FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO LILIANA, PURTROPPO ANCHE IL CALDO IMPROVVISO DI QUESTI GIORNI FA DECISAMENTE RISVEGLIARE I DOLORI, ANCHE MOLTO FORTI
COSA TI HA DETTO POI IL MEDICO PER IL PROBLEMA DELL'EMOGLOBINA?

QUANDO SI DICE: "NE SUBENTRANO SEMPRE TANTE ALTRE" CHE DIVENTA VERAMENTE DIFFICILE DA GESTIRE E DA CAPIRE.
MIO MARITO MENTRE STAVO MALE CHE NN RIUSCIVO NEPPURE A RESPIRARE MI HA MISURATO LA PRESSIONE RISULTATO DICE CHE LA PRESSIONE SI ALZA E MI ABBASSANO I BATTITI. FORSE è PER QUESTO CHE MI SEMBRA COME SE IL CUORE SI FERMA E QUESTO E NIENTE OGGI STAVO COSì MALE CHE NN SONO NEPPURE RIUSCITA A MISURARMI LA GLICEMIA IL SANGUE è DI NUOVO CHE SEMBRA ACQUA DOPO 4TENTATIVI HO LASCIATO PERDERE MI SENTIVO COLLASSARE è POSSIBILE CHE QUANDO IL SANGUE è COSì LA MACCHINETTA SEGNA 25/18?????? E COME SE NN BASTASSE DOPO AVER PRANZATO HO AVUTO UN FORTE DOLORE PUNTORIO NELLA FERITA DOVE HO TOLTO LA CISTE 3MESI Fà. NN MI HA MAI DATO PROBLEMI COSì FORTI MA OGGI E STATO ALLUCINANTE MI SCENDEVANO LE LACRIME ERA COME SE AVEVO QUALCOSA DI APPUNTITO, E ANCORA CONTINUA MA MENO DOLOROSO. LA FERITA SEMBRA COME SE AVESSI FATTO IERI L'INTERVENTO. MIO FIGLIO DICE CHE SEMBRA GONFIA UN Pò ROSSA E DOVE è DOLENTE POTREBBE ESSERE LA CARNE STESSA PER COME SI MOSTRA LA FERITA.
MA A ME INTANTO CONTINUA QUESTO DOLORE PUNTORIO.
SONO ARRIVATI GLI ESAMI CHE MI RICHIEDEVA IL NEUROLOGO TRA CUI ALFA GLIADINA IGg CHE è RISULTATO POSITIVO INVECE FINALMENTE SI PUò DIRE CHE NN è MIASTENIA "ESAMI NEGATIVI". DA QUEL CHE NE CAPISCO SEMBRA CHE HO DI NUOVO L'ANEMIA E LA VITAMINA C MI SEMBRA BASSA MARTEDI VADO DAL MIO DOTT. CHE GIà MI HA DETTO CHE DEVO ANDARE A FARE SUBITO LA GASTROSCOPIA. IO INVECE HO TANTA PAURA E NN VORREI FARLA VISTO CHE LO FATTA 2VOLTE E POI STAVO MALE E MALE PER MESI MI FA TROPPA FLATULENZA.
GLI ESAMI CHE MI HA PRESCRITTI IL PROF. DI PALERMO PER SOSPETTA INTOLLERANZA ANCORA NN LI HO FATTI.

UN SALUTO AMICI-REUM

ciao liliana,,,,
sono veramente dispiaciuta x tutto quello che ti stà capitando ,,,,
ma non sò darti dei consigli ,,,cerca di parlare con il tuo dott. e spiega bene i vari malanni,,,e non fare di testa tua ,,,

io stò continuando con le solite cure,però si aggiunge sempre qualche guaio,,,,

un' abbraccio grande grande,,,,

fai sapere come và,,,,ciao,,,

CIAO LILIANA, MI SPIACE...DAVVERO TRAVAGLI SENZA TREGUA
NON POSSO CHE CONSIGLIARTI CHE SEGUIRE TUTTO QUANTO TI VIENE PRESCRITTO, DOBBAIMO SEMPRE CERCARE DI FARE IL POSSIBILE PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI ED ALLA TERAPIA.
STA COSA CHE HAI SCRITTO DEL SANGUE NON L'HO CAPITA,.....CIOE' OGNI TANTO HAI IL SANGUE TROPPO LIQUIDO?
MA HAI MAI FATTO LE PROVE PER VERIFICARE LA COAGULAZIONE?

CIAO AMICI-REUM ROSARIA RIGUARDO LA COAGULAZIONE, UNA VOLTA FACEVO QUESTI ESAMI.

QUESTA PER ME è L'ESTATE PIù BRUTTA, INVECE L'ESTATE DOVREBBE ESSERE BELLA PER TUTTI.

DA STAMATTINA CHE RESPIRO MALE ANZI NN RIESCO A RESPIRARE E LE GAMBE NN MI REGGONO NEPPURE IL BUSTO COME SE LA CAUSA è LA SECCHEZZA, HO PROVATO A FARE L' OSSIGENO NN RIESCO A SOPPORTARLO HO COME SENSO DI BRUCIORE, STO MEGLIO SOLO CN IL CONDIZIONATORE. NN POSSO NEPPURE APRIRE UNA FINESTRA CHE SENTO NELL'ARIA SABBIA. POTREBBERO ESSERE STATE LE POCHE GOCCE CHE SONO CADUTE? COSì ANCHE PER TUTTO DAL BICARBONATO AL BAGNOSCHIUMA. COME SE LI MANGIO E TI TOLGONO IL RESPIRO. SPERIAMO CHE DOMANI MI PASSA.

VOGLIO ANDARE IN UN CENTRO CHE CAPISCANO COSA SUCCEDE E MAGARI FARE UNA TERAPIA ALMENO PER ALLEVIARMI TUTTO E TUTTO DIVENTATO PESANTE è UNA COSA DIETRO AD UN'ALTRA E POI UN'ALTRA E UN'ALTRA.........

DIMENTICAVO HO QUEI STRANI PIZZICHII OVUNQUE. QUANDO USAVO LA CREMA UREADIN INVECE STAVO MEGLIO ORA SONO RITORNATI E SEMBRANO PIù FORTI OVUNQUE E INTENDO OVUNQUE TI FA STARE MALE. E MI MANCAVA PURE IL BRUCIORE DI STOMACO.


CIAO AMICI-REUM

Ciao Liliana..ho letto la tua storia...
mi spiace che tu stia così male.
un abbraccio forte
marika

CIAO LILIANA MI DISPIACE MOLTO DI LEGGERE CHE STAI PARECCHIO INGUAIATA...
UN ABBRACCIO FORTE

Ciao Liliana,

CIAO AMICI REUM

MaCris ha scritto:Ciao Liliana,
come ti capisco..! Quest'estate è stata pessima anche per me. Ultimamente ho dolori ovunque, mancanza di respiro, mi si è gonfiato un polso in vacanza e sono riuscita a risolverlo con Arcoxia 90 mg che mi hanno prescritto al pronto soccorso dopo rx negativa, le mani sembrano pestate e al mattino sono tutta rotta. Fa malissimo l'estate non so se solo per noi Sjogren o per tutti.. Ho fatto la spirometria con test alla metacolina è ho una marcata iperattività bronchiale come un asmatico ma non ho i classici sintomi d'asma e ho visto che è tipico della Sjogren ma che non è appunto asma. Ma aspetto la visita dal reumatologo per venirne a capo. Dopo di quella aggiorno.
Il prurito lo hai ancora? Forse dovresti segnalarlo al reumatologo.
Ciao, un abbraccio

SCUSA SE NN HO RISPOSTO SUBITO MA A PARTE LA STANCHEZZA DI QUANDO FACCIO LE VISITE SI CI è MESSO ANCHE IL PC SI è ROTTO.
MI SPIACE CHE ANCHE TU SEI STATA MALE. IO QUANDO MI ALZO NN HO QUESTI FASTIDI MA SONO STATA SE RICORDO BENE, 3ANNI KE NN RIUSCIVO AD ALZARMI NN X I DOLORI MA XKè ERO COME SENZA FORZA è QUESTO ANCORA MI SUCCEDE SIA DOPO UN'ORA CHE MI ALZO SIA DOPO CHE FACCIO DUE PASSI OGGI QUANDO SONO USCITA DAL DOTT. STAVO X CADERE GIù DA UN BEL Pò DI SCALE E POI MI MANCA LA FORZA E X STRADA MI FERMO QUASI IN CONTINUO. RIGUARDO LA SJOGREN è DIFFICILE DA SPIEGARE E TU PENSO CHE LO SAPPIA PERò IO CONOSCO LE CRISI D'ASMA PERCHè HO ALLERGIA X IL PRURITO TI SEMBRERà STRANO MA A ME MI PUò VENIRE ANCHE CON IL VENTO, DI SOLITO SOTTO LA DOCCIA QUANDO è FORTE MI SEMBRA DI NN FARCELA è UNA COSA CHE NN SO COME SPIEGARTELA MA è BRUTTA COME UN FORTE PRURITO DI ALLERGIA ANCORA PIù FORTE. I PIZZICHII CHE TI DICO NN SONO SEMPLICI PIZZICHII MA DI PIù. PENSA CHE I LOBI DELLE ORECCHIE MI SI APRONO TUTTE E DUE ASSIEME E ANCHE I LATI DELLA BOCCA, DA QUALCHE MESE HO MENO DOLORE PERCHè USO UN UNGUENTO X L'ITTIOSI. SEMBRA CHE FUNZIONA SOLO CHE DOPO QUALCHE GIORNO MI SI APRONO DI NUOVO.

HO FATTO SIA LA VS.CHIRURGICA CN ECODOPPLER ARTI INFERIORI è DOPO UN ANNO DI PRENOTAZIONE è ALTRO HO FATTO LA VS. ANGIOLOGA CN ECODOPPLER ARTI INFERIORE. UNO DI LORO MI HA DETTO CHE VISTO IL PROBLEMA DEVO FARE UNA TERAPIA ANTIOSSIDANTE, NN SO COSA SIA!!!

I DOLORI ALLE VENE CE LI HO SEMPRE QUINDI QUESTE 2VS. NN SONO SERVITE MA DOVEVO FARLE PERCHè 12Fà HANNO TOLTO X LUNGO LA SAFENA ED OGGI STA PEGGIO DI PRIMA.

FACCIO AVANTI E INDIETRO DA PALERMO è IN QUESTI GIORNI HO FATTO UN ESAME SEMBRA CHE SONO INTOLLERANTE AL LATTOSIO IL MIO DOTT. DICE CHE A 90M. ERA AL PICCO. MI HANNO DI NUOVO MESSA A DIETA SENZA GLUTINE MA IO HO DECISO CHE STAVOLTA NN LA FACCIO, NN SI PUò PROVARE E PROVARE MI SENTO TROPPO GRANDE X CONTINUARE A PROVARE. UNA VITA CHE MI FANNO PROVARE. E POI PENSO CHE VISTO IL PROBLEMA AL LATTOSIO TOLGO SOLO QUESTO E SPERO VADA BENE. HO IL PROBLEMA CON LA GLICEMIA MI ABBASSA E LA PRESSIONE MI SALE. SENZA DIRE DELLA VESCICA........

UN SALUTO A TUTTI AMICI-REUM

Ciao cara, anche io sono stanca di visite Un abbraccio

CIAO AMICI-REUM STO MALE PEGGIO DI PRIMA E ADESSO SI CI è MESSA ANCHE IL VIRUS DELL'INFLUENZA.

A PALERMO NON CI VOGLIO ANDARE PIù ANZI NON CI VADO PIù, AVEVO RAGIONE IO CHE DA SUBITO VOLEVO LASCIARE E NON ANDARCI. ACCORCIO DICENDOVI CHE MENTRE ASPETTAVO DI FARE QUESTA VS. è ARRIVATA UNA DI QUELLE CRISI (PRECISO CHE QUESTE CRISI SONO ALMENO 4 DIVERSE E PENSO DISTINTE) QUESTO PROF. MI CHIAMA ENTRO SI VEDE CHE STO MALE MI CHIEDE COSA HO E GLI DICO CHE HO AVUTO UNA DI QUELLE CRISI E LUI SAPETE COME RISPONDE CHE è ANSIA è SI è ARABIATO QUANDO GLI HO DETTO CHE NON HO RICOMINCIATO LA DIETA SENZA GLUTINE.
SECONDO ME IL PIù GRANDE ERRORE DI UN PROF. è QUESTO QUà DI CONTINUARE A FARE UNA PROVA INVECE DI ANDARE AD ESCLUDERE EVENTUALE PATOLOGIA. PERCHè????? MA PERCHè DEVO STARE COSì MALE?????
E POI CI SAREBBERO DELLE CAVOLATE CHE HA DETTO. SENZA DIRE DELLA GLICEMIA MI HA PRECISATO CHE VUOLE CHE SCRIVO MISURANDO LA GLICEMIA. MAH.... SONO IGNORANTE IO NON VEDE CHE C'è IL PROFILO GLICEMICO E LE ANALISI DI PRIMA CHE PARLANO DI COME LA GLICEMIA è BASSA.
LA SERA CHE SONO TORNATA DA PALERMO PERò DOPO CHE HO MISURATO PRIMA LA PRESSIONE PERCHè PENSAVO DI AVERLA ALTA ED INVECE EVEVO LA GLICEMIA A 530. L'INDOMANI SONO ANDATA DAL MIO DOTT. MA.. è SUCCESSO CHE è ARRIVATA L'ALTRA CRISI QUELLA CHE NON TI FA MUOVERE E NIENTE VI IMMAGINATE SENTIRSI MALE DAVANTI A TUTTI E POI ARRIVANO ANCHE TUA MAMMA E TUO PAPà CHE VEDONO COME TUA FIGLIA STà MALE. MI TENEVA MIA CUGINA E L'INFORMATORE SCIENTIFICO E POI NATURALMENTE SONO ENTRATI MIA MAMMA E MIO PAPà. PRESSIONE BUONA LA GLICEMIA IL DOTT. NON POTEVA MISURARLA MA NON POTEVA ESSERE LA GLICEMIA. ERO COME PARALIZZATA IN PARTICOLARE SEMPRE IL LATO SX. MA PERCHè? POI SONO RIUSCITA A PARLARE MA INTANTO NEPPURE SEDUTA RIESCI A STARE PERCHè IL BUSTO CEDE DA UN LATO QUESTE COSE ME LI HA FATTI NOTARE MIA MAMMA CHE ERA AL MIO FIANCO E MI SORREGEVA. QUANDO MI SONO ALZATA NON RIUSCIVO A CAMMINARE SENZA APPOGIO E IL PIEDE SX. SEMBRAVA ANDARE X I FATTI SUOI. MA PERCHè? ANCHE SCENDERE LE SCALE è DIVENTATA UNA FATICA E NON VI DICO PER SALIRE VA SEMPRE PEGGIO E DA QUASI UNA SETTIMANA CHE HO AVUTO QUESTA CRISI ED ANCORA OGGI NON POSSO SALIRE LE SCALE LO SO PERCHè IERI HO FATTO LA PROVA CON QUELLE DI CASA SENZA DIRE CHE NON POSSO NEANCHE ABBASSARMI A PRENDERE UNA COSA PER TERRA CHE SENTO UNA SENSAZIONE DI MANCANZA DI FORZE DIETRO LE GAMBE.
DIMENTICAVO L'ALTRA MIA SENSAZIONE RIGUARDO IL PROF. DI PALERMO è CHE SI è INCEPPATO DAVANTI A UN BEL Pò DI CARTACEE. PERò...(è STATO LUI STESSO A CHIEDERMI CHE VOLEVA VEDERE ALCUNI DOCUMENTI E VOLEVA CHE IO METTESSI PER ISCRITTO LE PROBLEMATICHE)

IL MIO DOTT. HA CERCATO UN CONTATTO PER FIRENZE MA COME BENISSIMO SIETE A CONOSCENZA TUTTI ADESSO NON FANNO PIù I RICOVERI VALUTERANNO IL CASO E POI MI DIRANNO. VORREI TANTO CHE STAVOLTA SIA LA VIA GIUSTA ALMENO VORREI SAPERE COSA è CHE MI FA STARE COSì MALE.
UN CARO SALUTO A TUTTI AMICI-REUM

CREDO CHE AVERE UNA CRISI PROPRIO ALLA PRESENZA DEL TUO MEDICO SIA STATO POSITIVO, PER CARITA', PUR OVVIAMENTE NELLA NEGATIVITA' DI STARE COSI' MALE
DICO POSITIVO COSI' ALMENO SI E' RESO CONTO DELLA TUA SINTOMATOLOGIA CHE MAGARI A RACCONTARLA E' UNA COSA, A VEDERLA DIRETTAMENTE E' DIVERSO
SPERO CHE SI MUOVA PER TE ADESSO E TI TROVI PRESTO UN CONSULTO

ciao rosaria si è vero ma l'anno scorso era capitato anche in questo modo e poi se ricordo bene altre volte mi ci portava mio marito anche se non mi reggevo la penultima volta ricordo che il dott. stava mandandomi in ospedale per fare una tac. in questi giorni ho fatto fatto un pò di esami tra cui la gastroscopia con la biopsia c'è una gastrite erosiva e due lesioni nell'esofago. il dott mi ha già provato il resto di compresse per la protezione dello stomaco, niente da fare posso prendere solo il riopan. stamattina l'elettromiografia arti inferiori, a parte che è da ieri che mi faceva male ma male la solita gamba sx ma stasera mi fanno male tutte e due la schiena poi ma mi sembra più sopportabile invece le gambe per lungo fino al busto nn lo sopporto più. ma perchè ? perchè gli altri che hanno fatto lo stesso e identico esame non hanno avuto nient subito ?????????????????? ed io ancora stasera e peggio di stamattina. ricordo che mi è successa la stessa cosa anche la prima volta mi sembra nel 2006 ma il dolore così forte non era avevo fastidio a camminare non ci riuscivo. tu rosaria hai mai fatto l'elettromiografia arti inferiori? chissà se c'è qualcuno che ha avuto lo stesso problema! sarà che ho preso dieci kg.in un anno???

ciao, io ho fatto l'elettromiografia tutti e quattro gli arti ma a parte il leggero fastidio durante l'esecuzione dell'esame poi non ho avuto nessun dolore, nulla....mi spiace non poterti aiutare di piu'....

grazie amiche reum

quindi a come ho capito dopo l'esame non ci dovrebbe essere nessun dolore oh fastidio, e allora perchè a me aumenta e viene quel dolore così strano e ora anche insopportabile?

wanda75 ha scritto:Ciao Liliana benvenuta a quanto pare siamo nella stessa situazione anchio ho la reynaud secondaria e la sjogren ti sono vicina

con la sjogren che problemi ti dà? nel senso riesci a camminare senza problemi? e le tue braccia e mani fai tutto? e scusami un'altra domanda hai pizzichii dalla testa hai piedi? sono pizzichii strani simili ad una forma allergica che all'improvviso viene e se è forte mi fa anche

un saluto a tutti amici-reum

AMICI-REUM COME STATE??

DANIELA SILVIUCCIA VORREI AVERE VS NOTIZIE.

A ME NON Nè VA BENE UNA è UNA CORSA DA UN DOTT. AD UN'ALTRO DOTT. DAI CONTROLLI CHE STò FACENDO DICONO CHE SONO PEGGIORATA. MARTEDì SAPRò COME SI DEVE PROCEDERE.
è DA UN PAIO DI MESI CHE HO EMATOMI A POLSI E MANI, STRANI DOLORI, DOLORE AL PETTO, RENI... ORA ANCHE EMORRAGIA PERCHè STò FACENDO UN Pò DI TERAPIA CHE STAMATTINA HO DOVUTO INTERROMPERE DOPO 8GG.. L'ANGIOLOGO MI AVEVA ANCHE DETTO CHE NON POSSO FARE NEANCHE LE PUNTURE DI EPARINA PER VIA DI QUESTE EMORRAGIE IN CASO DI BISOGNO SOLO QUALCUNA. MA PERCHè? COSA SIGNIFICA ESATTAMENTE? IO NON CI CAPISCO NIENTE PIù.

SONO IN DH. MI HANNO INIZIATO ILOPROST. MI FA STARE TROPPO MALE. ANCHE ORA STò MALE COME SE AVESSI I BATTITI TROPPO ALTI. MI HANNO FATTO ANCHE PRELIEVO PER FARE I CONTROLLI. ERA DA TANTO CHE IO NN LI FACEVO. NON RIESCO PIù A SOPPORTARE IL MEDROL FORSE X VIA DEL LATTOSIO. E NON STò NEPPURE PRENDENDO LA PROTEZIONE PER CONFUSIONE DI MALESSERE.