Ciao Sabry, sono Alessia, piacere di conoscerti!
Purtroppo vengo veramente di rado nel forum perchè di tempo ne ho veramente pocopocopoco!!!!
Come ti hanno gia accennato Lory e gli altri ho, tra l'altro sia madama sm che madama artrite, in realtà sono anni che faccio raccolta di patologie...probabilmente prima o poi arriverò ad entrare nel guinnes dei primati!!!! anche se sono più propensa ad iniziare a farmi pagare dai medici per farmi visitare piuttosto che pagarli io dato che mi dicono sempre che sono un caso più unico che raro...potrei pensare di cambiare lavoro!!
ok, ora iniziamo a parlare sul serio!
Per quel che ti posso dire della mia esperienza è vero, è una batosta sentirti dire che hai più di una patologia, e soprattutto quando ti senti dire che sono due patologie che non possono coesistere tra loro perchè o curi una o curi l'altra (ti assicuro che molti "ignoranti" in quanto ignorano, ti diranno così...).
In realtà si può vivere benissimo, le terapie ci sono, e sono anche molte.
Anche io ho pianto, mi sono disperata, anche se ti devo confessare che da un lato sono stata contenta, sapevo finalmente quello contro cui stavo combattendo, ed ho iniziato a combattere.
Ti posso dire anche un'altra cosa, non sarà stato etico il comportamento dei medici che si sono messi a discutere davanti a te, ma ti posso assicurare che il medico che ha insistito per farti fare gli accertamenti, nel caso malaugurato che effettivamente sia sm ti ha salvato la vita.
Infatti mi sono letta tutti tuoi messaggi prima di scriverti, e non puoi capire la rabbia che mi è presa quando ho letto che nonostante il sospetto di neurite ottica e sm ti hanno fatto iniziare i bio, questo perchè anche per me il primo sospetto arrivò due mesi dopo l'inizio dei bio, poi lo accantonarono e lo scoprii solo grazie al mio medico di base quattro anni dopo.
I danni ormai erano permanenti.
Quello che ho saputo poi è anche che se una sm è slatentizzata ed accellerata dai biologici se si interrompono precocemente si può avere una remissione totale dei sintomi, il che non è poco, te lo assicuro...
Per il resto ti posso assicurare che la mia vita è assolutamente normale nella sua anormalità
Lavoro in una casa famiglia per disabili, sono sposata da nove anni, ho un cagnolone che mi tiene sempre compagnia e mi tira su il morale quando ho i miei momenti no ed una famiglia che adoro...
Mi ritrovo moltissimo nelle tue parole quando dici che non vuoi essere di peso agli altri, ma non si tratta di essere di peso, si tratta di condividere un tratto di strada...se loro stessero male, tu come reagiresti? Penseresti che sono un peso?
Per quel che riguarda il tuo compagno, penso che ancora siete "freschi" di diagnosi tutti e due, è normale che sia tu che lui vi sentiate arrabbiate e moagari arrivate ad esprimere la rabbia in modo diverso, almeno spero che sia questa la causa reale della vostra litigata, altrimenti...quello che mi viene da pensare è che puoi vedere questo momento come un momento di crescita per entrambi...anche se non è detto che riusciate a crescere insieme!
Per ora ti abbraccio forte forte!
In questi giorni cercherò di venire nel forum quando potrò....comunque per qualsiasi cosa sò che Lory ti ha dato i miei contatti, usali tranquillamente quando vuoi!!!
PS: per tutte... grazie per i complimenti che mi fate...siete sempre il mio "balsamo per l'anima"... e scusatemi se non sono presente...
Un abbraccio forte forte a tutte voi, dal cuore e con il cuore!
come prima dell'estate ho avuto problemi di incontinenza...dovrei fare l'urodinamica, ma poi il problema si è risolto spontaneamente e non l'ho più fatta, anche perchè qui a roma i tempi di attesa sono circa sei mesi