Presentazione di Tiffany
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany come va?!NN sn riuscita a legger alla perfezione il quadro clinico ma mi sembra di capire nn benissimo......cn le nostre malattie si vive di alti e bassi continui e ogni tanto ahime' spunta fuori qualcosa di nuovo.Ti mando UN abbrccio forte.
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Presentazione di Tiffany
Io non perdo mai la speranza, anche perchè se mi volto indietro vedo che c'è tanta sofferenza...
Oggi il neurologo ha messo due punti interrogativi sul problema paralisi del muscolo retto del VI° nervo cranico. Da miopatia? Da neuropatia? Dice che sarebbe meglio parlarne con il reum... dovrei vedere lo staff del reum il 26 agosto, altrimenti devo chiedere una visita privata che costa un botto!
Oggi il neurologo ha messo due punti interrogativi sul problema paralisi del muscolo retto del VI° nervo cranico. Da miopatia? Da neuropatia? Dice che sarebbe meglio parlarne con il reum... dovrei vedere lo staff del reum il 26 agosto, altrimenti devo chiedere una visita privata che costa un botto!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
rosaria1956
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Re: Presentazione di Tiffany
TIFFANY, AVENDO UNA CONNETTIVITE CAPISCO CHE E' BENE PARLARNE ANCHE CON IL REUM PERCHE' ALCUNE CONNETTIVITI POSSONO AVERE CONSEGUENZE NEUROLOGICHE
PERO' UNA EVENTUALE MIOPATIA OPPURE UNA NEUROPATIA DOVEVA ESSERE COMPRESA PROPRIO DALLO SPECIALISTA NEUROLOGO, SECONDO ME, MAGARI MI SBAGLIO PERO'
NON PUOI CHIAMARE, SPIEGARE LA SITUAZIONE E CHIEDERE DI ANTICIPARE LA VISITA?
PERO' UNA EVENTUALE MIOPATIA OPPURE UNA NEUROPATIA DOVEVA ESSERE COMPRESA PROPRIO DALLO SPECIALISTA NEUROLOGO, SECONDO ME, MAGARI MI SBAGLIO PERO'
NON PUOI CHIAMARE, SPIEGARE LA SITUAZIONE E CHIEDERE DI ANTICIPARE LA VISITA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: Presentazione di Tiffany
BUON POMERIGGIO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA.,
SONO STATA ASSENTE PER SVARIATI PROBLEMI, TRA CUI UN LUTTO. SONO RIMASTA MOLTO INDIETRO... SPERO CHE QUALCUNA STIA MEGLIO, QUALCHE REMISSIONE... IO SONO ALLE PRESE CON IL MALEDETTO MAL DI TESTA CHE HA DECISO DI PIAZZARE LE TENDE IN FORMA STABILE. PER IL RESTO NON MI LAMENTO... SONO PURE STANCA DI LAMENTARMI, NEMMENO SERVE A SMUOVERE GLI ANIMI DI CHI MI GIRA INTORNO
ADESSO SEMBREREBBE CHE LA CAMERA DEI RAGAZZI SIA A POSTO E QUINDI FINALMENTE HANNO RIPOSIZIONATO IL ROUTER. SPERO DI ESSERE PIU' PRESENTE.
UN ABBRACCIO A TUTTE
SONO STATA ASSENTE PER SVARIATI PROBLEMI, TRA CUI UN LUTTO. SONO RIMASTA MOLTO INDIETRO... SPERO CHE QUALCUNA STIA MEGLIO, QUALCHE REMISSIONE... IO SONO ALLE PRESE CON IL MALEDETTO MAL DI TESTA CHE HA DECISO DI PIAZZARE LE TENDE IN FORMA STABILE. PER IL RESTO NON MI LAMENTO... SONO PURE STANCA DI LAMENTARMI, NEMMENO SERVE A SMUOVERE GLI ANIMI DI CHI MI GIRA INTORNO
ADESSO SEMBREREBBE CHE LA CAMERA DEI RAGAZZI SIA A POSTO E QUINDI FINALMENTE HANNO RIPOSIZIONATO IL ROUTER. SPERO DI ESSERE PIU' PRESENTE.
UN ABBRACCIO A TUTTE
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
Tiffany ha scritto:BUON POMERIGGIO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA.,
SONO STATA ASSENTE PER SVARIATI PROBLEMI, TRA CUI UN LUTTO. SONO RIMASTA MOLTO INDIETRO... SPERO CHE QUALCUNA STIA MEGLIO, QUALCHE REMISSIONE... IO SONO ALLE PRESE CON IL MALEDETTO MAL DI TESTA CHE HA DECISO DI PIAZZARE LE TENDE IN FORMA STABILE. PER IL RESTO NON MI LAMENTO... SONO PURE STANCA DI LAMENTARMI, NEMMENO SERVE A SMUOVERE GLI ANIMI DI CHI MI GIRA INTORNO
ADESSO SEMBREREBBE CHE LA CAMERA DEI RAGAZZI SIA A POSTO E QUINDI FINALMENTE HANNO RIPOSIZIONATO IL ROUTER. SPERO DI ESSERE PIU' PRESENTE.
UN ABBRACCIO A TUTTE
CIAO TIFF, MI SPIACE PER IL LUTTO, NON CRED TU SIA RIMASTA MOLTO INDIETRO, PER QUANTO MI RIGUARDA IL SOLITO, SENZA TERAPIA INA TTESA DELLA RISPOSTA DEL'HOLTER AL CUORE. IL MIO TATO VOREBBERO RIOPERARLO, MA IO SONO CONTRARIA TROPPO INDECISA L'UROLOGA CHE LO SEGUE. AD APRILE LO PORTO A PADOVA DA UNA DERMATOLOGA SPECIALIZZATA NELLA SUA PATOLOGIA, SPERIAMO.....
PER IL RESTO TI AUGURO UNA BUONA PASQUA E SPERIAMO ARRIVI RESTO IL SOLE DA NOI..... PIOVE SEMPRE....
BACI!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany mi dispiace x il lutto.Ah mannaggia sto mal di testa nn è proprio piacevole.L'altra settimana sn stata tre giorni di fila senza dormire e una notte ho pure chiamato la guardia medica x un consiglio,stacvo come uno zombie cn la pezza sugli occhi.Sai hai pienamente ragione lamentarsi nn serve a nulla ma a volte sembra sia piu' forte di me.
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Presentazione di Tiffany
BUON GIORNO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA.
VI CHIEDO SCUSA SE SONO STATA ASSENTE. UN'ASSENZA "FORZATA" PERCHE' SONO STATA PER UN BEL PO' DAI MIEI...
GIUSTO PER NON FARMI MANCARE NULLA ADESSO C'E' MIO FIGLIO PIERPAOLO DI 25 ANNI CHE DA CIRCA 15 GIORNI NON STA NIENTE BENE. HA DOLORI OVUNQUE. SI "SALVA" SOLO IL BRACCIO DESTRO, QUELLO CHE USA SPESSISSIMO PER LAVORARE PERCHE' PER CHI NON SAPESSE, MIO FIGLIO E' UN CINEOPERATORE. VI CHIEDO UN PO' DI CONFORTO PERCHE' STO IMPAZZENDO!
HA MALE ALLA SCHIENA, ALLE GAMBE, MALE AL COLLO, DOLORI ARTICOLARI, PIANTA DEL PIEDE, TALLONI, DITA DEI PIEDI GONFI, MAL DI TESTA E IERI SERA SUL TARDI LAMENTAVA DI NON RIUSCIRE AD APRIRE GLI OCCHI. TRA L'ALTRO UNA QUINDICINA DI GIORNI FA BRONTOLAVA PER "APPANNAMENTO OCULARE" (OCCHIO SECCO). DIRE CHE SONO SPAVENTATA E' IL MINIMO. MI STO FASCIANDO LA TESTA PRIMA DI ROMPERMELA!!! PENSO AD UN PROBLEMA REUMATICO, HO PAURA DELLA SINDROME DI GUILLAIN BARRE', SUO PADRE A 29 ANNI DOPO UNA SINDROME INFLUENZALE EBBE STA ROTTURA DI SCATOLE E SI PARALIZZO'. (DOPO CIRCA TRE MESI RECUPERO' ALLA GRANDE). IO CON LA CONNETTIVITE, LA SUA FIDANZATA CHE IERI DOPO UNA BREVE RICERCA SU INTERNET MI DICE CHE POTREBBE TRATTARSI DI FIBROMIALGIA. INTANTO IO DICO CHE SE NON LO VISITA UN MEDICO SI VA SOLO PER IPOTESI... LO AVEVO PORTATO AL CARDARELLI DI NAPOLI E MI DISSERO CHE AVREBBE DOVUTO FARE DELLE ANALISI, RICOVERARSI E POI... MIO FIGLIO RIFIUTO'
IL MEDICO DI BASE... (E STENDO UN VELO PIETOSO), GLI HA PRESCRITTO ALCUNI ESAMI EMATICI CHE QUESTA SERA RITIRERO'. MI SONO MESSA IN CONTATTO CON IL MIO "VECCHIO" MEDICO DI BASE, IL QUALE LO VISITERA' DOMANI. HO ANCHE FISSATO UN APPUNTAMENTO URGENTE CON IL PROF. VALENTINI CHE LO VISITERA' VENERDI'.
STO TREMANDO DI PAURA... ANCHE SE CERCO DI RASSICURARLO INVENTANDOMI LE PIU' DISPARATE SOLUZIONI (CHE NON HO )
VI ABBRACCIO TUTTE E SCUSATEMI SE NON PASSO NEI VOSTRI POST.
VI CHIEDO SCUSA SE SONO STATA ASSENTE. UN'ASSENZA "FORZATA" PERCHE' SONO STATA PER UN BEL PO' DAI MIEI...
GIUSTO PER NON FARMI MANCARE NULLA ADESSO C'E' MIO FIGLIO PIERPAOLO DI 25 ANNI CHE DA CIRCA 15 GIORNI NON STA NIENTE BENE. HA DOLORI OVUNQUE. SI "SALVA" SOLO IL BRACCIO DESTRO, QUELLO CHE USA SPESSISSIMO PER LAVORARE PERCHE' PER CHI NON SAPESSE, MIO FIGLIO E' UN CINEOPERATORE. VI CHIEDO UN PO' DI CONFORTO PERCHE' STO IMPAZZENDO!
HA MALE ALLA SCHIENA, ALLE GAMBE, MALE AL COLLO, DOLORI ARTICOLARI, PIANTA DEL PIEDE, TALLONI, DITA DEI PIEDI GONFI, MAL DI TESTA E IERI SERA SUL TARDI LAMENTAVA DI NON RIUSCIRE AD APRIRE GLI OCCHI. TRA L'ALTRO UNA QUINDICINA DI GIORNI FA BRONTOLAVA PER "APPANNAMENTO OCULARE" (OCCHIO SECCO). DIRE CHE SONO SPAVENTATA E' IL MINIMO. MI STO FASCIANDO LA TESTA PRIMA DI ROMPERMELA!!! PENSO AD UN PROBLEMA REUMATICO, HO PAURA DELLA SINDROME DI GUILLAIN BARRE', SUO PADRE A 29 ANNI DOPO UNA SINDROME INFLUENZALE EBBE STA ROTTURA DI SCATOLE E SI PARALIZZO'. (DOPO CIRCA TRE MESI RECUPERO' ALLA GRANDE). IO CON LA CONNETTIVITE, LA SUA FIDANZATA CHE IERI DOPO UNA BREVE RICERCA SU INTERNET MI DICE CHE POTREBBE TRATTARSI DI FIBROMIALGIA. INTANTO IO DICO CHE SE NON LO VISITA UN MEDICO SI VA SOLO PER IPOTESI... LO AVEVO PORTATO AL CARDARELLI DI NAPOLI E MI DISSERO CHE AVREBBE DOVUTO FARE DELLE ANALISI, RICOVERARSI E POI... MIO FIGLIO RIFIUTO'
IL MEDICO DI BASE... (E STENDO UN VELO PIETOSO), GLI HA PRESCRITTO ALCUNI ESAMI EMATICI CHE QUESTA SERA RITIRERO'. MI SONO MESSA IN CONTATTO CON IL MIO "VECCHIO" MEDICO DI BASE, IL QUALE LO VISITERA' DOMANI. HO ANCHE FISSATO UN APPUNTAMENTO URGENTE CON IL PROF. VALENTINI CHE LO VISITERA' VENERDI'. STO TREMANDO DI PAURA...
ANCHE SE CERCO DI RASSICURARLO INVENTANDOMI LE PIU' DISPARATE SOLUZIONI (CHE NON HO )VI ABBRACCIO TUTTE E SCUSATEMI SE NON PASSO NEI VOSTRI POST.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
Tiffanyyyy!! ma porca miseria!! questa proprio non ci voleva!!
immagino la tua disperazione!! certo tutto fa pensare ad una malattia reumatica! ma anche alla "semplice" artrite! un esordio davvero violento!
gli occhi.....secchi si, ma potrebbe trattarsi di uveite, anche mia figlia lamentava appannamento ed era appena accennata l'uveite!
e' davvero urgente che lo visiti un bravo reum....nel frattempo cosa gli hai dato?
oggi è mercoledì....venerdì arriva presto, ma quando uno sta così male....sembra un'eternità!
posso capirti benissimo, ma non perdere la calma e la fiducia, venerdì gli darà qualcosa per farlo stare meglio, ...nel frattempo...hai notato che nei posti dove ha dolore sta meglio con impacchi freddi?
mi dispiace moltissimo Tiffany! facci sapere....ti penso con tanto tanto affetto!
silvana
p.s. sono andata a cercare la sindrome di G. Barrè....bhè non è una bella cosa, e certo quello che sta accadendo a tuo figlio potrebbe sembrarlo, ma pare che non lasci danni permanenti, quindi è già una cosa positiva. tuo figlio ha avuto episodi febbrili, di infezioni, o ha fatto qualche vaccinazione ultimamente? però...Tiffany....cerca di convincerlo a ricoverarsi, il prof. Valentini lo può visitare anche là...e viene tenuto monitorato....sai, quando uno non sta bene, di solito subito rifiuta le cure, il ricovero soprattutto, ma se è necessario bisogna forzarlo e chiamare un'ambulanza, anche tra le sue proteste! scusa se ti dico questo, ma io farei così!
immagino la tua disperazione!! certo tutto fa pensare ad una malattia reumatica! ma anche alla "semplice" artrite! un esordio davvero violento!
gli occhi.....secchi si, ma potrebbe trattarsi di uveite, anche mia figlia lamentava appannamento ed era appena accennata l'uveite!
e' davvero urgente che lo visiti un bravo reum....nel frattempo cosa gli hai dato?
oggi è mercoledì....venerdì arriva presto, ma quando uno sta così male....sembra un'eternità!
posso capirti benissimo, ma non perdere la calma e la fiducia, venerdì gli darà qualcosa per farlo stare meglio, ...nel frattempo...hai notato che nei posti dove ha dolore sta meglio con impacchi freddi?
mi dispiace moltissimo Tiffany! facci sapere....ti penso con tanto tanto affetto!
silvana
p.s. sono andata a cercare la sindrome di G. Barrè....bhè non è una bella cosa, e certo quello che sta accadendo a tuo figlio potrebbe sembrarlo, ma pare che non lasci danni permanenti, quindi è già una cosa positiva. tuo figlio ha avuto episodi febbrili, di infezioni, o ha fatto qualche vaccinazione ultimamente? però...Tiffany....cerca di convincerlo a ricoverarsi, il prof. Valentini lo può visitare anche là...e viene tenuto monitorato....sai, quando uno non sta bene, di solito subito rifiuta le cure, il ricovero soprattutto, ma se è necessario bisogna forzarlo e chiamare un'ambulanza, anche tra le sue proteste! scusa se ti dico questo, ma io farei così!
Ultima modifica di mammona il 08/05/2013, 10:49, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Presentazione di Tiffany
Cara Tiffany, mi spiace un sacco, ma anche se sono mamma e so cosa provi, devi cercare di stare più lucida possibile per poterlo consigliare al meglio, io lascerei stare i medici generici che per bravi siano nn sono competenti come uno specialista. Cerca di convincerlo a farsi ricoverare per un paio di giorni affinchè trovino subito la causa di questi dolori che potrebbe essere di natura semplicemente virale, l'immunologa mi spiegava che quest'anno in particolare ci sono molte forme di virus sovrapposti e molto aggressivi.
Non diperare Tiffany, vedrai che presto starà di nuovo bene, intanto io ti abbraccio forte e se hai bisogno di sfogarti sai che puoi contare su di me!
Non diperare Tiffany, vedrai che presto starà di nuovo bene, intanto io ti abbraccio forte e se hai bisogno di sfogarti sai che puoi contare su di me!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany,Caspita mi dispiace.certo orienta verso una patologia reumatica,mah....Dai cerca di nn fasciarti la testa so che nn è facile e anche secondo me dovresti convincerlo a un ricovero o visite e esami decisamente piu' approfonditi.Fatti forza daiiii!!! 
.E dacci notizie.Un abbraccio!
.E dacci notizie.Un abbraccio! Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Presentazione di Tiffany
Mi dispiace Tiffany. So bene che si sta peggio per i figli che per se stessi. Speriamo non sia nulla, ma che faccia tutti gli accertamenti necessari. Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Presentazione di Tiffany
GRAZIE AMICHE CARE,
IN QUESTO MOMENTO PER ME DI "DOLORE" DEVASTANTE PERCHE' SOFFRO PIU' DI QUANDO HO I MIEI SOLITI DOLORI.
INTANTO VI AGGIORNO SULL'ESITO DEGLI ESAMI EMATICI. I VALORI SBALLATI SONO:
VES - 52 ----- VALORE NORMALE 12
PROTEINA C REATTIVA - 57,80 ------ VALORE NORMALE FINO A 5
GLOBULI BIANCHI - 14.0 ------ VALORE NORMALE 4.0 - 10.0
AMP- DISTR. PIASTRINICA - 10.2 ---- VALORE NORMALE 11.0 - 18.0
FORMULA LEUCOCITARIA:
NEUTROFILI - 8.82 --- VALORE NORMALE 2.0 - 7.50
MONOCITI - 1.52 ---- VALORE NORMALE 0.20 - 1.00
GLI ALTRI TUTTI NELLA NORMA, REUMATEST, CPK...
AVEVO INTUITO CHE POTEVA TRATTARSI DI UN PROBLEMA REUMATICO. NON MI RIMANE CHE ASPETTARE VENERDI'...
@SILVIA, PROVERO' CON IL GHIACCIO... HAI VISTO MAI?
GRAZIE, GRAZIE, E ANCORA GRAZIE!!!!
IN QUESTO MOMENTO PER ME DI "DOLORE" DEVASTANTE PERCHE' SOFFRO PIU' DI QUANDO HO I MIEI SOLITI DOLORI.
INTANTO VI AGGIORNO SULL'ESITO DEGLI ESAMI EMATICI. I VALORI SBALLATI SONO:
VES - 52 ----- VALORE NORMALE 12
PROTEINA C REATTIVA - 57,80 ------ VALORE NORMALE FINO A 5
GLOBULI BIANCHI - 14.0 ------ VALORE NORMALE 4.0 - 10.0
AMP- DISTR. PIASTRINICA - 10.2 ---- VALORE NORMALE 11.0 - 18.0
FORMULA LEUCOCITARIA:
NEUTROFILI - 8.82 --- VALORE NORMALE 2.0 - 7.50
MONOCITI - 1.52 ---- VALORE NORMALE 0.20 - 1.00
GLI ALTRI TUTTI NELLA NORMA, REUMATEST, CPK...
AVEVO INTUITO CHE POTEVA TRATTARSI DI UN PROBLEMA REUMATICO. NON MI RIMANE CHE ASPETTARE VENERDI'...
@SILVIA, PROVERO' CON IL GHIACCIO... HAI VISTO MAI?
GRAZIE, GRAZIE, E ANCORA GRAZIE!!!!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Tiffany
TIFFANY HAI FATTO BENISISMO A PRENOTARE AL PIU' PRESTO UNA VISITA E CON VALENTINI SO CHE SEI IN BUONE MANI
MI SPIACE DAVVERO, COME MAMMA E COME PAZIENTE, MA SOPRATTUTTO COME MAMMA
SPERO SIA SOLO UN FALSO ALLARME, UNA INFIAMMAZIONE IN ATTO PER QUALCOSA DI ASSOLUTAMENTE RISOLVIBILE
DOPO CHE CHE IL PROF. LO AVRA' VISITATO, FACCI SAPERE QUA' IN FORUM E, SE PERSISTINO ANCORA I PROBLEMI OCULARI
PRENOTA AL PIU' PRESTO UNA VISITA CON LA DR.SSA LATANZA, AMBULATORIO UVEITI E IMMUNOPATOLOGIA OCULARE AL CARDARELLI (UNA DEI POCHI...FORSE L'UNICA...QUI' AL SUD AD OCCUPARSI DELLA MATERIA SPECIFICA)
SE VUOI ULTERIORI NOTIZIE, CONTATTAMI
MI SPIACE DAVVERO, COME MAMMA E COME PAZIENTE, MA SOPRATTUTTO COME MAMMA
SPERO SIA SOLO UN FALSO ALLARME, UNA INFIAMMAZIONE IN ATTO PER QUALCOSA DI ASSOLUTAMENTE RISOLVIBILE
DOPO CHE CHE IL PROF. LO AVRA' VISITATO, FACCI SAPERE QUA' IN FORUM E, SE PERSISTINO ANCORA I PROBLEMI OCULARI
PRENOTA AL PIU' PRESTO UNA VISITA CON LA DR.SSA LATANZA, AMBULATORIO UVEITI E IMMUNOPATOLOGIA OCULARE AL CARDARELLI (UNA DEI POCHI...FORSE L'UNICA...QUI' AL SUD AD OCCUPARSI DELLA MATERIA SPECIFICA)
SE VUOI ULTERIORI NOTIZIE, CONTATTAMI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Presentazione di Tiffany
CARA TIFFANY MI DISPIACE MOLTO E TI CAPISCO BENISSIMO, IO SONO PIU' DI 20 ANNI CHE SCRUTO MIO FIGLIO E, ANCHE IN ASSENZA DI SINTOMI, OGNI TANTO PROVO A CONVINCERLO A VENIRE CON ME DAL REUM................
CAPISCO LA PAURA PERCHE' I PRECEDENTI FAMILIARI CI SONO PERO' CERCA DI STARE SERENA PERCHE' COSI' PUOI AIUTARE MEGLIO TUO FIGLIO E VENERDI' E' DOMANI, DEVI RESISTERE SOLO PER UN ALTRO GIORNO.
SE MALAUGURATAMENTE FOSSE DAVVERO UNA PATOLOGIA DELLE NOSTRE SAI BENE CHE CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE ED UNA EVENTUALE DIAGNOSI SAREBBE PIU' CHE TEMPESTIVA.
INCROCIO LE DITA PER TE E LUI E ASPETTO L'ESITO DELLA VISITA.
INTANTO TI ABBRACCIO DA MAMMA A MAMMA
CAPISCO LA PAURA PERCHE' I PRECEDENTI FAMILIARI CI SONO PERO' CERCA DI STARE SERENA PERCHE' COSI' PUOI AIUTARE MEGLIO TUO FIGLIO E VENERDI' E' DOMANI, DEVI RESISTERE SOLO PER UN ALTRO GIORNO.
SE MALAUGURATAMENTE FOSSE DAVVERO UNA PATOLOGIA DELLE NOSTRE SAI BENE CHE CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE ED UNA EVENTUALE DIAGNOSI SAREBBE PIU' CHE TEMPESTIVA.
INCROCIO LE DITA PER TE E LUI E ASPETTO L'ESITO DELLA VISITA.
INTANTO TI ABBRACCIO DA MAMMA A MAMMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione di Tiffany
CIAO TIFFANY,
E' DA UN PO' DI TEMPO CHE RIESCO AD ENTRARE IN FORUM SOLO SALTUARIAMENTE E OGGI HO LETTO QUANTO STA ACCADENDO A TUO FIGLIO.
DIRE CHE MI DISPIACE E' DIR POCO. QUANDO SI TRATTA DEI FIGLI L'APPRENSIONE E MAGGIORE.
SPERO VIVAMENTE CHE TU RIESCA A CONVINCERLO AD ANDARE DAL REUMATOLOGO. CREDO SIA VERAMENTE IMPORTANTE, ALMENO SE DI QUESTO
TIPO DI PROBLEMA SI TRATTA, ARRVIVARCI SUBITO E' SIGNIFICATIVO E SI PUO' BLOCCARE LA MALATTIA.
NON PENSARE AL PEGGIO, VEDRAI CHE SI RISOLVERA' TUTTO PER IL MEGLIO NON APPENA AVRETE UNA DIAGNOSI CERTA.
CORAGGIO TIFFANY, TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO FORTE.
ASPETTO, COME TUTTE LE AMICHE DEL FORUM, DI AVERE NOTIZIE AL PIU' PRESTO E STO INCROCIATISSIMA.
A PRESTO CARA.
E' DA UN PO' DI TEMPO CHE RIESCO AD ENTRARE IN FORUM SOLO SALTUARIAMENTE E OGGI HO LETTO QUANTO STA ACCADENDO A TUO FIGLIO.
DIRE CHE MI DISPIACE E' DIR POCO. QUANDO SI TRATTA DEI FIGLI L'APPRENSIONE E MAGGIORE.
SPERO VIVAMENTE CHE TU RIESCA A CONVINCERLO AD ANDARE DAL REUMATOLOGO. CREDO SIA VERAMENTE IMPORTANTE, ALMENO SE DI QUESTO
TIPO DI PROBLEMA SI TRATTA, ARRVIVARCI SUBITO E' SIGNIFICATIVO E SI PUO' BLOCCARE LA MALATTIA.
NON PENSARE AL PEGGIO, VEDRAI CHE SI RISOLVERA' TUTTO PER IL MEGLIO NON APPENA AVRETE UNA DIAGNOSI CERTA.
CORAGGIO TIFFANY, TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO FORTE.
ASPETTO, COME TUTTE LE AMICHE DEL FORUM, DI AVERE NOTIZIE AL PIU' PRESTO E STO INCROCIATISSIMA.
A PRESTO CARA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao cara Tiffany,
sono dispiaciuta che sta' male anche tuo figlio,
immagino la tua preoccupazione , hai fatto
benissimo a prenotare subito una visita Reumatologica,
meglio sapere e bloccare tutto subito.
Ho visto anche le tue analisi , gli indici dell'infiammazione
solo alti , dai venerdi' e' vicino.
Un milione di incroci per te e tuo figlio , tienici aggiornate.
Un abbraccio forte
sono dispiaciuta che sta' male anche tuo figlio,
immagino la tua preoccupazione , hai fatto
benissimo a prenotare subito una visita Reumatologica,
meglio sapere e bloccare tutto subito.
Ho visto anche le tue analisi , gli indici dell'infiammazione
solo alti , dai venerdi' e' vicino.
Un milione di incroci per te e tuo figlio , tienici aggiornate.
Un abbraccio forte
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Presentazione di Tiffany
BUON GIORNO FAMIGLIA,
NOTTE TRANQUILLA, HA MENO DOLORI MA TANTA STANCHEZZA. SONO RIUSCITA A CONVINCERLO CHE TUTTO QUELLO CHE C'E' DA FARE SI FARA', A COSTO DI MENARLO!
CONFIDO NEI VOSRTI INCROCI MAGICI!!!
VI ABBRACCIO TUTTE E ANCORA GRAZIE!
NOTTE TRANQUILLA, HA MENO DOLORI MA TANTA STANCHEZZA. SONO RIUSCITA A CONVINCERLO CHE TUTTO QUELLO CHE C'E' DA FARE SI FARA', A COSTO DI MENARLO!
CONFIDO NEI VOSRTI INCROCI MAGICI!!!
VI ABBRACCIO TUTTE E ANCORA GRAZIE!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
Brava Tiffany!
la stanchezza è normale....poi con i valori infiammatori alti lo sai...ci si sente a pezzi.
attendiamo domani tutte incrociatissime!
silvana
la stanchezza è normale....poi con i valori infiammatori alti lo sai...ci si sente a pezzi.
attendiamo domani tutte incrociatissime!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Presentazione di Tiffany
Sto tutta incrociata!
Forza Tiffany!
Forza Tiffany!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Presentazione di Tiffany
Cara Tiffany,che dispiacere leggere di tuo figlio,pensavo qualche cosa di meno complicato ,ma adesso che ho avuto modo di leggere tutto,sono sconvolta.
Spero che domani abbia delle buone notizie .Intanto è importante che stia un pò meglio.
Capisco la tua disperazione ,cara amica,quando qualcosa tocca i nostri figli...è vero non si ragiona più.
Ma adesso ,come tutte le reumamiche,aspetto con ansia tue notizie.
Siamo tutte vicine a te,coraggio ,Pierpaolo guarirà .Ti abbraccio
Spero che domani abbia delle buone notizie .Intanto è importante che stia un pò meglio.
Capisco la tua disperazione ,cara amica,quando qualcosa tocca i nostri figli...è vero non si ragiona più.
Ma adesso ,come tutte le reumamiche,aspetto con ansia tue notizie.
Siamo tutte vicine a te,coraggio ,Pierpaolo guarirà .Ti abbraccio
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.