FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Confermo anch'io sempre valori nella norma con e senza bio, quindi chi vuole intendere intenda.......siimchiara con il prox reuma bagghi ne hai tutyi i diritti

Tu sei ottimamente seguito, Luigi...

Aggiorno: torno adesso dall' ortopedico 2 che dice NO PROTESI !!! Deve risolvere tutto il reumatologo!!! Così,adesso, vi faccio un breve sunto della situazione kafkiana in cui mi trovo:
PRIMA REUM dice sei sanissima( quindi pazza...perché mi lamento??)
SECONDO REUM dice hai l'artrite ribeccati il meto, ma per l'anca l'unica possibilità è la protesi ( il tutto perché la pcr è bassa..non si può fare altro!!)
PRIMO ORTOPEDICO dice protesi subito....ho visto l'anca in artroscopia..è irrecuperabile!!
SECONDO ORTOPEDICO dice protesi assolutamente NO!!! È una malattia reumatica....ci deve pensare il reumatologo!!!!

Ora si aprono le scommesse.....cosa mai dirà TERZO REUM????
A questo punto mi aspetto di ogni!!! Dalla lettura dei tarocchi alle previsioni dei terremoti!!!!

bagghi mi dispiace, spero solo che trovi al + presto un reumatologo che ti segua seriamente,
un abbraccio forte forte, meno male che è virtuale, perchè tanto forte non sarebbe

ma è allucinante!!!!!!
secondo me deve risolvere il reum quello che può risolvere!! perciò può fare molto affinchè non peggiori ulteriormente la situazione ossea....ma miracoli sui danni già fatti no!!
quante prsone sono state operate per danni alle articolazioni? eppure erano seguite da un reumatologo!!
non ricordo dove sei seguita, se hai cambiato città per cambiare reum o no ......ma a questo punto.....
una situazione come la tua direi che è kafkiana, sì, ma anche preoccupante e inquietante !! ma dove vogliono farti arrivare??
mi sento di dirti...scappa!! terzo, quarto, quinto reum!!
uff...ti abbraccio, sfinita solo a pensare cosa stai passando!

silvana

ciao bagghi anche io penso che il danno strutturale nessuna terapial di fondo lo modifichera peri e r un tuo diritto avere una cura adeguata per evitare danni futuri
un abbraccio giovanna

Ti saprò dire tutto ciò posso, il 4 stesso.
nel caso, ricordiamoci quella mia piccola flebile lucina bolognese, che per me è ancora accesa, nonostante tutto.
sabato sarò da mio padre, sono gli ultimi giorni che abbiamo per potergli tenere la mano...

non disperare cara Bagghi, sei una brava persona e meriti tregua.
sono certa che la troverai, magari di farà cercare ancora un po', ma arriverà.
oh, si.
con vicinanza, L.

mannaggia che disastro prova ancora un altro parere finche non ti sentirai tranquilla anche io nella mia patologia sono dovuta andare a 500km di distanza da casa spendere un sacco di soldi x 1 visita da una specialista che almeno mi ha dato delle risposte visto che qui erano molto vaghi non mollare e vai avanti nella ricerca

Baggy sono senza parole. Se puoi sentire ancora un altro specialista eppoi segui il tuo istinto per decidere di chi fidarti. Sei comunque un medico e sai cos'è che noi non sappiamo e forse questo ti può aiutare a capire di chi è opportuno fidarsi. Un abbraccio

bagghi68 ha scritto:Aggiorno: torno adesso dall' ortopedico 2 che dice NO PROTESI !!! Deve risolvere tutto il reumatologo!!! Così,adesso, vi faccio un breve sunto della situazione kafkiana in cui mi trovo:
PRIMA REUM dice sei sanissima( quindi pazza...perché mi lamento??)
SECONDO REUM dice hai l'artrite ribeccati il meto, ma per l'anca l'unica possibilità è la protesi ( il tutto perché la pcr è bassa..non si può fare altro!!)
PRIMO ORTOPEDICO dice protesi subito....ho visto l'anca in artroscopia..è irrecuperabile!!
SECONDO ORTOPEDICO dice protesi assolutamente NO!!! È una malattia reumatica....ci deve pensare il reumatologo!!!!

Ora si aprono le scommesse.....cosa mai dirà TERZO REUM????
A questo punto mi aspetto di ogni!!! Dalla lettura dei tarocchi alle previsioni dei terremoti!!!!

Secondo me dovresti fare realisticamente riferifemento alla impossibilità a camminare. Se non riesci a camminare, è un problema delle anche e, se a detta del reum non sei infiammata, rimarrebbe l'opzione meccanica. (scusa il ragionamento banale )
In un certo senso il primo ortopedico e il secondo reum sono d'accordo.
Ma quanto è vero che la pcr è un indice di infiammazione veritiero nell'autoimmunità? Ci sono tanti reumamici che con analisi del sangue perfette non stanno bene.
Fossi in te vedrei un terzo reum e anche un quarto! Spero soltanto che ti propongano una terapia diversa dal mtx.

bagghy cara,
conosci già il mio pensiero e il mio modo d'agire:
io avrei già stilato una lista dei prox 10 reumatologi da vedere, avrei già prenotato tutti appuntamenti e poi se il caso vuole che il primo che vedo mi ispira e mi sembra giusto mi fermo lì.....
come capire se è quello giusto....un po' è difficile, ma nel tuo caso nemmeno molto, deve proporti esami e terapie sensate e che non hai mai fatto e deve lui stesso saperti consigliare se è meglio provare prima nuovo farmaco (che probabilmente sarà un bio) o fare prima intervento e poi terapia.....e dev'essere molto convincente, sensato e logico nelle sue idee.......
mamma mia come sono esigente..

Io per ora ne ho prenotato uno!!! È il grande capo della reumatologia della mia città....anche capo di prima reum !!! Lo vedrò il 14 e quando mi chiederà il motivo della visita partiró dal ragionamento banale ( ma estremamente efficace) che ha fatto luigi!!! Cercherò di essere chiara e cronologicamente precisa!!!!
Se non sarò soddisfatta andrò certamente da quarto reum e via dicendo!!
Per l'ortopedico invece faccio prima!! Se con terapia di terzo reum non risolverò nulla tornerò da primo ortopedico...che cmq mi ha garantito la protesi a inizio 2015!!
Però è veramente incredibile: vagare in questo modo tra un ospedale e l'altro alla ricerca di qualcuno che parli la tua stessa lingua....è incredibile!!!
Vi aggiungo la ciliegina sulla torta: parole di secondo ortopedico: nooo...la protesi no, sei giovane e non ho la certezza che la cartilagine sia così rovinata ( l'aveva detto primo ortopedico che è rovinata....lui è l'unico che l'ha vista e l'ha pure limata!!! L'ha anche scritto sul referto!!!) però se tu andassi dal reum che lavora qui ( e mi scrive il nome su un pezzetto di carta) e lui mi dicesse che serve la protesi....io te la farei subito!!!
Ma voi ci capite qcosa??? Intanto sto cercando di condurre una vita con tanto di famiglia e lavoro.... sono senza terapia ....sono stanca ..stanchissima ..e ancora arrabbiata!!!

Sconcertante è dire niente, nn cimsono parole......

bagghi io penso che il terzo reum sia dirimente terapia giusta e scelta su protesi si o no
un abbraccio
giovanna

Buona sera amici...
beh, è il parere più autorevole che c'è sulla piazza, e questo credo sia incontrovertibile.

oggi ho fatto una visita da otorino, qui a bo.
beh guarda caso questo è un medico che ha lavorato anni addietro a Reggio Emilia, e conosce il prof. in questione.
questo medico ha ambulatori in tutti gli ospedali bo e provincia, davvero un medico molto competente nella sua materia, e di lunga esperienza.
mi ha detto di stare tranquilla, che l'ipertrofia del tessuto linfatico della,mia faringe non ha affatto l'aspetto di qualcosa di , maligno , che secondo lui questa storia dei linfonodi del collo, e tutto il resto non e altro che: Sjogren!!
mi ha parlato in tono di grande considerazione e rispetto del collega reumatologo di cui all'oggetto, r di stare tranquilla.

poi si domandava, come mai nessuno mi abbia detto che 3 pazienti su 10 hanno sjogren anche se sono negativi gli ena (i miei sono 0,7) range borderline.
e che la biopsia del prolabio non è (udite udite, ,Bagghi.. ) non è affatto dirimente!!!!!!!!!!!!
uno dice una cosa, uno ne dice un altra.
vacci a capire qualcosa, più vai a fondo, e più ti incasini.
:-) che voi fa'.

Laura ma allora come si può essere sicuri che sia Sjogren? come si può diagnosticare?
Una mia zia ha la Sjogren pur avendo ENA negativi ma nel suo caso è risultata positiva la biopsia.
Sarei proprio curiosa di capire come si può diagnosticare con questi esami negativi.....

Cara amica, dirò una cosa che dovrebbe, tra le righe, esplicare tutta la difficoltà e la fatica, che triplicano laddove mancano, come nelle sieronegative, certezze e unicità d'intenti:

SPERIAMO che la biopsia sia positiva...

più di così...

è paradossale, e questo racconta i gironi danteschi delle stanchezze sottostanti.
come si diagnostica?? E chi lo sa, a questo punto...
mi,sa che non si diagnostica quello che non è direttamente, macroscopicamente lampante agli occhi di chiunque.

aspettiamo fiduciosi venerdi!!!
L.

Quante volte ho sperato di avere qualche esame positivo....in modo tale che qcuno credesse???? Aggiungo...ho anche pensato di sospendere la terapia....aspettare di stare malissimo per poi fare gli esami...e sperare che si positivizzassero almeno ves e pcr!!! Sarei stata male..è vero...però forse qualcuno dopo mi avrebbe dato ascolto!!!!
Non è possibile pensare di curare solo quello che salta agli occhi!!!! È una specie di pretesa di onnipotenza: cioè ...se non lo vedo vuol dire che non esiste!!! Credo che questo ragionamento...peraltro comune nei medici che ho incontrato...denoti solo presunzione e arroganza!!!!
I miei reum sono andati anche oltre!!!! Non hanno creduto ad un referto dell'ortopedico che diceva sinovite cronica dopo averla vista in artroscopia....eh no!!!! Ci vuole la biopsia se no npn credo!!! credo che questo denoti anche profondo egocentrismo !!!!
Ma chi ci rimette è SEMPRE il paziente!!!
ragaaaaaaaa....sono a letto stravolta dalla stanchezza e dal dolore...come farò ad andare a lavorareeeee????? ...e a recuperare il pargolo dopo l'esame???

VIDNI A PADOVA DAL MIO NN È DI QUELLA CATEGORIA.....SE VUOI INFO CHIEDIMELE......