PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Paola88]

Ragazze una domanda conoscete qualcuno con le nostre patologie cioè spondiloartrite che negli anni nn sia peggiorato ma i cui dolori siano rimasti costanti nel tempo senza però peggiorare?!cioè esistono questi casi o si peggiora sempre?!

[lorichi]

MA PERCHE' SI DEVE PEGGIORARE? E' VERO CHE IL DOLORE SEGUE L'ANDAMENTO DELL'INFIAMMAZIONE PER CUI UN GIORNO E' PIU' FORTE, UN GIORNO PIU' LEGGERO E MAGARI UN GIORNO NON C'E' PROPRIO.....MA POI...COME VALUTI UN PEGGIORAMENTO? E' GIA' DIFFICILE FARE UNA DIAGNOSI.......I REFERTI RADIOLOGICI SPESSO NON SONO SIGNIFICATIVI .........TI BASI SOLO SUL DOLORE MA MAGARI NON SIGNIFICA CHE STAI PEGGIORANDO MA SOLTANTO CHE L'INFIAMMAZIONE E' PIU' ACCENTUATA E QUESTO PUO' SUCCEDERE PER DIVERSI MOTIVI............... PAOLA CHE SUCCEDE? PENSI DI STARE PEGGIORANDO?

[giovi74]

Ha perfettamente ragione lori il dolore risente di tante cose
Ad esempio io sto peggio i giorni che precedono il ciclo ma poi passa
Nella nostra vita ci sono alti e bassi senza che stiamo peggiorando
Io mi preoccuperei se stessi male per molti giorni di seguito senza mai interruzione perché vorrebbe dire che la cura non funziona più e bisogna cambiarla
Giovanna

[Paola88]

Ragazze è passato un anno dalla inizio dei dolori e con alti e bassi i dolori sono rimasti sempre gli stessi in linea generale dolore alle ginocchia e ai glutei,poi quando sto tante ore in piedi mi fa male anche a livello lombo sacrale,la notte nonostante i dolori riesco a dormire fino ad adesso nn ho mai avuto rigidità mi chiedevo se magari fosse possibile che la mia artrite rimanga così nel tempo e nn si aggravi !!!ho notato che quando sto tante ore in piedi mi infiammo di più!!!

[lorichi]

IO HO AVUTO UNA DIAGNOSI DI SACROILEITE DOPO 12 ANNI DI DOLORI ALLUCINANTI...........FATTA LA DIAGNOSI HANNO TUTTI COMINCIATO A PARLARE DI SPONDILITE ANCHILOSANTE PERCHE' LA SACROILEITE NE E' L'ANTICAMERA..............MA IO STAVO ALLA STESSA MANIERA DA 12 ANNI; CI SONO STATA PER ALTRI 20 E LA MIA SACROILEITE NON E' MAI EVOLUTA IN SPONDILITE ANCHILOSANTE....COME VEDI CERTE SICUREZZE CHE I MEDICI SEMBRANO AVERE IN REALTA' SONO SOLO TEORIE.....SE STAI COSI' DA UN ANNO NON C'E' RAGIONE DI PENSARE CHE TU DEBBA PEGGIORARE; DEVI ASSOLUTAMENTE CERCARE DI PENSARE AD ALTRO PERCHE', INVECE, L'ANSIA E LO STRESS HANNO UN RUOLO IMPORTANTE NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. SO CHE NON E' FACILE PER NESSUNO MA NOI DOBBIAMO IMPARARE A VIVERE ALLA GIORNATA; SE TI FOCALIZZI SULLA MALATTIA E PASSI IL TEMPO AD ANALIZZARE OGNI SINTOMO CON LA PAURA DEL SUO SIGNIFICATO E DEL SU RISVOLTO FUTURO TI FAI SOLO DEL MALE E RISCHI SERIAMENTE DI PEGGIORARE SUL SERIO, NON CON SINTOMI PIU' GRAVI MA CON ALTRI PROBLEMI. STAI SERENA IL PIU' POSSIBILE CARA PAOLA.

[Paola88]

Grazie nonna Lory sei un tesoro e tu cm stai?sei ancora senza immunosoppresori??

[lorichi]

NO HO RICOMINCIATO AZATIOPRINA DA TRE MESI A DOSAGGIO BASSISSIMO........ANALISI OGNI 15 GIORNI DICIAMO CHE STO BENE

[Paola88]

Bene sono contenta io la cosa che nn capisco della mia forma di artrite è che oltre a farmi male le ginocchia i dolori sono x lo piu' incentrati sulla parte centrale dei glutei,ma la zona lombo sacrale mi fa male poche volte,e nn ho mai avuto rigidità cm capita ad altri,nn capisco la mia è una forma di artrite un po' ambigua!!!

[LauraD]

Fibromialgia ??? Questo spiegherebbe anche la dolorabilità conseguente al movimento.
Io sto peggio la mattina, mentre il pomeriggio ( se riesco a muovermi e faccio movimento leggero e costante) sto gradatamente sempre meglio.
Il crollo ce l'ho anche la sera verso l'ora di cena, in termini di stanchezza indescrivibile e malessere generale.
Ma il dolore è prevalentemente mattutino, o dalle 3/4 del mattino in poi.
Molti fibromialgici lamentano la pressoché impossibilità di muoversi senza dolore, e dolori migranti o localizzati agli arti inferiori dopo sforzo.
Qui e' cambiato il tempo... Con questa umidità la fibro galoppa...
Mah. L.

[lorichi]

IL DOLORE AL CENTRO DEL GLUTEO SEMBRA PROPRIO QUELLO DELLA SCIATALGIA MOZZA IO NE HO SOFFERTO PER 32 ANNI E ANCHE OGGI SE SEMPLICEMENTE MI POGGIO DA QUALCHE PARTE SENZA FARE ATTENZIONE SENTO DOLORE, NON PARLIAMO POI DI QUANDO IL MEDICO MI VISITA.............RIGIDITA' NON NE HO MAI AVUTA.................

[Paola88]

Nonna Lory ma se si tratta di sciatica mozza a me il dolore nn arriva al ginocchio,e solo sui glutei nn prende le gambe e nonostante i dolori sono sempre riuscita a camminare,ora sto andando avanti con il plaquenil è faccio dei cicli di algix quando i dolori si riaccendono,spero che rimanga così e nn peggiori,Laura tu parli di fibromialgia??!a me l hanno esclusa nn so io nn ci capisco molto cn la mia patologia,ad esempio quando sono a letto ho molto dolore se mi metto in posizione laterale che schiaccio proprio su quei punti doloranti dei glutei e quindi dormi a pancia in giù senza problemi

[lorichi]

L'INFIAMMAZIONE POTREBBE NON ESSERE COSI' VIOLENTA ED IL DOLORE RIMANERE LOCALIZZATO AL GLUTEO.................PER LA FIBRO NON SO MOLTO MA SO CHE DEVI ESSERE POSITIVA AD UN CERTO NUMERO DI TENDER POINTS.............ANCHE IO "SCHIACCIAVO" LA PARTE DOLENTE E MI SEMBRAVA DI STAR MEGLIO...CERTO E' CHE QUANDO MI METTEVO AL LETTO DOVEVO RIMANERE FERMA IN QUELLA POSIZIONE E....NON VEDEVO L'ORA DI ALZARMI

[giovi74]

Io purtroppo ho rimandato per tempo il reumatologo perché la notte stavo malissimo e dalle tre mi mettevo in piedi con dolore che dalla sacroiliaca scendeva nella coscia ma verso mezzogiorno le cose andavano meglio
Infatti dicevo aspetto un' altra notte che poi era uguale
Io al mattino mi sentivo rigida
Giovanna

[Paola88]

Sono appena tornata dal reumatologo mi ha riconfermato terapia con plaquenil più punture di clody 1ogni quindici giorni,per 6mesi ,fra 6mesi nuova rm bacino!!!sn un po' giù di corda ma passerà

[Paola88]

Fuxia il problema è che prendendo il coumadin ogni volta che devono darmi un farmaco nuovo è una storia quindi mi ha detto di continuare così!!!ma i dolori al bacino sono sempre lì è una tortura cinese,tu cm stai hai iniziato a prendere il coxib??

[lorichi]

Brenda la tua sembra proprio sacrouleite

[Paola88]

Ciao a tutti amici,oggi sono stata al convegno amrer che si è tenuto a bologna,e devo dire che mi è servito molto!!! Nn solo x fugare qualsiasi dubbio frullasse nella mia testolina,ma anche x darmi un pizzico di sicurezza e tranquillità in più sul campo dei biotecnologici ! Molto si è parlato sui biotecnologici le statistiche fatte da quando sn entrati in vigore hanno dimostrato che in realtà nn si alzano i rischi di neoplasia,discorso diverso x le infezioni a cui si sa si è più predisposto usando questi farmaci,altro tema dibattuto è stato quello dei biosimilari,cmq volevo dirvi che molto si sta facendo x studiare queste malattie e x il prossimo futuro nuovi farmaci in arrivo