FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Rosy che mi tranquillizzi!
Spero tu stia meglio!
Un abbraccio!
Ilaria

ciao Ilaria!
sentivo la tua mancanza, infatti......
spero che questa settimana non sia così pesante come immagini.....accipicchia, ma se c'è così tanto lavoro perchè non pensano di sostituire la collega? almeno una persona part time....fallo presente, perchè va bene per un po' lavorare in quel modo, m a alla lunga........e poi sai, quando uno da' il massimo si pensa che allora può dare di più, facendo finta di non capire che si è già allo stremo......fatti sentire! o almeno lamentati!!
a parte le analisi che ti hanno preoccupato, e ti capisco, ma per fortuna c'è Rosaria, tu come stai?
ti mando un abbraccio con tanto affetto.

silvana

Eccomi qui.... stamattina visita dal reumatologo...
la spondiloartite procede come al solito, tranquilla, mi infastidisce ogni tanto, cotinuamo la cura con il gladio e VIT. D una volta la mese....
maaaa non è mica finita qui... visto il dolorino che ho da qualche tempo ad altezza del fegato, ... quegli anticorpi li maledetti pare proprio colpiscano le mie amate vie biliari dando infiammazione. Mi ha spedito dall'epatologo, mi ha detto che la prenota lui la visita con una brava epatologa che conosce e alla mia domanda "devo farmi fare la ricetta?" "no no lei deve solo presentarsi alla visita".... è stato tanto carino.... intanto Mi ha anche già dato lui la cura...

Ovviamente mi sono informata un po' su questo tipo di patologia... come le altre malattie autoimminu pare che se presa precocemente si può tenere sotto controllo, non da nemmeno sintomi, quindi in genere si scopre in stadio avanziato, ma non sarebbe il mio caso perchè gli esami del fegato sono ok, ma d'altra parte mi conferma che il mio reum è proprio scrupoloso, insomma io gli ho solo riportato di questo dolorino che ho a destra e lui subito mi ha fatto fare accertamenti... qualsiasi altro medico probabilmente mi avrebbe liquidato senza farmi nulla...

Non è che l'abbia presa proprio bene.... insomma un tegola in testa , ma vabbè per la disperazione attendo la visita dall'epatologo ... sapete ho un po' caga e spero che mia madre possa venire con me? Stamattina ero sola, e per quanto ormai sia una trentaduenne, non mi è piaciuto per niente...


Dopo la visita mi è passata la voglia di far tutto, volevo starmene a casa e mettermi a letto... invece sono in ufficio e stasera vado pure in piscina... tiè...

Quando ho sentito il mio fidanzato... era spaventatissimo, mi è dispiaciuto troppo.... cmq gli ho detto di star tranquillo che non è nulla... e che aspettiamo la prossima visita per avere la conferma... cioè forse prorpio nulla non è... ma al momento non ci devo pensare troppo... da stamattina quel dolorino è fortissimo

Un abbraccio a tutte amiche! Sempre avanti con la testa alta!
Ilaria

Il medico della mutua non mi ha voluto fare la ricetta, dietro specifica richiesta scritta dle reumatologo, delle pastigle che mi sono state prescritte per questa nuova cosa alle vie biliari, dicendo "Bè aspettiamo la visita con l'epatologo, se tanto è stata bene fino adesso anche se aspetta un po' non cambia niente"

Ma vi sembra una cosa normale????????

Ok che il reumatologo non è l'epatologo, ma si tratta sempre di patologia autoimmune e sono abbastanza sicura che il mio reumatologo non mi avrebbe prescritto una cosa se non ce ne fosse bisogno visto come è sempre cauto nel prescrivermi le cose, mi da sempre il minimo della dose e mi controlla....

L'ho comprato senza ricetta... ma mia madre era furiosa... vedi te se questo è il modo di trattare dei pazienti.... che già magari non è che son proprio felici di avere certe cose e di stare li a chiedere ricette....

Certa gente avrebbe bisogno dei lavori forzati!!!!

HAI RAGIONE ILARIA
CAPIREI SE NON AVESSI AVUTO LA PRESCRIZIONE DI UNO SPECIALISTA, MA COSI' NON SI DOVEVA PERMETTERE
FACCI SAPERE PER LA VISITA DALL'EPATOLOGO E STAI TRANQUILLA

rosaria1956 ha scritto:HAI RAGIONE ILARIA
CAPIREI SE NON AVESSI AVUTO LA PRESCRIZIONE DI UNO SPECIALISTA, MA COSI' NON SI DOVEVA PERMETTERE
FACCI SAPERE PER LA VISITA DALL'EPATOLOGO E STAI TRANQUILLA

concordo con Rosaria...ma certo che.....
ne approfitto ora per farti gli AUGURIII!!!!!!! ieri era il tuo compleanno, ma non avevo tempo di aprire il topic adatto......
TANTISSIMI AUGURI, CARA ILARIA!!!!!!!!!!!!!
hai festeggiato??

baci e abbracci

silvana

AUGURIIII E PERDONAMI SE NON ME NE SONO ACCORTA
IERI SONO TORNATA ALLE 17.30 DAL DH PER L'AGO ASPIRATO AL POLMONE E NON HO PROPRIO LETTO NULLA, SONO STATA A RIPOSO IL RESTO DEL POMERIGGIO
ADESSO PERO', PER FARMI PERDONARE, TI LASCIO UNA TORTA MERAVIGLIOSA SOLO E TUTTA PER TE

Si fa così con queste persone:
vai sul sito della Sanità Regione Lombardia dove immagino tu sia registrata (se non lo sei dovresti perché così vedi tutti i referti degli esami on line appena pronti e te li stampi da casa senza bisogno di correre a recuperarli) e c'è un'apposita schermata:

CAMBIA MEDICO DI BASE!!!!!!

scegli uno che ti è comodo come location/orari ricevimento, e ha posti liberi e CLICCHI!!!
vai da lui la prima volta, ti presenti, gli spieghi la tua patologia e le tue esigenze con annessi e connessi e verifichi la sua disponibilità e collaborazione.....
fatto!!!
Voi non avete idea di quanti medici di base vorrebbero più pazienti (anche perché loro guadagnano un tot a paziente) e hanno la voglia e disponibilità di essere collaborativi..........se tutti facessero così vedresti quanto in fretta cambiano atteggiamento gli altri!!!

AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH auguri!!!!
Voglio una megafetta di questa torta!!!!

Amica, ma tu usi la tessera sanitaria e il lettore o basta la registrazione on-line? Perchè non riesco a trovare come registrarmi...

Io cmqho problemi di orari, ci sono anche gli orari in cui visitano ??? Perchè teniamo quel dottore proprio per comodità, mia madre va per lei e fa anche per me...
però se ci fossero gli orari... potrei prenderlo vicino casa e magari che riesco andarci da sola....

Grazie per gli auguri e per la torta magnifica
.... sarò sincera... ieri e l'altro ieri ero ancora un po' sconsolata per questa nuova patologia.... e non avevo tanta voglia di festeggiare... ho preso giusto due pasticcini per me e il moroso.
Oggi però mi sento già meglio...
Stasera cmq mi aspetta le torta con la famiglia... e poi domenica faccio la festicciola con le mie amiche... e non vedo l'ora... siamo troppo belle quando siamo tutte assieme, nella nostre sfighe riusciamo a tirare fuori un sacco di allegria e diveritmento!!!

Brava Ilaria, così si fa!!!.........ma si che poi di sfiga la vita ne ha per tutte e almeno con le amiche bisogna starsi vicino e spassarsela!!!

Per sito: io con il lettore non l'ho mai fatto ma vedo che a dx mettono anche questo sistema.
Io mi sono registrata presso ospedale di Busto una volta che ero lì x esami sangue (come scrivono loro) poi metti una tua password e non ti serve più macchinino, quando entri metti il num della tua tessera sanitaria, la tua password, loro ti mandano un codice di sicurezza immediato via sms lo metti e vai....devi assolutamente farlo, è comodissimo vedi anche le visite esami che hai prenotato e soprattutto gli esiti on line e i referti e te li stampi comoda comoda, cmq credo che con macchinino sia uguale, solo devi avere l'aggeggio con te e il pin che ti hanno dato (che io ho perso x ben 3volte )
Si di ogni medico della tua città ti dicono nome, indirizzo, quanti pazienti ha in cura e quindi quanto posto gli rimane, e orari in cui fa ambulatorio.Tutto!!!!
Io ho già iniziato a dare occhiata perché il mio mi va benissimo, comodo, gentile e superdisponibile ma temo a breve andrà in pensione...... .......è il mio medico da quando avevo 8 anni.......

gnoma82 ha scritto: Stasera cmq mi aspetta le torta con la famiglia... e poi domenica faccio la festicciola con le mie amiche... e non vedo l'ora... siamo troppo belle quando siamo tutte assieme, nella nostre sfighe riusciamo a tirare fuori un sacco di allegria e diveritmento!!!

BRAVA ILARIA, COSI' SI FA IN BARBA AI PROBLEMI CHE NON CI DEVONO MAI DEPRIMERE
ANCORA AUGURI E DIVERTITEVI TANTISSIMO!!!

Visto che non hai ancora finito i festeggiamenti.... buon compleanno!
Sul medico di base no comment... comunque aspettiamo che dice l'epatologo!

Oramai mi devo rassegnare... non sono più una giovincella che dorme fino a mezzogiorno.... ed eccomi qui di sabato mattina sveglia dalle sette!!!!
Ne aprofitto per leggervi un po' ed aggiornarvi...

Giovedì ho fatto la visita con l'epatologa, ero quasi commossa da quanto è brava, professionalmente e umanamente... queste cose dovrebbero essere la normalità ma sappiamo bene a nostro discapito quanto non sia facile trovare bravi medici. Chissà forse con la nuova generazione le cose stanno cambiando... la speranza non muore mai no?!?!

Bè arrivando al dunque, la Cirrosi biliare primitiva c'è, non si scappa, In pratica è un infiammazione di origini autoimmune dei piccoli dotti biliari, che crea un ristagno della bile e un malfunzionamento del fegato; ma per fortuna ho fatto questo controllo degli AMA (Santo Reumatologo subito) perchè è veramente in uno stadio prematuro ed è sufficiente fare la cura e tenermi sotto controllo. Nessun novità rispetto a quello che già faccio.
Mi ha detto di continuare la mia vita normale, nessuna dieta, posso bermi qualche bicchierino di vino senza problemi e se dovessi pensare a una gravidanza potrei anche sospendere la cura per qualche tempo. Certo sappiamo che c'è e non possiamo far finta di nulla, quindi la cura è comunque giusto farla.
Ora devo fare altri controlli, ho un po' di fastidi digestivi quindi gliene ho parlato, potrebbe essere il Gladio, ma visitandomi ha trovato un po' di colite, allora mi fa fare qualche esame visto il quadro autoimmune meglio escludere il più possibile.
Comunque Sono molto più tranquilla! Googlare può essere molto utile ma mette tanta ansia!!

Un abbraccio a tutte e buon fine settimana!!!
Ilaria

Ciao!!....contenta che tu abbia trovato un medico umano e competente!!! Dovrebbero essere tutti così!! Saranno le nuove generazioni?? Bah!! Nuove o vecchie...come dico sempre...è il medico che fa la differenza..e lo puoi trovare ovunque...tra quelli giovani...tra quelli vecchi...nei centri d'eccellenza...e nell'ospedale scalcinato!! BASTA TROVARLOOOO.
mi dispiace per la cirrosi ma, fortunatamente è in uno stadio iniziale...logico che dovrai tenerla sotto controllo..però al momento non ti disturba molto e questo è sicuramente un vantaggio!! Inoltre hai una diagnosi certa...altro vantaggio!!! Pensa sempre positivo!!!!
In bocca al lupo per tutto!!

sono molto contenta che la tua cirrosi sia in stato iniziale e non disturbi te ed i tuoi progetti futuri
giovanna

Oooo i miei esami sono tutt in ordine... ho vissuto con l'ansia di poter avere la celiachia per due settimane, ma per fortuna i controlli sono usciti negativi... a meno che non esista anche una celiachia sieronegativa... no dai .... vabbè fra una decina di giorni cmq l'epatologa mi vuole visitare...e udite udite... dato che le ho spiegato che lavoro lontano da casa e sono una pendolare disperata mi vede in ospedale al Sabato! Io la amo follemente!!
Speriamo di non dover fare altri controlli per i miei problemi digestivi e che sia solo tutta colpa del Gladio... ho solo voglia di pensare alle VACANZE!!!
In questi giorni sono stanchissima e un po' dolorante.... do la colpa al tempo... chissà...

Un abbraccio

Ilaria

Sabato ho fatto il controllo dall'epatologa, giusto per vedere gli esami che mi ha fatto fare... che erano tutti nella norma, devo continuare il deursil 3 volte al giorno, ma lei è positiva, perchè essendo appunto la mia cirrosi biliare in una fase preclinica ritiene che possiamo controllarla per bene. Se è positiva lei... allora sono positiva pure io!!!!
Poi ha riscontrato un po di colite, pensa che sia colon irritabile visto che gli esami non riscontrano niente di particolare e mi ha dato una cura (debridat) da fare per due mesi e fermati lattici super (anche nel prezzo) da prendere per 10 gg tutti i mesi.

Vi dirò... ho iniziato la cura sabato e mi sento già una persona nuova ... negli ultimi mesi avevo sempre disturbi di stomaco e di intestino che mi infastidivano parecchio.... l'altra settimana sono pure andata via dal lavoro perchè la nausea era così forte.... mi è pure tornato l'appetito.... oggi poi ho una fame... giusto giusto prima delle ferie che uno poi si deve mettere in costume e deve essere in froma

Insomma, procede tutto per il meglio! Aspetto con ansia le ferie per un po' di meritato riposo...
baci e abbracci!!

benissimo , le notizie positive fanno bene al corpo e allo spirito...resta positiva sempre!!!....vale anche per l'epatologa!!!

ciaoo!!
bhè, dai, sono contenta che comunque le cose siano stabili e ben controllate! il debridat è favoloso...ultimamente non ne avevo più sentito parlare, pensavo non fosse più di moda....
qualche chiletto in più non ti danneggerà di certo! mi sembra che tu sia proprio ok riguardo la linea!!
un forte abbraccio morbido
Mamy