FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

morgana ha scritto:finalmente l'eczema sta cominciando a stare meglio dopo 3 gg di crema cortisonica
prima era viola, poi rosso, poi marroncino, adesso è beige quindi direi che sta proprio guarendo e non prude praticamente piu, e non tira e non si sta spaccando, quindi aleohoooo
la cosa buffa è che la crema cortisonica ha lo stesso principio attivo dell'urbason che avevo appena smesso metilpresnisolone!

EVVIVA MORGANA!!! E' UNA SPLENDIDA NOTIZIA!!! FINALMENTE, MI FA PIACERE DEI MIGLIORAMENTI ALL'ECZEMA CON QUESTA CREMA CORTISONICA! QUESTO TI FARA' ACQUISIRE UN PO' DI FIDUCIA IN PIU'!
CONTINUA COSI', MI RACCOMANDO!
CIAO

CIAO MORGANA, MA L'URBASON LO PRENDEVI PER BOCCA? PER LE MANIFESTAZIONI SULLA PELLE SERVONO PROPRIO LE APPLICAZIONI LOCALI....

morgana ha scritto:finalmente l'eczema sta cominciando a stare meglio dopo 3 gg di crema cortisonica
prima era viola, poi rosso, poi marroncino, adesso è beige quindi direi che sta proprio guarendo e non prude praticamente piu, e non tira e non si sta spaccando, quindi aleohoooo
la cosa buffa è che la crema cortisonica ha lo stesso principio attivo dell'urbason che avevo appena smesso metilpresnisolone!

mmm lory, guarda che il cortisone anche assunto per via sistemica, come nel caso delle pillole, non fa manifestare nulla sulla cute, in effetti da quando lo prendo non ho più psoriasi ne al cuoio capelluto ne da altre parti.

lo prendevo per bocca per l'artrite.
poi smesso l'urbason mi s'è manifestata questa dermatite, forse da allergia al metho, che il cortisone per bocca probabilmente copriva.
poi il dermatologo del pronto soccorso mi ha dato la crema da dare localmente al cortisone.
cmq le macchie ci sono ancora belle evidenti, sono cambiate di colore ma non accennano a diminuire di dimensione. se passati i 10 gg di cura prescritta sono ancora li non so che fare. ormai ne sono passati già 6.

mamma mia!!!
spero che a nessuno capiti mai di dover passare sotto l'eminente professoressa (per fortuna hanno anche il coraggio di fregiarsi di tale titolo, è proprio vero che anni di studi servono a darti la laura e BASTA!!!! nient'altro) in immunologia che c'è a pisa, xche si salvi chi può!!!!
mai trovato in tutti questi anni di malattia dottore piu scortese, e maleducato e insensibile.
l'ho dovuta richiamare perche mi aveva detto che mi avrebbe preso lei la visita dall'infettivologo xche lei non mi aveva visitato affatto xche la positività al quantiferon non era sua competenza. mi caccia dallo studio in malo modo come avevo gia detto in qualche messaggio sopra e qui finisce.
ma essendo passata una settimana e non essendo stata richiamata da lei o da nessun assistente chiamo, non la trovo, parlo con un assistente molto ma molto gentile, gli spiego tutta la situazione, gli dico che ho parecchio urgenza xche sto male, xche devo iniziare il biologico, xche prima del biologico devo fare questo nicozid e quindi si procrastica ancora di un mese l'inizio del biologico, ma prima il mio dottore voleva l'approvazione dell'infettivologo. insomma il tipo mi ascolta, mi dice che riferirà tutto alla prof e mi dice di richiamare verso le 3.
io conoscevo già il finale tragico della storia, cmq alle 3 richiamo.
questa è stata la conversazione:
io: pronto sono v____ (e stavo dicendo il mio nome)
questa mi interrompe con un fare che usare la parola brusco è un eufemismo
prof: ho ricevuto il suo messagio. verrà richiamata. attenda e basta. arrivederci.
STUNK. e attacca la cornetta.
io ci sono rimasta di sasso.
non sono riuscita ad andare oltre il mio nome. non mi ha dato tempo neppure di dirle arrivederci che aveva già attaccato.
e poi mi ha dato troppo fastidio quel "attenda e basta", come a dire attenda e non rompa le scatole.
cioe non è che ti ho chiamato il giorno dopo, è gia passata una settimana, è una cosa un po' urgente e avrei anche voluto spiegarglielo ma non me ne ha dato modo, e soprattutto non so quanto di quello che ho riferito l'assistente sia riuscito a dirle (cioe se è brusca cosi di natura, mi sa che lo è cosi con tutti, anche con gli assistenti, quindi dubito sia riuscito a dirle che avevo urgenza).
insomma, morale della favola, io ora aspetto fino a lunedi ma se non sento niente, l'appuntamento lo prendo da me con il cup. e che devo fare? non posso mica aspettare 1 mese per un appuntamento urgente?

?????????????????????????
Guarda, bisognerebbe richiamarla e dirle" scusi, è caduta la linea"!!!
lo so, non riusciresti neppure a dirlo!!!!!
ma che vergogna! che vergogna trattare così le persone!!!!!!!!

silvana

no ma figuriamoci se la richiamavo!! quella mi ha terrorizzato cosi tanto che se la incontrassi per strada mi metterei a piangere o quasi ahahahah

io piu che altro penso ai suoi poveri assistenti, perche alla fine io c'ho avuto a che fare due volte e spero piu nella vita. ma sti poveretti tutti i giorni!!! e se li tratta cosi anche loro non voglio sapere come se ne tornano depressi e bastonati a casa la sera, e con che umore se ne vanno al lavoro la mattina!
quando sono andata in studio c'era una ragazza avrà avuto la mia età, poverina, ce l'ho tanto nel cuore. e al telefono ho parlato con sto ragazzo super gentile, che piu gentile non si poteva, che secondo me s'è assorbito tutta la gentilezza che mancava alla prof x bilanciare!!!! poverini, me ne sa davvero male!!!!

Ciao Morgana,
mi spiace sentire come ti ha trattato quella prof, dire insensibile è dire poco. Per fortuna che i medici non sono tutti così , ma xchè non la cambi, lei meriterebbe di restare senza pazienti. Un saluto affettuoso

un piccolo aggiornamento.
ho l'appuntamento fissato dall'infettivologo per il 27, finalmente!!! menomale m'ha chiamato un assistente, e non m'è toccato parlare con la prof!!!!

mi sono presa una bella raffreddata con i fiocchi, ieri era il primo giorno che stavo meglio, e come già m'era successo altre volte, quando mi ammalo i dolori mi spariscono. questa cosa ancora me la devono spiegare! sono stata 4 gg senza un dolore al collo!!!! mistero dei misteri!
come se il mio sistema immunitario si concentrasse sull'influenza e non sulle mie ossa!

e infatti da ieri i dolori sono rispuntati precisi come un orologio svizzero.
tra l'altro ho notato una cosa, mi faveva male il collo da impazzire verso sera, ovviamente il dolore lo sento a livello muscolare, quando lo giro, mi muovo, ma spesso anche da ferma, come una specie di tensione, trazione e tremolio.
poi sono andata a letto e cercavo di massaggiarmi la zona e ho notato che in posizione sdraiata i muscoli si rilassano e si afflosciano rispetto a quando stai in piedi e in realta non era il muscolo che mi faceva male ma proprio le vertebre, xche il muscolo a toccarlo non dolorava, ma proprio l'osso, la vertebra lateralmente. forse è questo che ha portato fuori strada i dottori per tutti questi anni, dicendo che avevo la fibro, xche i dolori mi si manifestano a livello muscolare ma in realta il problema è alle ossa. infatti il neurologo una volta mi disse "le ossa non fanno male, sono i muscoli" come a dire che che sì le ossa sì si infiammano, ma quello che poi da dolore in realtà è quello che ci sta intorno, una specie di dolore riferito.

morgana ha scritto:un piccolo aggiornamento.
ho l'appuntamento fissato dall'infettivologo per il 27, finalmente!!! menomale m'ha chiamato un assistente, e non m'è toccato parlare con la prof!!!!

mi sono presa una bella raffreddata con i fiocchi, ieri era il primo giorno che stavo meglio, e come già m'era successo altre volte, quando mi ammalo i dolori mi spariscono. questa cosa ancora me la devono spiegare! sono stata 4 gg senza un dolore al collo!!!! mistero dei misteri!
come se il mio sistema immunitario si concentrasse sull'influenza e non sulle mie ossa!

Morgana! In bocca al lupo per l'appuntamento dall'infettivologo del giorno 27! Si, può darsi che sia proprio così, penso che dipenda anche dal modo di rispondere il sistema immunitario di ogni persona e dal tipo di influenza, io ho anche avuto influenze che prendevano dolore a tutte le ossa! Un po' si è anche meno concentrati alle altre cose colpite da sintomi per l'attuale malanno!

morgana ha scritto: e infatti da ieri i dolori sono rispuntati precisi come un orologio svizzero.
tra l'altro ho notato una cosa, mi faveva male il collo da impazzire verso sera, ovviamente il dolore lo sento a livello muscolare, quando lo giro, mi muovo, ma spesso anche da ferma, come una specie di tensione, trazione e tremolio.
poi sono andata a letto e cercavo di massaggiarmi la zona e ho notato che in posizione sdraiata i muscoli si rilassano e si afflosciano rispetto a quando stai in piedi e in realta non era il muscolo che mi faceva male ma proprio le vertebre, xche il muscolo a toccarlo non dolorava, ma proprio l'osso, la vertebra lateralmente. forse è questo che ha portato fuori strada i dottori per tutti questi anni, dicendo che avevo la fibro, xche i dolori mi si manifestano a livello muscolare ma in realta il problema è alle ossa. infatti il neurologo una volta mi disse "le ossa non fanno male, sono i muscoli" come a dire che che sì le ossa sì si infiammano, ma quello che poi da dolore in realtà è quello che ci sta intorno, una specie di dolore riferito.

Già avere un'artrite il mio medico di base ha detto che fa infiammare anche i muscoli perchè lavorano di più! Inoltre anche a me l'ultima volta il reumatologo mi ha detto che l'artrite al momento non è in fase attiva e il dolore che sento è causato dai muscoli e non da altro! Quindi visitandomi e toccandomi i punti che lui sa, mi ha diagnosticato una fibromialgia!

domani finalmente è il gran giorno! vediamo che succederà...speriamo di non fare di nuovo un buco nell'acqua!

intanto di questi giorni sono in preda ad una debolezza muscolare atroce, sinceramente è unas cosa che ho notato da circa un mese, ma sta peggiorando e non so porprio che pensare.
innanzi tutto il respiro, respiro cortissimo, affannoso, difficile.
poi le gambe che mi tremano, soprattutto a scendere le scale, e salirle manco gli scalini, a camminare trascino le gambe.
giramenti di testa, svarioni, casco di lato spessissimo.
il collo che non riesco a tenerlo su, e man mano che la giornata va avanti la situazione peggiora.
difficolta a deglutire, soprattutto quando bevo mi strozzo di continuo, mi va l'acqua di traverso.
la voce mi si abbassa di continuo, mi va a mi viene come gli pare.
ho forti tremori, spesso che mi attraversano tutto il corpo, e la spina dorsale..come una scossa
e poi altro sintomo stranissimo mi sento come un peso sullo stomaco, l'esofago e la gola come ristretti e brucianti (nel senso come se fossero foderati dal dentro di cartavetra) e la notte ho sempre sapore di sangue in bocca, tanto che ieri mi sono alzata proprio per vedere se avevo sangue nella saliva o nelle gengive ma niente.

io non lo so, sarò matta, ipocondrica, o cosa ma sono "leggermente" preoccupata

luce56 ha scritto:non sei matta....ti capisco!!!!!
anche io ho il fiato corto e mi stanco facilmente:(
per la gola che si restringe e il senso di soffocamento
prova a leggere le controindicazioni dei medicinali che prendi
potrebbe essere un'allergia,a me capitò con un decontratturante (flexi ecc. non ricordo)
feci anche una eco alla gola ma nulla era il mio rilassante

non è esattamente senso di soffocamento, è una sensazione cosi strana che non so come descriverla.
è come se le pareti interne della gola mi si fossero ispessite, come se mi fosse cresciuta della carne in + dall'interno, ma questo non mi da mancanza d'aria (cioe la mancanza d'aria ce l'avevo gia prima, da mesi, ma è + una cosa polmonare, non legata a questo nuovo sintomo) piu che altro sento proprio questa specie di secchezza in zona, come appunto ci fosse della cartavetra, o un groppo in gola. e anche inghiottire è difficile. piu facile che il sapore di sangue in bocca sia legato alla sensazione di secchezza, magari mi si spacca qualche venuzza o la mucosa. boooh? fatto sta che è noioso!!!

poi è 3 gg che mi fanno malissimo gli occhi a girarli....
sabato ho chiamato il neurologo dicendogli questo fatto e che ero sul punto di strapparmeli, lui mi dice "nno sarà mica neurite ottica?" io gli blatero che l'oculista l'ultima volta mi aveva parlato di nevrite ottica ma che mi aveva detto che era un po' diversa, lui mi ha consigliato di farmi rivedere, anche perche il dolore non passa ed è tutto il giorno che mi parte la vista all'occhio dx, quindi stamani ho chiamato l'oculista, gl'ho spiegato il tutto e mi ha detto di venire subito nel pomeriggio! sempre problemi su problemi....

luce56 ha scritto:cavolo hai ragione!!!!!!

io ho caviglie come 2 tronchi da 2 settimane circa e che mi fanno male quando cammino
ma in confronto ai tuoi malesseri non ho nulla.........non mi devo assolutamente lamentare

no guarda che anche i dolori alle gambe o piedi sono pessimi, i dolori sono tutti pessimi quando vengono, non ce n'è uno migliore, uno peggiore!
quando mi gonfiò il dito del piede per l'artrite psoriasica (come si chiama, aspe, dito a salsicciotto?) e poi di conseguenza tutto il piede, che sembrava una pagnotta appena uscita dal forn o non riuscivo neppure ad appoggiarlo a terra, guarda che me la sono vista brutta e ne ho tirati di accidenti, quindi immagino come stai con le caviglie gonfie e di sicuro NON BENE neppure te!!!!!!!!

luce56 ha scritto:io non ho tapito se il gonfiore sia colpa dell'artrite reumatoide o della circolazione....
non capisco

suppongo artrite, se ti male soprattutto. alle caviglie ci sono delle articolazioni e in quanto tali possono infiammarsi....
le vene tuttalpiu tirano quando fanno male, lo so perche mia mamma ci soffre parecchio! ma non ha gonfiori di nessun tipo, nonostante i problemi venosi....

Cara Morgana non è che tu per caso hai ernia jatale e il reflusso provoca come a me faringite cronica?

cassandra1971 ha scritto:Cara Morgana non è che tu per caso hai ernia jatale e il reflusso provoca come a me faringite cronica?

si ernia iatale sì, ma faringite per ora non l'avevo mai sperimentata, anzi non so neppure come si presenta! che sintomi ti da?

aggiornamenti:
visita dall'oculista fatta. niente neurite, ma mi conferma nevrite. la differenza esatta è che il nervo ottico mi fa malissimo lo stesso, ma non è danneggiato in pratica (menomale!) solo infiammato se ho non capito male, quindi tira e va a scatti. si puo fare poco perche gli antidolorifici non mi ci fanno niente, anche ieri ho preso l'aulin (perche avevo mal di testa) ma il dolore agli occhi è rimasto invariato.

visita dall'infettivologo fatta. inultile sperare che potessi evitare la cura, va fatta. ci avevo sperato, e invece niente. mi aspettano i famosi 9 mesi di antitubercolare se voglio iniziare il biologico, che devo iniziare, quindi non ho alternativa. che sfiga!