FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Guarda...non è il non-bio che mi fa arrabbiare...magari non è lui la mia terapia del futuro...ma é ESCLUSIVAMENTE LA PRESA IN GIRO!!! Perché mi vieni a dire una cosa del genere????? È logico che il mio primo pensiero vada a tutti i pazienti con ves e pcr normale.....come fanno loro???
O forse butti lì questa cosa per chiudere il discorso??? Sono già passata attraverso sulfasalazina e mtx senza nessun beneficio.....te lo sei dimenticato??? ....chiedimelo che te lo torno a dire!!! Solo per questo secondo le l.g. doveva pensare al bio....invece mi ridà il meto...ok...proviamoci ancora..ma se poi ti dico che non ho risolto nulla...almeno pensa a un'alternativa!!!
....sono arrabiatissima....forse sarebbe stato meglio se nn le avessi lette!!!...beata ignoranza!!!
Chissà come andrà con terzo reum!!!! Devo pensare positivo!!!

scusa Bagghy, capisco che certe cose non si digeriscono mai e ogni volta che le rileggi ti fan venire nervoso ma credo che se andrai indietro a leggere io te lo avevo già detto subito che era una boiata la storia della pcr.....e non perché avessi letto o studiato chissà che linee.....semplicemente perché io come molti altri qui dentro siamo sieronegativi (quindi mai avuta alterazione pcr) e abbiamo avuto accesso ai bio senza alcun sotterfugio e aggiramento di protocolli.......quindi mettiti l'anima in pace...erano solo 2 cialtroni.....le motivazioni di tale comportamento non le capiremo mai..........inutile pensarci oltre, sennò ti viene anche gastrite.......
spero che quello nuovo sia quello giusto......

Siamo sempre lì... trovare il medico giusto..
ufffffffffffff...
io sono combattuta, lacerata da due anime:
una fiduciosa, ma aperta agli eventi, disincantata e senza grosse pretese.. Della serie ormai, alla mia veneranda età...
non mi farò prendere da isterismo in ogni caso, sono vaccinata...
e l'altra che considera di tornare alla prima imperfetta, discontinua, disattenza oserei a tratti, ma umana comprensiva e tutto sommato abbordabile reum.
ma che ne so!!! Sono ancora in alto mare!
il 4 luglio sentiamo lui...
nel caso (ma solo per il momento) tornerò alle origini, perché pur con,pregi e difetti, io di questa dr.ssa che mi diagnosticato e seguito, altalenante si, devo sempre chiedere si..
ma la cosa di fondo è che di lei MI FIDO.
non è poco.
il 5 luglio vi aggiorno sul prosieguo del mio viaggio.
per te bagghi, un in bocca al lupo gigantesco!!!
l'ignoranza è la cosa peggiore, non ti permette di difenderti.
besos. Laura

Il mio reuma che è un genio, insegnando ai suoi allievi ha detto che per diagnosticare la spondilo nn servono i testi ma tantissima esperienza perché è dai sintomi che si riesce a capire la malattia, con me dopom1 anno di step con farmaci di routine, è passato subito ad embrel, ma con la fibro associata nn è stato semplice, ma una volta che i sintomi di base della spondilo erano spariti ha capito che gli altri dolori dipendevano dalla fibro appunto, sono convinta che si deve mtrovare la persona competente, nn è facile e bisogna avere fortuna, almeno per questo io lo sono stata

Lo so...lo so...scherzavo!!!

amica68 ha scritto:scusa Bagghy, capisco che certe cose non si digeriscono mai e ogni volta che le rileggi ti fan venire nervoso ma credo che se andrai indietro a leggere io te lo avevo già detto subito che era una boiata la storia della pcr.....e non perché avessi letto o studiato chissà che linee.....semplicemente perché io come molti altri qui dentro siamo sieronegativi (quindi mai avuta alterazione pcr) e abbiamo avuto accesso ai bio senza alcun sotterfugio e aggiramento di protocolli.......quindi mettiti l'anima in pace...erano solo 2 cialtroni.....le motivazioni di tale comportamento non le capiremo mai..........inutile pensarci oltre, sennò ti viene anche gastrite.......
spero che quello nuovo sia quello giusto......

CONDIVIDO PIENAMENTE

Io nn ho capito di dove sei, ma ci sono pazienti che arrivano il giorno prima per una visita dove vado io, potresti prendere in considerazione una visita a Padova e poi farti consigliare per qualche reuma dove abiti tu.......il mio doc è molto disponibile, di più, comprende il dolore altrui........

Gaggia Francis 67 ha scritto:Il mio reuma che è un genio, insegnando ai suoi allievi ha detto che per diagnosticare la spondilo nn servono i testi ma tantissima esperienza perché è dai sintomi che si riesce a capire la malattia, con me dopom1 anno di step con farmaci di routine, è passato subito ad embrel, ma con la fibro associata nn è stato semplice, ma una volta che i sintomi di base della spondilo erano spariti ha capito che gli altri dolori dipendevano dalla fibro appunto, sono convinta che si deve mtrovare la persona competente, nn è facile e bisogna avere fortuna, almeno per questo io lo sono stata

E QUESTI SONO I MEDICI CON GLI ATTRIBUTI! MA SPESSO GLI ALLIEVI SONO DEI GRAN STRAFALCIONI PERCHE' IO SONO SEGUITA DALLO STAFF DEL PROFESSORE E NON SI DEGNANO DI PRESCRIVERMI UN FARMACO DI FONDO. INSOMMA, PER AVERLO DEVI AVERE I VALORI SBALLATI A CENTOMILA????? VEDO TANTE PERSONE SIERONEGATIVE ' CHE ASSUMONO ANCHE IL BIOLOGICO. IO NO! A ME SPETTA IL CORTISONE CHE MI STA DISTRUGGENDO LE OSSA. CREDI NON LO SAPPIANO? MA A LORO COSA IMPORTA... LE OSSA SONO MIE...

Acci... Io i medici non li invidio...

Tiffany ha scritto:

Gaggia Francis 67 ha scritto:Il mio reuma che è un genio, insegnando ai suoi allievi ha detto che per diagnosticare la spondilo nn servono i testi ma tantissima esperienza perché è dai sintomi che si riesce a capire la malattia, con me dopom1 anno di step con farmaci di routine, è passato subito ad embrel, ma con la fibro associata nn è stato semplice, ma una volta che i sintomi di base della spondilo erano spariti ha capito che gli altri dolori dipendevano dalla fibro appunto, sono convinta che si deve mtrovare la persona competente, nn è facile e bisogna avere fortuna, almeno per questo io lo sono stata

E QUESTI SONO I MEDICI CON GLI ATTRIBUTI! MA SPESSO GLI ALLIEVI SONO DEI GRAN STRAFALCIONI PERCHE' IO SONO SEGUITA DALLO STAFF DEL PROFESSORE E NON SI DEGNANO DI PRESCRIVERMI UN FARMACO DI FONDO. INSOMMA, PER AVERLO DEVI AVERE I VALORI SBALLATI A CENTOMILA????? VEDO TANTE PERSONE SIERONEGATIVE ' CHE ASSUMONO ANCHE IL BIOLOGICO. IO NO! A ME SPETTA IL CORTISONE CHE MI STA DISTRUGGENDO LE OSSA. CREDI NON LO SAPPIANO? MA A LORO COSA IMPORTA... LE OSSA SONO MIE...

.......strano che i specializzandi resistano con quel prof, con il mio o fanno come dice o li manda via, è capitato davanti a me e nn l'ho più visto il dottorino saccente, ben gli sta

Però, ad onor del vero, non è che gli specialisti di muovano così, random, battezzando uno qua e là.. A te si a te no...
non diamo questa impressione a chi legge..
queste sono le linee guida regionali Emilia Romagna, e tutti i professionisti seri vi si attengono.
no, perché è bene non mescolare il nostro vissuto emotivo, sacrosanto, premetto, e la realtà pura e semplice:
http://assr.regione.emilia-romagna.it/i ... _biologici

un tocco di obiettività è doveroso.
L.

LauraD ha scritto:Però, ad onor del vero, non è che gli specialisti di muovano così, random, battezzando uno qua e là.. A te si a te no...
non diamo questa impressione a chi legge..
queste sono le linee guida regionali Emilia Romagna, e tutti i professionisti seri vi si attengono.
no, perché è bene non mescolare il nostro vissuto emotivo, sacrosanto, premetto, e la realtà pura e semplice:
http://assr.regione.emilia-romagna.it/i ... _biologici

un tocco di obiettività è doveroso.
L.

Lasciavo solo la mia testimonianza. Leggo di medici competenti, di chi ti considera folle o ipocondriaca, di chi sottovaluta la sintomatologia e di conseguenza non ascolta il paziente. Probabilmente io vivo su un altro pianeta...

LauraD ha scritto:Però, ad onor del vero, non è che gli specialisti di muovano così, random, battezzando uno qua e là.. A te si a te no...
non diamo questa impressione a chi legge..
queste sono le linee guida regionali Emilia Romagna, e tutti i professionisti seri vi si attengono.
no, perché è bene non mescolare il nostro vissuto emotivo, sacrosanto, premetto, e la realtà pura e semplice:
http://assr.regione.emilia-romagna.it/i ... _biologici

un tocco di obiettività è doveroso.
L.

Per fortuna esistono le linee guida, io ho aspettato 10 anni 10!!!!!!! Di dolori insopportabili, perché linee guida o no ho trovato medici incompetenti, capaci solo di dirmi che erano fuori di testa, il mil reuma è competente altrkmenti nn sarebbe al livello in cui si trova e comunque rispetta le regole, trovarne di cosi!!!!!!!!!!!!

Le famose porte chiuse.

A chi lo dici...
si concordo Francis, ma bisogna salvare il salvabile

Cambiamo argomento? Nn perché non vi siano spunti di riflessioni in quello che avete scritto....semplicemente perché corriamo il rischio di concentrarci solo su un argomento e dimenticare da dove eravamo partite!! Io ero partita dal fatto che il meto mi sembrava inutile....inoltre perdevo i capelli e avevo un gran mal di testa!!! Ecco...l'ho sospeso!!! Da 10 giorni nn prendo nulla!!! Sarò pure matta....ma non ce la facevo più!!! stavo prendendo un farmaco...prescritto per la seconda volta...dopo già un tentativo fallito....nn ero d'accordo con il reum...stavo peggio di prima ( mai sofferto di cefalea in tutta la mia vita!!!) e stavo diventando pelata!!!!
Sulle articolazioni...per ora...non è cambiato nulla....fanno male come prima!! Ma È COMPLETAMENTE SPARITO IL MAL DI TESTA!!!

Ciao Bagghie, concordo con te, solo noi che li assumiamo sappiamo se un farmaco è "adatto" a noi o meno!!! Perchè prenderli per stare peggio??? Secondo me hai fatto la scelta giusta Io da quel lato, mi sento fortunata, sarà per i miei innumerevoli problemi di allergie ai farmaci appunto, ma appena dico al reuma un'effetto che ho, lui me lo fa sospendere bastano solo i dolori delle patologie reumatiche, non ci servono anche quelli degli effetti collaterali, tanto più senon fanno niente per migliorare i dolori della malattia!!!

bagghi68 ha scritto:Cambiamo argomento? Nn perché non vi siano spunti di riflessioni in quello che avete scritto....semplicemente perché corriamo il rischio di concentrarci solo su un argomento e dimenticare da dove eravamo partite!! Io ero partita dal fatto che il meto mi sembrava inutile....inoltre perdevo i capelli e avevo un gran mal di testa!!! Ecco...l'ho sospeso!!! Da 10 giorni nn prendo nulla!!! Sarò pure matta....ma non ce la facevo più!!! stavo prendendo un farmaco...prescritto per la seconda volta...dopo già un tentativo fallito....nn ero d'accordo con il reum...stavo peggio di prima ( mai sofferto di cefalea in tutta la mia vita!!!) e stavo diventando pelata!!!!
Sulle articolazioni...per ora...non è cambiato nulla....fanno male come prima!! Ma È COMPLETAMENTE SPARITO IL MAL DI TESTA!!!

Si certo hai ragione tu dicevi dei tuoi problemi, che comunque di fondo esitono per l'incompetenza di qualcuno, che senso ha riprovare se già hai avuto problemi, è come se io prendessi ancora salazopirina, e qui chiudo............
Solo che mimspiace per te..........

ciao bagghi concordo in pieno con te e inutile prendere un farmaco che non ti ha fatto nulla per tanto tempo e beccarsi tutti i suoi effetti collaterali
spero nel reum e nella terapia giusta
baci giovanna

ciao Bagghy,
se avevi pesanti effetti collaterali hai fatto bene a sospenderlo, solo ricordati di parlarne con il nuovo reum perché se dovesse darti il bio il più delle volte ci abbinano anche un immunosoppressore ...e quasi sempre il metho....a me proprio per questo hanno dato ciclosporina, perché mal tolleravo metho..........ora non sono più calva......in compenso ho baffi e basette!!! ........che dire, non si può avere tutto nella vita........

bagghi68 ha scritto:Ho letto le linee guida!!! Non c'è scritto da nessuna parte che l'utilizzo del bio è vincolato ai valori alti di pcr come mi aveva detto il secondo reum!!!!!!
MA CI PRENDONO IN GIRO??????
sono arrabbiatissima sia con prima reum che con secondo reum!!!! UFFA!!!!!
Non voglio il bio a tutti i costi....vorrei però un farmaco che mi facesse qualcosa veramente !!! Sembra che io stia chiedendo la luna!!!!!!

Impossibile! Io non ho mai avuto ves e pcr fuori dalla norma e ora ho pcr=0.04 e ves=2. Ovviamente faccio bio e non c'è minimamente l'idea di interromperlo.