CIAO A TUTTI!!!!
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI, TI SENTO SERENA E QUESTO E' GIA' MOLTO. PURTROPPO IMBROCCARE LA CURA GIUSTA O IL GIUSTO DOSAGGIO A VOLTE RICHIEDE TEMPO MA L'IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI CERTA, LE CURE VERRANNO AGGIUSTATE DAL MEDICO E PIAN PIANO LE COSE SI SISTEMANO. TORNA A DARCI NOTIZIE. UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: CIAO A TUTTI!!!!
BEN TORNATA!!UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
BRAVA MAVI, GUARDA CHE NON E' UN TRAGUARDO DA POCO CONTO QUESTO QUA'....ANZI...mavi74 ha scritto:.........PERO' POSSO DIRVI CHE PSICOLOGICAMENTE HO RAGGIUNTO IL MIO EQUILIBRIO SONO SERENA E STO PRENDENDO LE COSE IN MODO PIU' CHE SERENO SONO FELICE PER QUESTO E LO DEDICO A TUTTI VOI. BUONA DOMENICA VVB SEMPRE CON VOI MAVI
PURTROPPO DOBBIAMO ESSERE CONSAPEVOLI DEL FATTO CHE QUALCHE DISTURBO, LIEVE O PESANTE CHE SIA, OGNI TANTO LO AVREMO, PRENDERNE ATTO, ACCETTARE QUESTA REALTA' E RIUSCIRE A VIVERE UGUALMENTE UNA VITA SERENA E PIENA, E' LA MIGLIORE VITTORIA CHE SI POSSA AVERE, PSISOLOGICAMENTE PARLANDO, SULLA MALATTIA.
UN GRANDE ED AFFETTUOSO ABBRACCIO A TE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao MAVI,,
sono contenta x le quasi buone notizie,,,
comunque mi fà piacere che tu sia più tranquilla e accetti le cure ,,,,
ciao cara ,,,cerca di essere SERENA,,,,
un' abbraccio anche a MATTEO,,,
,,DANIELA,,,
sono contenta x le quasi buone notizie,,,
comunque mi fà piacere che tu sia più tranquilla e accetti le cure ,,,,
ciao cara ,,,cerca di essere SERENA,,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI SONO FELICE PER TE. BACI GIO'
SONO FELICE PER TE. BACI GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI
SONO CONTENTA, ANZI STRACONTENTA X TE
SONO CONTENTA, ANZI STRACONTENTA X TE
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO BELLE FANCIULLE COME STATE????? BENE IO HO NUOVI AGGIORNAMENTI NON BUONI PURTROPPO HO FATTO I CONTROLLI SU RICHIESTA DEL MEDICO E NELL'ECO RISCONTRO DI IPERTROFIA VENTRICOLARE E FINO QUI NON E' UNA GROSSA PREOCCUPAZIONE NEL SENSO CHE SE FOSSE STATA UNA COSA ISOLATA SAREBBE STATA UNA SCIOCCHEZZA MA DATO CHE IL CARDIOLOGO MI HA MANDATO PER FARE IL FONDO OCULARE BE' QUI MI HANNO RISCONTRATO UNA RETINOPATIA IPERTENSIVA E POI MI HANNO SPEDITO A FARE ECO TIROIDEA E C'E' UNA BELLA INFIAMMAZIONE ORA DEVO FARE LE ANALISI PER VEDERE SE E' SOLO UN'INFIAMMAZIONE OPPURE SI E' SCATENATA ANCHE LEI.......IO NON CI STO CAPENDO PIU' NIENTE MI E' USCITO DI TUTTO DI PIU' ADESSO MI HANNO DATO ANCHE IL BETABLOCCANTE SI CHIAMA LOPRESOL MA NON L'HO ANCORA INIZIATO HO UN PO' DI PAURA PERCHE' RALLENTA I BATTITI MI SPAVENTA QUESTA COMPRESSA CHI PRENDE BETABLOCCANTI DI VOI???? APPROPOSITO HO INIZIATO LA IONOFORESI AI PIEDI E ALLE GINOCCHIA VISTO CHE HO UNA FORTE FASCITE ARTRITICA DA NON CAMMINARE E LE MIE GINOCCHIA UN DISASTRO MA A DISTANZA DI 15 GG STO DAVVERO MEGLIO E QUESTO MI FA GIOIRE PERCHE' QUEL DOLORE AI PIEDINI MIEI ERA PRORPIO COSI' 
STO SPENDENDO TANTI SOLDI DAVVERO TANTI IN UN MESE SONO ARRIVATA A 700 EURO VI RENDETE CONTO????? QUI MI DEVO MUOVERE A FARE L'AGGRAVAMENTO ME L'HA DETTO ANCHE IL MIO MEDICO. DIMENTICAVO VI RICORDATE CHE AVEVO FATTO RM URGENTE ED ERA NEGATIVA MA VI AVEVO AVVISATO POI HO FATTO I SEP E MEP POTENZIALI EVOCATI BENE I MEP VANNO BENE MENTRE I SEP CHE SONO I MOTORI C'E' UN'ALTERAZIONE NON ECCESSIVA MA C'E' CHE PENSATE DEVO ANDARE DALLA NEUROLOGA???? UN ABBRACCIO A TUTTI MAVI
STO SPENDENDO TANTI SOLDI DAVVERO TANTI IN UN MESE SONO ARRIVATA A 700 EURO VI RENDETE CONTO????? QUI MI DEVO MUOVERE A FARE L'AGGRAVAMENTO ME L'HA DETTO ANCHE IL MIO MEDICO. DIMENTICAVO VI RICORDATE CHE AVEVO FATTO RM URGENTE ED ERA NEGATIVA MA VI AVEVO AVVISATO POI HO FATTO I SEP E MEP POTENZIALI EVOCATI BENE I MEP VANNO BENE MENTRE I SEP CHE SONO I MOTORI C'E' UN'ALTERAZIONE NON ECCESSIVA MA C'E' CHE PENSATE DEVO ANDARE DALLA NEUROLOGA???? UN ABBRACCIO A TUTTI MAVI Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI...CASPITA MI SPIACE, TUTTE QUESTE COMPLICAZIONI!!!
EFFETTIVAMENTE UNA VIOLENTA TIRODITE POTREBBE PROCURARTI TUTTA UNA SERIE DI SCOMPENSI, QUINDI FAI BENISSIMO AD INDAGARE ANCHE IN TAL SENSO ANCHE PERCHE' COME FORSE SAPRAI....I PROBLEMI DI TIROIDE SI ASSOCIANO SPESSISSIMO ALLE NOSTRE MALATTIE.
BENE ALMENO IL DOLORE AI PIEDI 
PER I POTENZIALI EVOCATI, CREDO CHE DOVRESTI PORTARLI A VEDERE ALLO SPECIALISTA CHE TE LI HA PRESCRITTI, CHE PROBABILMENTE AVEVA UNA SUA IPOTESI DA CONTROLLARE SE TE LI HA FATTI FARE
EFFETTIVAMENTE UNA VIOLENTA TIRODITE POTREBBE PROCURARTI TUTTA UNA SERIE DI SCOMPENSI, QUINDI FAI BENISSIMO AD INDAGARE ANCHE IN TAL SENSO ANCHE PERCHE' COME FORSE SAPRAI....I PROBLEMI DI TIROIDE SI ASSOCIANO SPESSISSIMO ALLE NOSTRE MALATTIE.
BENE ALMENO IL DOLORE AI PIEDI
PER I POTENZIALI EVOCATI, CREDO CHE DOVRESTI PORTARLI A VEDERE ALLO SPECIALISTA CHE TE LI HA PRESCRITTI, CHE PROBABILMENTE AVEVA UNA SUA IPOTESI DA CONTROLLARE SE TE LI HA FATTI FARE
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO ROSARIA GRAZIE COME STAI TU???? COMUNQUE SI BEL GUAIO MA RISOLVERO' ANCHE QUESTO COME SI DICE??? CON UNA SEMPLICE PASTICCHETTA RISOLVIAMO ANCHE QUESTA VA!!!! TVB ROSARIArosaria1956 ha scritto:CIAO MAVI...CASPITA MI SPIACE, TUTTE QUESTE COMPLICAZIONI!!!
EFFETTIVAMENTE UNA VIOLENTA TIRODITE POTREBBE PROCURARTI TUTTA UNA SERIE DI SCOMPENSI, QUINDI FAI BENISSIMO AD INDAGARE ANCHE IN TAL SENSO ANCHE PERCHE' COME FORSE SAPRAI....I PROBLEMI DI TIROIDE SI ASSOCIANO SPESSISSIMO ALLE NOSTRE MALATTIE.
BENE ALMENO IL DOLORE AI PIEDI
PER I POTENZIALI EVOCATI, CREDO CHE DOVRESTI PORTARLI A VEDERE ALLO SPECIALISTA CHE TE LI HA PRESCRITTI, CHE PROBABILMENTE AVEVA UNA SUA IPOTESI DA CONTROLLARE SE TE LI HA FATTI FARE
UN ABBRACCIO MAVI E UN SALUTO SPECIALE A DANY LORY SILVIA GIULIA FRANCESCA LILLY PAO ECCCCCCCCCCC Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI!!!
MI FA PIACERE SENTIRTI!
MI DISPIACE!PERCHè IL CARDIOLOGO TI HA MANDATO DALL'OCULISTA?
IL BETABLOCCANTE L'HO PRESO PER LA TACHICARDIA,PRENDEVO L'INDERAL,E NONOSTANTE NE PRENDEVO 1 CPR AVEVO TACHICARDIA.SE HAI PAURA INIZIA A PICCOLE DOSI.
è MEGLIO SE VAI DALLA NEUROLOGA.è LEI CHE TI HA DETTO DI FARLI?
MI FA PIACERE SENTIRTI!
MI DISPIACE!PERCHè IL CARDIOLOGO TI HA MANDATO DALL'OCULISTA?
IL BETABLOCCANTE L'HO PRESO PER LA TACHICARDIA,PRENDEVO L'INDERAL,E NONOSTANTE NE PRENDEVO 1 CPR AVEVO TACHICARDIA.SE HAI PAURA INIZIA A PICCOLE DOSI.
è MEGLIO SE VAI DALLA NEUROLOGA.è LEI CHE TI HA DETTO DI FARLI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO DOLCE MAVI , IN ATTESA DI BUONE NOTIZIE VADO COME SEMPRE CON UN INCROCIO MAGICO....MI SPIACE, SPERIAMO CHE PASSI PRESTO.
UN ABBRACCIO GIO'
, IN ATTESA DI BUONE NOTIZIE VADO COME SEMPRE CON UN INCROCIO MAGICO....MI SPIACE, SPERIAMO CHE PASSI PRESTO. UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Mavi!!!!Mi dispiace un casino per quello che stai passando!!!I betabloccanti li ho presi per alcuni anni, no ho provati tre tipi diversi, poi quest'anno sono riuscita ad interromperli, anche a me li avevano dati per la tachicardia, casomai senti il tuo cardiologo per vedere se li puoi iniziare ad una dose bassa e vedere come va...
Un abbraccio forte forte e spero che si risolva tutto!!!
Alessia
Un abbraccio forte forte e spero che si risolva tutto!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao MAVIIIIII !
che piacere risentirti,,,,,
comunque mi dispiace x tutte le novita' non buone,,
x il betabloccante prendilo e abbi fiducia nel tuo dott,
anche io prendo il LOBIVON ,da diversi anni e non mi dà noia,,,
cara MAVI le nostre malattie non sono mai sole ,,portano sempre altri guai....
io sono stata ieri e oggi in DH a fare le flebo,,spero che i dolori passino un pò,
ciao cara ,un'abbraccio grande grande ,,,DANIELA,,,
( aspetto notizie ) BUONE,,,,,
che piacere risentirti,,,,,
comunque mi dispiace x tutte le novita' non buone,,
x il betabloccante prendilo e abbi fiducia nel tuo dott,
anche io prendo il LOBIVON ,da diversi anni e non mi dà noia,,,
cara MAVI le nostre malattie non sono mai sole ,,portano sempre altri guai....
io sono stata ieri e oggi in DH a fare le flebo,,spero che i dolori passino un pò,
ciao cara ,un'abbraccio grande grande ,,,DANIELA,,,
( aspetto notizie ) BUONE,,,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI 
ANCHE IO PRENDO UN BETABLOCCANTE ED E' L'INDERAL ME LO HANNO DATO PER LA TACHICARDIA, MA MI FA BENE ANCHE PER L'IPERTENSIONE ANCHE SE PRENDO IL LIBRADIN PER LA PRESSIONE, E DICONO CHE FA BENE ANCHE PER L'EMICRANIE!!!
UNA DERMATOLOGA MI VOLEVA TOGLIERE L'INDERAL PERCHE' DICEVA CHE QUESTO FARMACO PEGGIORA LA PSORIASI (NON SO PER LE ALTRE MALATTIE!) MA IL MIO MEDICO ERA CONTRARIO! MI HANNO FATTO FARE UNA VISITA CARDIOLOGICA PER AVERE IL CONSENSO DI TOGLIERMI IL FARMACO (ERO IN DAY HOSPITAL) MA LA CARDIOLOGA LO HA SCONSIGLIATO, INOLTRE HA DETTO CHE PER LA DOSE CHE PRENDO NON DOVREBBE DARE EFFETTI NEGATIVI SUL SISTEMA IMMUNITARIO!
HO LETTO NELLA TUA FIRMA CHE SEI AFFETTA DAL LES, POSSO CAPIRE UN PO' DI CHE COSA SI TRATTA...QUANDO SONO STATA RICOVERATA DUE ANNI FA IN REUMATOLOGIA A FERRARA HO CONOSCIUTO UNA PERSONA CHE NE ERA AFFETTA! MI HA RACCONTATO UN PO' DI QUESTA MALATTIA...ERAVAMO NOI DUE SOLE NELLA STESSA STANZA ALL'OSPEDALE!
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E SOPRATTUTTO PER QUESTO MOMENTO CHE STAI PASSANDO...UN ABBRACCIO....LORETTA
E UN INCROCIO PER TE':
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ANCHE IO PRENDO UN BETABLOCCANTE ED E' L'INDERAL ME LO HANNO DATO PER LA TACHICARDIA, MA MI FA BENE ANCHE PER L'IPERTENSIONE ANCHE SE PRENDO IL LIBRADIN PER LA PRESSIONE, E DICONO CHE FA BENE ANCHE PER L'EMICRANIE!!!
UNA DERMATOLOGA MI VOLEVA TOGLIERE L'INDERAL PERCHE' DICEVA CHE QUESTO FARMACO PEGGIORA LA PSORIASI (NON SO PER LE ALTRE MALATTIE!) MA IL MIO MEDICO ERA CONTRARIO! MI HANNO FATTO FARE UNA VISITA CARDIOLOGICA PER AVERE IL CONSENSO DI TOGLIERMI IL FARMACO (ERO IN DAY HOSPITAL) MA LA CARDIOLOGA LO HA SCONSIGLIATO, INOLTRE HA DETTO CHE PER LA DOSE CHE PRENDO NON DOVREBBE DARE EFFETTI NEGATIVI SUL SISTEMA IMMUNITARIO!
HO LETTO NELLA TUA FIRMA CHE SEI AFFETTA DAL LES, POSSO CAPIRE UN PO' DI CHE COSA SI TRATTA...QUANDO SONO STATA RICOVERATA DUE ANNI FA IN REUMATOLOGIA A FERRARA HO CONOSCIUTO UNA PERSONA CHE NE ERA AFFETTA! MI HA RACCONTATO UN PO' DI QUESTA MALATTIA...ERAVAMO NOI DUE SOLE NELLA STESSA STANZA ALL'OSPEDALE!
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E SOPRATTUTTO PER QUESTO MOMENTO CHE STAI PASSANDO...UN ABBRACCIO....LORETTA
E UN INCROCIO PER TE':
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Ciao Mavi carissima...leggo notizie nn troppo confortanti,ma sò ke tu combatti sempre e vedrai ke andrà tt bene,faccio mille incroci x te...bacione grande..dacci presto belle novità
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO A TUTTI SONO STATA UN PO' PROFUGA IN QUESTO PERIODO MA TRA LAVORO UNA VACANZA CHE CREDO MERITAVO E UN MESE DI STARE BENE BE' MI CAPITE NON POTEVO CHIEDERE DI PIU'...........MA PURTROPPO SONO DA PUNTA A CAPO DOLORI ATROCI FEBBRE 37.8 ANCHE CON LIQUIDO GINOCCHIO PURE E PER FINIRE LE SPELLE SONO ANDATA A VISITA E PRATICAMENTE CON TUTTI I FARMACI ANCHE ARAVA NON RISPONDO E LA MIA REUM MI HA DETTO CHE E' MOLTO DISPIACIUTA PROPRIO PERCHE' LE CURE SONO QUESTE E LE HO PROVATE TUTTE, ADESSO HO SOSPESO ARAVA E HO INIZIATO NUOVAMENTE AZATIOPRINA ANCHE PERCHE' GLI ESAMI NEUROLOGICI CONFERMANO UN'ALTERAZIONE ALL'ARTO INFERIORE SINISTRO E QUINDI C'E' UNA NEUROPATIA NON GRAVE MA C'E' MARTEDì 13 ANDRO' DALLA NEUROLOGA CHE HA DETTO CHE VUOLE ACCERTARSI CHE DIPENDA DAL LUPUS E NON DA ALTRO PER FORTUNA CHE L RM E' NEGATIVA ORA IL 20 INIZIERO' ILOPROST NUOVAMENTE E LA REUM MI HA CONFERMATO CHE MI FARA' ANCHE BENE PER QUESTO NUOVO SINTOMO DI NEUROPATIA...STO FACENDO BENTLAN IN PUNTURE OGGI E' LA TERZA E ANCORE 6 MA LA FEBBRE PERSISTE UFFI.........MI SENTO UN PO' PREOCCUPATA PROPRIO PERCHE' CON TUTTI I FARMACI NON SI RIESCE AD AVERE ALMENO UN PO' DI TREGUA E POI SO CHE LA MIA PATOLOGIA E' ALQUANTO SERIA MA SPERAVO IN UN MIGLIORAMENTO PROLUNGATO....AH VI RICORDATE CHE IL CARDIOLOGO MI HA RISCONTRATO QUELL'IPERTROFIA DEL VENTRICOLO SIN??? POI SONO STATA DALL'OCULISTA E MI HA RISCONTRATO UNA RETINOPATIA IPERTENSIVA DATO L'IPERTENSIONE FORTE CHE HO AVUTO PER IL MOMENTO MI HA DETTO CHE DEVO RIFARE IL CONTROLLO TRA SEI MESI QUINDI OTTOBRE E SPERIAMO CHE SIA RITORNATO TUTTO BENE....VOI CHE NE PENSATE????? IO NON SO PIU' CHE PENSARE..VI ABBRACCIO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI, MI SPIACE DAVVERO MA PURTROPPO SAI BENE CHE LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E CIO' SIGNIFICA CHE UNA EVENTUALE RIACUTIZZAZIONE RAPPRESENTA PER NOI UNA VERA SPADA DI DAMOCLE.
L'IMPORTANTE E' CHE LE RIACUTIZZAZIONI VENGANO SUBITO CONTROLLATE DAL UN BILANCIAMENTO ADEGUATO DELLA TERAPIA E DURINO QUINDI IL MENO POSSIBILE.
PER L'IPERTENSIONE OCULARE NON TI HANNO DATO NULLA?????
IO METTO ANCORA COLLIRI SU COLLIRI PER MANTENERLA BASSA MALGRADO ABBIA SMESSO IL CORTISONE ORMAI DA DUE ANNI.
SPERO CHE CON ILOPROST QUESTO MOMENTACCIO POSSA PASSARE PRESTO MA INTANTO INFORMATI PER L'IPERTENSIONE OCULARE, MI SEMBRA STRANO CHE TI LASCINO SENZA TERAPIA.
L'IMPORTANTE E' CHE LE RIACUTIZZAZIONI VENGANO SUBITO CONTROLLATE DAL UN BILANCIAMENTO ADEGUATO DELLA TERAPIA E DURINO QUINDI IL MENO POSSIBILE.
PER L'IPERTENSIONE OCULARE NON TI HANNO DATO NULLA?????
IO METTO ANCORA COLLIRI SU COLLIRI PER MANTENERLA BASSA MALGRADO ABBIA SMESSO IL CORTISONE ORMAI DA DUE ANNI.SPERO CHE CON ILOPROST QUESTO MOMENTACCIO POSSA PASSARE PRESTO MA INTANTO INFORMATI PER L'IPERTENSIONE OCULARE, MI SEMBRA STRANO CHE TI LASCINO SENZA TERAPIA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao, MAVI,,,
sono contenta di sentirti ,speravo che dopo le vacanze ti sentissi meglio,
ma è vero le nostre patologie si addormentano solo x poco tempo...
Come dice ROSARIA ,,,
non mollare le cure,,spero che i nuovi controlli e farmaci vadono BENE.
mi ha fatto piacere avere tue notizie ,
ti abbraccio forte , ciao,,DANIELA,,
io continuo con le solite cure , stò abbastanza bene ,,
( spero che ti passi la febbre ) CIAO..
sono contenta di sentirti ,speravo che dopo le vacanze ti sentissi meglio,
ma è vero le nostre patologie si addormentano solo x poco tempo...
Come dice ROSARIA ,,,
non mollare le cure,,spero che i nuovi controlli e farmaci vadono BENE.
mi ha fatto piacere avere tue notizie ,
ti abbraccio forte , ciao,,DANIELA,,
io continuo con le solite cure , stò abbastanza bene ,,
( spero che ti passi la febbre ) CIAO..
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
BEN TORNATA MAVÌ!!! MI RICORDO DI TE, TI AUGURO DI RISOLVERE TUTTI I TUOI PROBLEMI E NELL'ATTESA DI TUE NOTIZIE TI GIUNGA UN AFFETTUOSO ABBRACCIO. GIULIA
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO!!!
BENE PER LAVORO E VACANZA!
QUOTO ROSY:TI HANNO DATO COLLIRI PER IPERTENSIONE?
FORSE DOVRESTI ASSOCIARE 2 IMMUNOSOPPRESSORI.FORSE IL CORTISONE DEVE ANCORA FARE EFFETTO.NOI TIFIAMO PER TE!
TVB
BENE PER LAVORO E VACANZA!
QUOTO ROSY:TI HANNO DATO COLLIRI PER IPERTENSIONE?
FORSE DOVRESTI ASSOCIARE 2 IMMUNOSOPPRESSORI.FORSE IL CORTISONE DEVE ANCORA FARE EFFETTO.NOI TIFIAMO PER TE!
TVB
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil