Vinco sempre io ... non vale -

[lorichi]

UN BUSTO? MA HAI AVUTO UNA FRATTURA? TERRIBILE PER NOI QUALUNQUE TIPO DI COSTRIZIONE....POSSO SOLO IMMAGINARE....

[LauraD]

.... Dimentichi il collare.
Una gioia quel materiale plastico rivestito di neoprene ... Considerato che questa zona d'estate e' una fornace ..
Ho un invito speciale dai miei in montagna, per stare più fresca, ma purtroppo e' troppo lontano da qui e io non riesco al momento ad affrontare il viaggio fino a lassù.
Speriamo in un qualche miglioramento o non so cosa ... Lunedì vedrò un neurochirurgo, spero mi proponga qualcosa di conservativo. E avanti .... A velocità minima ma avanti.
L.

[bagghi68]

@laura: Già... Una meraviglia dopo L'altra!!
@lori: no! Nessuna frattura bensì una discopatia cronica della colonna lombare che mi sta dando problemi di sensibilità alle gambe.. Uso un busto lombosacrale elastico con le stecche rigide fino al torace.. Una vera tortura termica ma sto decisamente meglio con la schiena!
Passerà.. no?

[LauraD]

No, Lori, non ho frattura o almeno non sembra.
Però senza non riesco ne a camminare al momento, ne a stare seduta alla mia postazione di lavoro.
Per quanto concerne la costrizione, non mi costringe, mi tiene su.
E anche il collare, che mi riabitua a cercare di stare dritta con la testa.
Col tempo ho assunto un atteggiamento sempre più curvo dovuto al fatto che faccio fatica a reggere il peso del cranio, il dolore e' particolarmente intenso in C7 T1 e i presidi ortopedici comunque aiutano nelle compressioni discali, scaricando il peso.
O almeno così io ho capito.
In tal senso anche i tutori ai polsi. Sto meglio se li tengo, e appena li tolgo le lassità articolari si fanno sentire subito con dolori.
Qua i polsi sono sublussati, come nelle reumatoidi avanzate, per cui la leggera compressione aiuta un po' ma per contro velocizza l'anchilosi.
Ufffff ..... che pazienza che ce vo'

[LauraD]

Esatto, Bagghi. Ci inseguiamo come al solito.
Ma questo per lo meno conferma che la nostra diagnosi era esatta sai che consolazione

[bagghi68]

Si! Anche il mio busto mi tiene su! Sostiene la colonna in modo che il peso non si scarichi tutto sulle vertebre ma si scarichi, almeno in parte, sulle stecche.. Così facendo i dischi intervertebrali non sono schiacciati e non erniano. Questo è lo scopo e devo ammettere che nel mio caso mi aiuta tantissimo.. Passano sia il mal di schiena che le parestesie... E riesco a camminare più a lungo... Piedi permettendo!!
...ma di pazienza sì... Ce ne vuole proprio tanta...

[lorichi]

STO MALE SOLO A LEGGERVI! IO HO DOVUTO ABOLIRE JEANS E QUALUNQUE INDUMENTO ADERENTE.....PER LA BIANCHERIA AUMENTO UNA TAGLIA.... SO CHE SEMBRA ASSURDO MA QUANDO MI SPOGLIO SENTO IMMEDIATAMENTE SOLLIEVO NELLA ZONA SACROILIACA E SI CHE PORTO INDUMENTI E BIANCHERIA LARGHISSIMI ED IN CASA INDOSSO MENO COSE POSSIBILE SIA IN ESTATE CHE IN INVERNO......

[giovi74]

Anche io come lori non metto più niente di appiccicato e tengo le cinture larghe perché altrimenti ho dolore sacroiliaco
I vestiti estivi larghi vanno benissimo
Giovanna

[bagghi68]

Io invece sto male quando non metto il busto.. La schiena mi fa malissimo e faccio a fatica a camminare.. Più il male ai piedi e le parestesie alle gambe.. Insomma.. Risolvo quello che posso risolvere ma quando non lo uso non riesco neanche a stare seduta..quindi.. Probabilmente ho una discopatia senza interessamento infiammatorio delle sacroiliache..

[LauraD]

Lory e Giovanna anche io ero così sino ad ora ....
E' iniziato tutto dai polsi.
Mi sono accorta un bel di' che dovevo fasciarli per far smettere il dolore.
Probabilmente si tratta di uno stadio più avanzato, ecco ... E anche correlato alla forma psoriasica che ha forte componente di ossificazione sino a deformare, schiacciare e lussare le articolazioni.
Sta di fatto che sotto agli abiti comodi devo adesso mettermi questo busto per avere meno dolore.
Oltre alla sciatica mozza alternata noto che in certe posizioni mi scatta un dolore osseo al femore sn e sacroiliaca sn, ma in particolare e' la testa del femore che mi allarma.
In ogni caso nelle forme psoriasiche ci sono casi in cui non sono affatto coinvolte le sacroiliache, o lo sono in modo lieve, a discapito del rachide cervicale, che in questi casi e' di solito fortemente compromesso.
E' un quadro che mi rappresenta.
In generale comunque, stanchezza e malessere generale a parte, la sera i dolori sono quasi assenti.
Sto male a riposo, alle 5 sono di nuovo in piedi come ai bei tempi e la mattina e' un disastro.
Da manuale !!!

[LauraD]

Ho ricevuto adesso l'esito (arrivano via internet in giornata) degli esami ematici fatti stamane in reparto.
Sono una bomba. Praticamente perfetti. Non per nulla artrite sieronegativa ...

[Paola88]

Laura mi dispiace leggere che sei costretta a portare busto e collare in questa estate così afosa poi,spero che almeno ti dia un Po di sollievo,ma tutto è sempre un regalo dell AmiCa spondil?cmq era da un po' che nn ci sentivamo e volevo chiederti scusa x l ultima volta! Se ti ho fatto arrabbiare cn i miei discorsi, io neanche me la passo bene ho un forte dolore lombo sacrale che avvolte peggiora avvolte si allevia,tutta la mia vita è in bilico,domani riandro' dal reumatologo è penso di iniziare con il metro,si direi che nel 2016 con i tempi carestia che corrono è proprio fantozziano il fatto di dover arrivare a causa di una malattia a rinunciare a Benedetto posto di lavoro ,anche io sn molto preoccupata di dover lasciare il lavoro,mi sento in colpa verso il mio compagno di tutto il peso che si sta accollando addosso mi sento una zavorra,sono sempre stanca le poche energie che mi restano le uso a lavoro dove ancora nn si sa niente,poi il resto della giornata x la forte stanchezza mi butto sul letto e finisco di passare la giornata tra letto e divano,anche nella mia vita accadono cose un po' fantozziano è da poco arrivato il telegramma x il tempo indeterminato e io sto qui a contorcermi per i dolori,direi un tempismo perfetto !!!e adesso che si fa??bella domanda

[LauraD]

Carissima Paola, non ti devi scusare con me di alcunché.
Capiamo tutti anche troppo bene come ci si sente e l'unica cosa che mi viene spontanea casomai e' una mammesca carezza per te giovane ragazza ...
Non e' facile mettere d'accordo la tua età con lo stato "altalenante" delle autoimmuni...
Bisognerebbe anzi che voi ragazzi siate il più possibile sereni perché siete voi il futuro.
Resisti, Paoletta... Non può sempre piovere, come si suol dire ... Anche se con quest'afa due gocce rinfrescanti non guasterebbero ... inutile dirti di non sentirti in colpa ... Chi di noi nei momenti peggiori non e' cascato dritto dritto in questo stato d'animo ?? Sfido chiunque a trovarcisi, nei nostri panni.
Non e' facile per nessuno, Paola.
Ma si può fare ... Si può. E questo e' quello che conta.
Un grandissimo abbraccio, tesoro.
L.

[DANY45]

CIAO LAURA,
MI SONO PERSA UN SACCO DI COSE, E MI DISPIACE MOLTO DI QUESTA TUA SITUAZIONE.
ANCHE PER ME E' UN PERIODO MOLTO FATICOSO E NON SONO RIUSCITA A PASSARE DA TE AL LAVORO PER UN SALUTO.
CHE DIRE LAURA, E' TRISTISSIMO DOVER AFFRONTARE TUTTE QUESTE DIFFICOLTA' MA ABBIAMO DALLA NOSTRA LA
FORZA DI ANDARE AVANTI ANCHE SE IN CERTI MOMENTI VIENE VOGLIA DI ABBANDONARSI AGLI EVENTI. ALMENO A ME
SUCCEDE. OLTRE ALLA MIA SITUAZIONE, ANCHE I PROBLEMI DI SALUTE DI EMILY MI TENGONO IN ANSIA. ANCORA NON
SAPPIAMO NULLA DELL'ULTERIORE ESAME CHE CONFERMERA' O ESCLUDERA' DEFINITIVAMENTE SE SI TRATTA DI LINFOMA.
LAURA, SPERO PER TE CHE TUTTO MIGLIORI. TI ABBRACCIO AFFETTUOSAMENTE.

[LauraD]

Che dire Dany ... Ti ringrazio per questo pensiero.
E speriamo che la cagnolina se la cavi bene ... Sai quanto amo gli animali, e dunque incrocio tutto il possibile per voi. !!!
Io cosa vuoi ... Alterno fasi buone ad altre quanto meno "complicate" ...
Ormai e' un trend acquisito.
Ma sono contenta che la paura di una perdita di efficacia del farmaco si sia rivelata solo un mio timore infondato.
Si va avanti ... Qualche volta a stento, ma si va ...
Un caro saluto ... L.

[Paola88]

Laura buone vacanze ,anche io sn stata in Maremma a fine maggio e sono stata divinamente,se ti capita vai alle cascate del mulino a Saturnia,sono Terme naturali straordinarie

[LauraD]

... Le ho viste ... bellissime ... inaccessibili per me ... che peccato.
Ma era pieno di giovani, con la tenda piantata in mezzo al campo ... e via a mollo nelle splendide cascatelle !!!

Noi vecchietti solo al parco piscine a pagamento ... ma la sorgente !!!! valeva la pena accedere al Grand Hotel.
La sorgente vulcanica è di una bellezza assoluta.

Sono stata benissimo ma ora ...
momentaccio.
E' partito tutto da un doloretto dietro il ginocchio dx.

Che poi è diventato intenso al cammino, e con stifness in estensione della gamba e piegando il ginocchio ... l'eco per sospetta cisti di baker me la fanno il 28/09 ...
ma la cosa peggiore è la repentina ripresa del dolore all'anca dx.
Solita borsite ??? mah.
sto male appena mi fermo. dolore continuo, profondo, urente, contemporaneamente all'anca e al ginocchio dx, poco sopra e poco sotto la rotula, lato esterno.
Peggiore tantissimo appena mi siedo, o sto ferma per un pò .. ma quando mi sdraio è un dramma.
Dopo un pò riesco persino aprendere sonno, con dei diversivi, cuscino in appoggio e arto leggermente rivolto verso l'interno, nel tentativo di alleviare il carico della coxo femorale.
Ma verso l'alba riprende ...
Mi sto caricando di paracetamolo, che è l'unica cosa che posso prendere, al momento, per tutte le varie intolleranze ai farmaci di cui soffro ..
Mi viene da dire ... che due scatole. !!!!! ... L.

[Paola88]

Laura volevo chiederti alcune cose ho visto che dal 2005se nn sbaglio hai fatto periodicamente dei cicli di cortisone ti è venuto il diabete e company tipo ipertensione arteriosa ecc facendolo a cicli? Ora ho letto che fai il deflan da 30mg a cicli cm ti trovi,che dieta segui,a me quello che mi spaventa un po' è la dieta se mai dovessi fare del cortisone perché sono un tipo a cui piacciono molto le cose saporite!!!Tu cm stai??

[LauraD]

Il cortisone l'ho utilizzato più volte, non solo nel 2005.
Medrol mi ha dato solo aumento di peso, nient'altro.
Assolutamente nessuno degli effetti da te menzionati.
Deflan lo tollero benissimo, non seguo diete particolari ma sto comunque attenta a seguire un regime alimentare sano.
Tutto qui.
L'unica cosa questa estate ho sofferto parecchio di vampate da menopausa, il reumatologo dice di stare tranquilla che per come reagisco a questi farmaci e in base alle mie personali condizioni di salute di base, ottime, non avrò grandi problemi.
Non ho nessun disturbo correlato a cortisonici, e non ho avuto alcun effetto collaterale da Humira, almeno per il momento.
Per me queste terapie sono letteralmente salvavita.
Io sto benino, eccetto qualche entesite e doloretti qua e là.
Faccio fatica a camminare, ma la cosa va a giorni, cioè a volte mi sento meglio ...
Lunedì avrò la visita di controllo in reparto. Sono serena e ben seguita.
Si tratta solo di avere pazienza. I farmaci a lungo andare funzionano bene.
Ciao Paoletta. L.