FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

di nulla dany!!!
piccolo aggiornamento: sono stata questa mattina dal mio dott di base, mi ha segnato una visita immunologica, secondo lui il mio sistema immunitario è andato completamente in tilt, una volta attacca una cosa, una volta ne attacca un altra...ed a rotazione mi vengono tutte le patologie immunologiche di cui hanno avuto o stanno avendo sospetto o certezza...
non sà assolutamente cosa fare...spera che almeno uno specialista ci capisca qualche cosa...
lo spero anche io
un abbraccio a tutti
alessia

ALE...SOLO UN ABBRACCIO E UN SUPER INCROCIO.....AFFINCHE' IL TUO SISTEMA IMM. SI DIA UNA CALMATA!!
SEI DAVVERO UNA RAGAZZA SPECIALE! (E NON DIRE DI NO!!!)

SILVANA

ed ho un appuntamento per martedì prossimo con il prof. Aiuti, mi ha detto mia sorella che è il non plus ultra per l'immunologia...come sempre nei momenti più difficili mi rendo conto del grande affetto da cui sono circondata...e mi sento fortunata!!!
un abbraccio a tutti!!
Ps: grazie silvana...e sono una persona speciale perchè sono circondata da persone speciali, come te e come gli altri reumamici!!

EFFETTIVAMENTE AIUTI E' UNA AUTORITA' IN MATERIA. ALLORA COMINCIO GLI INCROCI.

la buona notizia di oggi: ho saputo che gli anticorpi per la tiroide sono negativi, non sò ancora i risultati precisi, ma me l'hanno detto al laboratorio analisi, domani mattina potrò passare a ritirarli
la cattiva notizia: non ci vedo quasi più con l'occhio sinistro, non sò il motivo, da quando mi sono svegliata questa mattina che ci vedo appannato, non riesco a mettere a fuoco, per andare a lavoro ho rischiato un incidente perchè non ho visto un incrocio...lo sò che dovrei farlo vedere, ma non mi va!!!lo sò che è un attegiamento da bambina viziata, ma oggi ho una cena con due mie carissime amiche (diciamo pure sorelle) e non mi va di rimandarla...domani ho la capillaroscopia e la visita con l'immunologo...spero che con un pò di riposo passi...non vorrei che fosse la cataratta che sta peggiorando anche a questo (in realtà sono mesi che lo devo operare ma ho deciso di aspettare un momento di calma in accordo con l'oculista), anche se mi sembra strano, così di botto un peggioramento così netto...
vabbè, magari com'è venuto se ne va..
un abbraccio a tutti
Alessia

sunshinexyz ha scritto: ... la buona notizia di oggi: ho saputo che gli anticorpi per la tiroide sono negativi ....

Finalmente Alessia finalmente una notizia positiva...

sunshinexyz ha scritto: ... la cattiva notizia: non ci vedo quasi più con l'occhio sinistro, non sò il motivo, da quando mi sono svegliata questa mattina ....lo sò che dovrei farlo vedere, ma non mi va.....

Ricevi una bella notizia e in contemporanea si presenta un altra situazione spiacevole....
beh... credo che in questo momento sia legittimo il tuo approccio alla seconda situazione...
prenditi il tempo necessario ... il "tuo" tempo per decidere e scegliere come agire ... probabilmente in questo momento non sei "pronta".
Oltre che legittimo è umano

Un bacio grande Alessia e stasera che sia una splendida serata per te insieme alle persone che ami.

Silvia

grazie silvia
e dopo aver passato una splendida serata, questa mattina con l'occhio va moooolto meglio.
ho fatto la capillaroscopia questa mattina e la dott che me l'ha fatta ha detto che secondo lei ho una connettivite mista...questa mi mancava, la posso aggiungere all'elenco???
bacioni a tutti
alessia

sunshinexyz ha scritto: ......e dopo aver passato una splendida serata, questa mattina con l'occhio va moooolto meglio....

bene Alessia molto bene.

un bacio dolce

Silvia

tornata dalla visita: diagnosi di connettivite indifferenziata ad indirizzo lupico, naturalmente oltre a sospetto di s.m.
Non ho capito se è un evoluzione dell'artrite, o una patologia che si è aggiunta.
Mi ha prescritto medrol da 16 mg 2 compresse la mattina per due mesi e poi da abbassare ad 1 compressa e mezza per altri due mesi, azatriopina una compressa a pranzo ed una a cena, se tra un mese i dolori non si calmano devo aggiungere plaquenil a pranzo e cena.
non sò...questa sera non penso...
domani vi dirò
un abbraccio a tutti
Alessia triste...

sunshinexyz ha scritto:tornata dalla visita: diagnosi di connettivite indifferenziata ad indirizzo lupico, naturalmente oltre a sospetto di s.m.
Non ho capito se è un evoluzione dell'artrite, o una patologia che si è aggiunta.
Mi ha prescritto medrol da 16 mg 2 compresse la mattina per due mesi e poi da abbassare ad 1 compressa e mezza per altri due mesi, azatriopina una compressa a pranzo ed una a cena, se tra un mese i dolori non si calmano devo aggiungere plaquenil a pranzo e cena.
non sò...questa sera non penso...
domani vi dirò
un abbraccio a tutti
Alessia triste...

NON ESSERE TRISTE ALESSIA,
INTANTO COMINCIA A DELINEARSI LA DIAGNOSI E LA TERAPIA.
VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO. CREDO TU SIA IN BUONE MANI.
UN PO DI PAZIENZA CHE FACCIANO EFFETTO I FARMACI E TORNERAI COME NUOVA !!!!
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE.

lo sò dany, lo sò che andrà meglio perchè deve andare meglio, per forza...
purtroppo questa volta sono preoccupata, troppa stanchezza fisica e mentale, troppe cose tutte insieme...decisa a lottare come sempre, solo che qualche volta cedo anche io...
per la terapia, ancora non ho deciso cosa fare...la visita di ieri mi ha scombussolato e molto anche...l'immunologo non esclude che anche questa connettivite sia stata scatenata dai biologici...per le macchie a livello celebrale ed il sospetto di sclerosi multipla idem...troppi casini per farmaci presi in passato, è vero, ne conoscevo i rischi, sapevo a cosa andavo incontro, ma lo scotto che sto pagando mi sembra un pò alto...e prima di iniziare con nuovi farmaci ci voglio andare con i piedi di piombo...il mio reum è latitante, cellulare spento e non sò in che altro modo rintracciarlo, perciò...domani mi presento in ospedale e spero di trovare un anima pia che mi sappia dire cosa devo fare, anche perchè sennò li ricatto: o mi dicono cosa devo fare o entro breve mi ritroveranno lì, ma come degente questa volta!!!!purtroppo le cose non vanno bene, dolori per tutto il corpo, ma soprattutto alla schiena e sotto le braccia, difficoltà a camminare, la pcr alta e (cosa strana rispetto alle altre volte in cui avevo infiammazione) neanche un articolazione gonfia, il che vuol dire che non è artrite questa volta...ieri quando sono tornata a casa ho detto a mio marito che la situazione si sta facendo pesante, e che, se non se la sente di starmi accanto, lo capisco...oggi è ancora qui...ho pianto per un ora in braccio a lui...ma ora sono di nuovo pronta e carica per ricominciare...
e che Dio o chi per lui me la mandi buona anche questa volta!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia cara domani và dal tuo reum perchè credo che debba essere messo al corrente di quanto ti ha invece diagnosticato l'immunologo...magari...chissà...la cosa ottimale sarebbe un bel consulto tra i due..ma la vedo difficile vero????
Ho cercato un pò in giro in internet..st cosa del LES dopo interruzione di un bio ed ho trovato questo articolo:
http://www.farmacovigilanza.org/corsi/0 ... 2.asp#tab2
ma se è un simil LES indotto da farmaco (e tantissimi farmaci possono provocare tale reazione a vedere la tabella) c'è scritto che è una sindrome che dovrebbe regredire senza arrecare danni, l'immunologo non ti ha dato nessuna spiegazione in merito?
Poi a breve avrai anche gli altri risultati ed il quadro si delineerà ancora in maniera più sicura.
Alessia cara non scoraggiarti proprio adesso, intanto l'aziatoprina (immunosopprssore) comincerà a tenere sotto controllo l'effetto LES e poi sono certa che se si è trattato di questa forma, potrà passare, io mi incrocio affettuosamente per te e tu ritrovata la tua positività, capisco che in questo momento è un tantino difficile, ma se c'è la più piccola speranza che sia solo un effetto passeggero, questa speranza ti farà trovare la forza positiva dentro di te per reagire
M raccomando, facci sapere cosa ne pensa anche il reum domani

ALESSIA MI DISPIACE.
SPERO TANTO CHE SIA COME DICE ROSY UNA COSA CHE RIENTRA. TI HO SEMPRE VISTA COME UNA RAGAZZA FORZE MA CERTO C'E' UN LIMITE OLTRE IL QUALE E' NORMALE ESSERE SCORAGGIATI. TIENI DURO E NON MOLLARE. FACCI SAPERE APPENA RIESCI A PARLARE COL REUM. UN ABBRACCIO

Alessia cara, vedrai che sarà così......come dice Rosy voglio dire....indotto da farmaci....anche le macchie che sembrano indirizzare alla sm....non sarà così....abbi fiducia, se puoi, a volte il Signore ci sorprende, quando tutto ci sembra terribile e ci sentiamo persi!!
Ale....sono molto contenta che tuo marito ti sia di supporto.....è suo dovere, ma sono sicura che lui lo fa per Amore .....non dubitare più di lui, vedrai che ti starà accanto in questo difficile cammino....
Alessia, posso solo dirti che ti sono vicina ....incrociata da impazzire ...!!!


silvana

ALESSIA,
ANCH'IO MI INCROCIO E SONO CERTA CHE ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO.
CORAGGIO DUNQUE, CE LA FARAI.
VEDI CARA CHE TUO MARITO E' LI' E CI SARA' SEMPRE PER SORREGGERTI NEI MOMENTI DIFFICILI MA SONO SICURA CHE ARRIVERANNO ANCHE TANTI MOMENTI BELLI CHE POTRETE VIVERE IN SERENITA' E AMORE.
E NOI DEL FORUM TI SAREMO VICINI PER SOSTENERTI E DIVIDERE CON TE OGNI MOMENTO.
UN ABBRACCIO.

CIAO ALESSIA O ANCHE SPLENDIDO SOLE....MI SPIACE TANTISSIMO, IO SONO SEMPRE SUPER INCROCIATA E SPERO CHE LE COSE PIANO PIANO SI SISTEMINO.
UN GRANDE E COCCOLOSO ABBRACCIO GIO'

sunshinexyz ha scritto: ... purtroppo questa volta sono preoccupata, troppa stanchezza fisica e mentale, troppe cose tutte insieme...decisa a lottare come sempre, solo che qualche volta cedo anche io...

Alessia questa volta ruberò una frase detta da un' altra persona Loredana .... lasciati "accompagnare" dalle sue parole: " Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro"

sunshinexyz ha scritto: ...ieri quando sono tornata a casa ho detto a mio marito che la situazione si sta facendo pesante, e che, se non se la sente di starmi accanto, lo capisco...oggi è ancora qui... Alessia

.. grazie a questo Forum ho "incontrato" un'altra persona meravigliosa e questa sei Tu Alessia. Non potevi che avere al tuo fianco un uomo altrettanto splendido.

un abbraccio e un bacio dolcissimi

Silvia alias Paperino

anche se ci conosciamo poco o niente, sappi che sono in tutto e per tutto con te.

Lotta dura senza paura, barcollo ma non mollo

Alessia ti stringo forte forte e un bacione grandissimo

GRAZIE, GRAZIE VERAMENTE A TUTTI!!!
sapete, prima pensavo sempre "il signore non dà croci che non abbiamo la forza di portare"...ora penso che alle volte, quando si rende conto di averne date di troppo pesanti, mette sul nostro cammino persone che ci aiutano comunque ad andare avanti...in questi casi mi torna sempre in mente una zingara che una volta fermò mia madre per leggerle il futuro, senza chiederle nulla in cambio...mia madre le chiese se poteva vedere il mio di futuro (all'epoca avevo iniziato a stare male)...le disse che sarebbe stata una cosa molto lunga, che avrei avuto molti problemi di salute, ma che sempre sarei stata circondata dall'amore delle persone che avevo accanto...
devo dire ora che si è sbagliata, non mi sento circondata...mi sento letteralmente sommersa dall'amore...vi sento vicini tutti quanti, e questo è un balsamo per la mia anima...ve lo assicuro!!!
ed ora passiamo agli aggiornamenti: il mio reum in ospedale non c'è e non sanno neanche quando torna, al cell è irraggiungibile.
A quel punto ho chiesto se era già stato fissato il controllo reumatologico richiesto dal day hospital di neurologia e...sorpresa sorpresa!!!A loro non è mai arrivata la richiesta!!!
A questo punto sono andata al day hospital di neurologia dove ho scoperto che invece la richiesta era stata inviata il 4 febbraio, ma non hanno mai avuto risposta, a questo punto l'infermiera ha mandato una nuova richiesta tramite fax...lo sò che sarei dovuta tornare a reumatologia per chiedere se era arrivata, ma non ce l'ho fatta, la mia schiena e le mie gambe urlavano vendetta e solo per arrivare alla macchina mi sono dovuta fermare per riposarmi tre volte...alzata bandiera bianca per ora....aspetterò la settimana prossima e se ancora non si sono fatti sentire, torno lì e mi faccio sentire io questa volta
un abbraccio a tutti!!!FOOOORTE FORTE FORTE!!!!
Alessia