Eccomi qui

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
bagghi68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

No no... Le lacrime artificiali non danno assuefazione... Perché non contengono molecole farmacologicamente attive... Sono solo lubrificanti... Se ne servono di più di prima significa soltanto che si è ulteriormente ridotta la propria lacrimazione residua con riferimento ad uno solo dei tre componenti o a tutti e tre... Quindi cambio quantitativo o qualitativo delle TUE lacrime ma non in seguito all'assunzione delle lacrime, semplicemente in seguito all'andamento della malattia!! : Love : : Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: Eccomi qui

Messaggio da LauraD »

Eeehhhh ??? Considera che ho passato il pomeriggio presso nota catena di mobili e affini svedesi ... Di cui non cito il nome ... E quando esco da li' sono piuttosto confusa e tarda di comprendonio ... :-)
Insomma quello che ho capito io e' che devo cambiare collirio perché sono peggiorata con la secchezza... Giusto ???
:-D

Ciao care ... Sono stanca ma felice. L.
bagghi68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

Giusto!!!!
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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LauraD
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Re: Eccomi qui

Messaggio da LauraD »

;) ;) ;) ;) ;) ;) : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : ;) ;) ;) ;)

Grazie mille per il suggerimento ... : Doctor : : Love : L.
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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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BRA007
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Re: Eccomi qui

Messaggio da BRA007 »

Ciao.... "grazie ragazze, speriamo, la speranza è l'ultima a morire" ahahha sembra un ottima battuta dato il nick.

claudimora hai trovato davvero giovamento con l'alimentazione? Se si cosa fai? A me i dottori dicono sempre che non centra ma in giro molti scrivono il contrario ( giusto per confondere un po le idee che sono già abbastanza confuse : Rolleyes : )

Avevo letto molti altri spunti interesanti ma lavorando nel mentre me li sono persi.... : RedFace :
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao bra, sì l'alimentazione, almeno nel mio caso centra tantissimo, io evito latticini, formaggi, carni rosse, farine bianche, dolciumi vari, limito il consumo di solinacee (patate, pomodori, melanzane e peperoni) e cibi con conservanti e additivi,
ho saputo di persone che hanno avuto una remissione completa e ci spero anche io
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

spero che l'inverno sia finito finalmente, quest'anno ho preso 4 volte l'influenza, grazie agli immunosoppressori, curiamo una malattia e ce ne becchiamo altre : Cry :
sto cercando di reperire un libro molto interessante scritto da un'immunologa e virologa sull'alimentazione e il dolore, poi vi farò sapere
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DANY45
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Re: Eccomi qui

Messaggio da DANY45 »

speranza_ultima ha scritto:ciao bra, sì l'alimentazione, almeno nel mio caso centra tantissimo, io evito latticini, formaggi, carni rosse, farine bianche, dolciumi vari, limito il consumo di solinacee (patate, pomodori, melanzane e peperoni) e cibi con conservanti e additivi,
ho saputo di persone che hanno avuto una remissione completa e ci spero anche io
speranza_ultima ha scritto:spero che l'inverno sia finito finalmente, quest'anno ho preso 4 volte l'influenza, grazie agli immunosoppressori, curiamo una malattia e ce ne becchiamo altre : Cry :
sto cercando di reperire un libro molto interessante scritto da un'immunologa e virologa sull'alimentazione e il dolore, poi vi farò sapere
CIAO SPERANZA ULTIMA,
ANCH'IO HO COMINCIATO AD ELIMINARE QUASI TUTTI I LATTICINI, DI TANTO IN TANTO MI CONCEDO UNO YOGOURT O UN PO' DI FORMAGGIO DI CUI SONO PIU'
CHE GHIOTTA, ANZI VIVREI DI FORMAGGIO, NIENTE CARNI ROSSE, I DOLCI INVECE ......FACCIO FATICA A RIDURRE LE SOLINACEE, MA CI PROVO.
DEVO DIRE CHE VA' UN TANTINO MEGLIO, MI SENTO MENO GONFIA MA L'INTESTINO A VOLTE E' CAPRICCIOSO UGUALMENTE.
FACCI SAPERE IL TITOLO DEL LIBRO CHE STAI CERCANDO, DEVE ESSERE SENZ'ALTRO INTERESSANTE E VORREI EVENTUALMENTE COMPRARLO.
MAGARI POTESSE ESSERCI UNA REMISSIONE COMPLETA! SAREBBE UN BEL COLPO! : book :
LA MIA ARTRITE MI REGALA CONTINUAMENTE QUALCOSA DI NUOVO, DA UN ANNO POCO PIU' MI HA DONATO ANCHE LA PSORIASI IN UN PIEDE....PIU' TUTTO IL
RESTO NATURALMENTE. : WallBash :
RESTO IN ATTESA DI NOTIZIE CHE, SPERO, SIANO PER TE BUONE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

Ciao a tutte, fatta visita di controllo, tutto ok reumaflex ogni 15 giorni, un bacio
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, scusate se scrivo poco, volevo solo confermare che nel mio caso l'alimentazione è fondamentale,
a fine Luglio ho fatto la visita di controllo e poco prima avevo seguito una dieta nel tentativo di buttar giù qualche chilo
ma senza risultato, temo che sia il reumaflex, cmq all'ecografia la mano sinistra risultava completamente guarita e la destra
con leggera infiammazione ma perchè la settimana prima l'avevo sbattuta sul tavolo per sbaglio.
Ora in questi giorni ho esagerato con qualche schifezza e mi stanno ritornando i dolori.
Che voi sappiate c'è qualche studio scientifico che prenda in considerazione l'alimentazione?
Quando alla visita di controllo ho detto che seguivo un'alimentazione priva di latticini, farine bianche,carni rosse e cibi con conservanti, la cosa è stata ignorata.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, sì Reumaflex è metotrexato, ora faccio una puntura di 15 mg ogni 15 giorni, avrei dovuta farne una di 10 mg ogni 10 giorni ma avendo le scorte da 15 mg ho chiesto se era uguale. Purtroppo quando mi prende la fame nervosa come in questo periodo non ci riesco neanche io, ma devo altrimenti mi ripropongono il dosaggio di 15 mg a settimana mentre la mia speranza è che lo sospendano almeno per un periodo.
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