FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Tiffany come va?!NN sn riuscita a legger alla perfezione il quadro clinico ma mi sembra di capire nn benissimo......cn le nostre malattie si vive di alti e bassi continui e ogni tanto ahime' spunta fuori qualcosa di nuovo.Ti mando UN abbrccio forte.

Io non perdo mai la speranza, anche perchè se mi volto indietro vedo che c'è tanta sofferenza...
Oggi il neurologo ha messo due punti interrogativi sul problema paralisi del muscolo retto del VI° nervo cranico. Da miopatia? Da neuropatia? Dice che sarebbe meglio parlarne con il reum... dovrei vedere lo staff del reum il 26 agosto, altrimenti devo chiedere una visita privata che costa un botto!

TIFFANY, AVENDO UNA CONNETTIVITE CAPISCO CHE E' BENE PARLARNE ANCHE CON IL REUM PERCHE' ALCUNE CONNETTIVITI POSSONO AVERE CONSEGUENZE NEUROLOGICHE
PERO' UNA EVENTUALE MIOPATIA OPPURE UNA NEUROPATIA DOVEVA ESSERE COMPRESA PROPRIO DALLO SPECIALISTA NEUROLOGO, SECONDO ME, MAGARI MI SBAGLIO PERO'
NON PUOI CHIAMARE, SPIEGARE LA SITUAZIONE E CHIEDERE DI ANTICIPARE LA VISITA?

BUON POMERIGGIO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA.,

SONO STATA ASSENTE PER SVARIATI PROBLEMI, TRA CUI UN LUTTO. SONO RIMASTA MOLTO INDIETRO... SPERO CHE QUALCUNA STIA MEGLIO, QUALCHE REMISSIONE... IO SONO ALLE PRESE CON IL MALEDETTO MAL DI TESTA CHE HA DECISO DI PIAZZARE LE TENDE IN FORMA STABILE. PER IL RESTO NON MI LAMENTO... SONO PURE STANCA DI LAMENTARMI, NEMMENO SERVE A SMUOVERE GLI ANIMI DI CHI MI GIRA INTORNO
ADESSO SEMBREREBBE CHE LA CAMERA DEI RAGAZZI SIA A POSTO E QUINDI FINALMENTE HANNO RIPOSIZIONATO IL ROUTER. SPERO DI ESSERE PIU' PRESENTE.
UN ABBRACCIO A TUTTE

Tiffany ha scritto:BUON POMERIGGIO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA.,

SONO STATA ASSENTE PER SVARIATI PROBLEMI, TRA CUI UN LUTTO. SONO RIMASTA MOLTO INDIETRO... SPERO CHE QUALCUNA STIA MEGLIO, QUALCHE REMISSIONE... IO SONO ALLE PRESE CON IL MALEDETTO MAL DI TESTA CHE HA DECISO DI PIAZZARE LE TENDE IN FORMA STABILE. PER IL RESTO NON MI LAMENTO... SONO PURE STANCA DI LAMENTARMI, NEMMENO SERVE A SMUOVERE GLI ANIMI DI CHI MI GIRA INTORNO
ADESSO SEMBREREBBE CHE LA CAMERA DEI RAGAZZI SIA A POSTO E QUINDI FINALMENTE HANNO RIPOSIZIONATO IL ROUTER. SPERO DI ESSERE PIU' PRESENTE.
UN ABBRACCIO A TUTTE

CIAO TIFF, MI SPIACE PER IL LUTTO, NON CRED TU SIA RIMASTA MOLTO INDIETRO, PER QUANTO MI RIGUARDA IL SOLITO, SENZA TERAPIA INA TTESA DELLA RISPOSTA DEL'HOLTER AL CUORE. IL MIO TATO VOREBBERO RIOPERARLO, MA IO SONO CONTRARIA TROPPO INDECISA L'UROLOGA CHE LO SEGUE. AD APRILE LO PORTO A PADOVA DA UNA DERMATOLOGA SPECIALIZZATA NELLA SUA PATOLOGIA, SPERIAMO.....
PER IL RESTO TI AUGURO UNA BUONA PASQUA E SPERIAMO ARRIVI RESTO IL SOLE DA NOI..... PIOVE SEMPRE....
BACI!

Ciao Tiffany mi dispiace x il lutto.Ah mannaggia sto mal di testa nn è proprio piacevole.L'altra settimana sn stata tre giorni di fila senza dormire e una notte ho pure chiamato la guardia medica x un consiglio,stacvo come uno zombie cn la pezza sugli occhi.Sai hai pienamente ragione lamentarsi nn serve a nulla ma a volte sembra sia piu' forte di me.

BUON GIORNO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA.
VI CHIEDO SCUSA SE SONO STATA ASSENTE. UN'ASSENZA "FORZATA" PERCHE' SONO STATA PER UN BEL PO' DAI MIEI...
GIUSTO PER NON FARMI MANCARE NULLA ADESSO C'E' MIO FIGLIO PIERPAOLO DI 25 ANNI CHE DA CIRCA 15 GIORNI NON STA NIENTE BENE. HA DOLORI OVUNQUE. SI "SALVA" SOLO IL BRACCIO DESTRO, QUELLO CHE USA SPESSISSIMO PER LAVORARE PERCHE' PER CHI NON SAPESSE, MIO FIGLIO E' UN CINEOPERATORE. VI CHIEDO UN PO' DI CONFORTO PERCHE' STO IMPAZZENDO!
HA MALE ALLA SCHIENA, ALLE GAMBE, MALE AL COLLO, DOLORI ARTICOLARI, PIANTA DEL PIEDE, TALLONI, DITA DEI PIEDI GONFI, MAL DI TESTA E IERI SERA SUL TARDI LAMENTAVA DI NON RIUSCIRE AD APRIRE GLI OCCHI. TRA L'ALTRO UNA QUINDICINA DI GIORNI FA BRONTOLAVA PER "APPANNAMENTO OCULARE" (OCCHIO SECCO). DIRE CHE SONO SPAVENTATA E' IL MINIMO. MI STO FASCIANDO LA TESTA PRIMA DI ROMPERMELA!!! PENSO AD UN PROBLEMA REUMATICO, HO PAURA DELLA SINDROME DI GUILLAIN BARRE', SUO PADRE A 29 ANNI DOPO UNA SINDROME INFLUENZALE EBBE STA ROTTURA DI SCATOLE E SI PARALIZZO'. (DOPO CIRCA TRE MESI RECUPERO' ALLA GRANDE). IO CON LA CONNETTIVITE, LA SUA FIDANZATA CHE IERI DOPO UNA BREVE RICERCA SU INTERNET MI DICE CHE POTREBBE TRATTARSI DI FIBROMIALGIA. INTANTO IO DICO CHE SE NON LO VISITA UN MEDICO SI VA SOLO PER IPOTESI... LO AVEVO PORTATO AL CARDARELLI DI NAPOLI E MI DISSERO CHE AVREBBE DOVUTO FARE DELLE ANALISI, RICOVERARSI E POI... MIO FIGLIO RIFIUTO' IL MEDICO DI BASE... (E STENDO UN VELO PIETOSO), GLI HA PRESCRITTO ALCUNI ESAMI EMATICI CHE QUESTA SERA RITIRERO'. MI SONO MESSA IN CONTATTO CON IL MIO "VECCHIO" MEDICO DI BASE, IL QUALE LO VISITERA' DOMANI. HO ANCHE FISSATO UN APPUNTAMENTO URGENTE CON IL PROF. VALENTINI CHE LO VISITERA' VENERDI'.
STO TREMANDO DI PAURA... ANCHE SE CERCO DI RASSICURARLO INVENTANDOMI LE PIU' DISPARATE SOLUZIONI (CHE NON HO )

VI ABBRACCIO TUTTE E SCUSATEMI SE NON PASSO NEI VOSTRI POST.

Tiffanyyyy!! ma porca miseria!! questa proprio non ci voleva!!
immagino la tua disperazione!! certo tutto fa pensare ad una malattia reumatica! ma anche alla "semplice" artrite! un esordio davvero violento!
gli occhi.....secchi si, ma potrebbe trattarsi di uveite, anche mia figlia lamentava appannamento ed era appena accennata l'uveite!
e' davvero urgente che lo visiti un bravo reum....nel frattempo cosa gli hai dato?

oggi è mercoledì....venerdì arriva presto, ma quando uno sta così male....sembra un'eternità!
posso capirti benissimo, ma non perdere la calma e la fiducia, venerdì gli darà qualcosa per farlo stare meglio, ...nel frattempo...hai notato che nei posti dove ha dolore sta meglio con impacchi freddi?
mi dispiace moltissimo Tiffany! facci sapere....ti penso con tanto tanto affetto!

silvana

p.s. sono andata a cercare la sindrome di G. Barrè....bhè non è una bella cosa, e certo quello che sta accadendo a tuo figlio potrebbe sembrarlo, ma pare che non lasci danni permanenti, quindi è già una cosa positiva. tuo figlio ha avuto episodi febbrili, di infezioni, o ha fatto qualche vaccinazione ultimamente? però...Tiffany....cerca di convincerlo a ricoverarsi, il prof. Valentini lo può visitare anche là...e viene tenuto monitorato....sai, quando uno non sta bene, di solito subito rifiuta le cure, il ricovero soprattutto, ma se è necessario bisogna forzarlo e chiamare un'ambulanza, anche tra le sue proteste! scusa se ti dico questo, ma io farei così!

Cara Tiffany, mi spiace un sacco, ma anche se sono mamma e so cosa provi, devi cercare di stare più lucida possibile per poterlo consigliare al meglio, io lascerei stare i medici generici che per bravi siano nn sono competenti come uno specialista. Cerca di convincerlo a farsi ricoverare per un paio di giorni affinchè trovino subito la causa di questi dolori che potrebbe essere di natura semplicemente virale, l'immunologa mi spiegava che quest'anno in particolare ci sono molte forme di virus sovrapposti e molto aggressivi.
Non diperare Tiffany, vedrai che presto starà di nuovo bene, intanto io ti abbraccio forte e se hai bisogno di sfogarti sai che puoi contare su di me!

Ciao Tiffany,Caspita mi dispiace.certo orienta verso una patologia reumatica,mah....Dai cerca di nn fasciarti la testa so che nn è facile e anche secondo me dovresti convincerlo a un ricovero o visite e esami decisamente piu' approfonditi.Fatti forza daiiii!!! .E dacci notizie.Un abbraccio!

Mi dispiace Tiffany. So bene che si sta peggio per i figli che per se stessi. Speriamo non sia nulla, ma che faccia tutti gli accertamenti necessari. Un abbraccio

TIFFANY HAI FATTO BENISISMO A PRENOTARE AL PIU' PRESTO UNA VISITA E CON VALENTINI SO CHE SEI IN BUONE MANI
MI SPIACE DAVVERO, COME MAMMA E COME PAZIENTE, MA SOPRATTUTTO COME MAMMA
SPERO SIA SOLO UN FALSO ALLARME, UNA INFIAMMAZIONE IN ATTO PER QUALCOSA DI ASSOLUTAMENTE RISOLVIBILE
DOPO CHE CHE IL PROF. LO AVRA' VISITATO, FACCI SAPERE QUA' IN FORUM E, SE PERSISTINO ANCORA I PROBLEMI OCULARI
PRENOTA AL PIU' PRESTO UNA VISITA CON LA DR.SSA LATANZA, AMBULATORIO UVEITI E IMMUNOPATOLOGIA OCULARE AL CARDARELLI (UNA DEI POCHI...FORSE L'UNICA...QUI' AL SUD AD OCCUPARSI DELLA MATERIA SPECIFICA)
SE VUOI ULTERIORI NOTIZIE, CONTATTAMI

CARA TIFFANY MI DISPIACE MOLTO E TI CAPISCO BENISSIMO, IO SONO PIU' DI 20 ANNI CHE SCRUTO MIO FIGLIO E, ANCHE IN ASSENZA DI SINTOMI, OGNI TANTO PROVO A CONVINCERLO A VENIRE CON ME DAL REUM................
CAPISCO LA PAURA PERCHE' I PRECEDENTI FAMILIARI CI SONO PERO' CERCA DI STARE SERENA PERCHE' COSI' PUOI AIUTARE MEGLIO TUO FIGLIO E VENERDI' E' DOMANI, DEVI RESISTERE SOLO PER UN ALTRO GIORNO.
SE MALAUGURATAMENTE FOSSE DAVVERO UNA PATOLOGIA DELLE NOSTRE SAI BENE CHE CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE ED UNA EVENTUALE DIAGNOSI SAREBBE PIU' CHE TEMPESTIVA.
INCROCIO LE DITA PER TE E LUI E ASPETTO L'ESITO DELLA VISITA.
INTANTO TI ABBRACCIO DA MAMMA A MAMMA

CIAO TIFFANY,
E' DA UN PO' DI TEMPO CHE RIESCO AD ENTRARE IN FORUM SOLO SALTUARIAMENTE E OGGI HO LETTO QUANTO STA ACCADENDO A TUO FIGLIO.
DIRE CHE MI DISPIACE E' DIR POCO. QUANDO SI TRATTA DEI FIGLI L'APPRENSIONE E MAGGIORE.
SPERO VIVAMENTE CHE TU RIESCA A CONVINCERLO AD ANDARE DAL REUMATOLOGO. CREDO SIA VERAMENTE IMPORTANTE, ALMENO SE DI QUESTO
TIPO DI PROBLEMA SI TRATTA, ARRVIVARCI SUBITO E' SIGNIFICATIVO E SI PUO' BLOCCARE LA MALATTIA.
NON PENSARE AL PEGGIO, VEDRAI CHE SI RISOLVERA' TUTTO PER IL MEGLIO NON APPENA AVRETE UNA DIAGNOSI CERTA.
CORAGGIO TIFFANY, TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO FORTE.
ASPETTO, COME TUTTE LE AMICHE DEL FORUM, DI AVERE NOTIZIE AL PIU' PRESTO E STO INCROCIATISSIMA.
A PRESTO CARA.

Brava Tiffany!
la stanchezza è normale....poi con i valori infiammatori alti lo sai...ci si sente a pezzi.
attendiamo domani tutte incrociatissime!


silvana

Sto tutta incrociata!
Forza Tiffany!

Cara Tiffany,che dispiacere leggere di tuo figlio,pensavo qualche cosa di meno complicato ,ma adesso che ho avuto modo di leggere tutto,sono sconvolta.
Spero che domani abbia delle buone notizie .Intanto è importante che stia un pò meglio.
Capisco la tua disperazione ,cara amica,quando qualcosa tocca i nostri figli...è vero non si ragiona più.
Ma adesso ,come tutte le reumamiche,aspetto con ansia tue notizie.
Siamo tutte vicine a te,coraggio ,Pierpaolo guarirà .Ti abbraccio