FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Non mollare, mercoledì è vicino!!!! Mi incrocio

Dai che mercoledì si avvicina!

Ti fa penare la parte destra perchè è la + lontana dal tuo buon cuore!

faccio il tifo per te....ho sentito parlare benissimo del centro reuma di pisa...vedrai che ne uscirai soddisfatta!

Ciao paperella....in bocca al lupo per mercoledì...facci sapere!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

NON POTEVANO MANCARE ANCHE I MIEI INCROCI

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Eccomi qua.
Visita a Pisa fatta. la dottoressa mi ha fatto una buona impressione. Secondo lei qualcosa c'è.... il problema è riuscire a trovare qualcosa che ci tolga il dubbio su cosa sia.
Mi ha prescritto alcuni esami anticorpali e calprotectina fecale (tutti in realtà già fatti in passato e sempre negativi), capillaroscopia (che ho fatto ieri a Pisa e che risulta sempre con lievi alterazioni compatibili con Raynaud), RX sacroiliache (la tecnica mi ha detto che ho delle sacroiliache molto particolari però poi sul referto c'è solo scritto che c'è un po' di artrosi e un'isola di compatta ossea di circa un cm e mezzo).
Una cosa che la dottoressa ha notato e che nessuno aveva preso in considerazione è che ho la creatinina lievemente alterata. Non esclude che possa essere causata da un uso eccessivo di farmaci, ma ovviamente bisognerà vedere. Tutti gli altri medici non l'avevano considerata minimamente.
Gli esami del sangue ancora non li ho fatti. Questo mese ho avuto troppe spese e quindi aspetto novembre.
Appena avrò i risultati le scrivo e ci rivediamo. Intanto sto prendendo un po' di magnesio.
Ho fatto anche l'elettromiografia arti superiori e inferiori, che è risultata negativa. Mi hanno anche piantato degli aghi, e benché io abbia più volte fatto presente che i disturbi sono maggiori nella parte destra del corpo, gli aghi me li hanno piantati solo a sinistra.
A volte penso che non ne uscirò mai, continuerò a star male ma non saprò mai perché, e questa cosa mi manda nel pallone.
Anche la dispnea mi sembra stia peggiorando, comunque avrò il controllo con spirometria prima di Natale. ma sicuramente anche quella andrà bene.
Sono giù di morale, tanto per cambiare....

ciao papera non abbatterti prima o poi vedrai anche tu la luce della diagnosi e della terapia che ti farà stare meglio
intanto devi iniziare a crederci tu
un abbraccio
giovanna

Mi associo agli incroci delle altre amiche e speriamo che questa benedetta diagnosi arrivi!

Ciao papera, sii fiduciosa che qualcosa si muove!
Ti leggo spesso anche se non scrivo tanto...
spero che anche tu abbia una diagnosi quanto prima
Con i dolori come va?
Io mi sto riprendendo un pochino. a presto

Piccolo aggiornamento.
Ieri sono riuscita finalmente a fare l'ecografia articolare che aspettavo da maggio (mani e polsi, piedi e caviglie). A parte 3 versamenti a livello di articolazioni di indice e medio della mano destra, si evidenzia tanta artrosi (soprattutto alla base dei pollici e delle caviglie, dove ci sono anche gangli). vedrò meglio quando ritirerò il referto.... Certo, se l'artrosi è già a questi livelli e mi comporta tanti dolori ora che ho 45 anni, non c'è di che stare allegri!
Invece la scorsa settimana mi hanno chiamato dal CNR di Pisa per rifare RM cuore ed ecocuore nell'ambito di un progetto di ricerca in cui mi avevano inserito 2 o 3 anni fa. Il progetto è in collaborazione con una delle reumatologie di Firenze, ma per l'appunto a ottobre io sono andata da una reumatologa di Pisa e in attesa dell'esito degli esami prescrittimi da lei ho sospeso la colchicina che mi avevano segnato a Firenze. Mi sento un po' a disagio perché mi sembra di aver tradito i primi reumatologi. D'altra parte cosa avrei dovuto fare? Come se non bastasse quando la scorsa settimana sono andata a fare gli esami del sangue ho incontrato una reumatologa (l'unica che mi piace davvero, ma non so il suo nome ) e mi ha anche riconosciuto. Purtroppo nel caso di bisogno ho il numero di una sua collega che quando l'ho chiamata è sempre stata molto gentile ma si vedeva lontano un miglio che non sapeva chi io fossi, semplicemente una delle tante pazienti del reparto. Mi sono sentita come un bambino colto con le dita nel barattolo della marmellata!!!!
Non ho ancora disdetto l'appuntamento che ho per l'inizio del 2015, e sicuramente dopo questi esami del CNR dovrò rivederli, ma a questo punto probabilmente dovrei decidere da chi farmi seguire. Non ho ancora le idee chiare sulla nuova reumatologa, anche se obiettivamente mi ha fatto una buona impressione.
Intanto tengo a bada i dolori con il tachidol, ma funziona sempre meno.

la schiena, in particolare il bacino, oltre alle solite mani e i soliti piedi, in questo periodo si fanno sentire parecchio, e continuo ad andare avanti a Tachidol. In attesa dei referti degli ultimi esami ieri mi sono arrivati quelli del sangue. Dopo 6 anni si è riaffacciato un ANA 1:80 speckled.... ma penso troppo poco per aiutare a formulare una diagnosi.
Non mi resta che attendere il prossimo incontro con la reumatologa di Pisa con gli ultimi referti e sentire se lei ha qualche idea.

Coraggio Paperarosa, che stavolta incontri la persona giusta che darà un nome alla tua sgradita compagna di vita!!!
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Paperarosa ha scritto:la schiena, in particolare il bacino, oltre alle solite mani e i soliti piedi, in questo periodo si fanno sentire parecchio, e continuo ad andare avanti a Tachidol. In attesa dei referti degli ultimi esami ieri mi sono arrivati quelli del sangue. Dopo 6 anni si è riaffacciato un ANA 1:80 speckled.... ma penso troppo poco per aiutare a formulare una diagnosi.
Non mi resta che attendere il prossimo incontro con la reumatologa di Pisa con gli ultimi referti e sentire se lei ha qualche idea.

Ma si tratta solo degli ANA?.. ENA? Mai fatto sottotitoli?
Il quadro doloroso esiste e spesso ci sono patologie sieronegative. Il mio reuma (prof.) ha sempre sostenuto che la storia clinica vale molto di più degli esami stessi. E' vero che avevo sballi medi qui e lì, ma ancor prima di prescrivermeli formulò la diagnosi. Forse sapeva il "fatto suo".
In bocca al lupo

Ciao papera ha ragione tiffany quello che conta e la clinica il tuo dolore che deve trovare una soluzione
Gli esami possono aiutare come no
In bocca al lupo
Giovanna

La reumatologa pisana non risponde.... Mi dicono che lei in genere risponde entro qualche ora (!) ma in questo periodo sembra sparita. Forse è in ferie o fuori per convegni.... Se entro la prossima settimana non risponde chiamo il reparto e sento.
Visto che i dolori si facevano sentire e usavo tanto tachidol (colpa dell'umidità di questo periodo?) ho fatto un altro ciclo di colchicina come mi avevano prescritto a Firenze quest'estate. In effetti sono stata un po' meglio ma stanotte alle 4 ho dovuto prendere un Tachidol a causa di un forte dolore al bacino). Ora qui seduta mi fa male il bacino a destra, la parte alta della coscia e la zona del piede sotto il malleolo.... e la bassa schiena in generale. Ma ho ancora la testa stordita quindi è troppo presto per prendere un altro Tachidol.

Nei piedi le unghie tendono a incarnirsi. Già da piccola mi avevano tolto un'unghia dell'alluce incarnita ed è ricresciuta male. Negli ultimi anni qualche pedicure e il fai da te (che forse non è sempre stato fatto nel modo migliore) e mi sono arrangiata, ma ora credo di essere arrivata ad un punto di non ritorno (mea culpa ). Sarebbe il podologo la persona giusta a cui rivolgersi?


Tiff mi chiedevi degli ENA. Questa volta non li ho fatti, ma le altre volte quando ho fatto ANA ho fatto anche ENA. Qualche anno fa mi era ricapitato di avere ANA 1:80 (una sola volta!) ma ENA sempre negativi.

Ecoo dove sono tutti ...

http://www.congressosir-croi2014.com/

Roba grossa ... attendi qualche giorno Paperarosa.
Sono impegnatissimi !!!

L.

Ancora tutto tace, ma oggi dovrei sapere qualcosa.... Almeno sapere se esiste ancora!

Intanto è da venerdì che mi faccio di tachidol ma continuo ad avere mal di schiena (irradiato a braccia e soprattutto gambe), e anche l'umore comincia a risentirne parecchio.
Sarà poi che ieri sono stata dalla parrucchiera e mi ha fatto imbestialire (ma possibile che non riesca a trovare una parrucchiera che non mi faccia arrabbiare?) e questo ha peggiorato il mio umore. Tra l'altro lì dalla parrucchiera mi stavo per sentir male perché stavano facendo diverse tinture (io la faccio senza ammoniaca, ma evidentemente altre no) e stavo per avere una crisi respiratoria. Non mi era mai successo prima!

Ieri ho fatto anche un esame micologico alle unghie dei piedi (in un alluce avevo una macchia bianca da un po' di tempo) ed è risultato positivo. Subito dopo l'epifania andrò a ritirare l'esame colturale e lo farò vedere al dermatologo per la terapia.

La reumatologa è sparita. Martedì proverò a chiamare in reparto per sentire se esiste ancora. Ero così contenta.... ora mi sento un po' avvilita
Malgrado tutto il tachidol, giovedì il dolore alla schiena è peggiorato, e avevo anche febbricola (37.3). Venerdì sono rimasta a casa dal lavoro, ho chiamato la mia dottoressa per il certificato e per farmi prescrivere qualcosa di più forte, e lei mi ha detto.... "Puoi prendere il tachidol!"
Cavoli, ma se ti dico che è da una settimana che lo sto prendendo anche 3 volte al giorno e che la situazione è peggiorata
Così mi ha dato il dicloreum. Dopo la seconda pasticca ho cominciato a sentire qualche miglioramento, anche se ovviamente non è passato del tutto!
Vediamo un po' come procede........ e soprattutto se riesco a ritrovare la reumatologa pisana.