FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Paperarosa...è da un pò che non entro nel forum...ma passavo di qua e volevo salutarti.

baci

Grazie Manu e grazie a tutte voi che ogni tanto passate da queste parti, anche se io spesso sono assente.

Oggi finalmente ho rivisto la reumatologa. Era all'estero... per quello non rispondeva!

Viste le analisi portate in visione, visto il quadro clinico.... ha messo nero su bianco questa diagnosi: ARTRITE SIERONEGATIVA.
Ha ammesso che il mio quadro clinico la faceva pensare ad una connettivite più importante, ma il basso livello degli ANA e altri referti la escludono.
Come terapia mi ha prescritto Salazopyrin EN, per un mese due volte al giorno, e se lo tollero passare a 3. Mi ha consigliato di evitare i FANS il più possibile (a causa della creatinina che è un po' sopra il valore massimo) e se proprio serve qualcosa Tachidol, alla peggio Ibuprofene ma non più di 5-6 giorni. Rifare esami di controllo dopo un mese dall'inizio della terapia, poi ogni tre mesi. Con lei ci rivediamo tra 4 o 5 mesi, salvo problemi.

Beh... mi sembra un bel regalo di Natale!

Ora non ho capito se l'artrite sieronegativa rimane così o può evolvere, e quali organi può coinvolgere. Ma in questo momento mi accontento di queste parole messe nero su bianco, parole che per me, dopo tanti anni, acquistano un significato particolare.
Certo i dolori sono sempre qui. Oggi poi che a causa dello sciopero dei treni mi sono mossa in auto e ho dovuto camminare tanto le anche e la schiena urlano.... ma almeno per oggi queste urla mi sembrano un canto!

Domani .... è un altro giorno!

E' DECISAMENTE UNA GRAN BELLA NOTIZIA PERCHE' ADESSO HAI UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA E SALAZOPIRIN E' PROPRIO LA TERAPIA D'ELEZIONE PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE.
APPARTENGONO ALLA "CLASSE" DELLE SIERONEGATIVE LE ARTRITI CARATTERIZZATE DA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE ED ALLE ANTI CCP E SONO:
ARTRITE PSORIASICA
SPONDILITE ANCHILOSANTE
SPONDILOARTRITI
LE ARTRITI ENTEREOPATICHE
LE ARTRITI REATTIVE
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E', COME SEMPRE ACCADE, PERSONALE E MOLTO DIPENDE DALLA FAVOREVOLE RISPOSTA ALLA TERAPIA
MA PER FORTUNA, ORMAI LO SAPRAI, ABBIAMO TANTE DI QUELLE ARMI TERAPEUTICHE CHE UNA TERAPIA VALIDA ORMAI LA TROVANO TUTTI I PAZIENTI, SALVO POCHE RARISSIME ECCEZIONI
TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI CHE SI USANO PER LA FORMA REUMATOIDE ED I BIOLOGICI ANTI TNF ALFA SONO INDICATI E PRESCRITTI ANCHE PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE, QUINDI COME VEDI, NE HAI DI ARMI DA PROVARE.
MA SALAZOPIRIN E' VERAMENTE MOLTO USATO NELLE FORME SIERONEGATIVE, DA UN GRAN NUMERO DI ANNI E SE TI FUNZIONA, STARAI ALLA GRANDE CON UNA TERAPIA POCO INVASIVA ANCHE A LIVELLO DI EFFETTI COLLATERALI.
TI LASCIO QUESTA ULTIMA INDICAZIONE COME AUGURIO PER IL NUOVO ANNO CHE MI SEMBRA STIA INIZIANDO BENE E PROSEGUIRA' ANCORA MEGLIO !

Ciao papera dopo tanto tempo e una notizia straordinaria
Ti auguro di cuore che la salazopirina funzioni (conta che però che ci vogliono due tre mesi per vedere i benefici)
Io ho provato ad associarla al bio per vedere se riuscivo un po' a scalare il bio ma purtroppo l' esperimento non è riuscito perché mi è venuta subito l' orticaria
Ti auguro ogni bene Giovanna

Bene Paperarosa, ora che conosci il tuo nemico, troverai il modo di combatterlo. Ti auguro che sia la salazoprina l'arma vincente, un abbraccio, Claudia

ciao Paperetta rosa!!
sembra strano gioire per una diagnosi...ma è così!!
finalmente davvero potrai sapere chi e come combattere!!
abbi fiducia e tanta pazienza....come ti hanno già detto ci vuole un po' di solito per vedere risultati, ma l'importante è non navigare più al buio!!
ti abbraccio e...mi incrocio!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
silvana

Leggo adesso....e cosa vedo???? LA DIAGNOSI!!!!!

Che belloooooooo...dopo tanto tempo !!!era ora!!!! Lo so...adesso ci sono ancora tanti passi da fare ...ma questo è il primo e il più importante!!! Sono veramente contenta!!!
La salazopirina è stato il primo farmaco anche per me...e come giovi ho avuto la reazione allergica ...non ti preoccupare...i farmaci a disposizione sono veramente tanti...e noi adesso conosciamo il nemico!!!
Tanti baci papera!!!!

Un grande passo avanti, avere una diagnosi.
Ora avanti tutta con la terapia!

ciao, scusami ho letto solo ora,
finalmente una diagnosi
ma artrite sieronegativa e artrite reumatoide sieronegativa sono due diagnosi diverse?
Ti chiedo perchè a me hanno diagnosticato artrite reumatoide sieronegativa
e ho l'esenzione a te la danno?

speranza_ultima ha scritto:ciao, scusami ho letto solo ora,
finalmente una diagnosi
ma artrite sieronegativa e artrite reumatoide sieronegativa sono due diagnosi diverse?
Ti chiedo perchè a me hanno diagnosticato artrite reumatoide sieronegativa
e ho l'esenzione a te la danno?

scusa se rispondo io....artrite reumatoide, lo dice la parola, ha il fattore reumatoide positivo, quindi non è sieronegativa!
sieronegative si chiamano per assenza del FR, appunto, e forse anche di altri anticorpi, mi sembra di ricordare.

http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html

a me hanno diagnosticato artrite reumatoide sieronegativa, non ho nessun valore alterato se non un ANA nucloelare 1:640
ma con l'ecografia alle mani e polsi hanno fatto questa diagnosi

però nel documento che hanno rilasciato per l'esenzione, l'ospedale ha scritto solo artrite reumatoide senza il sieronegativo

A me purtroppo non hanno dato nessuna esenzione, e la cosa mi spiace un po', perché dopo tanti anni di spese mediche importanti mi avrebbe fatto davvero comodo. Eventualmente ne parlerò con la reumatologa la prossima volta. Diciamo che questo è l'unico neo di questa diagnosi, aspettata tanto a lungo (circa 16 anni dall'inizio dei dolori, 20 dall'inizio del Raynaud). Lo so, non sono mai contenta! Credo che la fregatura sia quella di non avere nessun anticorpo (che probabilmente è il motivo per cui nessuno prima ha avuto il coraggio di fare una diagnosi).
Oggi andrò dal medico per le ricette e così potrò cominciare la terapia, sperando che funzioni. I dolori al bacino e alle anche (a parte gli altri) sono ancora qui a tenermi compagnia, anche se il picco è superato... e il tachidol continua ad accompagnarmi.

ciao, prova a chiedere se ti possono inquadrare con una malattia esente, dopo tutto i sintomi sono gli stessi dei miei + o -, almeno gli esami di controllo e le terapie di fondo non le paghi, già mi rode pagare gli integratori e il ribes nero
e a volte anche il dbase 25000 perchè non sempre riesco a farmi fare la ricetta dal medico

Eccomi qua dopo un po' di assenza. In questo periodo ho continuato a stare maluccio. Prima di Natale sono riuscita a riprendermi un po' con l'ibuprofene ma ora prima di poterlo riprendere devo aspettare almeno una decina di giorni, e vado avanti stringendo i denti e con il tachidol. So che è ancora troppo presto per capire se la salazopirina funziona. Alla fine della prossima settimana andrò a fare gli esami del sangue di controllo.
Sono rimasta a casa dal lavoro per circa due settimana, ma sono rientrata più stanca di prima. Anche se potevo dormire di più, come sempre il periodo natalizio è stato pieno di tensioni e purtroppo anche di qualche lite, e la cosa non mi ha aiutato. Sono contenta che le vacanze siano finite anche se i ritmi quotidiani sono pesanti.
Stavo pensando che forse a questo punto, visto che non sono più alla ricerca di una diagnosi, dovrei trasferirmi nella sezione sugli aggiornamenti medici.
Un caro saluto a tutte/i

CIAO PAPEROSA,
HO LETTO IN UN TUO POST CHE ANCHE TU ASSUMI IL MAGNESIO SUPREMO.
IO LO PRENDO DA POCO TEMPO, MA NON RIESCO A CAPIRE SE MI AIUTA O NO.
LA REUM ME L'HA DATO PERCHE' HO PROBLEMI CON IL SONNO, DIFFICOLTA' AD
ADDORMENTARMI, RISVEGLI FREQUENTI DURANTE LA NOTTE E NATURALMENTE
IL MATTINO RISVEGLIO PRECOCE. QUALITA' DEL SONNO PESSIMA DUNQUE E
SONO SEMPRE PIU' STANCA DI QUANDO VADO A LETTO.
ANCHE IL DOLORE, ANZI BRUCIORE INTENSO ALLE COSCE CHE AVVERTO CON IL
MAGNESIO NON MI PARE MIGLIORI. UNA DELLE REUM, QUELLA CHE MI SEGUE PER
L'OSTEOPOROSI, HA ANCHE IPOTIZZATO UN DOLORE NEUROPATICO. MAH, IN
GIUGNO DOVREI RIVEDERLA E RIPRENDERO' IL DISCORSO. CHISSA' .
TU PER COSA LO ASSUMI IL MAGNESIO SUPREMO ?
FACCIAMOCI CORAGGIO PERCHE' NONOSTANTE TUTTO NOI SIAMO DELLE ROCCE.
UN BACIO.

Ciao Dany.
Anche a me il magnesio l'ha prescitto la reumatologa. Io ho anche dolori muscolari, una stanchezza infinita, sonno poco ristoratore (quando mi svaglio la mattina sono già stanca).
Ultimamente lo sto prendendo in maniera irregolare (tirata d'orecchi per la sottoscritta!) ma sinceramente non ho notato se mi aiuta davvero. Invece altre persone che lo prendono dicono sia un rimedio fantastico che aiuta tanto. Sarà....