FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sabato ho passato un bella giornata su un torrente, a prendere un po’ di fresco con un gruppo di amici, era ombreggiato avevo la crema protezione 50, non comodisso perché si sta sulle pietre (pietre e sacroilite non vanno molto d’accordo) ma ho voluto non pensarci, ho voluto andare su e giù dalle rocce come un giovane stambecco …. Fare tuffi nell'acquetta freschina…

Già la sera non sapevo più in che posizione mettermi, in piedi, stradiata, seduta, metà sdraita metà seduta, a testa in giù, in verticale... in spaccata……
Ieri mi son svegliata con la febbre…. E dei dolori lancinanti…. Santa tachipirina oggi sto bene…

Mi son fatta pure un bel pianto… uffa uffa uffa perché non posso saltellare come uno stambecco qua e la come tutti miei amici senza che il giorno dopo non sia distesa a letto e senza poter contare ossa muscoli e articolazioni che mi fanno male!?!?
Lo so lo so che c’è chi sta molto peggio… ma a me comunque son girate le scatole……
Oggi è un altro giorno, la febbre non c’è più e nemmeno i dolori, ho preso un froben al posto del mio naprosyn perché avevo una sensazioni di mal di gola… e ha fatto effetto… son come nuova… va bè non esageriamo, forse come un usato garantito

Va bè... dopo questa condivisione avevo una curiosità, è mai capitato anche a voi un febbre dopo una faticata!?!?

Grazie della condivisione!!!
Un abbraccione

SI.

Mi spiace ... con la santa pazienza si impara a dosare le risorse ... un pò come quando si spreme un tubetto stirandolo sino a prosciugarlo ... io odio lo spreco ... forza, siamo con Te.

La febbre no ma ero famosa per il mio...cuscino gonfiabile! Mai potuto sedermi su qualcosa che non fosse più che morbido. E' comodo e leggero

Quante cose si imparano dai segnali che invia il nostro corpo. Scendo dal letto carponi se ho le vertigini, se non mi posso piegare in avanti raccolgo alcune cose con alluce e indice del piede, un contenitore in fondo al mobile lo sposto con il mestolo... insomma di necessitá si fa virtù ☺

Ciao Ilaria,
ho letto ora tuoi aggiornamenti, bene x visite etc...male x febbre, ma quanta era? x rispondere alla tua domanda, si', a me è capitato dopo megagiornate pesanti di avere oltre dolori ovunque anche febbriciattola, cioè non molta, tipo 37,5 ma mi sembrava 39, e se sapevo che era per i dolori e non da influenza andavo con il solito voltaren e tutto si assestava.
Ho letto che hai una ginecologa specializzata in malattie autoimmuni, mi manderesti in mp il suo nominativo? grazie, anch'io sto avendo un po' di problemini laggiu', non di afte ma sai con menopausa i problemi peggiorano pure
grazie

Ciao Ragazze!!
Eccomi qua dopo il mio tagliando semestrale:

-settimana scorsa visita con l'epatologa, la quale è incinta quindi sta passando i casi meno seri alla collega e quelli più seri al primario.... quando le ho detto però che potrebbe arrivare una gravidanza ha deciso di passarmi al primario, visto che anche la CBP va tenuta bene sott'occhio... cmq è tutto nella norma al momento e continuo con la mia cura standard.

- questa mattina controllo dal reum, solite miliardi di domande, mi visita, mi muove, mi osculta, mi prova la pressione etc etc... finiamo la visita e gli dico "ma senta ma per via delle afte possiamo palrare di morbo di bechet?" e lui mi dice "si spesso si associa alla spondiloartite, però prende anche occhi, intestino... , ma lei non si preoccupi che io la controllo sempre e per ora va bene, quindi stia tranquilla e non ci pensi, l'importante è che se ha qualcosa mi chiama!"

Amo i miei dottori, è lecito?!?!?

Va bè mi ha rifilato un pochino di cortisone per vedere se mi passa questo dolore all'anca... proviamo un po'!

Baci e abbracci


Gnoma

Sei unica!!
e' lecito amare i propri dottori, si, se questi lo meritano!!
mi sembra che questo tuo reum sia all'altezza...del tuo affetto!!
mi spiace per dolore all'anca...un po' di corti non può che giovare...e non interferisce con eventuale inizio gravidanza...
noi intanto attendiamo....belle novità!!

silvana

Ciao bene per i tuoi controlli
Ora aspetto la lieta notizia !
Giovanna

Ciao amiche e amici...
è un po' che non mi aggiorno, fondamentalmente prosegue tutto regolarmente, oggi ho avuto il controllo per la Cirrosi biliare, purtroppo ma per fortuna per lei, la mia dottoressa è in maternità, e il primario al quale mi aveva passato perchè le avevo parlato di una possibile gravidanza è mancato a gennaio, così l'ospedale non ha ancora trovato un sostituto ... e insomma la dottoressa che mi ha visitato è una gastroeneterologa, va bè I miei esami vanno tutti bene, e quindi le è venuto addirittura il dubbio che i miei AMA fossero falsi positivi e devo controllarli la prossima volta... ma secondo voi l'epatologa, in due anni che mi ha in cura, non me li avrebbe fatti rifare se avesse avuto qualche dubbio????????
La dott. di stamattina diceva che sono sana e che è strano, che forse i miei anticorpi sono solo particolarmente sensibili.... .... ... .. etc etc ... ma la mia dott. me l'ha proprio detto che la patologia fa cosi... rimane latente per anni... magari per sempre... però devo stare controllata... Va bè... mi ha confuso un po... comunque io non è che voglio avere la CBP per forza... ma la mia adorata eptaologa mi da molta più fiducia...

Ho fatto il controllo di tutti gli anticorpi... e son tutti negativi... speriamo che la cicogna passi presto perchè pare sia proprio il momento giusto... cmq la vivo senza ansia anche perchè tra trasloco è lavoro è stato un periodo davvero impegnativo... insomma quando passerà passerà...

Per quanto riguarda la spondiloartite... anche li il solito... la solita anca un pochino dolente con cui ormai convivo... col divano nuovo più grande le serate sul divano sono molto meglio e meno doloranti chissà forse riuscirò finalmente a vedere la fine di un film!!

Un abbraccione grande!!! VI sono sempre vicinissima anche se non presentissima e scusate per questo!!!

Baciiiiii

CIAO ILARIA, IO MI FIDEREI PIU' DELL'EPATOLOGA......
INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE PER LA CICOGNA COSI' IL NOSTRO NIDO SI ALLARGA.

In bocca al lupo per l' arrivo della cicogna !
Giovanna

Buongiorno amici.... mamma mia che periodooooooo!!! al lavoro mi stanno massacrando... e rischio l'esaurimento...eeeee.... attenzione attenzione..... il mio maritino (ok non siamo sposati ma ormai lo chiamo così ) ha pensato bene di non stare bene pure lui e di farsi venire qualcosa di autoimmune... a noi ci piace così... in realtà è stato abbastanza male nelle ultime settimane in particolare... dimagrito tantissimo, pressione alta, battiti accelerati, irritabile come non so cosa... stanchezza.... io gli dicevo che probabilmente col trasloco abbiamo passato un periodo stressate ma che appena avessimo cambiato medico di famiglia faceva un po di esami... invece è finito al Pronto Soccorso perchè proprio non si sentiva bene... e il medico del ps ha avuto intuito e gli ha fatto controllare la tioride: e ta taaaaa Ipertiroidismo....
ok, tutto sotto controllo, niente di grave, però via di pasticche, una per il cuore e uno per la tiroide, il cuore andava come una locomotiva, testuali parole dell'endocrinologa.... che abbiamo trovato... un po' suonata, come piacciono a me I dottori, ma di una sicurezza che ti fa stare tranquilla.... esami ogni 20 giorni per il primo periodo e visite varie...
La dott'ssa di famiglia che abbiamo trovato è fantastica.... si preoccupa molto ed è attenta... gli ha fatto subito la ricetta col bollino verde e in pochi giorni siamo riusciti ad andare dalla specialista...
Ora è più tranquillo che sa cos'è (era qualche mese che si sentiva strano, gli tremavano anche le mani...) ... sta cercando di entrare nell'ottica che dovrà stare dietro a esami e visite... ed è un po' preoccupato per il lavoro, è stato a casa due settimane, rientrirà lunedì.
gli ho consigliato di palrare chiaramente con il suo capo... e di star tranquillo, di non fissarsi che gli dica delle cose per farlo fuori etc... di fare bene il suo lavoro come ha sempre fatto , e portare tutte le giustificazioni per visite e permessi, se vuole tutelarsi al meglio.
Mi spiace molto di non essermi accorta prima che qualcosa non andava , ma a parte dirmi che era stanco e vederlo un suscettibile... ma insomma con il trasloco, problemi alla macchina, far quadrare I conti.... abbiamo avuto un po' di pensieri e pensavo davvero che fosse un periodo faticoso e poi ci saremmo ripresi....e poiiii non ne bastava una di acciacata in famigliaaaaaaaaa????!!!!
Cmq ora è tutto sotto controllo...
Buon fine settimana a tutti!!!

Ilaria


PS: aaaaa nel frattempo è finite al pronto soccorso e poi in ospedale pure la suocera... la dovranno operare... ma questa è un altra storia...

Gnoma piacere di conoscerti sn Paola e ho 28anni in comune abbiamo i dolori articolari e lombosacrali,vorrei avere anche io un Bravo médico da cui essere seguita,fino ad adesso ho girovagato invano,tu dv sei seguita??!mi dispiace x il tuo compagno má vedrai Che adesso cn lê cure stara' meglio,io cm antinffiamatori posso prendere solo l algix perche' prendo il coumadin Che nn puo' associarsi ad altri antinffiamatori,tu cm stai con il naprossene? Nn prendi ness immunosopressore?

CIao Paola, al momento io sono in cura solo con il naprossene, il mio reumatologo ritiene che la situazione è sottoscontrollo e preferisce al momento non farmi fare una cura più pesante. Mi visita ogni 4/5 mesi e per qualsiasi problema posso chiamarlo.
Lui lavora all'Ospedale di Gallarate (provincial di Varese), ha molto pazienti e non sono nemmeno certa che ne prenda altri. Io vado privatamente, per me è molto più comodo e gestibile e soprattutto è estremente onesto.

Ciao gnoma ho capito che con il naprossene riesci a gestire la spondiloartrite,a te i dolori cm si manifestano?,ultimamente io ho dolore alla schiena fastidioso ma sopportabile tipo a fascia nella Zona lombare e spesso e di tipo bruciante ,ho visto che Hai anche vasculite,nel caso di un peggioramento nn potresti fare i bio oh sbaglio?

Cara Paola, la mia patologia è un po' a un bivio da qualche anno... e lì ferma e non si sa che strada voglia prendere... se quella del morbo di bechet (per via di altri sintomi che ho) o della spondilo artrite... da quando ci si è messa pure la cirrosi biliare, in fase preclinica, sinceramente non sto troppo a pensare al futuro.... al momento penso al presente, alla mia vita attuale e a quello che voglio ora. Non so quale cura potrò o non potrò fare...ma approffitto di questo momento di relativo benessere in cui tengo sotto controllo il tutto con il naporssene e un po' di cortisone al bisogno sapendo che per qualsiasi cosa posso alzare il telefono.
Importante per viviere la nostra vita il più possibile in serenità.... è avere un reumatologo di riferimento disponibile e che ci ispiri fiducia.

Per quanto riguarda il dolore, ora prende solo l'anca sinistra ma in modo flebile è più un fastidio. Senza cura invece prendeva la zona lombare, mi svegliavo con 10 coltelli infilati nella schiena, ora solo ogni tanto nei giorni NO duranti i quali vado di paracetamolo... Inoltre all'esordio prendevano anche la zona dell'osso sacro, gluteo e tutta la gamba sinistra, fino a dietro il ginocchio, ma prevalentemente da seduta e si affievolivano camminando.

Certo che nonostante i tuoi acciacchi sei bella frizzantina e leggerti è stupefacente perché minimizzi e questo fa sì che prevalga la grinta... quel pizzico di sale che ci vuole. Complimenti!!!!

Cara Gnoma, mi trovi del tutto d'accordo con la tua posizione ... Ho appena finito di dire le stesse cose in in altro post, alla giovane Alexa94.

È sicuramente questo l'atteggiamento giusto !!! L.

È un po’ che non mi aggiorno…….. va tutto bene da queste parti…. A fine settembre ho fatto i miei controlli di routine ed è tutto sotto controllo… il reumatologo mi aveva persino diminuito il naprossene a giorni alterni ed io ero proprio felice perché sentivo di star bene….. bè ora sono senza cura del tutto…. Perché……. Qualche giorno dopo i controlli ho scoperto di essere incinta!!! Sono all’ottava settimana, ok ok è presto lo so bisgonerebbe aspettare il terzo mese per dirlo, ma ragazze vorrei urlarlo al mondo…. Ho fatto la prima visita lo scorso lunedì e il piccolino-ino-ino c’è davvero… siamo molto felici, spaventanti in alcuni momenti, ma per lo più sereni. Ho avvisato i capi e sono stati molto felici… gliel’ho voluto già dire anche perché dovrò comunque fare qualche controllo più di una qualsiasi gravidanza, quindi anche se sto venendo regolarmente in ufficio (mi sento davvero bene, un po’ di nausea ma gestibile) avrò bisogno di qualche permesso in più di una gravidanza “qualsiasi”.
Alla fine nonostante la ginecologa che mi visitò a maggio 2015 sia bravissima, ho deciso di rivolgermi all’ospedale di Busto, per me è più gestibile e ho pensato che lo stress della “scomodità” dovuto alla lontananza, al traffico nei dintorni di Milano… etc etc… mi avrebbe dato più ansia. E poi così mia mamma mi può aiutare con gli appuntamento etc etc…
Comunque questa dottoressa è brava, molto vivace ma tranquilla, mi ha rasserenato molto, dice che le mie patologie sono comunque sotto controllo, che son ben controllata e va tutto bene. Ha lavorato per tanto tempo con l’ostetrica che mi fece nascere la quale l’ha anche chiamata il girono prima… insomma sono la solita raccomandata.
Ho informato il reumatologo il quale era molto felice, mi sono pure sorpresa della sua reazione, di solito è poco espansivo e mi ha fatto controllare Ana Ena e Anticardiolipina e son tutti negativi.
Insomma, tutto procede regolarmente. E non vedo già loro della prossima ecografia! 
Un abbraccio a tutti amiche e amici!!!

Tanti auguri gnoma sono felicissima per te,spero un giorno che anche io possa realizzare questo sogno,ora per i dolori da spondiloartrite prendi solo il paracetamolo???dicono che durante la gravidanza i dolori diminuiscono è davvero così??!