FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO SILVANA,
ANCHE LA CISTITE E' UNA BRUTTA BESTIA.
IO ORMAI L'HO DA ANNI. OGNI VOLTA L'URINOCOLTURA E' POSITIVA.
SIA IL MEDICO DI BASE CHE L'UROLOGO, MI HANNO PRESCRITTO CREDO TUTTI GLI ANTIBIOTICI
PRESENTI SUL MERCATO MA ...LEI NON SE NE VA. E' ASINTOMATICA. MI HANNO DETTO CHE NON
SANNO PIU' COSA DARMI...
E ANCHE QUESTA E' UNA FONTE DI INFIAMMAZIONE CHE, SE NON CI FOSSE, SAREBBE MEGLIO.
VEDI UN PO' SE QUELL'ANTIBIOTICO, ANCHE SE LEGGERO, TI FACCIA BENE. A VOLTE NON SI SA MAI.
OGGI SONO UN PO' BLOCCATA CON LA PARTE ALTA DELLA SCHIENA, ALL'ALTEZZA DELLE SCAPOLE.
COMUNQUE DOMANI VADO IN PISCINA E VEDIAMO SE IL MOVIMENTO MI FARA' BENE.

SILVANA, NON TI ABBATTERE, VEDRAI CHE TUTTO SI RISOLVERA'.
TI ABBRACCIO.

non ho più risposto ai vs. messaggi precedenti, alle vs. considerazioni inmerito....volevo pensarci, con alcune sono d'accordo, con altre....ni!
ma l'importante per me a questo punto è.....ottenere quello che può far bene a Gloria, se poi parta da me o da lei non ha importanza, l'importante è che lei sia felice di farlo....non è una ragazza con molte iniziative, anzi...ma io credo che a volte ci voglia una spintarella per far capire quanto sia bello partecipare a qualcosa...se io stessi ad aspettare lei....non lo farebbe mai, non imparerebbe a farlo, o lo farebbe a 30 anni! e allora...perchè no?
io avrei voluto da ragazza che i miei mi dessero qualche spintarella ...invece di scoraggiare le mie voglie di fare....o che mi proponessero qualcosa loro....invece no! e poi...si sa, se una ha un'amica...le idee vengono di più, e ci si fa più coraggio insieme, invece Gloria è sola...è difficile da sola....
comunque, nonostante abbia telefonato io, l'allenatore è stato gentilissimo, e ieri sera ha inziato la prima lezione di badminton, solo che non ci sono ragazze disponibili....fino allo scorso anno ce n'erano, quest'anno ....tutti fanno tiro con l'arco o altri sport.....ora vedrà, l'allenatore, di interessare qualche ragazza che fa tiro con l'arco, ne basterebbero altre tre!
a Gloria è piaciuta l'esperienza, spero proprio che possa continuare!

invece...oggi ho ritirato le analisi di Gloria....
VES A 37 !!!!!!!!!!! (VALORE NORMALE 2-15)

pcr 0.14 (val normale <0.75) quindi va bene.
ha la transferrina un po' bassa, a 241 (da 250 a 380), ma il ferro e la ferritina sono ok.
fibrinogeno 390 (150-400)....forse un po' al limite per la sua età....ma va bene.


in questo periodo senza terapia ha avuto doloretti un giorno ad una caviglia, alla spalla
poi al polso...ma poi rientrati...

Ci risentiamo cara Silvana,ho letto con attenzione quanto scrivi in merito a Gloria ,e alle sue difficoltà d'inserimento.
Condivido con te ,che avere la "più cara amica" aiuta molto!Ma se Gloria ,in questo periodo della sua vita,molto importante ne è priva...capisco il senso della
sua solitudine.Allora anche ...la mamma può essere un grande sostegno.
A prescindere dalla figura materna in se...io vedo una persona che ...ascolta!!! I figli desiderano essere ascoltati (secondo me).Poi magari fanno il contrario
di quello che dicono ,ma mandano dei segnali precisi,basta a noi intuirli.
Tu sei una mamma che ascolta...e anche dialoga,se in questo momento della sua vita ,Gloria ,chiede questo appoggio(non ha importanza l'età)TU daglielo!!
Adesso che ha iniziato ,questa attività sportiva,sostienila (se son rose fioriranno)!!!
Se così non fosse ,lo capirà DA SOLA.Cara Silvana,io ho seguito tanti ragazzi nei collegi ,con situazioni disastrose,ma li guardavo sempre come ragazzi che cercavano qualcosa.
Se la fotografia le piace,sarebbe un'attività molto bella.Io mi divertivo ad andare in giro con mio figlio a cercare ,angoli particolari del nostro barocco siciliano,poi allestire le presentazioni al club,molto impegnativo ....ma soddisfacente.
Silvana....io ti ho dato le dritte...adesso ..VAIIIIIIIII !!
Ma una cosa è più importante ...che stia bene di salute...il resto viene da se.Tanti baciotti alla piccola Gloria e a te un caro abbraccio.

grazie Duilia...mi sento capita da te...
a Gloria piace la fotografia, infatti, senza che io le dicessi nulla, in questi giorni sta cercando la sua macchina fotografica perchè non sa più dove l'ha messa!!
e' capitato che facesse bellissime fotografie in campagna, semplici foto ma prese da una bella visuale, cioè, mi sembra che riesca a valorizzare anche le immagini più semplici, tipo un gruppo di zucche, o delle cipolle messe ad asciugare al sole...non ama ritrarre le pesone, ma le cose...i panorami, gli scorci, e i particolari......la incoraggerò....
grazie delle testimonianze sul tuo lavoro....sono molto interessanti...capisco quanto ti abbiano arricchito, nonostante le brutte situazioni, anzi, proprio per quello...ti hanno fatto pensare e valutare, conoscere la gente, ti sarai sentita importante ma anche impotente a volte....

questa sera andremo a vedere un allenamento di tiro con l'arco, visto che le interessa....solo che già ieri sera, dopo l'allenamento di lunedì sera a badminton, lamentava che la mano dx aveva meno forza, che non faceva i movimenti che lei voleva (stava spiluccando un melograno, faceva un po' di forza per tirare la buccia..), soprattutto il dito mosso dal tendine dove è stata operata....io ho minimizzato...anche se nella mia testa.....ma mi è venuto in mente proprio l'affaticamento nel tenere, stringere la racchetta, pur leggera, del badminton,...spero sia solo quello....un po' di risentimento...
certo che con la ves a 37....non vorrei la mano si infiammasse.....ieri pomeriggio ho inviato le analisi alla reumatologa di Milano....vediamo cosa mi risponde.....

CIAO SILVANA, SCUSAMI, HO VISTO CHE MI HAI SCRITTO IN TAG MA AVEVO CHIUSO DOPO I SALUTI PERCHE DOVEVO USCIRE. HO LETTO TUTTO, SPERO CHE PER GLO TORNI TUTTO A POSTO.

lorichi ha scritto:CIAO SILVANA, SCUSAMI, HO VISTO CHE MI HAI SCRITTO IN TAG MA AVEVO CHIUSO DOPO I SALUTI PERCHE DOVEVO USCIRE. HO LETTO TUTTO, SPERO CHE PER GLO TORNI TUTTO A POSTO.

GRAZIE LORI.... LO SPERO TANTO...NON RIESCO A CAPIRE LA CAUSA DELLA VES COSì ELEVATA (37)...NO MAL DI DENTI, DI TESTA, GOLA, RAFFREDDORE.....SOLO NEGLI ULTIMI MESI è CAPITATO CHE AVESSE UN DOLORETTO ALLA SPALLA, POI AD UNA CAVIGLIA, UN POLSO...MA MAI TUTTO INSIEME, E SONO DISTURBI CHE TUTTE VOI DITE NORMALI, INFATTI SONO PASSATI NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO DA SOLI.....CHE CI SIA SOTTO SOTTO QUALCOSA CHE SI STIA RISVEGLIANDO?
ATTENDO RISPOSTA DALLA REUM, TANTO è ORA CHE ANDIAMO ALLA VISITA, VISTI TRA L'ALTRO I RISULTATI DELLE ANALISI, PERCHè SE FOSSERO STATE OK MAGARI RIMANDAVO ANCORA UN PO'...ANDARE A MILANO AL MATTINO A DICEMBRE....NON MI PIACE MOLTO, C'è SEMPRE NEBBIA, GHIACCETTO SULLE STRADE, ....E GENTE CHE VA SPARATA COME SU PISTE DA CORSA!|

IO NON MI PREOCCUPEREI PIU' DI TANTO SOPRATTUTTO SE I DOLORETTI SONO PASSATI DA SOLI. IO HA AVUTO LA VES ALTA PER ALMENO 30 ANNI INDIPENDENTEMENTE DALL'INFIAMMAZIONE IN ATTO. S'E' ABBASSATA SOLO CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI. SONO E RESTO CONVINTA CHE, IN CHI E' MALATO DI PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE, I VALORI DEL SANGUE SONO SBALLATI A PRESCINDERE DALLO STATO DI SALUTE E COMUNQUE 37 E' UN VALORE ALTERANO MA NON IN MANIERA ECCESSIVA. QUELLO CHE VA VISTO E' IL QUADRO D'INSIEME. TI POSSO ASSICURARE CHE QUANDO HO AVUTO L'ULTIMA RIACUTIZZAZIONE LA VES ERA VICINO AD 80, NON CAMMINAVO NEANCHE CON LE STAMPELLE E S'ERA AGGIUNTA PURE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE. PERSI 5 KG IN UNA SETTIMANA..........
INCROCIO LE DITA E ASPETTO BUONE NUOVE.

Grazie a te ,Silvana ..per aver condiviso con me le tue ansie di mamma.
Allora ..bene si comincia con la fografia ,ottima iniziativa,se la prenderà con passione ,...vedrai tua figlia cambiare( ma deve anche essere saguita da un Cine foto club) dove esporre e imparare le tecniche ,non è una cosa faticosa ma piacevolissima.Tu pensa che alcune foto di mio figlio(aveva 15/16 anni) sono
state pubblicate su una rivista di barocco siciliano...e premiato dal Sindaco in Comune.Visto anche in TV.con me in prima fila ,con le lacrimuccie di mamma!!!!
Ti auguro queste soddisfazioni...io non ci credevo ma..........!!Tutto si può ottenere ..e anche Gloria farà tante cose belle!
Io per forma mentis,e studi di Ass.Sociale (al tribunale dei minori) ho sempre creduto nelle enormi potenzialità dei giovani.
Certamente ho seguito dei casi...molto complicati..dove ho dovuto imporre la mia professionalità,altri semplici e piacevoli.Ma ho agito sempre con coscienza.
Ancora oggi ..i bambini di allora,(adesso adulti) mi scrivono.Tu pensa che quelli orfani,per Natale li portavo a pranzo a casa mia,ed era una festa!!!!!!
Lasciamo da parte i ricordi.Adesso auguro a Gloria di stare presto meglio,i valori della VES.sono sempre un pò alti con le nostre malattie,non dare eccessivo peso,magari poi farai dei successivi controlli.
Io stamattina zoppicavo,avevo dolori in tutta la bocca ,orecchie e gola ,ieri nella clinica odontoiatrica ,ci hanno messo un'ora e due dentisti+infermiera...per estrarmi un dente...maledetto.Io nel frattempo pensavo ad altro!!!!
Ma poi è venuta mia sorella(che essendo la mia gemella aveva sofferto quanto me) e mi ha detto che lei denti da togliere non ne ha...perchè deve sentire il dolore dei miei?
Così siamo uscite,abbiamo fatto delle spesucce,colazione ....e miracolo stavo molto meglio(anche se intontita da antidolorifici).Adesso ti saluto .
Una buona serata a te e Gloria

Silvanaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa che mi combini?vedrai andrà bene!!!non voglio nemmeno pensare tu possa avere problemi di salute!tu sei la mammona!!!!!!!!!Il medico cosa dice?

ciao Silvia!sono sì la mammona.....ma molto acciaccata anch'io!
capisco ancor meglio le difficoltà quando si va dai medici, a far capire come ci si sente: pensa che io non vado mai per me, come avrai capito in questi anni, eppure, sono già due volte che vado a dirle tutti i miei dolori e rigidità...e poi lo vede il mio peso....e poi le ho fatto notare che sono in menopausa e a parte la mammografia, non ho mai fatto nessun controllo.....eppure....dopo aver visto i miei esami del sangue, e avermi detto "che sono perfetti" ....alla mia perplessità, e indicando il valore della PCR a 1,31....mi fà: vabbè, ma lei ha dolori adesso?
le ho detto: dolori adesso? io vivo coi dolori, io mi do sempre "un tono", ma quando mi alzo dalle sedie devo aspettare qualche istante per incamminarmi, dalla rigidità che ho! mi alzo al mattino con i pugni chiusi e le dita rigide...
....allora mi ha segnato una visita dal reumatologo, non senza avermi detto: bhè, può farsi vedere da uno dei centri che lei conosce....
capito? "uno dei centri"!!!???
io le ho fatto presente che forse al Gaslini non mi avrebbero voluta , e che al Pini a Milano ci vado a pagamento (intramoenia con la reumatogola), e che non ho molti soldi da buttare.....(cioè li voglio spendere per Gloria quando c'è bisogno)....
mi è sembrata una "frecciatina" "uno dei centri che ormai lei conosce"!!....sentito il tono.....
e poi anche lei ha detto che nella ns. città "non perdo nulla" a non andare in reumatologia...quindi.....cercherò di andare in un centro di Genova, anche se l'attesa è di circa un annetto!!
ho visto che per te le cose sono sempre in un equilibrio....instabile......e so che sei impegnata nelle tue attività...ma ogni tanto affacciati qua e dacci un salutino! lo sai che mi fa piacere avere tue notizie!
baci a te e un abbraccio ai tuoi tesori!

silvana

Cara Silvana,
possibile che i nostri medici di base siano tutti così....
Ne parlavo anche stamani con un'amica incontrata in treno. Cose dell'altro mondo!
Non so se Firenze è troppo lontano e scomodo da casa tua, ma a Careggi i tempi per una prima visita sono piuttosto veloci.
Come sta Gloria? E il sospetto diabete?
Vi auguro di star bene.... a entrambe.

grazie Paperotta rosa!!
non so....molto dipende dall'assuefazione che sviluppano a forza di avere a che fare con persone che non stanno bene...ma...è il loro lavoro, ..molto importante....non è un lavoro qualsiasi! e poi...la volontà! ci vuole volontà, oltre che capacità, per far bene il proprio lavoro!
il disinteresse dilaga, il menefreghismo, il minimizzare sempre tutti e tutto....no so....so solo che la categoria dei medici di famiglia non ne esce bene....gli altri....qualcuno si salva, ogni tanto!
ti ringrazio per la dritta....io abito in Liguria...non è lontanissimo....
il sospetto diabete per Gloria...anzi la sospetta ipoglicemia....della quale la sua dottoressa di base ha detto di non preoccuparsi... per ora è dormiente, almeno fino a che non ha un altro episodio di malessere violento...allora la violenta la potrei diventare io!!
la glicemia a digiuno è ok.baci

silvana

Duilia, pensavo di averti già risposto...e invece forse avevo poi chiuso per l'arrivo di qualcuno....

volevo dirti che sei da ammirare e stimare, perchè non tutte le ass. sociali o giù di lì...porterebbero i bambini a casa loro per il Natale! sei stata davvero tenera e amorevole con loro!....ci vorrebbero persone così sensibili, specie quando si ha a che fare coi bambini! complimenti!
belle soddisfazioni....visto che ti telefonano ancora oggi!!

spero che tu stia meglio, nel frattempo....io avrei sempre desiderato una gemella, anche per le mie figlie, ma.....non è accaduto!
dev'essere davvero "strano"!!

complimenti davvero a tuo figlio....così giovane e già così apprezzato fotografo! e certo che la mamma...chissà che orgoglio!
ancora oggi è una sua passione, vero?

per quanto riguarda la reum di Gloria...non mi ha risposto all'invio delle analisi....ho visto che le ha lette...ma nessuna risposta! non mi sembra un atteggiamento corretto.....bastava una parola....vanno bene o ripeterle....non chiedevo altro!

GRAZIE BARBARA!
IN EFFETTI PENSAVO DI ANDARE PROPRIO AD ARENZANO....MAGARI TI SCRIVO IN PVT, COSì MI DICI CHI è IL MEDICO CHE TI SEGUE....


SILVANA

Ciao Silvana,grazie per l'apprezzamento che dimostri di avere per me ...!
Si,è molto gratificante sapere di aver fatto un buon lavoro ..nella propria esistenza,peccato averlo dovuto interrompere a causa della malattia.
Io tanti anni fa......ero bloccata su un divano e non riuscivo nemmeno ad alzarmi,poi le cure e una forte volontà ,mi hanno migliorato.
Ma è stato un periodo bruttissimo.
Io e la mia gemella ,siamo molto unite,e ci succedono delle cose ..che ormai non ci meravigliano più.
IO ho sentito quando a lei nasceva suo figlio.....lei che io ero caduta dalle scale ec.ecc...e poi ci scambiano tutti...una volta anche suo marito,al buio in terrazza mi ha dato un bicchierino di limoncello,un bacio e mi ha chiamata....amore!!!!!
Io ho accettato e poi ho detto: non sono Michela(mia sorella),C'era anche mio marito e mia sorella....figurati le risate...e il rossore di mio cognato.
Gli episodi sono innumerevoli ....e noi ci divertiamo!!!
Spero di averti fatto ridere!!
Mio figlio continua con la fotografia ,ma non con l'impegno di prima....il lavoro non gli lascia tempo,ma fa sempre delle foto bellissime!
Spero che a Gloria venga la stessa passione.Ma prima la sua salute .Ciao Silvana ,ti abbraccio

cara Silvana!amica mia carissima!eccomi!!!!!purtroppo anche io con i medici di base..non sono molto contenta..sono superficiali..ti vedono sovrappeso..devi dimagrire..Ti vedono seria sei depressa..ecc..
Tu non mollare mai!prendi i tuoi appuntamenti..informati..Ok?Cosa mi dici di Gloria?Intanto beccati questo abbraccio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Silvana...ti ho trascurata ...perdonami!
Sto in un periodo che ....non ti dico,male ovunque,ma sto penando molto per i denti e non parlo del dolore,ma dalle difficoltà connesse:parlare ,mangiare
viso gonfio .Piena di farmaci ,intontita .
Ecco..fatto un bel quadretto,immagina se posso stare con gli altri.....manco a parlarne!
Fra qualche giorno mi tolgono i punti ,e dopo le feste si ricomincia.
Sto sul divano e...penso !!!!!mi viene la rabbia e vorrei uscire,mi guardo allo specchio...e torno sul divano!!!
Ma deve passare!!!!!Aspetterò con santa pazienza ...e nell'attesa preparo dolcetti ai miei nipotini ...che mi fanno NON PENSARE !
Unica consolazione...ho perso 2 Kl.
Come sta Gloria ? ho letto in tag che ha vomitato,cosa è successo?
Spero adesso stia meglio .Ti abbraccio

ma figurati Duilia!
so il periodo che stai attraversando, i dolori e anche la delusione per non poter iniziare la cura!
Gloria sta meglio, ieri ha vomitato tre volte, era diventata debole nelle gambe....io penso ad una torta di verdure comprata che le ha fatto male....infatti questa mattina stava bene e aveva fame! per fortuna non era influenza....!!!
però....forse un virus, perche anche mio marito non è stato bene d'intestino (lui anche ha mangiato la torta di verdure), e io invece, che non l'avevo assaggiata, mi sono alzata con un mal di testa che non mi ha lasciata tutto il giorno, sono stata sul divano semi stordita tutto il pomeriggio...ho dormicchiato...mi sono alzata e ho preso una tachipirina...ora sto così così...febbre no ma è come se l'avessi!
sono i primi malesseri di stagione.
ieri mi sono un po' spaventata perchè di ritorno a casa, non mi ero neppure ancora tolta il cappotto, ho avuto un violento giramento di testa, a momenti cadevo....sono riuscita a buttarmi su una sedia, ma una volta passato sono rimasta un po' indebolita e stordita. mah?
se non sbaglio mi era già successo un episodio simile...non mi piace, cioè mi spaventa!
a presto! se ti avanzano dei dolcetti....ti do l'indirizzo!!
un abbraccio Duilia, e grazie...ti sento amica!

silvana

Ciao Silvana,grazie anch'io ti sento amica!!!
Adesso che ci penso ,ho avuto degli episodi di capogiri simili ai tuoi,questa estate e diverse volte...
Il mio medico mi ha detto poteva essere un,abbassamento della pressione improvviso ,avrei dovuto fare un esame approfondito.
Non mi ricordo come si chiama(si va in ospedale ,mettono una macchinetta addosso che misura la pressione per 24 ore,poi ri restituisce in ospedale)ma
non ho fatto niente.Il malessere non si è più ripetuto.
Sono contenta per Gloria ,spero sempre di sentire belle notizie per lei ,io non ho avuto una figlia ,la desideravo tanto!
Le mie ultime notizie ...sono nella mia presentazione,non piacevoli...ma!!!!!!
Ti abbraccio con affetto ,bacio Gloria