non ce la farei!
Poi spero nel meglio........vi abbraccio tutte.

CARA DUILIA
MI DISPIACE PER TUO MARITO MA SPERIAMO CHE SI TRATTI SOLO DI CERVICALE,MIA MADRE NE SOFFRIVA E SO CHE PUO' DARE TANTISSIMI PROBLEMI QUANDO SI SCATENA
TI ABBRACCIO FORTE FORTE

CERCA DI STARE TRANQUILLA, SPECIALMENTE SE LA TAC E' NEGATIVA. UN QUALCOSA DI ISCHEMICO, ANCHE TRANSITORIO SI EVIDENZIAVA. A MIO PAPA' SALTO' FUORI CHE C'ERA STATO UN T.I.A (ATTACCO ISCHEMICO TEMPORANEO), QUINDI E' MOLTO PROBABILE CHE SIA LA CERVICALE.
IN BOCCA AL LUPO MIA CARA E RIGUARDATI!!!

DUILIA TESORO CARO, MI SPIACE PER TUO MARITO, MA ANCHE IO MI ASSOCIO A QUANTO HA SCRITTO TIFFANY, DALLA TAC SI SAREBBE EVIDENZIATO IL PROBLEMA ISCHEMICO
OVVIAMENTE FA BENE ADESSO A FARE DEGLI ACCERTAMENTI MIRATI, GUARDA CON LA CERVICALE, IN PASSATO, CI HO SOFFERTO TANTISSIMO, AVEVO DELLE VERTIGINI INCREDIBILI TANTO AD ARRIVARE AD AVERE PAURA DI CAMMINARE PER STRADA PERCHE' SBANDAVO E MI RITROVAVO ADDIRITTURA QUALCHE METRO PIU' IN L'A
UNA VOLTA UNA MIA COLLEGA MI ACCIUFFO' PER LA MANICA DELLA GIACCA PERCHE', SCENDENDO DAL MARCIAPIEDE, SBANDAI E STAVO PER ANDARE VERSO IL CENTRO DELLA STRADA MENTRE ARRIVAVA UNA MACCHINA.
MI SPIACE PER LA TUA RIACUTIZZAZIONE, LO STRESS E' UN PESSIMO COMPAGNO PER NOI AUTOIMMUNI, RASSERENATEVI PRESTO TU E TUO MARITO E STARAI PRESTO MEGLIO ANCHE TU, NEL FRATTEMPO GLI ANTINFIAMMATORI SARANNO UN VALIDO AIUTO

Spero vada tutto bene,forse tuo marito ha una protusione cervicale perché sono quasi i miei sintomi, forse non in c3 c4 come io con osteofita....che impronta il sacco durale, ma c2 c3, più la protusione è alta e più prende l'equilibrio, più è bassa più prende le articolazioni. Con una risonanza magnetica vedi tutto e credo vedrai quello.

Volevo lasciarti un baciotto

DUILIA, MI SPIACE MOLTO, SPERO SI RISOLVA TUTTO! IN BOCCA AL LUPO, TI ABBRACCIO

COME VA OGGI?
UN ABBRACCIO FORTE

Care amiche ,vi ringrazio tutte per il vostro affetto.Oggi va decisamente meglio,siamo nella nostra casetta in montagna e tra i fiori e l'orto il tempo passa.
Sembra che stia bene(mio marito),e non accusa alcun malessere.Comunque farà altri accertamenti in settimana.
Anche io sto meglio,nel senso che sono più rilassata,ma avverto qualche doloretto in più,...speriamo non ritorni la mia cara artrite!!!!
Fra poco andremo a fare una bella passeggiata,e poi in pizzeria....ce lo meritiamo!!!!!!!
Vi saluto con tanto affetto

Il breve relax è finito!
Sono andata dall'oculista.....sono peggiorata,trascorsi i mesi di miglioramento ,dopo l'impianto intraoculare.
Ricominciamo tutto,sono a dir poco sconvolta,tutta l'estate una volta al mese devo fare le punture intravitreali,con annesso ricovero e sala operatoria.
Pensavo di aver finito ,ma non posso perdere la vista...e allora devo avere tanta pazienza e forza.......
Ieri pomeriggio ,dopo la visita ho detto all'oculista:non faccio più niente e mi sono disperata.Non mi era mai successa una cosa simile.
Poi ....insieme a mio marito,mi sono ripresa.Sembravamo due derelitti in macchina senza parole.Anche lui ha i suoi pensieri...e forse è stata
questa enorme tensione a farmi ....decollare!!!!
Stamattina,non riuscivo a scendere dal letto .Ero tutta un dolore e rigidità.Poi ho chiamato il reum...devo aumentare il cortisone,il dicloreum,e basta
perche tutta l'estate devo fare le punture all'occhio.
Direi che potrebbe bastare,ma NO,sono piena di puntini rossi che sento pungere e poi comincia il prurito,...che bella vita!!!!!sto a grattarmi come un gatto.
Care amiche che dire......non lo so!Vi abbraccio tutte.

tieni duro sei la nostra gattona, ti veniamo a grattare noi!

Mi dispiace per il problema oculistico, ma non ti azzardare di pensare "non faccio nulla". Lo so, è difficile perché la strada per noi è sempre in salita, però siamo forti e combattive. Una breve sosta per riprenderci e metabolizzare, poi... si riparte!
Mi escono "bolle" tipo orticaria che mi danno un prurito pazzesco... e ti capisco.
Un abbraccio

Duilia...non c'è mai fine???....
armati di santa pazienza, ma proprio quella santa ....e fai queste benedette punture, se proprio vanno fatte.....fanno tanto male? io al pensiero....ma poi quando serve una cosa, la si fa e basta! vero?
ma qual è esattamente la tua patologia agli occhi? perchè hai cominciato ad avere questi problemi?
sai...ti capisco , perchè oltre al fatto che Gloria ha un astigmatismo elevatissimo...mia madre soffre di maculopatia di tipo secco, cioè quella per cui non ci sono cure....è praticamente cieca...vede solo come da un buchino....e non ti dico che fatica....a fare tutto! si innervosisce perchè neppure dice può attaccarsi un bottone, e noi figlie abbiamo paura che esca da sola, con i marciapiedi che a tratti sono un po' sconnessi, ...e poi a volte lascia il fuoco acceso perchè ha l'abitudine di togliere prima la pentola e poi non vede la fiamma....ma anche per scegliere un vestito fa fatica.....non sai che dolore mi da vederla così....lei che ci cucinava i piatti più prelibati, i ravioli, ecc...ora al max ci fa gli gnocchi, sempre che qualcuno guardi se ha sbucciato bene le patate, e anche per lavare l'insalata....tutto un problema!
questo per dirti che per forza la vista va preservata ad ogni costo...anche soffrire, ma è uno degli organi che più ci serve, io impazzirei senza...e come farei a leggere un libro, un giornale? e vedere i paesaggi...il volto dei ns. figli.....
scusa Duilia, non volevo....deprimerti, ma solo dirti che capisco.......
ti abbraccio forte forte...e forza!! lo so che ce l'hai! ma quanta fatica, vero?

ma porca puzzola qui non se finisce mai
pure il prurito a fa' de ciliegina sulla torta
ma come si fa
un abbraccio immenso mia dolce e cara Duilia

Bacini immensi

FORZA E TANTO CORAGGIO DUILIA CARA
LA VISTA VA' SALVAGUARDATA A COSTO DI QUALUNQUE SACRIFICIO...PERO' DAVVERO NON SI FINISCE MAI
MENO MALE CHE POI ARRIVANO I GIORNI BUONI E NOI SAPPIAMO GODERCELI COME NESSUNO SA FARE
IL MIO AUGURIO E' CHE TORNINO PRESTISISMO ANCHE PER TE

GRAZIE...il vostro affetto è immenso,e mi protegge e mi commuove.
Devo essere sincera ,ho avuto dei momenti di grande tensione emotiva,ma poi la mia razionalità prevale.
Adesso sono in fase attiva di organizzazione :visite,richieste mediche ,accertamenti...lunedì fase preoperatoria e poi...zac!! punturina.
Ormai conosco bene la procedura...ma avrei voluto finirla lì.
Silvana...esattamente ho la maculopatia,come la tua mamma,ma la mia è edematosa (peggio).Le difficoltà visive sono tante,fastidiose e demoralizzanti
che aggiunte al mio curriculum,danno la perfetta situazione in cui mi trovo.Meno male che l'altro occhio ,va bene.
Questa maculopatia,si è formata a causa di una trombosi retinica ,avuta a febbraio 2012,dopo un mese di reumaflex.(devo ringraziare???)
La speranza è che possa recuperare qualche decimo e mantenerlo.
Il dolore....delle punture,è soggettivo.Io avverto un leggero pizzico e poi un dolore diffuso.Peggio sono i giorni successivi,bendaggio ,gocce ogni 3 ore.
bruciore ,eventuale emorraggia,stordimento e mal di testa.Quando finisce questo caos.....si ricomincia!
Ecco perchè ...non avrei ripetuto volentieri,questo protocollo.
Ma la vita è così,mi pone sempre tanti ostacoli,mi chiedo se posso sempre superarli tutti...io ci provo, sono troppi anni che sto per cedere ma ricomincio!!!
In questi due giorni mi sono concentrata molto sulla mia vita che passa così,volevo dei progetti,delle motivazioni piacevoli....ma non faccio altro che affrontare difficoltà ,non sempre superabili.Ma stare ad aspettare che mi acchiappi la depressione...MAI !
Quest'anno neppure viaggio.....ci ha pensato il mio dentista (con quello che mi è costata la dentiera!!!)
Non si può fare tutto,ma spero in tempi migliori.Mi accontenterei di stare meglio io,mio marito,e che mio figlio trovi un lavoro.
Gli anni passano velocemente ,fra poco sono 64,credo di essere la più vecchietta di tutti noi,ma ancora voglio tanto dalla vita!!!!!

Cara Duilia, ti meriti di sicuro il meglio e spero che al più presto arrivino tempi migliori. Ti capisco io ho un fratello che all'età di 33 anni si è ammalato di maculopatia degenerativa. Oggi ne ha 47 e anni fa non c'erano le terapie che ci sono oggi, non si conosceva ancora bene la malattia e così purtroppo il primo evento ha portato a un danno molto grave....lo sconforto che ti prende è comprensibile, insomma c'è n'è sempre una dietro l'angolo, non si può mai stare tranquilli, ma da quello che ho letto della tua storia, anche se non ti conosco personalmente, tu sei forte, ne hai passate molte e quindi non puoi abbatterti proprio ora. La vita ti pone davanti mille ostacoli e vedrai che con forza magari faticando un pò di più ma ce la farai.
Un abbraccio forte
Elena

e certo Duilia che devi aspettarti ancora molto dalla vita! perchè no?
e poi non credo tu sia la più "vecchietta"...tra l'altro...se non dici la tua età...chi lo sospetterebbe? da come parli, e da come lo dici...sembra tu abbia la metà deglia anni!!
tornando agli occhi....sai, una volta dicevano che il tipo di maculopatia edematosa era la peggiore, perchè si poteva perdere la vista tutta insieme, da un giono all'altro...oggi non è più così, per fortuna...anche se dolorosa...qualche terapia hanno provato a farla, come stai facendo tu le punture.....
invece per il tipo che ha mia madre, forse non si perde del tutto la vista, resta solo la parte del cristallino, quella centrale ma piccolissima, a non essere attaccata dalla malattia (in questo tipo le cellule dell'occhio muoiono una dopo l'altra...si seccano appunto inspiegabilmente)..ma non ci sono cure...niente di niente!! per anni mia madre ha preso dei preparati vitamici con antiossidanti in dosi alte...è l'unica cosa che frena un po' l'evolversi, ma non ha avuto grandi risultati, e ha smesso...non vuole neppure più fare visite dall'oculista...tanto, mi dice...che non ci vedo lo so da me, e se non ci si può fare nulla......penso che in questo tipo di malattia solo le staminali potrebbero risolvere,...ma...ci credete voi che mai le utilizzeranno? con i chiari di luna della sanità....
quindi forza...Duilia, qualcosa si può fare.....e per fortuna l'altro occhio per ora sta bene!! e certo che non è una cosa da nulla....anche la paura di perdere la vista demoralizza...e non poco!
non ti hanno saputo dire se il Reumaflex c'entrava qualcosa??
i viaggi...e sì che volevo conoscerti, ma sarà in altra occasione!...anni fa...dicevo sempre che per essere in vacanza....basta pensare di esserlo, specie per chi abita in posti di mare come noi, o in posti bellissimi, e tu ci stai....basta cambiare modo di vivere e di pensare per un mesetto, allungando i tempi, qualche serata fuori a passeggiare, una pizza....una chiacchierata senza guardare l'orologio....e a volte lasciare un po' indietro qualcosa da fare e rilassarsi...come in vacanza! ...perchè tendiamo a fare le stesse cose di tutti i giorni, fare la spesa, cucinare, lavare, stirare, far le pulizie, ecc.....l'estate passa e si è più stanchi di prima!!
io mi accontenterei di non fare mai più ferie, di non andare mai più fuori a cena...se solo Gloria guarisse...o fosse in remissione per sempre!!
certo i tempi sono duri..i soldi scarseggiano....per ora il canone lo abbiamo pagato...la sera...TV!!