FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

nottata passata al pronto soccorso...ma questa volta non per me, ma per mio marito, febbre alta, dolore sternale e sospetto di qualcosa che non va al cuore, e l'infermiera che, quando chiedevo notizie, mi apriva la porta chiedendomi se dovevo fare pronto soccorso...
"ma non sono qui per me, è per mio marito!!!"
"ne sei sicura?" mi ha chiesto ad un certo punto...
ma si vede così tanto che non sto bene???comunque alla fine questa mattina ci hanno rimandato a casa, anche se domani lo devo portare al day hospital cardiologico, spero bene, e, per come sto oggi, quasi quasi c'ho ripensato, torno dall'infermiera e le dico che aveva ragione...
un abbraccio a tutti!!!
Alessia

CIAO ALE , CAVOLI MI DISPIACE TANTISSIMO....PRIMA O POI DEVI FINIRE DI PIOVERE SUL BAGNATO....VADO CON GLI INCROCI NON SONO MAI ABBASTANZA.
BACI GIO'

Ale, come sta il tuo adorabile marito?
spero tanto che si sia trattato di un falso allarme, ....ha ancora la febbre alta?
ma quando potrai chetare un po'??
mi dispiace moltissimo....per lui e per te.....come dice Giò....mi incrocio anche io!!!!
aspettiamo notizie (buone, mi raccomando!!)

silvana

grazie gio e grazie silvana!!!Per fortuna sì, almeno per mio marito posso darvi buone notizie, sembra si sia trattato solo di un falso allarme scatenato dalla febbre alta e dalla stanchezza per via del lavoro...oggi siamo andati al day hospital cardiologico e l'unica cosa che gli hanno detto è che dovrà stare qualche altro giorno a riposo e per 15 giorni dovrà prendere polase dato che ha il potassio basso, per il resto tutto ok!!!
io...sto ancora in attesa, il mio reum è ancora latitante e la nuova terapia non la inizio fino a che non ho il suo ok...ora vado a riposare, sono morta oggi...tanto per fare una cosa nuova...ma almeno sono un pò più serena...
un abbraccio a tutti
Alessia

ne sono davvero felice!!

tu riposa e....vedrai che anche per te tutto si sistemerà....almeno abbastanza da stare un po' tranquilla e non avere tutti sti maledetti disturbi !!!!

un abbraccio pieno di affetto

silvana

Alessia sono contenta si sia risolto tutto al melio per tuo marito, per te un pochino meno ma tieni duro...non si può sollecitare un pochino sto medico???

grazie Silvana e grazie Rosaria ! Purtroppo il mio reum è così...spesso fa viaggi all'estero per essere costantemente aggiornato, questo è ottimo per le cure, un pò meno per le emergenze...in ospedale ho provato già a chiedere, ma in questi giorni mi hanno detto che non si è fatto vedere e non sanno neanche come rintracciarlo, il che è vero, dato che l'ultima volta che ero andata lì e mi aveva visitato un altro medico per sapere il suo parere l'ho dovuto chiamare io sul cellulare e passarlo al dottore dato che loro non avevano il numero!Mia madre mi ha consigliato di provare a chiedere a qualche altro medico della sua equipe, purtroppo sò che sarebbe inutile, già in passato mi è capitato, e puntualmente si rifiutavano di dirmi cosa pensavano per timore di andargli contro!
comunque proverò ancora fino a venerdì, poi deciderò cosa fare!
Un abbraccio a tutti
Alessia

piccolo quesito: ma è vero che quando si usa il methotrexate bisogna fare le prove di funzionalità respiratoria???me lo ha detto la mia migliore amica, lei ha avuto diagnosi di connettivite indifferenziata quest'anno e, dopo aver provato il plaquenil, il suo reum le ha prescritto il reumaflex, raccomandandole di fare le prove di funzionalità respiratoria, perchè il methotrexate può creare problemi ai polmoni. Oggi è andata a farle ed anche il medico che gliele ha fatte le ha confermato che d'ora in avanti dovrà ripeterle una volta l'anno proprio perchè usa reumaflex (ringraziando il cielo i risultati sono stati perfetti!)...io per molti anni ho usato il methotrexate, ma nessun reum mi ha detto queste cose...vabbè che loro non vedevano alcun collegamento neanche tra metho e nausea e colite...correlazione confermata poi dal gastrenterologo e dall'esperienza...
un abbraccio a tutti
Alessia

Ciao Alessia
come saprai (è scritto anche nella mia firma) io ho fibrosi polmonare, possibile concausa proprio il lungo utilizzo di methotrexate (13 anni) anche se lo penumologo che mi segue ed il reum considerano che la criticità verso i problemi polmonari che la stessa Artrite reumatoide può comportare, giustifica di più del methotrexate la mia fibrosi.
Anche a me nessuno mi aveva, in passato, prescritto prove di funzionalità respiratoria, ovviamente invece, la RX torace è d'obbligo almeno ogni anno ma non solo per l'utilizzo del mtx ma proprio per le problematiche polmonari in generale che possono scaturire dall'artrite reumatoide, dall connettiviti e da tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni.
Poichè prevenire è meglio che curare.....bè.....perchè non farle......però è vero, oltre la rx torace è difficile che un reum le prescriva, diciamo che un possibile interessamento polmonare, tranne che nelle sclerosi sistemiche, è considerato un evento raro...ma noi siamo quà anche per questo, per dirci le cose che non sempre i medici ci dicono.
Tu sei relativamente "nuova" del forum ma in passato...come in questa occasione...ho più volte indicato il mio stato polmonare e la possibilità che possa esserci lo "zampino" del methotrexate
Sappiamo tutti fin troppo bene, e ben venga questo forum e tutti gli altri strumenti di informazione, quà lo diciamo sempre....che i benefici e gli svantaggi di una terapia vanno messi sui due piatti di una bilancia e vedere da che parte questa pende, a fronte di una certezza di invalidità, dolore, complicazioni gravissime comprese quelle polmonari da una parte ed i possibili ma rari eventi avversi gravi degli immunosoppressori ...la bilancia mi sembra pendere sempre da un lato.
Ma e' bene informare ed informarsi per operare le proprie scelte in pien liberta' e consapevolezza.

MAH.......non so cosa pensare!
ci sono medici completamente menefreghisti e anche un po' ignoranti e altri che prescrivono controlli a tappeto!
inutile dire che tra i due io preferisco i secondi!!
a mia figlia è stata fatta RX torace nel dicembre 2008, in previsione del bio, che poi non ha preso,....ma nessuno mi ha detto che sarebbe opportuno farle annualmente! oppure la prova respiratoria! nella prossima visita dalla reum. che sarà tra non molto, proverò a chiedere, stando attenta a non urtare la sua suscettibilità!!
però...Alessia, scusa ma non ritengo il comportamento del tuo reum molto.....corretto...!! visto che fa assenze molto lunghe, dovrebbe farsi sostituire, almeno per le urgenze, da un collega di cui ha fiducia, e questo dovrebbe poter dire la sua senza paura di ritorsioni..........poveri pazienti!!!!! sono giochi di potere interni all'ospedale? !!!! oppure sarebbe sufficiente lasciasse il suo nr. di tel. al collega, che in caso di dubbi su un suo paziente potesse chiamarlo.....
vabbè....l'importante è che ti facciano stare meglio.....
un abbraccio Ale, anche a tuo marito.

silvana

Grazie Rosaria e grazie Silvana!!!
Comunque la prossima volta che vado dal mio dott di base gli parlo delle prove respiratorie e me le faccio prescrivere. In realtà domani ho la visita per l'idoneità al lavoro ed anche lì me le fanno sempre, ma non è che mi fidi...considerando che da tre anni ho i globuli bianchi alle stelle e l'unico emocromo da cui mi risultano sempre normali è proprio quello che faccio per l'idoneità...sia io che i miei colleghi abbiamo sempre avuto il dubbio che i risultati siano falsati...
Comunque oggi sono dovuta andare al pronto soccorso odontoiatrico, nottata passata in bianco per un dente che mi fa vedere le stelle e mal d'orecchio...risultato: ho un bell'ascesso ed il dente è da devitalizzare...per ora cinque giorni di antibiotico, se tra tre giorni comunque il dolore non passa dovrò tornare al pronto soccorso ed inizieranno a curarlo...
per quel che riguarda il mio reum purtroppo lui è il primario, ed in effetti sì, ci sono giochi di potere nel suo comportamento ed in quello degli altri reumatologi del suo staf...giochi di potere in cui tante volte mi sono ritrovata in mezzo...ma questa è un altra storia, e spero che prima o poi abbia fine.
Buon pomeriggio a tutti
Alessia

vi posso chiedere un incrocio supplementare per domani???Ho la visita con la dott del lavoro...lo sò che è un proforma (o almeno spero...) però comunque dovrò dare fondo alle mie migliori doti di attrice per fare finta che va tutto benissimo ed io sto in splendida forma...che dite, va bene così: ???Secondo me può andare...
Un abbraccio a tutti
Alessia

dolore, dolore ed ancora dolore...è stato un incubo tornare a casa con la macchina, schiena bloccata e sensazione come se ci fosse una morsa a stringere la gabbia toracica...mio marito quando mi ha vista mi voleva portare al pronto soccorso...non ci sono voluta andare, sono riuscita a rintracciare il mio reum oggi, sabato mi vede, domani mattina, se ci riesco, vado in ospedale e chiedo di poter leggere il referto della rmn del midollo e sento se è arrivata la risposta della lombare...
spero che passi tutto presto, prestissimo...
dolce notte a tutti
Alessia

.....mi spiace Alessia, ma almeno la visita dal dott. del lavoro è tutto ok?

Quando comparve la mia Colite, mi feci fare per forza tutta una serie di visite, a naso, perché sentivo che non mi stva solo scoppiando il sedere, e la spirometria, me la faccio eccome, anche per le esposizioni ad agenti chimici che ho avuto, a me è venuto quasi tutto insieme, all'inizio confuso e poi abbastanza chiaro, certo che se non curo le crisi asmatiche vado in bpco e in tutto il resto.
I farmaci possono creare problemi, ma come dice Rosaria, le malattie spesso vanno a braccetto o in gruppo, normalmente le patologie articolari reumatiche vanno insieme a intestino e problemi cardiaci, e la respirazione viene trascurata, eppure non è rado trovare colite e asma, a.r. e problema polmonare di varia entità. Questo perchè l'intestino respira e fa respirare, e i problemi al rachide ti fanno stare in posture strane, ma in entrambi i casi i leucociti bastardi, possono andare a far festa un pò dove pare loro. Con l'inquinamento odierno poi una valutazione di massa della respirazione sarebbe d'uopo in tutte le scuole elementari e medie. Ma i medici come il mio che cambio ti prendono per ipocondriaca, e pensano a salvaguardare i loro budget, perchè ne hanno uno, e si buttano a capofitto sui pazienti geriatrici, come se uno sta male solo da anziano, quando noi forse in geriatria non ci arriviamo per certe sviste. Io se non andavo dal GE potevo anche morire di emoraggie anni fa.
Lo stress c'entra, ma la moda che lo stress faccia venire certe malattie perchè ancora la loro eziologia non è del tutto chiara, non è una buona scusa. Quindi se ci si sente strani, farsi fare tutti i controlli che si vogliono, paghiamo le tasse, è un diritto costituzionale.

aggiornamento...e scusatemi se faccio errori, ma sto talmente nera che non sò neanche come scriverò...
Allora, la visita con la dottoressa del lavoro diciamo che è andata abb bene, tranne che mi voleva ridare il lavoro notturno visto che ho interrotto il methotrexate...al che io le ho risposto: "se crede che con queste patologie io posso fare 16, 21 e 24 ore consecutive di lavoro (sono questi i turni "notturni"dove lavoro io) mi dia pure l'idoneità, se poi mi aggraverò farò rivalsa sull'azienda e su di lei"...non l'ho minacciata, l'ho solo avvertita comunque dopo che le ho detto ciò mi ha rinnovato l'esonero dal lavoro notturno per i prossimi due anni
Visto che domani ho la tanto sospirata visita con il reum questa mattina vado al day hospital di neurologia e chiedo il favore all'infermiera di stamparmi una copia della rmn della schiena che ho fatto da loro, me la stampa e scopro che ho una macchia sul midollo per processo demielinizzante proprio dove sento di più dolore...a questo punto ero nera!!!!
tre anni fa mi ricoverarono per due ernie del disco, mi fecero una prima rmn ed uscì una macchia per demielinizzazione proprio in quel punto e nessuna ernia, a quel punto divenne sospetto di sclerosi multipla, ripeterono la rmn facendola anche con il liquido di contrasto, solo che dalla seconda rmn uscirono le ernie,ma non la macchia, a quel punto dissero che stavo "somatizzando" perchè non accettavo l'artrite e mi dimisero con diagnosi di "nevrosi isterica"...ora ripetono la rmn ed esce di nuovo la macchia, nello stesso identico punto, stessa grandezza, anche se meno forte come intensità e non ci sono più le ernie
comunque domani ne parlo con il reum e sento cosa ne pensa...
per concludere la serata, esco dal lavoro alle 21:00 e mi ritrovo con una gomma a terra...
vado a ninna che è meglio...prima che capiti qualcosaltro!!!
Bacetti a tutti
Alessia

ALESSIAAAA CERTO UNA GIORNATACCIA!!!!!
PARLA CON IL REUM...STAVOLTA VOGLIO VEDERE SE TI FANNO PASSARE PER NEVROTICA

rosariaaaaaaaaaaaa lo sai qual'è il problema???Che mi sà che alla fine nevrotica ci sono diventata sul serio...ma grazie a loro!!!
Bacetti
Alessia

Alessia quanto mi dispiace . Incrocio dita mani piedi e tutto quello che posso incrociare.
Spero che la visita dal Reum che avevi questa mattina sia andata bene.
Un bacione

grazie dany... la visita con il reum, diciamo che è andata, ha detto che mi è "umanamente vicino con tutto il cuore", che capisce che sto male, lo vede, ma purtroppo per ora non possiamo fare assolutamente nulla, solo aspettare... purtroppo ha detto che c'è una scala di importanza nelle patologie, certe o sospette che siano, e la sclerosi multipla per ora ha la priorità, purtroppo la macchia evidenziata dalla rmn della colonna fa propendere per l'ipotesi che effettivamente ci sia anche s.m. perciò per ora aumentato solo il cortisone da 4 mg al giorno a 10 mg, anche se sà che a livello di dolori e di situazione generale non farà molto, comunque fino a che non ci sarà un quadro neurologico chiaro non mi darà altro, per il timore che nuovi farmaci possano interferire con le ricerche che stanno facendo, una volta che si sarà capito cosa succede, se effettivamente c'è oppure no la sclerosi multipla, si cercherà di fare un quadro chiaro anche dal punto di vista reumatologico...a quel che ho capito anche lui comunque sospetta che l'artrite sia diventata connettivite ad indirizzo lupico...devo stringere i denti, ancora tre settimane e poi dovrebbe arrivare la risposta della lombare...21 giorni ancora e, forse, poi avrò una terapia...passano presto 21 giorni, vero???
in tutto questo ho scoperto che la ruota era a terra perchè me l'hanno tagliata , per la seconda volta negli ultimi due mesi circa...e sempre quando la parcheggio al posto invalidi vicino a lavoro (il posto è senza concessione ed io ho regolarmente esposto il tagliando)...domani arrivo dai carabinieri a sporgere denuncia...
Un abbraccio a tutti
Alessia