FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Morgana, come va? Per me Aulin e Oki. Bocciato!
Ora sono nervosa per dolori muscolari sparsi ovunque e non so da dove saltano fuori... Non vado mica in palestra!
MA NON C'E' MAI UN ATTIMO DI TREGUA?????

COME STAI MORGANA?UN ABBRACCIO ... GIULIA

CIAO MORGANA,
COME STAI? GRAZIE PER LA "DRITTA" SULLA CREMA EUCERIN. TRA LE TANTE CHE HO MESSO ACQUISTERO' ANCHE QUESTA. HAI VISTO MAI?

UN ABBRACCIO

Tiffany ha scritto:CIAO MORGANA,
COME STAI? GRAZIE PER LA "DRITTA" SULLA CREMA EUCERIN. TRA LE TANTE CHE HO MESSO ACQUISTERO' ANCHE QUESTA. HAI VISTO MAI?

UN ABBRACCIO

si sopravvive, le nuove cure per ora non sortono effetti, anzi!
spero che la crema ti funzioni, te l'ho detto, per me è stata miracolosa, se ti sorte lo stesso effetto vedrai non resterai delusa!!!!!!
è come se avessi cambiato pelle come i serpenti, via quelle vecchia brutta e raggrinzita e ruvida e me n'è ricresciuta una nuova, bella morbida e soffice!

ho ritirato le analisi dopo il primo mese di metho....tutto a perfetto
le mie transaminasi e gamma gt se ne sono rimaste belline lì a 9 e 11 quindi che chiedere di meglio per ora? sì certo, una cosa mi verrebbe in mente, che il metho funzionasse, ma a quanto pare finche non ci abbino il bio sembra che possa sperare in poco!
unico valora sballato il peso specifico delle urine, troppo basso, ma credo proprio che dipenda dal fatto che bevo molto!
sabato ho la visita per portar a fare vedere gli esami alla reum, questi e il quantiferum positivo, cosi mi dirà che strada dobbiamo intraprendere per il bio....a sto punto non vedo l'ora. xche tanto il metho da solo sembra non fare, dopo 4 punture almeno un minimo miglioramento avrei dovuto vederlo no? invece oggi sono inchiodata piu che mai!!!!! non riesco neppure a girare il collo a sinistra!

ciao Morgana,che enefici vuoi dopo 4 iniezioni? Io sono alla 14 fiala e solo adesso comincio a sentirmi un pò più alleggerita .Conosco gente che mi ha detto che dopo 4 -5 mesi ha cominciato a sentire gli effetti.Tu da quanto la fai la puntura io 10 mg a settimana .Io per i dolori al collo ho trovato beneficio con delle trazioni manuali di un osteopata.
ciao Anna

annaprof ha scritto:ciao Morgana,che enefici vuoi dopo 4 iniezioni? Io sono alla 14 fiala e solo adesso comincio a sentirmi un pò più alleggerita .Conosco gente che mi ha detto che dopo 4 -5 mesi ha cominciato a sentire gli effetti.Tu da quanto la fai la puntura io 10 mg a settimana .Io per i dolori al collo ho trovato beneficio con delle trazioni manuali di un osteopata.
ciao Anna

c'è chi invece come luce gia dopo la seconda puntura è stata meglio, quindi è soggettivo, perche non sperare di essere tra quelli che reagiscono bene subito????
cmq sul bugiardino c'è scritto 3-6 settimane d'attesa per una risposta positiva al farmaco, dovrebbero essere i tempi medi che hanno riscontrato negli studi che hanno fatto sui pazienti, poi ovvio che le eccezioni ci sono sempre, chi reagisce prima o dopo!
io intanto aspetto, e oggi faccio la n°5!
ps: dimenticavo, faccio 7,5 mg

cioe no sono sconcertata...stamani torno al laboratorio analisi dell'asl xche c'era qualcosa che non mi tornava....avevo fatto le analisi della celiachia, che erano 3, leggo i risultati e ce n'era solo uno.
cosi prendo le gambe e vado. la tipa infatti ci rimane un po' perplessa anche lei...controlla. e viene fuori che uno non lo fanno, e okey passi, ma l'altro se l'erano magicamente dimenticato!!!!! e non s'è capito bene se me l'hanno fatto pagare o no.
ma la cosa peggiore, è che si sono dimenticati pure di farmi fare le gamma gt (nel messaggio prima avevo detto che era tutto apposto xche avevo letto due valori del fegato, ma invece erano i due valori delle transaminasi, m'ero sbagliata!). in pratica menomale alla tipa gl'è venuto lo scrupolo e ha preso la ricetta rossa e ha ricontrollato tutta la lista degli esami da fare e quelli che m'hanno fatto e ha visto che mancavano anche quelle.
poco danno se non fosse che sabato ho l'appuntamento dalla reum e dovrei portargliele a far vedere e conoscendo la reum chi la sente adesso? so già che diventerà una iena!!!!! come poi se dipendesse da me no? ma solo a me capitano sti casini?
è gia la TERZA volta! mica la prima volta che mi incasinano gli esami.... mi ha detto che potrei provare ad andarle a fare domani ma che il risultato glielo dava pronto per lunedi, si ma io lunedi che ci faccio con il risultato? a me serve minimo minimo venerdi perche sabato mattina l'appuntamento ce l'ho all'alba, cioe alle 7.30!
oddio casino!!!! che faccio?

intanto gli porti questi esami e poi quando hai gli altri gli mandi una e- mail.

stefyeluca ha scritto:intanto gli porti questi esami e poi quando hai gli altri gli mandi una e- mail.

credo che farò cosi...o con la scusa cercherò di farmi dare il suo cell, cosi magari poi posso rintracciarla quando ho bisogno

morgana ha scritto:

annaprof ha scritto:ciao Morgana,che enefici vuoi dopo 4 iniezioni? Io sono alla 14 fiala e solo adesso comincio a sentirmi un pò più alleggerita .Conosco gente che mi ha detto che dopo 4 -5 mesi ha cominciato a sentire gli effetti.Tu da quanto la fai la puntura io 10 mg a settimana .Io per i dolori al collo ho trovato beneficio con delle trazioni manuali di un osteopata.
ciao Anna

c'è chi invece come luce gia dopo la seconda puntura è stata meglio, quindi è soggettivo, perche non sperare di essere tra quelli che reagiscono bene subito????
cmq sul bugiardino c'è scritto 3-6 settimane d'attesa per una risposta positiva al farmaco, dovrebbero essere i tempi medi che hanno riscontrato negli studi che hanno fatto sui pazienti, poi ovvio che le eccezioni ci sono sempre, chi reagisce prima o dopo!
io intanto aspetto, e oggi faccio la n°5!
ps: dimenticavo, faccio 7,5 mg

Ragazze è vero che dopo la prima fiala già ho provato benefici ma c'è da dire che il mio reum
ha attaccato subito con una dose massiccia di metx....15mg
credo che sia giusto iniziare con dosi alte per poi man mano scendere,
anzi dovrei proprio in questi giorni fare una visita di controllo e speriamo di scendere almeno a 10mg
Un abbraccio

Sono allibita per la storia delle tue analisi. Ma per questi valori servono davvero così tanti giorni o dipende da quel laboratorio? Perché se cosi fosse credo dovrebbero farti una procedura d'urgenza, visto che l'errore è loro.
E' vero che per alcuni esami servono più giorni, ma a volte i tempi lunghi dipendono dai laboratori. Per esempio per avere gli ENA in alcuni posti bastano 2 settimane, mentre dove faccio le analisi io prima di un mese non se ne parla. Questa cosa non l'ho mai capita.

Paperarosa ha scritto:Sono allibita per la storia delle tue analisi. Ma per questi valori servono davvero così tanti giorni o dipende da quel laboratorio? Perché se cosi fosse credo dovrebbero farti una procedura d'urgenza, visto che l'errore è loro.
E' vero che per alcuni esami servono più giorni, ma a volte i tempi lunghi dipendono dai laboratori. Per esempio per avere gli ENA in alcuni posti bastano 2 settimane, mentre dove faccio le analisi io prima di un mese non se ne parla. Questa cosa non l'ho mai capita.

la cosa che mi scoccia è che poi quelli che ne pagano le conseguenze siamo noi.
infatti ora ci sto attentissima! la volta prima infatti avevo fatto le analisi per il contrasto della risonanza, due, dico 2 analisi! e che fanno? non me ne fanno una! arrivo tranquilla a posto della risonanza e questi mi dicono eh ma qui ne manca una! io cado dal cielo, ma come! io son sicura che il dottore me le aveva segnate entrambi, perche avevo visto nella ricetta rossa c'erano entrambi, ma poi nelle analisi non avevo controllato bene xche erano valori strani tipo l'emocromo che ad una analisi corrispondono piu risolutati (leucociti, eritrociti, etc) quindi io pensavo le analisi ci fossero tutte.
insomma morale della favola questi quasi quasi non mi volevano fare la risonanza, m'è toccato litigarci per non essere rimandata a casa. il problema con le risonanze lo sappiamo tutti sono le tempistiche, xche se mi rimandavano ad una settimana dopo era poco danno, ma era 2 mesi che aspettavo di fare quell'esame e come minimo mi avrebbero rimandato a 2 mesi dopo.
alla fine lieto fine e m'hanno fatto anche senza l'analisi...menomale!

la storia infinita....parte due.
mi chiamano stamani dicendomi che le analisi son pronte. io evvaiiiii meglio del previsto!!!!! vado a ritirarle tutta felice xche non ci speravo, entro nella stanzetta e la tipa mi accoglie con una faccia da funerale e mi dice chiuditi la porta alle spalle.
io penso "aiuto, che succede?"
indovina indovinello? avevano ri-sbagliato di nuovo! ci potete credere?
la tipa era imbarazzatissima, non sapeva piu cosa dire, cosa fare, se nascondersi sotto il tavolo.
io pure....cioe dall'incazzatura della volta prima sono passata all'imbarazzo, vi giuro, non ce l'ho fatta neppure ad arrabbiarmi o dire qualcosa, ero troppo imbarazzata per loro, ho semplicemente detto "e ora?"
e lei mi ha detto "qui è stato un errore mio, xche non ho controllato che le analisi per la celiachia, le transgliadine le fanno solo sotto i 6 anni (si ma sta cosa è strana perche sia la reum che il neurologo che l'endocrinologa mi hanno detto di fare entrambi, ma solo a questo ospedale non le fanno?), quindi ti hanno fatto di nuovo le transglutaminasi che avevi gia fatto l'altra volta, quindi hai un esame doppio, che hai pagato due volte. io ti rido i soldi perche l'errore è mio!"
memonale almeno le gamma-gt me l'avevano fatte che erano quelle che la reum voleva vedere a tutti i costi!!!!!
già il fatto che mi abbiano dato i soldi di tasca loro significa che l'aveva fatta grossa, xche non l'avevo mai visto fare, di solito di danno il modulo per il rimborso. e anche la volta prima (cioe la volta del secondo prelievo) non mi avevano addebitato il prelievo venoso che cmq costa, ma solo le analisi schiette, segno che cmq avevo gia fatto del casino...si insomma non brillano in competenza da queste parti a quanto ho capito!!!!

Morgana sono senza parole!
Una curiosità ma.... non è che dalle tue parti c'è qualche altro laboratorio analisi, anche a costo di fare qualche chilometro in più?

Paperarosa ha scritto:Morgana sono senza parole!
Una curiosità ma.... non è che dalle tue parti c'è qualche altro laboratorio analisi, anche a costo di fare qualche chilometro in più?

di ospedale ne abbiamo uno solo in ttuta la versilia...pensa te come siamo messi!!!!!
i laboratori analisi privati non sono guardati bene, i dottori preferiscono quelli pubblici perche hanno parametri diversi a quanto ho capito.
l'unica è andare a pisa, ma insomma...dover fare 30 km per delle normalissime analisi del sangue è assurdo!!!
quando ho dovuto fare il quantiferon di sono andata, ma per delle gamma-gt ha del surreale!!!!!

sono stata dalla reum per controllo esami.
è rimasta soddisfatta dalle analisi del sangue perfette! mi ha dato dydrogil per la vit d bassa.
il quantiferon positivo invece ha detto che non va bene, che è un gran bel problema. mi ha dato da fare la mantoux e un mese di nicozid 200 una pastica e mezzo al giorno (il mio stomaco gia dice ahi!) e poi fare analisi del sangue per vedere se l'organismo lo tollera.
mi ha chiesto come stavo dopo un mese e mezzo di cortisone e methotrexate, le ho detto praticamente uguale.
mi ha detto che quasi quasi il metho si potrebbe anche togliere, ma è un po' presto, era indecisa, io le detto che non mi dava particolarmente noia riguardo gli effetti collaterali e che si poteva continuare a provare, siamo rimaste che finchè non si inizia il biologico si mantiene, poi probabilmente me lo toglierà...yuppiiiiii!!!!!
cmq dice che per la mia spondilo non funziona e che avendo poco interessamento periferico traggo pochi benefici dall'assumerlo.

devo fare test per l'epatite c (a e b l'ho gia controllate) e sta roba per la tbc e poi si dovrebbe finalmente accedere al biologico, ho chiesto quale, mi ha detto vediamo, o humira o embrel.

edit: però non ho capito xche la mantoux? non era stata superata in attendibilità dal quantiferon? non capisco perche fare prima il quantiferon e poi con il risultato positivo fare la mantoux....

dimenticavo, le ho chiesto se il nicozid era proprio proprio necessario visto che era un'altra pasticca e mezzo al giorno in +...e lei mi risponde : sì xche senno non puoi fare il biologico e comunque non è mica una cura pensante...d'altra parte che devi fare?
pantorc
urbason
topamax
dydrogyl gocce
methotrexate
folina
nicozid
benadon
e poi vorrebbe darmi anche il flexiban che però non intendo prendere xche ho paura che mi dia noia con il topamax.... (cioe c'è scritto proprio di non abbinare il topamax a miorilassanti ad azione centrale e il flexiban lo è!)

ah no ma tranquilla eh....sono solo 8 medicine...non so come è abituata lei, ma a me sembran tante!!!!
e poi mi dice...non è mica colpa mia se hai anche il mal di testa! come per dire che le due pasticche di topamax al giorno non me l'ha date lei....
no certo...ma neppure colpa mia!

praticamente è come essere di nuovo senza cura.
ci avevo speranto tanto, ero stata positiva, ci avevo messo tutte le mie energie ma invece dopo due mesi di cortisone sto come prima.
un mese e mezzo di metho e sto come prima. lo so direte che è presto, ma la reum mi ha gia detto che nn mi funzionerà (xche non funziona sulla spondilite) quindi lo sto praticamente prendendo per niente, e anche questo nno è bello, xche sappiamo tutti che non è proprio acqua zuccherata! (oltretutto piu lo prendo piu gli effetti collaterali mi stanno aumentando!)
mi aspettano 10 mesi di terapia antiturbecolare che non so come farò, non ne ho proprio idea! una pasticca e mezzo di antibiotico al giorno, voglio vedere come ne uscirà combinato il mio stomaco, per non parlare del fegato, visto che con quel farmaco il 20% dei pazienti sviluppa epatite tossica.
e solo tra 1 mese potro forse accedere al biologico. forse....
sinceramente sto cominciando a scoraggiarmi....non vedo la via d'uscita! è da troppo tempo che sto male e questa guarigione che tutti mi proponevano, piano piano me la stanno postponendo sempre piu in là e i mesi si sono accumulati e si sono fatti anni. e sono un po' stanca a dirla tutta.

e l'ottimismo iniziale s'è trasformato in diffidenza, poi in scoraggiamento, poi in pessimismo...e adesso in sfiducia. cosa verrà poi non si sa!

CIAO MORGANA
A VOLTE L'OTTIMISMO SE NE VA, MA POI RITORNA! LA DIFFIDENZA, LO SCORAGGIAMENTO E IL PESSIMISMO NON AIUTANO PER NIENTE ANCHE SE A VOLTE SONO INEVITABILI! SONO ANCHE PIU' CHE GIUSTIFICATI! QUANDO QUESTI SI PRESENTANO BISOGNA AFFRONTARLI, CERCARE DI SUPERARLI E ASPETTARE CHE SE NE VANNO. BISOGNA SEMPRE CONSERVARE UN BRICIOLO DI SPERANZA PERCHE' QUESTA NON MUOIA E POI SI SA LA SPERANZA E' L'ULTIMA A MORIRE! SI LO SO, OGGI POSSO SEMBRARE UN PO' FILOSOFICA , MA LEGGI ATTENTAMENTE C'E' UN SENSO VERO IN QUELLO CHE HO SCRITTO, PROVA A PENSARCI E A RAGIONARCI SOPRA!
E RICORDA C'E' SEMPRE UNA SOLUZIONE A TUTTO, MA NON SEMPRE E' COSI' FACILE TROVARLA, MA PIU' LE COSE SONO COMPLICATE E DIFFICILI PIU' SI DIVENTA FORTI, L'IMPORTANTE E' NON ARRENDERSI MAI!
QUESTO E' IL MIO INCORAGGIAMENTO! UN MIO BLOG IN FB DICE: "L'OTTIMISMO E' IL PROFUMO DELLA VITA".
PERIODI COSI', DICIAMO UN PO' "NEGATIVI" CE NE SARANNO SEMPRE MA POI PASSERANNO...NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE!

IN BOCCA AL LUPO!