FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO CARA PAO , LEGGO I TUOI AGGIORNAMENTI, MI SPIACE CHE TI SIA PRESA ANCHE L'INFLUENZA. SAI ANCHE IO, SE GLI ESAMI SARANNO BUONI, DOVRO' INIZIARE IL FARMACO BIOLOGICO (HUMIRA, IN PENNA), CASPITA SEMBRA ANCHE UNA COSA IMPORTANTE . CONFESSO CHE HO UN POCHINO DI PAURA, PER CUI CAPISCO CHE OGNI TANTO IL TUO UMORE SIA SOTTO UN TRATTORE. MA NON MOLLARE , SICURAMENTE LE COSE ANDRANNO MEGLIO, DOBBIAMO CREDERCI. PER ORA ABBIAMO ANCORA UN SACCO DI MUNIZIONI DA USARE....PER CUI....AVANTI TUTTA. UN GRANDE BACIO GIO'

CARA FAMIGLIA
QUANTO NON VORREI AGGIORNARMI...

L'INFLUENZA NON ERA INFLUENZA MA FEBBRE ARTRITICA CHE IN PRATICA SPUNTA COME UN FUNGO DOPO 10 GIORNI DALLA FLEBO DI ORENCIA, E DURA UN BEL PO'...UNICO RIMEDIO TACHIPIRINA E MAGARI UN PAIO DI PREGHIERINE SUPPLEMENTARI.
E' TORNATA LA FACCIA SCURA DELLA MIA REUM... LEI COSI' DOLCE E CARINA... QUELL'ASPETTO NON LE SI ADDICE, ROBA DA MIGLIORARE SOLO PER FARLA SORRIDERE DI PIU'...E INVECE...SI VA VERSO LA BOCCIATURA DI ORENCIA PER PASSARE A NON SO COSA. LA REUM HA AMMESSO CHE NON MI RIMANGONO MOLTE ALTRE CHANCE PER I FARMACI, STO ESAURENDO LE POSSIBILITA'. MOTIVO PER CUI TENTIAMO ANCORA 2 O 3 MESI DI FLEBO E POI SI DECIDE.
CHE STRAZIO.
IN PRATICA QUANDO ORENCIA INIZIA A PERDERE EFFETTO, POSTO CHE L'ABBIA MAI AVUTO, LA FEBBRE RICOMPARE. E DEVO RIFARE GLI ESAMI DEL SANGUE PER TENER MONITORATA LA COSA ANCORA DI PIU'.
UMORE ALLE STALLE, UN PAIO DI GIORNI E TORNERA' ALLE STELLE

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA E GRAZIE

ciao mi dispiace aver letto queste tue notizie aspettavo le tue notizie non so perchè ma ricordavo che dovevi andare dal reum....che pizza però anche se oggi il tuo umor sara un pò giu sei super giustificata ma di sicuro lo farai ritornare sulla retta via....ciao pao....un abbraccio mavi

L'INFLUENZA NON ERA INFLUENZA MA FEBBRE ARTRITICA CHE IN PRATICA SPUNTA COME UN FUNGO DOPO 10 GIORNI DALLA FLEBO DI ORENCIA, E DURA UN BEL PO'...UNICO RIMEDIO TACHIPIRINA E MAGARI UN PAIO DI PREGHIERINE SUPPLEMENTARI.

ACCIDENTI PICCOLA PAO , MA E' SICURO ??? NON E' CHE SI TRATTA DAVVERO DI INFLUENZA E CHIARAMENTE SI RIACUTIZZANO I SINTOMI DELL'AR? TI DICO QUESTO PERCHE' A SCUOLA MOLTI ALUNNI IN QUESTO PERIODO HANNO AVUTO LA FEBBRE , ANCH'IO SONO STATA MALE LO SCORSO FINE SETTIMANA, IL TEMPO MOLTO INSTABILE NON CI AIUTA E CI SONO TANTE FORME VIRALI IN GIRO CHE NOI PRENDIAMO PIU' FACILMENTE PERCHE' GIA' DEBILITATE..VOGLIO CREDERE CHE SIA COSI' PICCOLINA SARA' SICURAMENTE QUESTO ...VEDRAI CHE IL PROSSIMO MESE DOPO LA FLEBO ANDRA' BENE...DEVE ESSERE SICURAMENTE COSI' E TORNERA' IL SORRISO A TE E ALLA TUA REUM ...IO SONO COSI' INCROCIATA CHE NON MI SCROCIO NEMMENO PER L'INTERVENTO

PAOLETTA A ME E' SUCCESSO CON AZATIOPRINA, FEBBRE A 39-40 PIU' O MENO UNA VOLTA A SETTIMANA. MI HANNO RICOVERATA E RIGIRATA COME UN CALZINO PERCHE' SEMBRAVA UNA FEBBRE DA INFEZIONE E INVECE E' L'EFFETTO DELL'IMMUNOSOPPRESSORE: CICLICAMENTE MUOIONO BATTERIE DI LINFOCITI, PROPRIO PER L'EFFETTO IMMUNOSOPPRESSIVO, E L'ORGANISMO REAGISCE CON FEBBRE. E' POSSIBILE CHE ANCHE PER TE SIA UNA COSA SIMILE, ANCHE SE BIOLOGICO ORENCIA E' PUR SEMPRE UN IMMUNOSOPPRESSORE. IO HO RISOLTO DIMINUENDO IL DOSAGGIO. SPERO TU POSSA VERAMENTE TROVARE LA STRADA GIUSTA PAOLA, MI DISPIACE E MAI COME ORA VORREI UNA BACCHETTA MAGICA SOLO PER TE.

Ciao Pao,
sono Silvia....

ti leggo sempre con attenzione e da molto tempo....anche se non ti ho mai scritto!

Tutte le volte che ho tentato di farlo, di fatto, mi sono " bloccata" .....
.... spesso in difficoltà ...come incapace di dirti cosa "vivevo" leggendoti ....

ora, grazie a te e al " TUO ESSERE" " ti dico semplicemente

Ciao Pao sei davvero incredibile e la tua forza è altrettanto unica!



Un abbraccio

MAVI , SUSY , MAMMA LORY , SILVIA FAMIGLIA ... NON HO PAROLE SIETE DOLCISSIME GRAZIE

PASSERA', NON SO IN CHE MODO MA PASSERA'

PS: CARA SILVIA INCREDIBILI ED UNICI SIETE VOI FAMIGLIA CHE NON MOLLATE MAI E CONTINUATE A COMBATTERE SENZA FARVI ABBATTERE E TROVATE ANCHE LA FORZA DI CONFORTARE E CONSOLARE...IO PURTROPPO NON SONO COSI', SONO UN CONIGLIO TERRORIZZATO E BASTA

noi amiamo i conigli sai perchè pao???? perchè sono teneri....e nel loro modo sanno dare molto....pao noi siamo tutti con te sempre nella gioia e nel dolore se io ti aiuto o aiuto altri mi sento bene. a presto....mavi

Pao ha scritto: ..... SONO UN CONIGLIO TERRORIZZATO E BASTA

Pao perdonami se dissento ...non sei un coniglio....
sei una "persona" che esprime i suoi vissuti , il suo mondo e le sue paure nel "suo modo" ....

....farlo non è sempre così facile o .... potrebbe anche non essere una prerogativa degli "altri"

un abbraccio

Silvia

Paoooooooooooooo
scusami leggo solo adesso, sono un pochino presa ultimamente, prima Amsterdam adesso ripresa dei lavori a casa con il casino che puoi ben immaginare, e quindi non riesco più a leggere in tempi rapidi tutti i messaggi ma questo tuo davvero vorrei non averlo letto, mannaggia Pao mi spiace davvero e non so neppure che consiglio darti, quali parole potrebbero risollevarti un pochino mi spiace tantissimo, provo a dirti le solite cose, cioè che non devi mollare, che ci sono un sacco di farmaci da provare ed è vero, son tutte cose vere ma se in questo momento hai bisogno di sfogarti un pochino, fallo Pao carissima, provaci, sfogati, urla, ne hai tutto il diritto con quello che continui a passare.
Pao carissima provo a mandarti un abbraccio spero che ti arrivi, davvero non mollare, c'è il farmaco anche per te questo è certissimo, si tratta di scovarlo, porta ancora un pò di pazienza per fortuna hai la tua dolcissima reum che ti segue con professionalità, vedrai che insieme ce la farete

GRAZIE CAPA , MAVI E SILVIA DAVVERO, GRAZIE!!!

SE POTESSI SCEGLIERE UNA SECONDA FAMIGLIA REALE SCEGLIEREI VOI SENZA IL MINIMO DUBBIO

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, E QUESTO ANCHE GRAZIE A VOI

A ME I COGNIGLIETTI PIACCIONO TANTO, SONO TENERISSIMI, DICIAMO CHE TU SEI UN CONIGLIETTO D'ACCIAIO? PAOLA NON PENSARE NEANCHE PER UN ATTIMO DI ESSERE UNA CODARDA (SE QUESTO E' IL SENSO DEL TUO PARAGONE), GIA' SOLO PER TUTTO QUELLO CHE STAI SOPPORTANDO DIMOSTRI UNA FORZA D'ANIMO RARA. QUI TUTTI, NESSUNO ESCLUSO, SAPPIAMO COSA SIGNIFICA CONVIVERE COL DOLORE COME STAI FACENDO TU DA TANTO TEMPO, SO CHE IN QUESTO MOMENTO E' DIFFICILE TROVARE LE PAROLE GIUSTE CHE TI FACCIANO VEDERE UN PO PIU' IN LA' DEL TUO MALE MA TI DICO SOLO UNA COSA: GUARDACI, SIAMO TUTTI QUI CON LE NOSTRE STORIE E LE NOSTRE VITE ; QUALCHE VOLTA ARRANCHIAMO, QUALCHE ALTRA RIUSCIAMO AD ANDARE PIU' VELOCI, QUALCHE VOLTA CI DOBBIAMO FERMARE MA ANDIAMO AVANTI ESATTAMENTE COME STAI FACENDO TU, CE LA FARAI, ARRIVERA' IL FARMACO CHE FUNZIONA E TI BUTTERAI ALLE SPALLE TUTTO QUESTO DOLORE E QUESTA SOFFERENZA. INSISTI PAOLA, NON MOLLARE, FAI FARE AI MEDICI TUTTI I TENTATIVI CHE VOGLIONO, PROPONI UNA DIMINUZIONE DEL DOSAGGIO DI ORENCIA, MAGARI DEVI PRENDERE DUE, TRE, QUATTRO FARMACI INSIEME E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO.
SAI CHE QUANDO VUOI MI TROVI, BACI

MAMMA LORY ... CHE DIRE? SENZA DI TE E LA FAMIGLIA NON SAREI QUI A RACCONTARE...
COME HO SCRITTO ANCHE IN FIRMA SONO UNA PERSONA FORTUNATA, E QUESTO LO DEVO ANCHE A TE E A VOI FAMIGLIA
AVRETE SEMPRE IL MIO AFFETTO, LA MIA STIMA, LA MIA AMMIRAZIONE E IL MIO AMORE...NON CAMBIANO NULLA NELLE VOSTRE VITE, MA NELLA MIA CAMBIA TANTISSIMO. SONO CIRCONDATA DALL'AMORE, E ALLA FINE SOLO QUESTO CONTA, POI VADA COME DEVE ANDARE. IO SONO PRONTA. COMBATTO E PERDO MA NON MI ARRENDO E LO DEVO ANCHE A TE, A VOI.GRAZIE PER ESSERCI E PER DARMI LA FORZA E IL CORAGGIO CHE SPESSO MI MANCANO.
SIETE PERSONE SPECIALI, DAL PRIMO ALL'ULTIMO, E OGNI SANTO GIORNO PREGO CHE TUTTI VOI POSSIATE STAR MEGLIO ED ESSERE SERENI, SII DA RENDERE PIU' SERENA ANCHE ME.
VI VOGLIO BENE COME POCHE VOLTE MI ERA CAPITATO. GRAZIE PER ESSERE ENTRATI NELLA MIA ESISTENZA.

Ciao Pao, uufffffaa leggere queste cose.....Prima o poi,DEVE passare, DEVE arrivare un po' di sollievo per te! Anche se come sai,con queste bestie non ci si puo scordare mai che abbiamo una croce.Io ho qualche dolore,di nuovo.....cosi, anche quando pensi che la bestia si è calmata, eccolo un dito gonfio, e alcuni altri che fanno male.....

Forza! siamo tutti nella stessa barca!

Paola

GRAZIE A TE, PAO, PER ESSERE ENTRATA NELLA MIA ESISTENZA!
NON TI DEVE SEMBRARE STRANO, MA TU MI HAI INSEGNATO MOLTO, E SE UN DOMANI IO , O MIA FIGLIA, DOVESSIMO STARE MALE COME STAI TU, IO HO PENSATO DI PRENDERTI DA ESEMPIO......TI SEMBRERà STRANO, MA TU AIUTI GLI ALTRI, NELLA TUA DISPERAZIONE MA NELLA TUA COSTANZA AD ANDARE AVANTI, A RESISTERE, A SPERARE, A DARE AFFETTO......
PARLA CON LA TUA REUM. PROVA A DIRLE CIò CHE TI HA DETTO LORY....NON SI SA MAI!
T.V.B., PICCOLA GRANDE PAO!!
SILVANA

CARA PAOLA MI SPIACE CHE LA CATTIVONA SI STIA FACENDO VIVA, MA SO CHE LA BATTERAI CON LA FORZA E IL CORAGGIO CHE TI CONTRADDISTINGUONO SEI UNA GRANDE MAMMA E UNA PERSONA ANCORA PIU' GRANDE

CARA SILVANA MI HAI FATTO COMMUOVERE...GRAZIE! MA DEVI PRENDERE ESEMPIO DA PERSONE MIGLIORI DI ME, E QUI IN FAMIGLIA NE PUOI TROVARE MOLTISSIME IO NON FACCIO ASSOLUTAMENTE NIENTE, CERCO SOLO DI FARE DEL MIO MEGLIO, E SPESSO, TROPPO SPESSO, CON SCARSISSIMI RISULTATI
TI ABBRACCIO FORTE FORTE E CON TE ABBRACCIO GLORIA, POSSO?
GRAZIE ANCORA

CARA SILVANA MI HAI FATTO COMMUOVERE...GRAZIE! MA DEVI PRENDERE ESEMPIO DA PERSONE MIGLIORI DI ME, E QUI IN FAMIGLIA NE PUOI TROVARE MOLTISSIME IO NON FACCIO ASSOLUTAMENTE NIENTE, CERCO SOLO DI FARE DEL MIO MEGLIO, E SPESSO, TROPPO SPESSO, CON SCARSISSIMI RISULTATI
TI ABBRACCIO FORTE FORTE E CON TE ABBRACCIO GLORIA, POSSO?
GRAZIE ANCORA

CARA PAO, PERSONE ECCEZIONALI CE NE SONO SENZ'ALTRO A BIZZEFFE QUI IN FORUM, E TU SEI UNA TRA QUESTE!

E' PROPRIO PERCHè TU FAI DEL TUO MEGLIO CHE SEI COSì AMMIRATA!
NON HA IMPORTANZA SE SI HANNO O NO RISULTATI, A ME HANNO INSEGNATO CHE L'IMPORTANTE è PROVARCI!!!

UN ABBRACCIO??? CEEEEEEEEEEEEEERRRRRRRTO!!!! AMPIAMENTE RICAMBIATO DA TUTTE E DUE!!

PAO CARISSIMA, IO NON SO SE AVREI AVUTO VOGLIA DI SCRIVERE CON LA STESSA SIMPATICA IRONIA CON LA QUALE TI RACCONTI TU, STANDO MALE COME TE E COME LO SONO STATA IN CERTI MOMENTACCI.......IO NON LO SO DAVVERO!!!!!!
TU CONTINUI AD ESSERE UN ESEMPIO DI GRINTOSA E SIMPATICISSIMA NONCHE' DOLCISSIMA PERSONA ED IO NON POSSO CHE RINGRAZIARE TE PER LA LEZIONE DI VITA CHE CI DAI CON I TUOI RACCONTI.
VOGLIO AGGIUNDERE, DA "SAGGIA E VECCHIA MALATA QUALE SONO , CHE MI UNISCO ASSOLUTAMENTE A QUELLO CHE TI HA DETTO LORI, TU AVRAI NOTATO COME ANCHE PER IL PASSATO CI SIAMO RITROVATI A DIRE LE STESSE COSE, QUESTO PERCHE' I NOSTRI LUNGHISSIMI ANNI DI ESPERIENZA CI HANNO DOTATE DI NOTEVOLE AUTONOMIA NELLA GESTIONE DELLA MALATTIA.
PARLA CON LA DR.SSA, PRENDI L'ABITUDINE DI SEGNARTI LE COSE CHE TI SCRIVIAMO SU UN FOGLIETTO E QUANDO VAI DALLA REUM CHIEDI:
".......è VERO CHE FORSE SI POTREBBE DARE UNA BELLA BOTTA DI CORTISONE PER CERCARE DI SFIAMMARE IN FRETTA? ...."
"........è VERO CHE FORSE SI POTREBBERO ASSOCIARE PIU' IMMUNOSOPPRESSORI PER CERCARE DI BLOCCARE LA FASE ACUTA?....."
".......è VERO CHE CONVIENE PROVARE A SFIAMMARE ANCHE CON UN ANTINFIAMMATORIO IMPORTANTE MAGARI PRESO SOLO PER UN BREVE PERIODO PIUTTOSTO CHE RIEMPIRSI DI ANTIDOLORIFICI? ......."
ECCO PAO DOLCISSIMA, CHIEDILE QUESTE COSE NON AVERE PAURA, STAI ATTRAVERSANDO UNA DI QUELLE CRISI DA MANUALE UNA BATTAGLIA DURISSIMA DA COMBATTERE QUINDI CON LE ARMI PIU' DURE A NOSTRA DISPOSIZIONE.
GRAZIE DI ESSERCI SEMPRE E DI ESSERE COSI'

rosaria1956 ha scritto:PAO CARISSIMA, IO NON SO SE AVREI AVUTO VOGLIA DI SCRIVERE CON LA STESSA SIMPATICA IRONIA CON LA QUALE TI RACCONTI TU, STANDO MALE COME TE E COME LO SONO STATA IN CERTI MOMENTACCI.......IO NON LO SO DAVVERO!!!!!!
TU CONTINUI AD ESSERE UN ESEMPIO DI GRINTOSA E SIMPATICISSIMA NONCHE' DOLCISSIMA PERSONA ED IO NON POSSO CHE RINGRAZIARE TE PER LA LEZIONE DI VITA CHE CI DAI CON I TUOI RACCONTI.
ECCO PAO DOLCISSIMA, CHIEDILE QUESTE COSE NON AVERE PAURA, STAI ATTRAVERSANDO UNA DI QUELLE CRISI DA MANUALE UNA BATTAGLIA DURISSIMA DA COMBATTERE QUINDI CON LE ARMI PIU' DURE A NOSTRA DISPOSIZIONE.
GRAZIE DI ESSERCI SEMPRE E DI ESSERE COSI'

BELLA L'IDEA DI Dì PRENDERE APPUNTI E SEGNALARLI ALLA DOC...GRAZIE DELL'IDEA CAPISSIMA

FORSE PERO' NON MI SONO SPIAGTA BENE COME AL SOLITO
IO NON STO FACENDO DAVVERO NULLA DI SPECIALE, CERCO SOLO DI SOPRAVVIRE ALLA MENO PEGGIO, IO HO "SOLO" PAURISSIMA, MA FERMARMI NON MI PORTA DA NESSUNA PARTE QUINDI NON CREDO DI AVERE ALTERNATIVE, FACCIO LA FESSA PER NASCONDERE LA FIFA, NIENTALTRO QUANTO ALLA DOLCEZZA...BEH MERITO DEL DEPALGOS .

LE GRANDI LEZIONI DI VITA ME LE DATE TUTTI VOI E DI QUESTO NON POTRO' CHE CONTINUARE A RINGRAZIARE COL CUORE PIENO DI RICONOSCENZA

GRAZIE CAPA GRAZIE FAMIGLIA

ciao pao come ti senti oggi???? spero tanto di cuore che sia una buona giornata..........ti sono vicina con il cuore e spero tanto che questo brutto e lungo periodo passi e spero che la nuova cura faccia il suo dovere.......ciao buon fine settimana a presto mavi