FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO CARA MAVI,NON MOLLARE MI RACCOMANDO,TIENI SOTTO CONTROLLO LA PRESSIONE,E CON LA PILLOLA GIALLINA ,LA PRESSIONE NON SARà PIù BALLERINA.SII FORTE ,UN GRANDE ABBRACCIO..GIò

ciao mavi......dai nn fare la birba...prendi la pastiglia della pressione é impotante nn si scherza....lo so magari ti sei un pò rotta di tutte le pastiglie, ma bisogna farlo....bisogna avere pazienza...vedrai anche questo passa e starai meglio, anch'io qualche volta salto....ma poi mi accorgo che nn va bene
baci
paola

ciao MAVI,,,
un salutino veloce veloce,,,,,,
come và ????
DANIELA,,,,

con affetto un bacio e un abbraccio dolcissimi

Silvia

CIAO SILVIA CIAO A TUTTI SPERO CHE STATE BENE O ALMENO BENINO......IO SONO IN RICOVERO SEMIRESINDENZIALE IN UN CENTRO RIABILITATIVO A ROMA VADO TUTTI I GIORNI PER 60 GG E OGNI GIORNO MI FACCIO 80 KM AD ANDARE E TORNARE MA è UN CENTRO CHE MERITA E SONO TUTTI BRAVISSIMI E MOLTO PROFESSIONALI......IL FATTO è CHE IO DA UN Pò DI MESI HO NOTATO CHE QUANDO STO IN PIEDI O QUANDO SFORZO LE GAMBE E ANCHE COMUNQUE LE BRACCIA MI TREMANO IN MODO MOLTO EVIDENTE MA NON L'HO DETTO NEMMENO ALLA REUMATOLOGA IN EFFETTI QUESTA COSA è STATA NOTATA SUBITO DAI FISIATRI CHE ORA MI TENGONO SOTTO CURA OGNI GIORNO E LORO MI HANNO CHIESTO SE AVEVO QUESTI DISTURBI DI TREMORE GIà AL MINIMO SFORZO SINCERAMENTE HO DETTO SI E CHE COMUNQUE MI STANCO ANCORA PIù IN FRETTA E CHE LE GAMBE NON MI TENGONO MOLTO PERCHè MI PRENDE QUESTO TREMORE ....IO HO SEMPRE FATTO SPORT E QUINDI COME ME PUò STARE UNA PERSONA CHE MAGARI STA FERMA DA MOLTO TEMPO A LIVELLO MUSCOLARE......COMUNQUE HANNO RIBADITO CHE LA MIA PATOLOGIA PRENDE ANCHE NEL SISTEMA NEUROLOGICO INFATTI OGGI HO CONTATTATO UNA NEUROLOGA E MI HA DETTO CHE MI FARà AL PIù PRESTO L'ELETTROMIOGRAFIA E LA VISITA NEUROLOGICA INSOMMA IO SONO DA UNA PARTE PREOCCUPATA E DALL'ALTRA NON SO COSA PENSARE PER ME ERA UNA COSA CHE NELLA MIA MENTE NEANCHE MI SFIORAVA MI AIUTATE A CAPIRE COSA PUò ESSERE E COSA PUò COMPROMETTERE QUESTO TEMORE E DEBOLEZZA MUSCOLARE........GRAZIE VI VOGLIO BENE E VI PENSO SEMPRE E COMUNQUE PERDONATEMI SE A VOLTE SCOMPAIO VORREI SOLO APPARIRE PER DIRVI ALMENO UNA VOLTA CHE VA TUTTO BENE...SPERO IN UNA VOSTRA RISPOSTA PER CAPIRCI QUALCOSA BACI A TUTTI MAVI

carissima..io purtroppo non posso darti nessuna delucidazione,perchè non ci capisco niente di tutte queste malattie complesse...posso solo augurarti ogni bene e che presto i medici che ti seguono possano dirti che non è niente di preoccupante...un bacione

CARISSIMA MAVI,
MI DISPIACE!
TVB

ANCHE A ME DISPIACE TANTO.SPERO CHE TROVI NO LA CAUSA E IL MODO GIUSTO PER CURARTI NEL MIGLIORE DEI MODI. TI ABBRACCIO,CARA MAVÌ.GIULIACHEAMAILMARE

CIAO MAVI
MI SPIACE LEGGERE QUESTE NOTIZIE POCO CONFORTANTI
EFFETTIVAMENTE IL LES PUO' AVERE ANCHE UN COINVOLGIMENTO DI TIPO NEUROLOGICO E POVOCARE DISORDINI DEL MOVIMENTO COME APPUNTO DEI TREMORI
E' QUINDI BENE ACCERTARSENE E LEGGO CHE HAI GIA' CONTATTATO UNA NEUROLAG PER GLI ACCERTAMENTI DL CASO OTTIMO!
CARA MAVI TUTTO RIENTRA NEL QUADRO DELLA CONNETTIVITE E COME SEMPE PERO' MI SENTO DI TRANUILLIZZARTI PERCHE' SE RIUSCIRAI ANCHE TU, CON LA TERAPIA MIGLIORE CHE FACCIA EFFETTO A TE, AD AVERE UN BUON CONTROLLO SULLA PATOLOGIA, AUTOMATICAMENTE MIGLIORERANNO TUTTI I FASTIDI
ASPETTO DI LEGGERE COSA RISULTERA' DAGLI ACCERTAMENTI CHE ANDRAI A FARE ED OVVIAMENTE UN BELL'INCROCIO MAGICO PER TE

CIAO MAVI MI SPIACE DI QUESTI ULTERIORI PROBLEMI SPERO CHE CON LE GIUSTE CURE E LA GIUSTA RIABILITAZIONE TU POSSA STARE MEGLIO AL PIU' PRESTO.

rosaria1956 ha scritto:CIAO MAVI
MI SPIACE LEGGERE QUESTE NOTIZIE POCO CONFORTANTI
EFFETTIVAMENTE IL LES PUO' AVERE ANCHE UN COINVOLGIMENTO DI TIPO NEUROLOGICO E POVOCARE DISORDINI DEL MOVIMENTO COME APPUNTO DEI TREMORI
E' QUINDI BENE ACCERTARSENE E LEGGO CHE HAI GIA' CONTATTATO UNA NEUROLAG PER GLI ACCERTAMENTI DL CASO OTTIMO!
CARA MAVI TUTTO RIENTRA NEL QUADRO DELLA CONNETTIVITE E COME SEMPE PERO' MI SENTO DI TRANUILLIZZARTI PERCHE' SE RIUSCIRAI ANCHE TU, CON LA TERAPIA MIGLIORE CHE FACCIA EFFETTO A TE, AD AVERE UN BUON CONTROLLO SULLA PATOLOGIA, AUTOMATICAMENTE MIGLIORERANNO TUTTI I FASTIDI
ASPETTO DI LEGGERE COSA RISULTERA' DAGLI ACCERTAMENTI CHE ANDRAI A FARE ED OVVIAMENTE UN BELL'INCROCIO MAGICO PER TE

GRAZIE ROSARIA MA TU CHE PENSI??? IO NON SO COSA PENSARE MARTEDì MI VEDRO' CON LA NEUROLOGA COMUNQUE TI FARO' SAPERE UN BACIO A TUTTI A LORICHI FRANCESCA ECC...

ciao MAVI,,,
mi fa molto piacere avere tue notizie , però sento che non sono molto buone ,,,
vedrai la neurologa ti darà la diagnosi giusta,,
lo spero veramente cara MAVI ti sono vicina anche se non ci conosciamo,,,
spero di avere tue notizie,,,
un' abbraccio a te e a MATTEO,,ciao DANIELA,,

ECCOMI DI NUOVO CON AGGIORNAMENTO......
VISITA NEUROLOGICA FATTA E' ANDATA MALE MOLTO MALE OGGI E' STATA UNA BRUTTA GIORNATA CON TANTI PENSIERI E SEGRETI PERCHE' NON HO POTUTO RACCONTARE A MIO MARITO TUTTA LA VERITA' ANDREBBE FUORI DI TESTA....PRATICAMENTE LA NEUROLOGA SI E' DAVVERO MOLTO PREOCCUPATA MI HA FATTO UNA GRAN BELLA VISITA E MI HA RISCONTRATO UN PROBLEMA NEUROLOGICO SOPRATUTTO I PIEDI HA DETTO SONO MORTI COMPLETAMENTE SENZA REAZIONE NE DI RIFLESSO NE DI SENSIBILITA' NON SO SE SONO LA STESSA COSA......POI ABBIAMO PARLATO MOLTO LEI GIRAVA INTORNO A UN QUALCOSA CHE IO AVREI VOLUTO SAPERE MA NON HO AVUTO IL CORAGGIO FORSE SONO VIGLIACCA O FORSE E' SEMPLICEMENTE PAURA, IL FATTO E' CHE MI HA SEGNATO CON UN URGENZA RNM CEREBRALE E AL MIDOLLO CON SCRITTO LESIONI DELLA SOSTANZA BIANCA....VASCOLOPATIA CEREBRALE??? LESIONI A CARICO DEL MIDOLLO SPINALE?????........SINCERAMENTE LEI E' STATA MOLTO SINCERA HA DETTO CHE E' COME SE IL SEGNALE CHE PARTE DALLA TESTA ARRIVA AL GINOCCHIO IL QUALE HA IPER REAZIONE APPENA SI TOCCA POI QUESTO SINTOMO DI SENTIRE LE GAMBE OVATTATE INSOMMA HO CERCATO DI FARMI DIRE QUALCOSA IN PIU' LEI MI HA SOLO DETTO CHE IL LUPUS COLPISCE A LIVELLO NEUROLOGICO MA HO SENSAZIONI NESSUNO MAI MI HA SCRITTO IN UNA RNM LESIONI DELLA SOSTANZA BIANCA IO SO COS'E' FORSE PENSAVA CHE ESSENDO NON ESPLICITA IO NON AVREI CAPITO MA SONO GRANDE DA PERCEPIRE ED ARRIVARCI DA SOLA.......OGGI HO PIANTO PER LA TANTA PAURA SO CHE NON SERVE A NIENTE MA LA PAURA CHE CI SIA QUALCOSA IN PIU' MI SPAVENTA MOLTO E NON SO DAVVERO COME SARA' L'ATTESA IN QUESTI GIORNI......VORREI AVERE QUALCHE RISPOSTA DA VOI CHE NE PENSATE?????? IO SAPEVO CHE IN QUESTO PERIODO C'ERANO DEI NUOVI PROBLEMI MA NON CI HO DATO PESO MA IL FATTO PURE CHE LE GAMBE SI STANCANO PIU' DEL NORMALE NON VA BENE HO NECESSITA' DI STARE SEDUTA L'UNICA COSA CHE VI POSSO DIRE E' CHE ESCO CON MIO FIGLIO E CERCO DI PENSARE AD ALTRO MA OGGI E' STATO IMPOSSIBILE.....CHE DIRE ORA DEVO ASPETTARE DOMANI VADO DAL MIO MEDICO PER FARMI FARE LE RICHIESTE SENTIAMO CHE DICE... PER ORA VI ABBRACCIO FORTE BACI MAVI

MAVI DOLCISSIMA
COME TI DICEVO, NEL LES CI POSSONO ESSERE COINVOLGIMENTI CARICO DEL SISTEMA NERVOSO, SIA PROVOCATI DALLA MALATTIA, ED IN TAL CASO GLI IMMUNOSOPPRESSORI, AGENDO SLLA MALATTIA MIGLIORERANNO IL SINTOMO, SIA QUELLI LEGATI AI PROBLMI DI COAGULAZIONE PER CHI SOFFRE ANCHE DI ANTIFOSFOLIPIDI.
LE PATOLOGIE DEL MIDOLLO SPINALE INVECE SONO PIU' RARE E SONO ASSOCIATE SOPRATTUTTO ALLA PRESENZA DEGLI ANTIFOSFOLIPIDI
QUINDI IL MEDICO, IN QUESTI CASI, CERCA SEMPRE DI APPURARE IL COINVOLGIMENTO NEUROLOGICO DA COSA E' CAUSATO PER ADOTTARE LA TERAPIA PIU' OPPORTUNA.
IN ENTRAMBI I CASI (SOLO LES OPURE LES CON ANTIFOSFOLIPIDI) CARA MAVI OGGI CI SI CURA
LA RM E' UN ESAME MOLTO IMPORTANTE CHE AIUTERA' MOLTO IL MEDICO A VALUTARE IL TIPO DI COMPROMISSIONE.
HAI TUTTO IL DIRITTO DI PIANGERE, E' UNO SFOGO CHE TI FA' BENE, CARA MAVI, MA POI DEVI RISOLLEVARTI E PENSARE CHE OGGI CI SONO TANTI RIMEDI QUANDO SI E' BEN APPURATA LA CAUSA E QUESTO PENSIERO TI DEVE DARE LA FORZA DI AFFRONTARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI CLINICI CHE IL MEDICO ACCORTO TI VORRA' FAR ESEGUIRE PROPRIO PER ARRIVARE ALLA GIUSTA DETERMINAZIONE DELLA CAUSA.
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO CHE SPERO TI ARRIVI DALLO SCHERMO DEL TUO P.C. E STAI TRANQUILLA....PASSERA' ANCHE QUESTA

Coraggio cara amica , ti auguro di cuore di risolvere i problemi al + presto


un abbraccio

Emanuela

mavi!!Un abbraccio forte forte...e nulla di più...sfogati quando e quanto vuoi...sò quanto sono difficili questi momenti, ma passeranno anche questi...e tornerà a splendere il sole...perchè DEVE tornare a splendere, te lo meriti!!!
Ancora un abbraccio
Alessia

ciao carissima Mavi sono molto dispiaciuta x questo tuo nuovo aggiornamento..ma non disperare oggi la medicina fà miracoli,passerà vedrai questo brutto momentaccio,sii solamente molto serena..un bacione grande...

Ciao Mavi carissima,mi disp tanto x i tuoi probl di salute,spero cn tt il cuore ke risolvi al più presto...bacione grandissimo....

GRAZIE DAVVERO QUI CON VOI RIESCO SEMPRE A TROVARE LA LUCE......SONO STATA DAL MIO MEDICO E SI E' PARLATO DI SCLEROSI MULTIPLA MA LUI HA DETTO CHE COMUNQUE IL LES COINVOLGE IL SISTEMA NERVOSO PROPRIO COME DICE ROSARIA E PER LA SM SAREI SOLO SFORTUNATA QUINDI MI HA DETTO DI STARE TRANQUILLA O QUANTOMENO DI NON PENSARE TROPPO PERCHE' NE AIUTA NE RISOLVE FORTUNATAMENTE IL 29 FARO' LA RNM CON IL CONTRASTO E IL 12 MAGGIO FARO' GLI ESAMI VOCALI INSOMMA SONO QUELLI PER VEDERE TUTTO IL FLUSSO NEUROLOGICO.......NON VI POSSO NASCONDERE CHE STO DAVVERO MALE DENTRO DI ME SOPRATUTTO SE CI PENSO POI A VOLTE MI RIPETO CHE SARA' TUTTO A POSTO O CHE SE NON SARA' COSI' LO AFFRONTERO' COME SI FA NELLA VITA E COME HO FATTO FINO AD OGGI.......IO SENTO IL CUORE CHE TREMA E QUESTA E' PAURA SOLO QUESTO.......VORREI SAPERE DA ROSARIA O DA CHI COME LEI MI PUO' RISP. IN MATARIA MA SECONDO VOI SI PUO' PENSARE ALLA PATOLOGIA SM???? VISTO I TROPPI RIFLESSI ALLE GINOCCHIA E ZERO AI PIEDI ECC.....????? SCUSATE NON VOGLIO CONFERME E' CHE SONO CONFUSA MI DISPIACE DAVVERO NON VOGLIO CREARE PROBLEMI MA A VOLTE AVERE DEI CONSIGLI FA SOLO BENE E FA ANCHE RAGIONARE LA TESTA IN MODO PIU' SERENO SENZA TROPPI FILM. GRAZIE DI TUTTO VI AUGURO UNA BUONA PASQUA A TUTTI VOI CON TANTO AFFETTO MAVI.

ciao MAVI,
sono veramente addolorata x quello che ti stà capitando ,,,
cerca di stare tranquilla,,,,,in attesa dei nuovi accertamenti,,
ti vorrei aiutare ma non sò come ,,,,
ti abbraccio forte forte ,,,buona PASQUA,,,,,
ciao ,, DANIELA,,