FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALE , SAI IO QUOTO MAMMMALORY, SE PROPRIO DEVI ESSERE SFIGATA SPERO SIA UN'ARTRITE, UNA SPONDILO O UNA POLIARTRITE....MA MI INCROCIO MOLTISSIMO PERCHE' NON SIA SCLEROSI MULTIPLA...DIREI CHE FRA TUTTI GLI SCENARI QUELLO E' PROPRIO DA EVITARE.
CIPPOLIPPO FA LE STESSE COSE CHE FACEVA IL MIO CAGNOLINO, ANZI IL MIO ERA UN PEZZETTINO DI CANE...TANTO ERA PICCINO DI DIMENSIONI... , MI MANCA TANTISSIMO.
BACI ALE SEMPRE SUPER MEGA INCROCIATA....POI PER SCROCIARMI CHIAMERO' QUALCUNO....

giovigio ha scritto: ..... Love : SEMPRE SUPER MEGA INCROCIATA....POI PER SCROCIARMI CHIAMERO' QUALCUNO....

Prima "invio" Paperino a scrociare Giò se no siam fritte.....

poi vado al recupero del papero svampato e lo ANNODO ALLA GRANDE per te dolcissima Ale

un abbraccio

Silvia

nooooooooooo non incrociatevi cosìììììììììììììì!!!!poi magari per scrociarvi vi tocca andare al pronto soccorso...ed io mi sento in colpa!!!!!senza contare che verrò ricercata dai vari dott come causa di incrociamenti inscrociabili!!!!!
piccolo aggiornamento: ho il piede destro che s'è gonfiato di nuovo ed ho ripreso a zoppicare come ai vecchi tempi
domani vado al day hospital perchè mi devono fare nuove analisi (ana, ena, analisi delle urine ed urinocoltura, ecc...) proverò a chiedere lì se possono accellerare i tempi, anche se in realtà lo sò che loro si occupano di neurologia e non penso che potranno far molto...
un abbraccio a tutti...e grazie...vi sento vicini come sempre...
Alessia

ricominciano i formicolii sul viso, sono un paio di giorni che ce li ho di nuovo, durano pochi istanti e poi passnao, lo sò, dovrei andare all'ospedale, informare il neurologo, anche se non sò quanto dipenda dai problemi neurologici e quanto (di certo molto, spero in totale) dalla tensione di questi giorni...dovrei, ma non mi va, comunque al momento mi sentirei nuovamente rispondere che devo aspettare, ed a questo punto, almeno aspetto a casa mia, senza stressarmi con nuovi viaggi...
il piede è rimasto gonfio, probabile versamento, schiena sempre bloccata...ed io che mi ostino a fare la vita di sempre...mia madre mi aveva consigliato di fermarmi qualche giorno, il mio dott di base anche...ma se mi fermo non sò come faccio a ripartire questa volta...rallento e spero che basti...continuo a vedere male la sera, ma nessuno sà spiegarmi il motivo, ormai sono un'incognita vivente...
sabato scadrà il mese e mezzo che avevano posto come termine massimo per avere la risposta della lombare, aspetterò la settimana prossima e poi ritornerò in ospedale...
domani sarà un altro giorno...
capiranno cosa ho...capiranno e finalmente avrò i farmaci per stare bene...finirà questo periodo...8 anni fa avevo queste stesse speranze...allora ha funzionato...anche adesso sarà uguale...
un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA
MANNAGGIA CHE POSSO MAI DIRTI????
VORREI INCORAGGIARTI
SPERO DI TRASMETTERTI UN POCO DI AFFETTO E UN POCO DI POSITIVITA' ANCHE SE DA LONTANO
SPERO CHE FACCIANO PRESTO A CAPIRCI QUALCOSA
STAI DIMOSTRANDO UNA FORZA INCREDBILE IO NON QUANTI AL TUO POSTO RIUSCIREBBERO COMUNQUE A RESISTERE E AD ANDARE AVANTI
ANCHE LA TUA STORIA E' UN GRANDE MESSAGGIO DI FORZA CARA ALESSIA
CI DAI UN ESEMPIO DI CORAGGIO E DI VOLONTA' GRANDISSIMI
IN BOCCA AL LUPO ...RESTARE INCROCIATISSIMA PER TE E' IL MINOMO CHE SI POSSA FARE, SE QUESTA FAMIGLIA VIRTUALE RIESCE A REGALARTI ANCHE SOLO UN ATTIMO DI GIOIA, PERCHE' SENTI CHE TANTI FANNO IL TIFO PER TE E TI SONO VICINI, ALLORA E' ANDATO A BUON FINE UNO DEI PICCOLO COMPITI CHE TUTTI NOI INSIEME TUTTI I GIORNI VOGLIAMO PORTARE AVANTI.
ALESSIA FORZA, NON MOLLARE E SFOGATI SEMPRE, TUTTE LE VOLTE CHE SENTI DI AVERE BISOGNO DI URLARE

rosaria...sei carinissima, come sempre
io non mi arrendo, ne mai mi arrenderò....sinceramente, tutte le mattine mi alzo e ringrazio il cielo, Dio o chi per lui, perchè in fin dei conti riesco ancora ad avere una vita "normale"...i momenti di sconforto li ho anche io, ma sono momenti, perchè comunque mi rendo conto di essere circondata da persone stupende, edè questa la mia fortuna, vera, reale e tangibile...
Un abbraccio grande grande e "reale"
Alessia

BRAVA ALESSIA COSI' DEVI FARE
E PRIMA O POI.-...SPERIAMO PRIMA...CI DEVE ESSERE LA SOLUZIONE ANCHE PER IL TUO CASO, MA NON BISOGNA MAI DARGLIELA VITA ALLA BESTIACCIA

sunshinexyz ha scritto: io non mi arrendo, ne mai mi arrenderò....sinceramente, tutte le mattine mi alzo e ringrazio il cielo, Dio o chi per lui, perchè in fin dei conti riesco ancora ad avere una vita "normale"...i momenti di sconforto li ho anche io, ma sono momenti, Un abbraccio grande Alessia

Alessia, brava, brava, brava! che posso dirti di più? sei una persona s t u p e n d a!!
queste parole dette così...quasi per caso, sono invece un esempio di vita, (almeno per me!!), un esempio per vivere, per apprezzare quello che si ha, quando si ha,... come si dice: vedere il bicchiere mezzo pieno..!!
sinceramente, non vedo l'ora che facciano una diagnosi esatta, per poter affrontare meglio il tutto, anche psicologicamente.....
ti penso spesso, Ale, e ti sono vicina

silvana

grazie rosaria grazie silvana
piccolo aggiornamento: questa mattina sono andata dall'ottico, visto che a mio marito si sono rotti gli occhiali, mentre ci stavo gli ho chiesto se mi controllava la vista da vicino, dato che l'occhio destro mi continua a dare problemi, questa mattina mi dava anche un pò fastidio, soprattutto se stavo alla luce del sole...mi aspettavo il solito "tutto nella norma", iniziando già a pensare alla montatura degli occhiali, dato che mi ero decisa finalmente a farmi gli occhiali da vicino ( ) ed invece quando mi va a mettere la lente per controllare che la gradazione prescritta dall'oculista per vicino sia corretta e mi da il foglio per leggere mi sono resa conto che le scritte in alto le leggevo, quelle in basso pure (anche le più piccole e microscopiche) quelle in mezzo no...era come se la lente fosse bucata!!!glielo dico un pochino molto stupita e mi sento rispondere che devo andare assolutamente dall'oculista a farmi controllare il fondo dell'occhio, che secondo lui è un infiammazione del nervo ottico ecc...me lo guardo e gli dico "neurite ottica???" lui risponde di sì...gli spiego del sospetto di sclerosi multipla e mi conferma che secondo lui potrebbe esserci un infiammazione in atto e per questo vedo in questo modo...ho provato a prendere l'appuntamento con un oculista che già conoscevo e che segue mia madre, ma privatamente il primo posto disponibile è per fine mese non sò se c'è urgenza, ma sinceramente sono un pò preoccupata, alla fine ho deciso che domani mattina vado dal mio dott di base, gli spiego la situazione, e se lui lo reputa necessario mi faccio fare la richiesta per visita oculistica urgente, altrimenti gli chiedo se è il caso che mi rivolgo al pronto soccorso oftalmico...
incrocio le dita, sperando che anche questa volta si risolva con un tutto a posto!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

MANNAGGIA
ALESSIA CERCA DI ANDARCI PRIMA CHE PUOI
IO MI INCROCIO E TI PENSO CON TANTISSIMO AFFETTO...UFFA

ALESSIA TU ABITI A ROMA VERO? PERCHE' NON FAI UN SALTO ALL'OSPEDALE OFTALMICO? MAGARI RIESCI A FARTI VISITARE SUBITO.....
MI INCROCIO ANCH'IO

Sono appena tornata dalla visita del mio dott di base, il sospetto di neurite ottica me l'ha confermato anche lui, mi ha detto che non è il caso di aspettare 10 giorni per la visita, mi ha mandato dalla moglie (che ha il laboratorio analisi vicino casa mia), perchè nel suo studio visita anche un'oculista che dovrebbere essere brava (almeno così mi ha detto), si sono presi l'impegno di farmi avere un appuntamento entro martedì, dovrebbero richiamarmi oggi in giornata o al massimo lunedì...se così non fosse andrò all'oftalmico...
Purtroppo dell'oftalmico non mi fido molto...qualche anno fa dovetti fare un pronto soccorso la notte di ferragosto: avevano sparato i fuochi d'artificio troppo bassi ed una scintilla mi era finita in un occhio, bruciandomi completamente la lente a contatto, per fortuna c'era un ambulanza sul posto e riuscirono a toglierla subito, ma mi dissero di andare appunto all'oftalmico per controllare se c'era qualche danno...quando mi visitarono al ps mi dissero apertamente che ci poteva essere un danno, ma che al momento non potevano vederlo perchè non avevano a disposizione i macchinari per il fondo dell'occhio...il dott mi disse: "torna a casa, se poi ti accorgi che nei prossimi giorni non ci vedi, ritorni" sinceramente da allora ho evitato l'oftalmico proprio per questo...comunque se la situazione non si smuove, andrò comunque lì...sperando che questa volta vada meglio!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA....DAVVERO NON C'è MAI FINE ALLE BRUTTE NOTIZIE!! SPERIAMO SIA L'ULTIMA!!
SCUSA, MA MI SEMBRA IMPOSSIBILE CHE IN QUELLO STUDIO DELLA MOGLIE DEL TUO DOTTORE NON POTESSE L'OCULISTA VEDERTI OGGI....SEMPRE SE è IN STUDIO, S'INTENDE! NON CHE MAGARI CAMBI QUALCOSA, MA PASSARE 5 GIORNI IN ATTESA...IL CERVELLO CORRE E PSICOLOGICAMENTE NON VA BENE.... E ANCHE PER INIZIARE UNA CURA LOCALE, NON SO....
E POI ALL'OFTALMICO NON AVEVANO IL MACCHINARIO.....SCUSA MA CHE OFTALMICO è? RESTO ALLIBITA OGNI VOLTA QUANDO LEGGO QUESTE COSE! MA NON CHE QUI DA ME LE COSE VADANO MOLTO MEGLIO, S'INTENDE!!

PERò DEVO DIRE CHE UN PAIO DI ANNI FA GLORIA SI AGITò MOLTO PERCHè DICEVA CHE NON CI VEDEVA BENE (PORTA GLI OCCHIALI PER UN ASTIGMATISMO ELEVATISSIMO)...NON RICORDO BENE COSA DICESSE, MA IO MI PREOCCUPAI DAVVERO, E LEI ERA AGITATA. ALLORA TELEFONAI AL SUO OCULISTA (ABITA A CIRCA MEZZ'ORA DI AUTOSTRADA), CHE QUEL GIORNO STAVA OPERANDO PER CHè è DIRETTORE DI UNA CLINICA PRIVATA...MA UNA VOLTA SPIEGATO IL TUTTO ALLA SUA SEGRETARIA/INFERMIERA, LEI GLIELO DISSE E CI FECE ANDARE DI SERA, SUBITO DOPO LE OPERAZIONI (RICORDO DI PERSONE CON OCCHI BENDATI...LUI STANCHISSIMO!), E VISITò GLORIA, PER FORTUNA NON ERA NULLA DI PREOCCUPANTE, ...E TORNAMMO A CASA MOLTO PIù SERENI.....DEVO RINGRAZIARLO PER QUESTO, IO ANDREI IN CAPO AL MONDO PER CERTE COSE.....ANCHE SOLO PER ESSERE RASSICURATI O...CURATI SE è IL CASO! LA DISPONIBILTà IN UN MEDICO è MOOOLTO IMPORTANTE!

VEDI OGGI SE TI RICHIAMANO, ALTRIMENTI PROVA AD ANDARE ....AL P.S. IN UN OSPEDALE.....MAGARI TI MANDANO IN OCULISTICA...QUI DI SOLITO FUNZIONA COSì....
COMUNQUE ALESSIA, IO MI INCROCIO DAVVERO TANTO PER TE, TI VOGLI BENE!

SILVANA

grazie silvana, grazie veramente di cuore sei dolcissima come sempre...e l'amore per tua figlia traspare sempre quando parli di lei
Purtroppo l'oculista non era in studio questa mattina, comunque mi hanno detto che avrebbero provato a chiamarla per chiederle il favore di passare verso l'ora di pranzo...mi fido della moglie del mio dott, mi conosce da quando sono nata, ed è l'unica che ancora riesce a trovarmi le vene senza farmi venire i lividi
Purtroppo ancora non si sono fatte sentire, perciò non credo che per oggi si potrà fare nulla...comunque mi sento tranquilla...penso che sono talmente stanca fisicamente che non ce la faccio neanche a preoccuparmi (il che non è male )
un abbraccio a tutti
Alessia

buona sera a tutti sono assente da un pò di giorni....ma il mio computer si è stufato ed ha deciso di andare in pensione!!!Ora sto usando quello di mio marito
Iniziamo con gli aggiornamenti: dato che non riuscivo a trovare una visita oculistica in tempi celeri alla fine me ne sono andata all'oftalmico, pronto soccorso e....non c'hanno capito niente!!!(una novità!! ), mi volevano aprire un day hospital (un altro?!? tra un pò mi dovrò fare un'agenda solo per ricordarmi a quale day hospital andare e quando) perciò alla fine l'ho rifiutato...
Il giorno dopo sono andata al day hospital di neurologia, mi mandano prima a fare le lastre alla colonna lombosacrale, dorsale e sacroiliache (il radiologo mi aveva invitato a fare un triplo salto mortale e ad atterrare a pancia all'aria sul lettino....ma gli ho spiegato che non avevo fatto riscladamento perciò ho preferito evitare...sennò magari mi prendevo anche uno strappo e non era il caso ) e dopo a fare l'ecografia vescicale e renale...inizio a bere, prima bottiglietta da mezzo litro, seconda bottiglietta...passa l'infermiera e mi chiede se sento lo stimolo a fare pipì...veramente no, ok continua a bere, terza bottiglietta....alla fine decidono di farla ugualmente, il dott che ha fatto l'ecografia, una volta terminata mi chiede come mai l'hanno richiesta dato che per lui è tutto a posto...gli chiedo se la vescica era piena e, alla risposta affermativa rispondo "peccato che io ancora non sento lo stimolo!!! "ok, qualche cosa che non va c'è...
a quel punto me ne torno al day hospital e chiedo per la risposta della lombare (non mi sembra di chiedere tanto, ormai è passato più di un mese e mezzo) ed a quel punto mi sento rispondere che la risposta è arrivata da qualche giorno, ma deve essere il neurologo a darmela, ok fatemi parlare con il dott!torna domani, ok torno domani anche io (tanto ormai il san camillo è diventata la mia seconda casa...quasi quasi chiedo la residenza lì!), no, ti deve chiamare lui...e aspettiamo la telefonata, intanto racconto dell'occhio, mi dicono di andare ad oculistica dove mi hanno operata...ci vado e mi dicono di andare al pronto soccorso dato che l'oculista che fa da collegamento tra neurologia e loro era di guardia lì...ed andiamo anche al pronto soccorso!!Ci vado, la dott si legge il referto dell'oftalmico, vede il campo visivo che mi hanno fatto e si altera leggermente, dato che mi dice che non hanno segnato praticamente niente, risultato: mi dice di contattare il neurologo per dirgli che mi deve richiedere una visita neuroftalmologica (e che è??Na cosa che se magna??? ) così forse riusciremo a capirci qualche cosa....ora sto in attesa, all'inizio della settimana prossima dovrei riuscire a sentire il neurologo....almeno si spera!!!
In tutto questo la colite mi sta facendo impazzire...nonostante farmaci e diete varie non va....il mio dott di base sta iniziando a sospettare un'intolleranza al glutine (questa mi mancava...) comunque mi ha detto di aspettare un altro pò, di provare ad eliminarlo e poi decideremo cosa fare...(un altro day hospital???Tanto ormai c'ho fatto l'abitudine!! )
ehm...mi sà che sono stata un pochino pochino logorroica....
Un abbraccio a tutti e...mi siete mancati!!!
Alessia

Presenza di bande oligoclonali nel liquor, questa è la risposta della lombare...risultato positivo...s.m.?Non lo sanno neanche loro, ancora non possono saperlo, devo finire di fare tutti gli accertamenti e poi si metteranno a tavolino con i reumatologi e decideranno, le possibilità sono due a questo punto: o sclerosi multipla, o effetto dei biologici, in base alla scelta si deciderà la terapia (naturalmente nel frattempo dovrebbero capire che nome dare ora all'artrite o connettivite che dir si voglia), come faranno a scegliere? Il neurologolo non me lo ha saputo spiegare, forse prenderanno una monetina e faranno testa o croce...intanto cercherà di farmi avere al più presto una visita neuroftalmologica ed il 13 di aprile farò l'urodinamica...dall'rx delle anche è uscita coxartrosi bilaterale, i riflessi continuano a stare in vacanza a tempo indeterminato, l'occhio continua a non vedere, sembra che ci sia minore sensibilità in determinati punti sulla schiena e facendo le prove di equilibrio ad occhi chiusi ho rischiato di cadere...
ma si va avanti...domani capiranno, o almeno lo spero...
intanto mi sono fatta segnare una nuova visita neurologica dal mio dott di base...quando avranno deciso secondo loro cosa ho voglio sentire un altra campana...
ma per questa sera ho deciso di dedicarmi alle mie amiche che verranno qui a cena...una serata con le persone che ho più vicine nel cuore e nell'anima...una serata in cui le aggiornerò di quello che mi hanno detto...ma poi verrà tutto cancellato dalle nostre risate...
domani sarà un altro giorno e si ricomincerà a lottare...
più forte e determinata di oggi
un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA CARA NON HO PAROLE PER TUTTO QUELLO CHE HO LETTO
CAVOLO DAVVERO NON TI FAI MANCARE NULLA
CHE DIRTI? SOLO DI PORTARE PAZIENZA, DI NON DEMORDERE, DI ANDARE FINO IN FONDO
NEL FRATTEMPO, PROPRIO COME HAI FATTO STASERA, GODITI TUTTI I MOMENTI DI SERENITA' CHE PUOI REGALARTI, DISTRAITI E CONCEDITI DEGLI SVAGHI.
I MOMENTI BELLI CHE VIVRAI TI DRANNO LA CARICA PER AFFRONTARE ANCORA VISITE ED ANALISI SE NECESSARIO, PURCHE' ALLA FINE TI FACCIANO FINALMENTE UNA DIAGNOSI CERTA E TI TOLGANO QUESTO DUBBIO SULLA SM CHE IMMAGINO QUANTA ANSIA TI POSSA PROCURARE.
ALESSIA CARA, UN ABBRACCIO GRANDE

Incrociamo le dita per la nostra amica. Non so cosa dire. I momenti brutti si passano però più o meno bene e questo dipende credo dall'amore di chi ti è vicino. Nella vita l'importante non è non cadere ma rialzarsi, e aggiungo io, avere qualcuno che ti aiuti a rialzarti. Spesso anche le persone care non solo non ti rialzano ma ti scavano ulteriormente la fossa, per cattiveria, ignoranza, paura, egoismi, immaturità o quant'altro. Ma quando troviamo degli angeli custodi in questo mondo malato, perché non siamo forse noi gli ammalati, ma la gente che pensa solo a corriere dietro alle cose vacue, salvo poi piangere da anziani perchè si è soli, non pensando che per quel che si fa si paga pegno prima o poi,...beh questi angeli vanno portati credo sul palmo della mano. Spero che la nostra amica, abbia tanti angeli intorno, perchè il mondo alla fine senza l'amore non va comunque avanti. L'amore è bello quando gira, l'amore non si dà col dosatore. Tutti parlano di amore, di passione, ma spesso di fronte alle difficoltà si scappa a gambe levate. Scusate il dilungarmi e di qualche sproposito.

Alessia...non avrei voluto leggere ancora di cose così che ti riguardano......perchè mi adddolorano molto.....che posso dirti?
sono contenta che hai delle buone amiche, è molto importante, come dice Cassandra, avere "angeli" intorno.....che ti stiano vicino e riescano a farti sorridere e ridere.......perchè non è detta l'ultima parola! la diagnosi non è scontata! (a parte che ora finalmente ci sono cure piuttosto efficaci anche per la SM )....
come dice Rosaria...immagino la tua ansia...ma ancora una volta ci fai capire quanto tu sia speciale davvero! riesci comunque a essere positiva, a non piangerti mai addosso (come faccio io nei momenti no! )...una persona che mi piacerebbe avere come amica....non solo virtuale!
noi siamo qui, aspettiamo insieme a te....
chissà quante coccole si prende il tuo cagnolone! ha davvero un corpo da "fusto"!!

ti abbraccio stretta stretta....

silvana

grazie, grazie di cuore, veramente, rosaria cassandra e silvana
questa mattina sono tornata in ospedale, il neurologo voleva rivedere la rmn dell'encefalo da cui era partito tutto quanto, gli ho chiesto delle spiegazioni riguardo a ciò che mi aveva detto ieri.
In pratica mi ha detto che c'è un attacco autoimmune del sistema nervoso centrale, se la situazione resterà stabile probabilmente è stato innescato dai farmaci e l'unico risultato sarà che non potrò più utilizzare i farmaci biologici, se invece andrà avanti probabilmente è sclerosi multipla, anche se non esclude altre patologie (quali siano...non ho avuto il coraggio di chiederlo ).
Per ora perciò l'unica cosa che possiamo fare è aspettare...appena fatti tutti gli accertamenti si metterà a tavolino con il reum e ne parlerà con lui, poi mi faranno sapere...intanto ho saputo oggi che la visita neuroftalmologica ce l'ho il 18 aprile...
Un abbraccio a tutti
Alessia