FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Tutta incrociata per te!! È un bene che fai tutto in fretta..prima si arriva alla diagnosi e prima si inizia la terapia meglio è!!

Passerá! Comprendo la tua ansia e paura. Voglio tranquillizzarti un attimo perchè leggendo gli esami che devi fare, sono quelli che mio marito fece all'etá di 29 anni per la diagnosi della Guillan Barrè. Tutto sopportabilissimo, anche l'esame del liquor. Non ha sentito nulla!!
Forza,forza,forza!!! Un miliardo di incroci!!!!

L'ho fatto anche io all'età di 25 anni senza conseguenze, e bisogna anche dire che la medicina allora non era quella di adesso...
Sembri in ottime mani, cara Sabry ... Cerca di mantenere la calma e la positività... Noi siamo sempre qui, in ascolto.
A disposizione !!! Incroci come se piovesse ... e una carezza. Scusa se ho tardato a rispondere questa maledetta vita in affanno ... Ma leggo sempre ... Ti siamo vicini. Laura

CARA SABRINA HO FATTO L'ESAME DEL LIQUOR NEL LONTANO 1977 QUANDO ANCORA SI PENSAVA ALLA FAMOSA PUNTURA LOMBARE COME A QUALCOSA DI TERRIBILE E POSSO DIRTI CHE NON HO SENTITO ASSOLUTAMENTE NULLA. SE VIGONO ANCORA LE STESSE REGOLE DOPO DEVI STARE FERMA ED A RIPOSO PER UNA RAGIONE MOLTO SEMPLICE.....IL LIQUIDO DEVE RIFORMARSI E CORRI IL RISCHIO DI AVERE UN BEL MAL DI TESTA....A ME CAPITO' MA FU L'UNICO ASPETTO NEGATIVO. CONFIDO NEL FATTO CHE SIANO MIGLIORARE LE TECNICHE ED I MEZZI. DAI SARA' FINITO PRIMA ANCORA CHE TE NE ACCORGI. NATURALMENTE NOI SAREMO LI A TENERTI LA MANO OK? PENSA CHE NON SARAI MAI SOLA

Sabry1994 ha scritto:Prima è venuta la neurologa a spiegarmi il tutto....ho i nervi ottici completamente infiammati...sospettano che anche gli altri nervi siano infiammati...pensano alla sclerosi multipla...devo fare parecchi esami...elettroencefalogramma, elettromiografia, rmn , potenziali evocati, e l'esame del liquor che é quello che mi terrorizza di più...e altri esami...mi sento come dentro una scatola...stò vivendo un incubo...

MI SEMBRA UN'OTTIMA COSA E MEGLIO UN GIORNO IN PIU' DI RICOVERO CHE UNO IN MENO. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI RICOVERATA?

Sabri con i dolori artritici cm stai? Ascolta so che questo momento vorresti nn esistesse,so che ti senti cm se vivessi un incubo,mi è capitato anche a me delle volte,ma se puoi quando ti vengono brutti pensieri fai dei respiri profondi magari vicino una finestra con l aria fresca che ti accarezza il viso,respira e respira ancora e poi se credi prega Dio ci aiuterà ne sono sicura in un modo o nell altro

.... Giusto !!! Brava Fuxia.
Quando fui ricoverata ero quasi morta. Praticamente mi hanno preso per un soffio ...
Avevo mia figlia di 7 mesi a casa e volevo firmare per andare a casa da lei ...
( benedetta gioventù ) poi mi convinsero a restare fino alla diagnosi definitiva.
Avevo la foto della bambina sul comodino e la guardavo di continuo immaginando di tutto ...
Per una giovane mamma trovarsi in quei frangenti con la piccola a casa e' davvero dura !!!
Poi giunse la diagnosi. Infiammazione delle meningi su base irritativa.
Niente altro.
Uno dei tanti aspetti delle svariate infiammazioni che attraversano il mio corpo... Mi hanno curato e rimandato a casa dalla mia bimba ... Quando l'ho rivista era nel suo lettino e lanciava versetti e sorrisi alla sua bambolina.
La cosa più bella e desiderata della mia vita. ogni tanto smette di piovere, Sabry, e torna il sole.
Parola di mamma.
Come dico spesso a mia figlia nonostante sia più grande di te... Buona notte piccola cucciola.
L.

SABRINA CARISSIMA,
LEGGO ORA QUANTO TI STA ACCADENDO E COME CHI MI HA PRECEDUTO PENSO PROPRIO CHE UN RICOVERO OSPEDALIERO SIA QUANTO CI VUOLE IN QUESTE
SITUAZIONI INCERTE. NON DOVRAI CORRERE DA UN MEDICO ALL'ALTRO. SONO TUTTI LI' E CON TUTTI GLI ESAMI E CONSULTI VARI AVRANNO UN QUADRO
COMPLETO DELLA SITUAZIONE E VEDRAI CHE ARRIVERANNO AD UNA DIAGNOSI ESATTA E DA LI' PARTIRAI CON UNA ADEGUATA TERAPIA.
SEI UNA RAGAZZA FORTE E POSITIVA E RIUSCIRAI AD AVERE LA MEGLIO. IO NON SOLO MI INCROCIO PER QUANTO MI RIESCE MA TI ABBRACCIO FORTE, FORTE.
TUTTO IL FORUM E' CON TE, VICINO VICINO.
UN BACIONE PICCOLA !

ciao sabry... ti sembrerà assurdo, ma per fortuna che ti hanno ricoverato!!! Gli accertamenti che ti faranno sono gli stessi che fecero a me, solo io li feci in day hospital e ci misero "solo" un anno!!!!Sinceramente se ci ripenso ora non sò proprio come riuscii a stare un anno senza nessun tipo di terapia se non 5 mg di cortisone al giorno e tutte le madame attive
Per quel che riguarda l'esame del liquor, per me fu...spettacolare!!!
Il mio neurologo ancora ride quando glielo dico, ma fu proprio così...in realtà anche io, senza saperlo, avevo la pressione intracranica alta, perciò erano mesi che non riuscivo a dormire per via del mal di testa...probabilmente togliendo un pò di liquido la pressione è scesa, perciò l'unica cosa che ricordo è che mi addormentai subito dopo averla fatta e non feci altro per tre giorni!!!!
Comunque anche quello me lo fecero in day hospital, andai lì la mattina, alle due mi fecero tornare a casa.
Tienici aggiornate su come prosegue...Un abbraccio delicato, dal cuore e con il cuore.
Alessia

Sabry, hai la sindrome di Chiari tipo I ?

Ti faccio compagnia allora... le mie tonsille cerebellari impegnano il forame magno e qualche problemino ce l'ho. Adesso ti faccio sorridere.. mia mamma ha sempre detto che quando nacqui buttò lo stampo... mi sono beccata 2 malattie classificate rare, quindi mamma ha davvero una figlia unica e rara

Buon giorno a te Sabry
La pressione massima é un pò altina. Potrebbe essere transitoria. Tu comunque stai tranquilla!
Io sono nella sala d'attesa del medico per capire cosa desidera il mio piede