FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

PAOLA L'HO SCRITTO DA QUALCHE PARTE NON RICORDO DOVE E FORSE NE ABBIAMO ANCHE PARLATO TU ED IO, HAI PRESO IN CONSIDERAZIONE LA POSSIBILITA' DI TOGLIERE IL GLUTINE DALLA TUA DIETA?
TI SPIEGO.
HO UN'AMICA CON UNA FORMA PIUTTOSTO GRAVE DI ARTRITE REUMATOIDE TALMENTE GRAVE CHE IL MARITO FU COSTRETTO A PRENDERSI UNA ASPETTATIVA DAL LAVORO PER ACCUDIRLA LA MATTINA, ERA RIDOTTA IN CONDIZIONI PENOSE, GONFIA DI CORTISONE E IMPOSSIBILITATA A FARE QUALUNQUE COSA. AVEVA PROVATO TUTTI I MIX POSSIBILI DI FARMACI E TUTTI I BIOLOGICI ALLORA PREVISTI (DUE ANNI FA). LA SUA REUM, EVIDENTEMENTE MOLTO COMPETENTE, UN GIORNO LE HA DETTO "VISTO CHE NON NE VENIAMO A CAPO LE PROPONGO COME ULTIMA SPIAGGIA DI TOGLIERE IL GLUTINE".
IL GLUTINE, SE NE COMINCIA A PARLARE DA POCO TEMPO, DA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. ANCHE SE UNA PERSONA NON RISULTA INTOLLERANTE E/O ALLERGICO AL GLUTINE PUO' CAPITARE CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO SIA "DISTURBATO" DAL GLUTINE. E' UNA COSA CHE NON COSTA NULLA SE NON LA DIETA, NON HA CONTROINDICAZIONI. LEI LO HA FATTO PROPRIO PERCHE' ERA ALLA FRUTTA E................E' RINATA. L'ULTIMA VOLTA CHE L'HO VISTA ERA TORNATA LA BELLA RAGAZZA DI QUALCHE ANNO FA, AVEVA PERSO TUTTI I KG PRESI COL CORTISONE E, MIRACOLO, AVEVA POTUTO RIMETTERSI DELLE SCARPE DECENTI ANCHE CON UN PICCOLO TACCO. ORA VA AVANTI CON POCHISSIMI FARMACI DI MANTENIMENTO E STA BENISSIMO. ANCHE IO L'ANNO SCORSO HO PROVATO, NON A TOGLIERE IL GLUTINE COMPLETAMENTE MA TUTTI I CARBOIDRATI, L'HO FATTO PER 6 MESI, SONO DIMAGRITA PARECCHIO E STAVO BENE. NON TI SO DIRE SE ABBIA INFLUITO IN MANIERA SIGNIFICATIVA SULLA MALATTIA PERCHE' DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE NON HO PIU ' GRANDI DOLORI PERO' STAVO BENE PERCHE' MI SONO ANCHE SGONFIATA PARECCHIO (ORA PURTROPPO HO RIPRESO TUTTO!).
TI ANDREBBE DI PROVARE ALMENO PER UN PO E VEDERE CHE EFFETTO FA?

AL MOMENTO PROVEREI ANCHE L'ARSENICO MAMMA LORY
NON SAPEVO QUESTA COSA DEL GLUTINE, MA ORA TI SPIEGO LA MIA "DIETA"
COLAZIONE: 1 LC1 (SAI QUEGLI YOGUTINI IN BOTTIGLIETTA?)
PRANZO: FRUTTA PRIMO O SECONDO E VDERDURA NO PANE
CENA: NIENTE

ASSAGGIO UN PASTO COMPLETO, DOLCE INCLUSO , 1 PASTO A SETTIMANA, QUANDO VIENE PAOLO, QUINDI PROVARE UNA DIETA PRIVA DI GLUTINE NON PENSO MI PESEREBBE MOLTO

GRAZIE PER IL CONSIGLIO MAMMA LORY
UN ABBRACCIO FORTE FORTE
PAO

BEH PAOLA MI SEMBRA UNA DIETA IN CUI MANGI TROPPO POCO. SE VOLESSI PROVARE DOVRESTI FARE PROPRIO LA DIETA PER CELIACI PERCHE' IL GLUTINE E' NASCOSTO IN TANTI ALIMENTI, E' UN ADDENSANTE QUINDI LO PUOI TROVARE OVUNQUE. TIENI ANCHE PRESENTE CHE SE FOSSE IL TUO CASO I RISULTATI SI VEDREBBERO NON PRIMA DI TRE MESI.
BACI

VERO MAMMA LORY , MANGIO TROPPO POCO, MA IL DOLORE SI INTENSIFICA SOPRATTUTTO LA SERA, E DI CONSEGUENZA MI SI CHIUDE LO STOMACO TI LASCIO IMMAGINARE LE SGRIDATE DI PAOLO

PERO' ME LA STUDIO STA COSA DELLA DIETA SENZA GLUTINE, DOPO 2 ANNI CHE STO MALE COSA SONO 3 MESI PER STAR BENE?

GRAZIE ANCORA
UN BACIO

CIAO PAOLA COME STAI OGGI?????? SPERO TANTO UN POCHINO MEGLIO!!!!! COMUNQUE TI AUGURO UNA BUONA DOMENICA E OGGI E SANT'ANTONIO E SPERO CHE TI PROTEGGA SEMPRE E TI AIUTI A STARE MEGLIO!!!!! UN ABBRACCIO MAVI

MAVI SEI UN TESORISSIMO, TE L'AVEVANO MAI DETTO???

IO STO, ESISTO TU PIUTTOSTO?

UN ABBRACCIO FORTE FORTE

ciao paola che ti devo dire anche io combatto ogni giorno contro questa bestia alcune volte mi prende proprio lo sconforto e mi ritovo a dover lavorare con la febbre ho fatto troppa malattia non sono una persona che si butta giù ma a tutto c'è un limite siamo essere umani con le proprie fragilità e noi con queste patologie siamo costrette a combattere tutti i giorni.......ormai la mia seconda famiglia è l'ospedale ho dovuto ridurre l'orario di lavoro ora faccio quattro ore ma mi pesa comunque però strigo i denti e vado avanti per mio figlio e mio marito non posso mollare e mai lo farò......paola sento di volerti bene e mi dispiace sapere che non vanno bene le cose io ti sono vicina anche se non ti conosco e so cosa vuol dire stare male e forse anche per questo hai tutto il mio affetto io nel mio piccolo ogni giorno ti lascerò un messaggio come faccio sempre perchè aiuta al nostro moraleeeee.........ciao paola a presto mavi

MAVI MI HAI COMMOSSA GRAZIE.
TI AMMIRO MOLTO PER QUELLO CHE FAI: GESTIRE UN LAVORO, LA FAMIGLIA E COMBATTERE OGNI GIORNO...IO NON SO NEMMENO BADARE A ME STESSA SEI UNA PERSONA FORTE, DI QUELLE CHE NON SI ARRENDONO MAI, PER QUEL POCO CHE CONTA, HAI TUTTA LA MIA STIMA
VORREI POTERTI AIUTARE IN QUALCHE MODO, POSSO?
UN ABBRACCIO AFFETTUOSISSIMO
PAO

PAOLA TU SEI UN TESORO E IO CI SARO' SEMPRE E ANCHE TU SEI FORTE PER TUTTA LA PAZIENZA CHE HAI E PER COME AFFRONTI IL TUTTO CIAOOOOO PAOLAAAAAAAAA DOMANI VADO A ROMA PER IL DAY HOSPITAL TI FARO' SAPERE UN BACIONE GRANDE. PS CI SARO' SEMPRE

IN BOCCA AL LUPO MAVI
SPERO, ANZI, SONO SICURA CHE SIA ANDATO TUTTO BENE, ASPETTO SOLO CHE ME LO DICI DI PERSONA
OGGI GIORNATA NO, MA PASSERA', PRIMA O POI PASSA TUTTO.
UN ABBRACIO FORTE CARA

PAO.....

SILVANA!!!!
UN ABBRACCIO DOLCE A TE E A GLORIA

CIAO PAOLAAAAAA COME VA???? SPERO UN PO' MEGLIO.....IO HO FATTO DAY HOSPITAL DOMANI DEVO CHIAMARE INIZIO INFUSIONI DI CORTISONE VISTO CHE HO SEMPRE FEBBRE CON DOLORI....SAI PAOLA CHE PENSO CHE ALCUNE VOLTE NON SANNO NEANCHE LORO DARE RISPOSTE PURTROPPO QUELLE MALATTIE SONO DIVERSE DA INDIVIDUO A INDIVIDUO NON SO IO SONO SEMPRE STANCA NONOSTANTE LA TERAPIA VADO A LAVORARE A CALCI NEL SEDERE PER NON DARGLIELA VINTA MA TI CAPISCO E MI DISPIACE TROPPO QUANDO TI LEGGO CHE NON SEI IN FORMA ORA SPERO DI CUORE CHE IN QUESTI GIORNI HAI AVUTO UN PO' DI TREGUA. TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI

CARA MAVI VEDRAI CHE CON IL CORTISONE STARAI MEGLIO NE SONO SICURA

IO NON SO, SON GIORNI STRANI, SERENA PER CERTI VERSI ANSIOSA PER ALTRI, NON SO COSA MI ASPETTA E SONO SPAVENTATA, MA PASSERA', TUTTO PASSA PRIMA O POI...

TI ABBRACCIO FORTE

CIAO PAOLA MA TU COME TI SENTI???? E LA FEBBRE????? HAI FATTO LE ANALISI PER VEDERE COME VA LA VES PCR????? PAOLA TVB QUESTO E' PER TE. A PRESTO MAVI

CIAO MAVI ,
VA COME AL SOLITO HO SEMPRE 38/38.5 E PER FARE VES, PCR E LEUCOCITI (IL DOPPIO DEL MASSIMO PREVISTO ) DOVREI ASPETTARE CHE PASSI LA FEBBRE
IL 6 COMUNQUE HO LA VISITA A MILANO E SAPRO' DI CHE MORTE DEVO MORIRE
TU PIUTTOSTO COME STAI CARA?

UN ABBRACCIO

PAO

EHI BELLA IO STO CON QUESTA FEBBRICIATTOLA STAMATTINA HO LAVORATO RITORNO TRA UN'ORETTA FINO ALLE 22.30 E OI DOMANI ALTRA GIORNATA PESANTE FACCIAMO L'INVENTARIO E QUINDI COME OGNI ANNO E' PESANTE MA HO LA TESTA IMPEGNATA E MI FA BENONE.....TI ABBRACCIO FORTE FORTE E TI SONO VICINA. TVB MAVI

SCUSA SE RISPONDO SOLO ORA MAVI , MA COME TI DICEVO SON GIORNI BEN STRANI...
DOMANI I MIEI PARTONO PER UNA DECINA DI GIORNI E MI LASCIANO CON LA BABY SITTER -.-'',PRIMA NONNA DI 93 ANNI MA CON UNA SALUTE MIGLIORE DELLA MIA , POI CON PAOLO
GIOVEDI' HO LA MOC E SPERIAMO BENE
TU COME STAI CARISSIMA? MA SCUSA SE TE LO CHIEDO, CHE LAVORO FAI PER AVERE ORARI COSI' TOSTI?
UN BACIO GRANDE

lorichi ha scritto:PAOLA L'HO SCRITTO DA QUALCHE PARTE NON RICORDO DOVE E FORSE NE ABBIAMO ANCHE PARLATO TU ED IO, HAI PRESO IN CONSIDERAZIONE LA POSSIBILITA' DI TOGLIERE IL GLUTINE DALLA TUA DIETA?
TI SPIEGO.
HO UN'AMICA CON UNA FORMA PIUTTOSTO GRAVE DI ARTRITE REUMATOIDE TALMENTE GRAVE CHE IL MARITO FU COSTRETTO A PRENDERSI UNA ASPETTATIVA DAL LAVORO PER ACCUDIRLA LA MATTINA, ERA RIDOTTA IN CONDIZIONI PENOSE, GONFIA DI CORTISONE E IMPOSSIBILITATA A FARE QUALUNQUE COSA. AVEVA PROVATO TUTTI I MIX POSSIBILI DI FARMACI E TUTTI I BIOLOGICI ALLORA PREVISTI (DUE ANNI FA). LA SUA REUM, EVIDENTEMENTE MOLTO COMPETENTE, UN GIORNO LE HA DETTO "VISTO CHE NON NE VENIAMO A CAPO LE PROPONGO COME ULTIMA SPIAGGIA DI TOGLIERE IL GLUTINE".
IL GLUTINE, SE NE COMINCIA A PARLARE DA POCO TEMPO, DA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. ANCHE SE UNA PERSONA NON RISULTA INTOLLERANTE E/O ALLERGICO AL GLUTINE PUO' CAPITARE CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO SIA "DISTURBATO" DAL GLUTINE. E' UNA COSA CHE NON COSTA NULLA SE NON LA DIETA, NON HA CONTROINDICAZIONI. LEI LO HA FATTO PROPRIO PERCHE' ERA ALLA FRUTTA E................E' RINATA. L'ULTIMA VOLTA CHE L'HO VISTA ERA TORNATA LA BELLA RAGAZZA DI QUALCHE ANNO FA, AVEVA PERSO TUTTI I KG PRESI COL CORTISONE E, MIRACOLO, AVEVA POTUTO RIMETTERSI DELLE SCARPE DECENTI ANCHE CON UN PICCOLO TACCO. ORA VA AVANTI CON POCHISSIMI FARMACI DI MANTENIMENTO E STA BENISSIMO. ANCHE IO L'ANNO SCORSO HO PROVATO, NON A TOGLIERE IL GLUTINE COMPLETAMENTE MA TUTTI I CARBOIDRATI, L'HO FATTO PER 6 MESI, SONO DIMAGRITA PARECCHIO E STAVO BENE. NON TI SO DIRE SE ABBIA INFLUITO IN MANIERA SIGNIFICATIVA SULLA MALATTIA PERCHE' DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE NON HO PIU ' GRANDI DOLORI PERO' STAVO BENE PERCHE' MI SONO ANCHE SGONFIATA PARECCHIO (ORA PURTROPPO HO RIPRESO TUTTO!).
TI ANDREBBE DI PROVARE ALMENO PER UN PO E VEDERE CHE EFFETTO FA?

Accidenti trovo molto interessante questa cosa della dieta e quasi quasi provo anche io se puo' far bene al mio sistema immunitario e sgonfiarmi un po' dal cortisone

Pao ha scritto:AL MOMENTO PROVEREI ANCHE L'ARSENICO MAMMA LORY
NON SAPEVO QUESTA COSA DEL GLUTINE, MA ORA TI SPIEGO LA MIA "DIETA"
COLAZIONE: 1 LC1 (SAI QUEGLI YOGUTINI IN BOTTIGLIETTA?)
PRANZO: FRUTTA PRIMO O SECONDO E VDERDURA NO PANE
CENA: NIENTE

ASSAGGIO UN PASTO COMPLETO, DOLCE INCLUSO , 1 PASTO A SETTIMANA, QUANDO VIENE PAOLO, QUINDI PROVARE UNA DIETA PRIVA DI GLUTINE NON PENSO MI PESEREBBE MOLTO

GRAZIE PER IL CONSIGLIO MAMMA LORY
UN ABBRACCIO FORTE FORTE
PAO

In effetti mangi pochino