sono un po' giù :(

[morgana]

grazie mille lory per le parole di incoraggiamento!!!!

c'è cmq un piccolo aggiornamento positivo!
ho telefono al mio angelo custode, il mio vecchio dottore di famiglia/ortopedico, di cui mi fido ciecamente, l'unico dottore che mi abbia mai ascoltato, mai sottovalutato, mai dato della pazza e sempre dato comprensione!
e ancora una volta mi ha dato un preziosissimo consiglio!
mi ha detto che prima di fare questa terapia antitubercolare pesantissima è il caso di andare da un immunologo, xche anche un suo paziente era risultato positivo alla TBC, ma era una positività vecchia e l'immunologo ha detto che non era pericoloso fare il biologico e non gli hanno fatto fare l'antitubercolare!!!!
inoltre mi ha detto che ci potrebbe essere un collegamento tra tbc e dolori, c'è un tipo di tbc ossea che puo dare un forma di artrite che colpisce la colonna vertebrale e le sacroiliache che viene chiamata spondilite tubercolare (anche detta morbo di pott ), quindi altro motivo in piu per andare dall'immunologo e indagare!!!!

vediamo di vederci più chiaro!!!!

[rosaria1956]

EFFETTIVAMENTE IL FARMACO DI FONDO D'ELEZIONE PER LE SPONDILOARTRITI SIERONEGATIVE SAREBBE LA SALAZOPIRINA, QUALCUNO SI E' TROVATO BENE ANCHE CON AZATIOPRINA (IL METHOTREXATE PARE FUNZIONI DAVVERO DI PIU' SULLE ARTRITI REUMATOIDI ANCHE SE, OVVIAMENTE, QUANDO UN PAZIENTE HA PROBLEMI CON I FARMACI SI PROVA SEMPRE ANCHE IL MTX)
TU LI HAI GIA' PROVATI ENTRAMBI?

[morgana]

EFFETTIVAMENTE IL FARMACO DI FONDO D'ELEZIONE PER LE SPONDILOARTRITI SIERONEGATIVE SAREBBE LA SALAZOPIRINA, QUALCUNO SI E' TROVATO BENE ANCHE CON AZATIOPRINA (IL METHOTREXATE PARE FUNZIONI DAVVERO DI PIU' SULLE ARTRITI REUMATOIDI ANCHE SE, OVVIAMENTE, QUANDO UN PAZIENTE HA PROBLEMI CON I FARMACI SI PROVA SEMPRE ANCHE IL MTX)
TU LI HAI GIA' PROVATI ENTRAMBI?

la salazopirina me la dettero anni fa ma la feci solo per 1 mese e poi pi' xche mi dava noia allo stomaco...e po non stavo male come adesso!

[rosaria1956]

BE' VISTO CHE IL TUO MEDICO HA ANCHE IPOTIZZATO UN MORBO DI POTT POTRESTI COMINCIARE A FARE DELLE RADIOGRAFIE, COSI' IL TUO MEDICO POTRA' RISCONTRARE SE ESISTONO ASCESSI PARAVERTEBRALI TIPICI DI QUESTA MALATTIA ED AVERE QUINDI UNA DOCUMENTAZIONE IN PIU'
PRIMA DI PASSARE AI BIO CI SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA TENTARE, SE HANNO TIMORE A DARTI IL BIO, PUOI ANCORA PROVARE ARAVA, AZATIOPRINA, CICLOSPIRINA

[morgana]

BE' VISTO CHE IL TUO MEDICO HA ANCHE IPOTIZZATO UN MORBO DI POTT POTRESTI COMINCIARE A FARE DELLE RADIOGRAFIE, COSI' IL TUO MEDICO POTRA' RISCONTRARE SE ESISTONO ASCESSI PARAVERTEBRALI TIPICI DI QUESTA MALATTIA ED AVERE QUINDI UNA DOCUMENTAZIONE IN PIU'
PRIMA DI PASSARE AI BIO CI SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA TENTARE, SE HANNO TIMORE A DARTI IL BIO, PUOI ANCORA PROVARE ARAVA, AZATIOPRINA, CICLOSPIRINA

mi sta venendo un grosso dubbio sai...
il mio dottore mi ha detto che la reum ha fatto male a darmi il cortisone xche con il batterio di koch non ci va affatto d'accordo, xche se è inattivo lo riattiva.
ti ricordi che due giorni dopo l'inizio del cortisone cominciai a lamentare un fortissimo dolore alle anche che non potevo dormire di lato e stare seduta senza soffrire? dolore che non avevo mai avuto prima di allora e che è durato per tutto il trattamento cortisonico, e solo ora che sono a mezza pasticca sta lasciando un po' la presa. e se le due cose fossero collegate?
io l'ho sempre sostenuto, ma ovviamente la reum non mi crede!
nel senso che era un dolore mai provato prima e non poteva essere un caso che fosse insorto proprio subito dopo l'assunzione del cortisone e durato per tutto il tempo del trattamento!!!! cioe fosse durato un giorno ok era un caso, ma due mesi!!!!!

[morgana]

mantoux fatta...l'infermiera mi ha detto però che ci sono due possibilità:
- che venga positiva come dovrebbe risultare visto che ho il quantiferon positivo
- che venga un falso negativo xche tutto il cortisone che ho preso negli ultimi due mesi potrebbe falsare il risultato.

lunedi vado a farmi leggere il braccio, per ora tutto procede ok!

[Paperarosa]

Aspettiamo fiduciosi. E speriamo che la situazione si chiarisca presto.
Un abbraccio

[morgana]

per ora la reazione alla mantoux latita, il braccio è ancora tutto bello pulito!

però mi è venuto uno strano rash sul retro del ginocchio, da 3 gg (in realta me ne sono accorta solo oggi ma è 3 gg che mi ci prude quindi immagino sia 3 gg che sia lì, solo stamani c'ho guardato con la luce sparata, non è un punto dove l'occhio ci casca a dire il vero, e in realtà ho dovuto guardarci con uno specchietto xche non mi giro neppure bene con i dolori alla schiena).
è bello grosso, tipo 5 cm di diametro, rosso, tipo a puntini, mi sembra un po spellato, ma non so se è perche mi ci sono grattata. spero non sia di nuovo psoriasi (può venire anche nella piega dietro al ginocchio?). oppure potrebbe essere qualcosa legato al metho?

[morgana]

mi si sta spargendo....anche dietro l'altro ginocchio e sotto un seno.
mi sa che è il metho a sto punto, nessuno ha avuto strane reazioni cutanee? domani se riesco dopo il controllo della mantoux lo faccio vedere al mio dottore, ma dubito che riuscirà a capirci qualcosa, ma in tali casi che si fa? xche il pomeriggio avrei la puntura di metho, cioè si sospende o si continua?

[luce56]

mi si sta spargendo....anche dietro l'altro ginocchio e sotto un seno.
mi sa che è il metho a sto punto, nessuno ha avuto strane reazioni cutanee? domani se riesco dopo il controllo della mantoux lo faccio vedere al mio dottore, ma dubito che riuscirà a capirci qualcosa, ma in tali casi che si fa? xche il pomeriggio avrei la puntura di metho, cioè si sospende o si continua?

.....purtroppo si continua, a me è capitata forte follicolite nell'inguine....brufoli che si spandevano a vista d'occhio
ho dovuto prendere l'antibiotico in più forte micosi ai genitali....il dermatologo dice che è il mtx il reumatologo vuorrebbe convincermi
che non è così...ma io "sento" che questa medicina mi fa passare i dolori ma mi sta rovinando il fisico, pensa che quando devo pungermi mi viene la nausea ancora prima di bucarmi...

[morgana]

aggiornamento dalla vostra infetta a metà!
la mantuox come previsto ha dato esito negativo. il dottore che c'era stamani mi ha detto che puo accadere spesso di avere uno positivo (quantiferon) e uno negativo (mantoux) o viceversa, sia per motivi di farmaci, sia per motivi che non c'entrano niente. cioe non è sempre detto che i risultati collimino, per avere un dubbio sulla positività e quindi dover ricorrere ad una profilassi in caso di anti-tnf basta che sia positivo anche uno solo dei due. cmq ha anche detto che la percentuale di riattivazione è davvero bassa, è piu alta con altri farmaci.
però una cosa che mi ha fatto un po' "arrabbiare" è stata che che mi ha detto che il nicozid è un farmaco pesante ma che verrò controllata, che farò degli esami del sangue ogni mese xche può far venire epatiti tossiche, e che se non lo reggo al limite si sospende.
o bello al sole, gli volevo rispondere, mica lo prendo per spasso...se lo sospendo risiamo da capo! mica lo devo fare xche mi piace fare la terapia antitubercolare xche è divertente intossicarsi il fegato!!!se lo sospendo addio biotecnologico!!!! forse questa cosa gli era sfuggita

per il problema metho invece stamani sono stata dal dottore di famiglia che all'inizio non mi ha saputo dare molte risposte, mi guardava il rash come se avessi la peste, mi ha detto che il meglio era se riuscivo a contattare la reum. mi ha chiesto che avevo fatto di diverso quel giorno che avevo sviluppato il rash, e io mumble mumble c'ho pensato e m'è venuto in mente!!!! ho smesso il cortisone!!!!
quindi ho chiamato la reum, le ho spiegato il tutto, e lei m'ha detto che NO assolutamente oggi non potevo fare la puntura, xche ci sta sia allergica e che il cortisone coprisse l'allergia fino alla volta scorsa, e che la prossima volta che mi vede mi vuole fare delle prove allergiche.
nel frattempo (stanotte) mi sono venute delle bolle sulle mani!
e sono completamente senza un briciolo di cura!!!

[rosaria1956]

MI SPIACE DAVVERO, CERTO PURE L'ALLERGIA AL MTX NON CI VOLEVA!!!!!

[morgana]

MI SPIACE DAVVERO, CERTO PURE L'ALLERGIA AL MTX NON CI VOLEVA!!!!!

beh il mio dottore all'inizio mi aveva detto "tu prova a farla ma tieniti sotto mano il cortisone xche non so come reagisci, potresti doverlo prendere se ti fa reazione allergica"
io "aaaaspe!!! allora chiamo la reum che è meglio!!!" non volevo brutte sorprese! infatti lei alla fine mi ha suggerito di non provare a vedere cosa succedeva e forse è meglio cosi!!!
menomale l'ultima volta ero riuscita ad estorcercerle il numero di cell!!!

[annaprof]

Scusa Morgana,ma attualmente che cura fai? Per quanto tempo hai preso cortisone ? Quanto? Ora a parte il rasch hai dolori?

[morgana]

Scusa Morgana,ma attualmente che cura fai? Per quanto tempo hai preso cortisone ? Quanto? Ora a parte il rasch hai dolori?

cortisone l'ho preso per 2 mesi a partire da 8 mg, poi a scalare 6,4,2 mg ogni 2 settimane.
nel frattempo ho fatto il metho 7,5 mg.
dolori li ho sempre avuti, non mi sono mai smessi nonostante la cura.
attualmente non faccio niente, perche il cortisone l'ho finito di scalare, e la reum ieri per il rash mi ha sospeso il metho.
mi rimane il topamax per la cefalea che mi ha dato il neurologo e un po' mi fa anche per il dolori, ma poco poco (è simile al lyrica per intenderci, è un antiepilettico)
devo inziare ancora il nicozid, ma domani ho l'immunologo, aspetto di sentire cosa mi dice...

[morgana]

sono tornata dall'immunologa or ora.
nulla di fatto. mi ha trattato malissimo
della serie "tu cosa ci sei venuta a fare qui! chi te l'ha detto! dovevi andare dall'infettivologoooo!"
e io "ma..ma...il mio dottore...e insomma è successo che....io....quantiferon....mantoux" cercando di spiegare ma questa neppure voleva farmi spiegare, c'aveva le scatole girate stamani, ho tanto questa impressione.
poi evidentemente s'è accorta che ho pagato una visita per non avere avuto alcuna visita e allora s'è calmata un attimo, e m'ha detto che mi avrebbe preso lei un appuntamento con l'infettivologo e mi avrebbe fatto sapere. spero non troppo in là con le date, sennò qua non ci s'esce più da questo stallo!

[morgana]

stamani ho ceduto e dopo 6 gg di grattamenti vari e il ginocchio in condizioni pietose (leggasi viola, gonfio e che buttava sangue) sono andata al pronto soccorso xche da sè a quanto pare non accennava a guarire ma solo a peggiorare.
mi ha visto un dermatologo e ha detto che non è certo al 100% che possa essere legato al metho, quella è una cosa che deve stabilire la reum, certo mi ha detto che è farmaco forte e non aiuta l'organismo a non sviluppare certe cose quindi ci potrebbe essere una comorbosità tra le due cose. secondo lui è una specie di dermatite eczemosa bella potente e mi ha riempito di creme e cremine xche la pelle mi si è spaccata essendo proprio nella piega del ginocchio è un punto dove c'è molto attrito quando si cammina, infatti ho come la sensazione di una crosta spaccata in mille pezzetti.

[gabryella65]

stamani ho ceduto e dopo 6 gg di grattamenti vari e il ginocchio in condizioni pietose (leggasi viola, gonfio e che buttava sangue) sono andata al pronto soccorso xche da sè a quanto pare non accennava a guarire ma solo a peggiorare.
mi ha visto un dermatologo e ha detto che non è certo al 100% che possa essere legato al metho, quella è una cosa che deve stabilire la reum, certo mi ha detto che è farmaco forte e non aiuta l'organismo a non sviluppare certe cose quindi ci potrebbe essere una comorbosità tra le due cose. secondo lui è una specie di dermatite eczemosa bella potente e mi ha riempito di creme e cremine xche la pelle mi si è spaccata essendo proprio nella piega del ginocchio è un punto dove c'è molto attrito quando si cammina, infatti ho come la sensazione di una crosta spaccata in mille pezzetti.

Cara Morgana,
se posso rendermi utile visto che ci sono passata prima io (mi sembra di rivedermi l'anno scorso ero al limite della follia pura!!!!!), ti spiego in breve la mia esperienza. Ho scoperto di avere l'artrite psoriasica dopo aver provato per un po'salazopyrina, cortisone, indometacina, il reum dell'anno scorso mi aveva detto di iniziare la terapia con il bio Golimumab, 1 puntura al mese s.c.,senza però prima aver fatto una serie di esami obbligatori del sangue tra i quali anche il test mantoux e la stimolazione linfocitaria ESAT6-CFP 10 che serve per vedere la risposta alla stimolazione per la tubercolina.Risultato positiva ad entrambi per cui subito dopo mi ha fatto fare una lastra al torace che non ha evidenziato niente di patologico in atto ma mi ha indirizzata dalla pneumotisiologa per la terapia antitubercolare, perchè ci poteva essere un rischio minimo di riattivare la tbc latente.
In pratica la dottoressa mi ha prescritto il Nicozid una compressa e mezza al giorno + la vitamina B6+ il disintossicante per il fegato SILIREX bustine e le analisi da fare ogni 10gg. per il primo mese. Tutto ok fino ai due mesi poi transaminasi alle stelle (quasi 400) per cui mi ha sospeso immediatamente il Nicozid e poi quasi subito devo dire che i valori sono rientrati (pensa che avrei dovuto fare la profilassi per 9 mesi).
morale della favola non ho potuto fare più il bio e attualmente ,ho cambiato anche reumatologo, sono in cura da i primi di settembre con reumaflex da 10mg a settimana+ Lederfolin da 7,5 mg.Un'altra dottoressa mi aha detto che per le zone periferiche il metho va bene ma per le forme con coinvolgimento assiale (sacroiliache e colonna vertebrale)dovrei fare anche la Salazopyrina.
E comunque ha ragione Rosaria prima di arrivare al bio, che comunque è sempre un farmaco importante da tenere sotto controllo ematico,bisognerebbe provare gli altri farmaci.Purtroppo, e parlo per esperienza personale, a volte troviamo sul nostro cammino doloroso medici che non hanno troppa leggerezza a segnare terapie e a fare esperimenti sui pazienti forse perchè mi viene il dubbio che ci possa essere un certo "guadagno" personale sui farmaci assegnati per le cure, e chi ci va' di mezzo come sempre è il paziente.
Non perdere la speranza e magari cerca di confrontarti con più persone possibili che magari avendo avuto esperienza in più possono aiutarti,in bocca al lupo!!!!!

[morgana]

grazie per la risposta e i preziosissimi consigli!!!!!
la differenza è che tu hai appunto l'artrite e io la spondiloartrite. purtroppo a me ha preso tantissimo la schiena e pochissimo le articolazioni periferiche (ho avuto giusto 2-3 episodi di gonfiori ginocchio/piede abbastanza importanti, piu doloretti sparsi qua e là ma sopportabili) e come sappiamo entrambi, e come anche la reum mi ha detto, il metho sulla colonna fa poco o niente.
purtroppo tutti i medici che ho girato prima di questa ( credimi ho girato tutti i reum della zona) non credevano avessi questa patologia, ma solo fibromialgia, che cmq ho, neppure di fronte all'evidenza di referti del pronto soccorso che dicevano "edema del dito x con ipertermia etc etc da curare con arcoxia"
per questo mi sono affidata a lei, xche è l'unica che mi abbia dato ascolto, e anche a cambiare, sinceramente ormai non saprei piu a chi rivolgermi a questo punto.....a meno di non andare troppo lontano, ma è difficoltoso curarsi a distanza, e anche troppo dispendioso, e ora come ora non me lo posso davvero permettere.
secondo lei il bio è l'unico che mi farà star bene, ma s'è posto sto ostacolo di mezzo della TBC che guarda proprio non ci voleva, stamani sto chiamando pisa per vedere se riesco ad avere questo benedetto appuntamento dall'infettivologo, ma non mi rispondono, che se aspetto che mi richiamino loro si fa giugno!!!!

[morgana]

finalmente l'eczema sta cominciando a stare meglio dopo 3 gg di crema cortisonica
prima era viola, poi rosso, poi marroncino, adesso è beige quindi direi che sta proprio guarendo e non prude praticamente piu, e non tira e non si sta spaccando, quindi aleohoooo
la cosa buffa è che la crema cortisonica ha lo stesso principio attivo dell'urbason che avevo appena smesso metilpresnisolone!