FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

OH! BENTORNATA ALLA DUILIA DI SEMPRE!

GRANDEEEE DUILIAAAA!!!!!

duilia49 ha scritto:Mia cara,non ci vuole troppo per ripartire...basta non perdere il treno!!!!!
Guardati allo specchio per bene e fai un elenco delle cose da aggiustare con urgenza!
Deve diventare il tuo pensiero dominante.
controlla i dolori con i farmaci e non ci pensare troppo...comincia a fare quello che ti piace ,che ti fa stare meglio con

te stessa tutto quello che ti può gratificare ,dai capelli,al viso,ai vestiti!!!
Ti guarderanno con ammirazione...e avrai riconquistato la fiducia in te stessa.
Ti racconto un breve episodio: ho incontrato una persona della mia stessa età,in un centro commerciale...costui mi ferma e mi dice che mancava dall'Italia da circa 40 anni,ma mi aveva riconosciuta subito ....ero bella come allora(parole sue),mi sono sentita bene,non lo nego,e sono corsa a comprare una maglietta
colorata ,che avevo scartato poco prima!!!!
Prenditi tutto quello che di bello offre la vita....le cose brutte arrivano senza cercarle,le cose belle .....cercale e divertiti! baci
(guarda che io fra poco compio...64 anni...e non mi dò proprio una regolata...vivo come voglio!)

BRAVA DUILIA
PAROLE SAGGIAMENTE "FOLLI" E NON E' UN CONTROSENSO, NELLA VITA UN PIZZICO DI FOLLIA CI VUOLE SEMPRE E, SE POI CI SONO PROBLEMI COME I NOSTRI, MEGLIO AVERCENE ANCHE 2 DI PIZZICHI E GODERSI ALLA GRANDE OGNI MOMENTO BUONO

UN MEGA SUPER ABBRACCIO

Sono contenta se con un pizzico di saggia follia,posso trasmettervi il mio modo di guardare la VITA,con maggiore serenità!
Lo so che non tutto ci è permesso....ma quasi.Non bisogna abbandonare questo principio.
Adesso ho rifatto il controllo all'occhio..l'edema è quasi scomparso,e si pensava di finire ..ma il dott.vuole completare il ciclo di 3 punture
allora con tanta pazienza ..continuo.
Sarà un'estate di difficoltà e fastidio,ma io che sono una persona coinvolgente e piena di iniziative,ho pensato di rendere più piacevoli le mie serate estive
Ho in mente di organizzare una serata di ballo latino,in terrazza,(mio nipote è insegnante e porterà il suo gruppo)ci vestiremo un pò a tema (consideriamo l'età),con tanti stuzzichini adeguati,luci in giardino,e tantaaaaaaaaaaaaaaa allegria Che ne dite?
Non posso chiudermi in casa ...mezza cecata!!!!!
Non vorrei parlare dei miei dolori ...si sono svegliati tutti!!! La mattina sembro una scopa...ma dopo il corti e voltaren....mi riprendo,in attesa di finire
il ciclo a settembre.Poi ci vuole altro...non so cosa,ci penserà il reum.
Mie care amiche ,vorrei potervi avere tutte con me...che gioia!!!

Brava Duilia, non ti lasci fermare da niente e da nessuno! Vorrei avere anche solo la metà della tua forza d'animo!

Sei così contagiosa che rischi di farmi fare una delle cose che non mi piacciono proprio,.... ballare....,.

LE TUE PILLOLE DI SAGGIA "FOLLIA" SONO INDISPENSABILI PER NOI! PERSONALMENTE RIESCI A TRASMETTERMI SERENITA'...
SEI UNA GRANDE DONNA!!!

Finalmente,il pc. ricomincia a funzionare,e speriamo che continui.
Chiedo scusa a tutte,a parte il pc. è stato un periodo confuso,con alti e bassi e indecisioni.
Cerco di fare il meglio,ma non lo so più,mi hanno destabilizzato ,una dottoressa dell'oculistica parla di accanimento terapeutico,mentre il prof.parla
di perdita di quei pochi decimi rimasti,tutto questo per il protocollo delle punture intravitreali.
Sono alcune notti che non dormo...ma domani è il giorno stabilito.Io vado....e che Dio me la mandi buona!
Fra le altre cose ,come conseguenza allo stress,i dolori non mi lasciano.
Farete tanti incroci??????

tantissimi incroci per te, dolce signora
.......e balla tanto anche per me mannaggia...quest'anno ho saltato la Sicilia, mi perdo la tua festa

incrociatissima sognu!!!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Si incrocio pure le dita di Alessandro

Cara amica mia,
altro che incroci taumaturgici!!! mi incrocio davvero tutta, anche i capelli, e dico anche una preghiera per te, che non guasta mai!
ma perchè scusa quella parla di accanimento terapeutico? vorrei vedere lei!
riuscire a mantenere anche un minimo di visus in un occhio è molto importante!
quello che mi dispiace è che ste punture non funzionano? o ha sbagliato il medico? non ho capito bene, scusa...
vorrei chiamarti questa sera ma ho un po' paura di disturbarti, non so come starai e se avrai voglia di sentire voci non proprio famigliari...
magari domani, o nei prossimi giorni!

ti penso e ti mando tutto il mio affetto!

silvana

Ciao Duilia! ma in che senso accanimento terapeutico?
Ha ragione Silvana.... finché c'è la possibilità di salvare anche una minima parte del visus va fatto.
Ti abbraccio forte

Cara Duilia, non possiamo che attendere nella speranza di buone nuove, del resto hai fatto sacrifici immani, purtroppo siamo spesso cavie consenzienti prestandoci alla medicina in cambio di una vita decente, scrivo con lo smartphone, questo inverno non avrei potuto, il mio bimbo sta mezzo lesso ma corre, per fortuna ha dormito tre ore, per quanto a volte ha ballato per 16 ore di fila. Ora siamo in attesa della sua cacchina e credo domani ci inondera'. Io mi sto calmando e lui sta piu' gestibile. La ptessione scende. Tuttavia devo tornate dopo due anni a mettere sostituti lacrimali. Pocha cosa, quando rinfresca sicuramente mettero' una batteria contrserea di ceri per le varie forumine a loreto e andro' dove e' stata tiffany nella mia regione per medesimi auspici. Dove non arriva l' uomo arriva sempre Dio. Gli incontri anche virtuali non credo siano casuali. Spero che tu non debba affrontare altro perche'' ne hai avute per tre persone. Ora la gatta sta rientrando a cada, il bimbo le andra' a farr carezze ora che sta sul letto dopo mesi che le ha quasi str appato la coda. Nella speranza che la sua voglia di doccia giornaliera non a trasli sul gatto. Infatti chiede perche' chiede se la micia fa la doccia. Non credo si faccia lavare da lui noi lo facciamo in due.

Super mega incrociata XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

IN BOCCA AL LUPO DUILIA!XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Gli incroci sono riusciti bene!
Questa volta ho chiesto di essere anestetizzata di più,così ho avvertito meno dolore e fastidio,praticamente ho dormito fino al giono successivo.
La storia dell'accanimento terapeutico,dipende dal fatto che con queste punture di Lucentis,io potrei non migliorare i decimi persi,ma soltanto togliere l'edema
che si è riformato a seguito di una bolla provocata dal laser.
Ormai il danno lo ha provocato la trombosi retinica ,che ha determinato la necrosi del tessuto,e un esteso edema (maculopatia) che se non curato,
porta alla cecità.
Io ho fatto tutta la procedura ,con 2 protocolli +un impianto intraoculare,non si può fare altro.
La dott.in questione,pensa che fare le ultime 2 punture (una l'ho fatta) sia accanimento ,perche la vista non migliorerà come decimi,potrebbe andare via il
residuo di edema rimasto.Siccome questo protocollo ha un costo elevato...1.300 euro ciascuna...vedi ,come vanno le cose?
Comunque io ho deciso di completare il protocollo,in ogn caso il 10 agosto farò l'OCT,(ecografia ) e il prof.decide che fare.
Adesso ho l'occhio leggermente arrossato,ma passerà.
Domani ,care ragazze SONO 64 anni. Grande festa in terrazza!!!
Ci sarà la mia gemella,amici e tanti giovani DEVO STARE BENE!!!!
Sebbene sia acciaccatella,ma....non rinuncio alla gioia ,alla serenità,al sorriso!!! Lo auguro a tutte voi,grazie per l'affetto che mi date,
vi risponderò con calma.