FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

arrivano tutti alla stessa conclusione...si sono fissati che ho la fibro e questo esclude tutto il resto. okey ho la fibro...ma esclude DAVVERO tutto il resto? ne siamo proprio sicuri?????


è così anche per me...ok ho la vasculite ma l'orticaria per come mi viene non è legata alla vasculite....e dopo 2 anni si sono convinti anche i reumatologi...se vai da un dermat o allergologo pero' con la mia diagnosi (fatta da ospedale universitario poi) tutti allineati e coperti le dire è vasculite e te ne vai con la coda tra le gambe ( e magari 150 euro in meno)

che tristezza...ti ridassero almeno una parte dei soldi!

Teozzilla ha scritto:arrivano tutti alla stessa conclusione...si sono fissati che ho la fibro e questo esclude tutto il resto. okey ho la fibro...ma esclude DAVVERO tutto il resto? ne siamo proprio sicuri?????


è così anche per me...ok ho la vasculite ma l'orticaria per come mi viene non è legata alla vasculite....e dopo 2 anni si sono convinti anche i reumatologi...se vai da un dermat o allergologo pero' con la mia diagnosi (fatta da ospedale universitario poi) tutti allineati e coperti le dire è vasculite e te ne vai con la coda tra le gambe ( e magari 150 euro in meno)

che tristezza...ti ridassero almeno una parte dei soldi!

infatti ora sai che faccio? ho imparato!
visto che mi hanno diagnosticato infine anche la spondiloartrite psoriasica, xche vedi che alla fine qualcos'altro e neppure una cosina da niente sotto c'era, beh visto che adesso ho pure quella, dove vado evito di dire fibromialgia, anche se cmq come malattia reumatologica secondaria c'è. è che se la nomini anche di striscio con qualsiasi dottore succede il putiferio, quindi evito anche solo di pensare di nominarla quando entro in uno studio medico.
quando mi chiedono: patologie? io: sì spondiloartrite.
eh sai...alla fine ci si fa furbi.
almeno cosi adesso mi ascoltano!!!!!
ma è grave che si deva arrivare a tanto!!!

uff....oggi sto proprio a pezzi.
dolore insopportabile al collo....ho fatto un salto dalla reum che visitava a 50 mt da casa mia, per vedere se mi dava un'occhiata a fine ambulatorio xche impazzivo.
m'ha detto che ho il collo infiammatissimo e che la debolezza muscolare che sento (in pratica mi trema il collo e non riesco a tenerlo su) in realta non è debolezza ma i muscoli che sono cosi irrigiditi dall'infiammazione che tremano e non mi sostengono il peso della testa.
però alla fine mi ha fatto anche un po' incavolare, xche mi ha detto di fare arcoxia 120, nonostante le abbia obiettato che l'ultima volta che l'ho preso, e in dose minore 90, mi sono sentita male, ho dormito 24 ore di filato e il giorno dopo non stavo in piedi dai giramenti di testa e dall'annebbiamento della vista.
mi ha detto "eh ma lo devi fare xche stai male, punto!"
ho capito, ma possibile che deva fare per forza un antinfiammatorio che mi da noia? xche non fare uno di quelli collaudati che so che non mi danno noia tipo il voltaren? è questo che mi fa incavolare! non posso mica passare i 6 gg di cura a letto xche non sto in piedi dai giramenti di testa!!!!! possibile non ci sia un'alternativa?
magari il voltaren sfiamma meno, ma almeno posso stare in piedi!

e poi mi ha detto "eh ma quando stai così devi prendere qualcosa! xche non hai preso nulla?"
io ho blaterato qualcosa, xche poi quando mi si arrabbia cosi io entro sempre in soggezione e non riesco mai a spiegarmi per bene come vorrei....volevo spiegarle che in pratica sto sempre cosi, che dovrei fare, prendere tutti i santi giorni antinfiammatori? OGNI GIORNO???
il mio problema è questo, che non riesco ancora bene a regolarmi con le medicine, avendo sempre dolore cronico, non so quando è il caso di prenderle o no, sento sempre dolore forte e non so quando l'infiammazione è tale da dover ricorrere a qualcosa....cioe alla fine non vorrei diventare dipendente dagli antidolorifici, un po' la mia paura è questa. so che servono a controllare infiammazione, ma un minimo di regola ci vuole, non vanno presi cosi a caso tanto per prenderli!!!!! o no?

Come ti capisco Morgana. Poco fa sono tornata dalla Messa e ho preso un Voltaren. Ho un dolore così forte alle ossa del bacino che non so più come stare. E questa volta non è sciatica come tre settimane fa. Visto che tra una decina di giorni devo fare analisi del sangue e controllare gli indici infiammatori (che io ho sempre normali.... li avevo normali anche con la febbre!) volevo evitare di prendere antinfiammatori e cercare di sopportare, ma quando non si può più... E ho anche una casa e una famiglia da mandare avanti.
Questa settimana la reumatologa mi ha detto di provare a prendere qualcosa ogni volta che ho dolore senza aspettare di averne troppo (cosa che io invece faccio sempre, visto che ho paura di diventare dipendente da certi farmaci che temo possano diventare insifficienti e di creare danni ad organi come stomaco, fegato, intestino). Inoltre mi ha detto di prendere il Mobic a cicli di 10 giorni al mese, ma appunto volevo aspettare di fare le analisi (e magari anche le ecografie a gomiti e ginocchia).
Comunque ora se stai così male qualcosa devi prendere. O segui il consiglio del tuo reumatologo (eppoi ti metti in malattia per dormire) oppure prendi il Voltaren che dici ti dà meno problemi, ma qualcosa devi fare!
E ora vado a preparare la cena....
Passo sempre così velocemente che raramente scrivo nelle varie discussioni....... ma mi teno aggiornata leggendovi (più o meno).
Un abbraccio

ma infatti!!!!
esattamente quello che penso anche io!
di certo quando sono completamente bloccata li prendo anche io, mica si puo stare a soffrire le pene dell'inferno e non muoversi! a me ad es prendono spesso blocchi al collo che non riesco a muoverlo, in tal caso prendo sempre qualcosa.
ma se dovessi stare a prendere qualcosa tutte le volte che ho dolore dovrei prendere 30 antidolorifici al mese. è questo che mi chiedo. devo davvero prenderli? è necessario? e poi sinceramente mi fanno fino ad un certo punto, perche mi tolgono il dolore per 4-5 ore, per restare coperta per tutto il giorno dovrei prenderne almeno 2 al giorno.
per quanto tempo posso farlo prima che mi esploda il fegato? è questo che oggi cercavo di farle capire ma non sono riuscita....

il voltaren a che dose lo fai?
Per essere efficace come antinfiammatorio deve essere fatto alla dose di 100/200 mg al dì.
Fa male al fegato quando si fanno dosi molto molto più alte...

QUOTO STEFY, IO HO VISSUTO DI VOLTAREN PER DECENNI. NON SIAMO TUTTI UGUALI E' VERO MA PER ME VALE SEMPRE LA REGOLA COSTI/BENEFICI ED IO PUR DI CAMMINARE AVREI PRESO ANCHE LA STRICNINA.
SO DI NON ESSERE UN ESEMPIO DA IMITARE MA IO SONO ANDATA AVANTI AD ANTIDOLORIFICI PER UNA VITA E ANCHE QUANDO HO INIZIATO UN ANTINFIAMMATORIO PIU' MIRATO HO SEMPRE USATO ANCHE IL VOLTAREN. PER FORTUNA IL MIO FEGATO NON HA PROTESTATO.
MORGANA QUANDO SI E' UN MALATO CRONICO SI DEVE ANCHE CONVIVERE CON L'IDEA CHE LE MEDICINE FANNO PARTE DELLA NOSTRA VITA, E' INUTILE SOFFRIRE SE SE NE PUO' FARE A MENO; E' INUTILE PRENDE UN ANTIDOLORIFICO OGNI TANTO QUANDO IL DOLORE E' COSTANTE E QUOTIDIANO. COMUNQUE DOVRESTI PARLARE COL TUO MEDICO PER AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANO ANCHE FARMACI DI PRONTO INTERVENTO PERCHE' PUO' CAPITARE DI PEGGIORARE ALL'IMPROVVISO E NON ESSERE ATTREZZATI.
IO SOFFRO DI MAL DI TESTA CHE QUANDO ARRIVA DEVO BLOCCARE NEL GIRO DI POCHI MINUTI ALTRIMENTI IL DOLORE DIVENTA FORTISSIMO E PUO' DURARE ANCHE UN GIORNO INTERO; PER QUESTO MOTIVO NON MI FACCIO MAI MANCARE IL NEO OPTALIDON, L'UNICO FARMACO CHE MI FA PASSARE IL MAL DI TESTA, NE' IN CASA NE' NELLE BORSE CHE MI PORTO DIETRO.

lorichi ha scritto:QUOTO STEFY, IO HO VISSUTO DI VOLTAREN PER DECENNI. NON SIAMO TUTTI UGUALI E' VERO MA PER ME VALE SEMPRE LA REGOLA COSTI/BENEFICI ED IO PUR DI CAMMINARE AVREI PRESO ANCHE LA STRICNINA.
SO DI NON ESSERE UN ESEMPIO DA IMITARE MA IO SONO ANDATA AVANTI AD ANTIDOLORIFICI PER UNA VITA E ANCHE QUANDO HO INIZIATO UN ANTINFIAMMATORIO PIU' MIRATO HO SEMPRE USATO ANCHE IL VOLTAREN. PER FORTUNA IL MIO FEGATO NON HA PROTESTATO.
MORGANA QUANDO SI E' UN MALATO CRONICO SI DEVE ANCHE CONVIVERE CON L'IDEA CHE LE MEDICINE FANNO PARTE DELLA NOSTRA VITA, E' INUTILE SOFFRIRE SE SE NE PUO' FARE A MENO; E' INUTILE PRENDE UN ANTIDOLORIFICO OGNI TANTO QUANDO IL DOLORE E' COSTANTE E QUOTIDIANO. COMUNQUE DOVRESTI PARLARE COL TUO MEDICO PER AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANO ANCHE FARMACI DI PRONTO INTERVENTO PERCHE' PUO' CAPITARE DI PEGGIORARE ALL'IMPROVVISO E NON ESSERE ATTREZZATI.
IO SOFFRO DI MAL DI TESTA CHE QUANDO ARRIVA DEVO BLOCCARE NEL GIRO DI POCHI MINUTI ALTRIMENTI IL DOLORE DIVENTA FORTISSIMO E PUO' DURARE ANCHE UN GIORNO INTERO; PER QUESTO MOTIVO NON MI FACCIO MAI MANCARE IL NEO OPTALIDON, L'UNICO FARMACO CHE MI FA PASSARE IL MAL DI TESTA, NE' IN CASA NE' NELLE BORSE CHE MI PORTO DIETRO.

cioe tu prendevi voltaren e cos'altro assieme?
io di solito quando lo faccio faccio le punture che sono 75 mg e me la caviccio, nel senso che il dolore per qualche ora me lo mandano via, proprio quando sto messa male male ne faccio due al giorno, quindi in tutto 150 mg, ma non capita spessissimo, cioe devo proprio essere in punto di morte per ricorrere a due punture al giorno.
eh lo sai, anche io soffro di mal di testa, ne sono ossessionata, è un fantasma che mi aleggia sempre intorno, e che mi mette ansia, cioè lo so che è un discorso cretino, ma ogni qualvolta che devo prendere un antidolorifico mi faccio dei problemi, xche dico "ok ora lo prendo, ma poi metti caso tra tot ore mi viene il mal di testa e devo prendere l'aulin che cavolo faccio che ho gia preso qualcos'altro?" per questo spesso non prendo niente xche x me il peggior dolore di tutti è il mal di testa, e sapere di non poter prendermi l'aulin perche magari ho preso un voltaren 2 ore prima mi manda in panico totale (gia mi è successo di avere preso arcoxia e poi mi venne un mal di testa incredibile, da impazzire e me lo sono dovuto tenere per 6 ore, pensavo di uccidermi!!!). devo proprio stare male che non ne posso piu per costringermi a prendere il voltaren e fregarmene della possibilità del mal di testa.
si insomma, è un discorso contorto, ma spero di essermi spiegata.
e infatti ogni volta chiedo alla reum, ma xche per i dolori non posso prendere l'aulin cosi che poi non faccio mischioni strani? e lei mi dice che l'aulin fa male, beh figuriamoci allora a mischiarlo con altri antidolorifici....uffa!

CHE L'AULIN FA MALE LO SANNO TUTTI. IO SONO UN PESSIMO ESEMPIO DA SEGUIRE, HO PRESO ANTIDOLORIFICI ININTERROTTAMENTE TUTTI I GIORNI PER ALMENO 30 ANNI MISCHIANDO ANCHE QUELLI PER L'ARTRITE CON QUELLI PER ALTRI MOTIVI. CHISSA' FORSE NONOSTANTE TUTTO HO UN FISICO D'ACCIAIO, OPPURE FRA UN PO QUALCUNO MI PRESENTERA' IL CONTO.
PRATICAMENTE HO PRESO IL VOLTAREN QUASI OGNI GIORNO E INSIEME PRENDEVO ANCHE INDOMETACINA. TUTTO QUESTO VELENO MI DAVA SOLLIEVO PER DIVERSE ORE E POI TUTTO RICOMINCIAVA DA CAPO. RIPETO NON SONO UN ESEMPIO DA SEGUIRE, PERO' AL POSTO TUO FAREI UNA PIANIFICAZIONE PER AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANO I FARMACI TAMPONE PER ALLEVIARE IL DOLORE. SE PREFERISCI RESISTERE OK MA POI RISCHI DI FARE PASTICCI QUANDO NON LO SOPPORTI PIU'. PER QUESTO E' IMPORTANTE AVERE UNA TERAPIA DI FONDO E USARE ANTIDOLORIFICI ED ANTINFIAMMATORI IN MANIERA MODULATA. PUO' CAPITARE CHE UN GIORNO DEVI ABBONDARE ED UN GIORNO PUOI FARNE A MENO, MA RESISTERE AD OLTRANZA NON MI SEMBRA UNA STRATEGIA VINCENTE.

beh si hai avuto molta fortuna!!!!! probabilmente hai un fisico resistente, che non accusa grossi effetti collaterali e che smaltisce bene gli antidolorifici (c'è tutto un discorso dietro sullo smaltimento dei farmaci, ci sono smaltitori veloci e lenti, chi li smaltisce piu velocemente ha meno possibilità di sviluppare effetti collaterali con grossi dosi perche quando va a prendere la dose successiva ha già smaltito quella precente, visto che ogni farmaco ha una certa emivita, cioè il tempo che ci mette per dimezzare la concentrazione nel sangue)
è tutto molto soggettivo, e purtroppo non si può sapere in anticipo, ma solo dopo un uso prolungato, quindi è un po' come giocare alla roulette russa, chiesi alla mia amica farmacista qual'era il consumo rischioso di antidolorifici (in particolare di aulin perche mi interessava) mensile, e lei mi disse che non poteva darmi una risposta, perche per uno poteva essere 3, per un altro 5 per un altro ancora 20 per sviluppare problematiche epatiche ad es.
ora lo so che è inutile fasciarsi la testa prima di essersela rotta, ma è anche stupido rompersela apposta, se capisci quello che voglio dire....nel senso che quando riesco a sopportare cerco di sopportare, xche sono giovane e non so a quello che posso andare in contro.
intanto attendo di iniziare il bio, e spero che almeno quello mi dia sollievo...
la reum mi ha detto che se quello non mi fa allora il problema è un altro. questa cosa mi ha lasciato veramente di sasso. sia me che mia mamma.
infatti dopo, uscite dallo studio le ho chiesto se aveva capito la stessa cosa. e lei mi ha confermato di si.
cioe in pratica mi iniziano il bio senza alcuna certezza di funzionamento....che non è tanto normale. allora non sono sicuri della diagnosi in pratica?
mi ha detto che se non funziona il problema sta da un'altra parte...ma dove non lo sa neppure lei...cmq sempre di competenza reumatologica....mah....

morgana ha scritto:beh si hai avuto molta fortuna!!!!! probabilmente hai un fisico resistente, che non accusa grossi effetti collaterali e che smaltisce bene gli antidolorifici (c'è tutto un discorso dietro sullo smaltimento dei farmaci, ci sono smaltitori veloci e lenti, chi li smaltisce piu velocemente ha meno possibilità di sviluppare effetti collaterali con grossi dosi perche quando va a prendere la dose successiva ha già smaltito quella precente, visto che ogni farmaco ha una certa emivita, cioè il tempo che ci mette per dimezzare la concentrazione nel sangue)
è tutto molto soggettivo, e purtroppo non si può sapere in anticipo, ma solo dopo un uso prolungato, quindi è un po' come giocare alla roulette russa, chiesi alla mia amica farmacista qual'era il consumo rischioso di antidolorifici (in particolare di aulin perche mi interessava) mensile, e lei mi disse che non poteva darmi una risposta, perche per uno poteva essere 3, per un altro 5 per un altro ancora 20 per sviluppare problematiche epatiche ad es.
ora lo so che è inutile fasciarsi la testa prima di essersela rotta, ma è anche stupido rompersela apposta, se capisci quello che voglio dire....nel senso che quando riesco a sopportare cerco di sopportare, xche sono giovane e non so a quello che posso andare in contro.
intanto attendo di iniziare il bio, e spero che almeno quello mi dia sollievo...
la reum mi ha detto che se quello non mi fa allora il problema è un altro. questa cosa mi ha lasciato veramente di sasso. sia me che mia mamma.
infatti dopo, uscite dallo studio le ho chiesto se aveva capito la stessa cosa. e lei mi ha confermato di si.
cioe in pratica mi iniziano il bio senza alcuna certezza di funzionamento....che non è tanto normale. allora non sono sicuri della diagnosi in pratica?
mi ha detto che se non funziona il problema sta da un'altra parte...ma dove non lo sa neppure lei...cmq sempre di competenza reumatologica....mah....

Ciao Morgana!Non ti conosco ma a leggere gli ultimi post mi viene da dire cambia reumatologa!!!
Pure io ho spondiloartrite,grazie agli dei non psoriaca ed anche fibro ma la mia ne tiene conto sia per gli antidolorifici che per una cura mirata per la fibro stessa!!! Ci ha pure chiesto un consulto con un bravo neurologo per stare tranquilla....la cura per il dolore non può prescindere da quella.

Nilleshna ha scritto: Ciao Morgana!Non ti conosco ma a leggere gli ultimi post mi viene da dire cambia reumatologa!!!
Pure io ho spondiloartrite,grazie agli dei non psoriaca ed anche fibro ma la mia ne tiene conto sia per gli antidolorifici che per una cura mirata per la fibro stessa!!! Ci ha pure chiesto un consulto con un bravo neurologo per stare tranquilla....la cura per il dolore non può prescindere da quella.

pensa che questa è la migliore che ho trovato in tutta la mia "carriera" di malata! per questo sono rimasta con lei (risata isterica)

ho bisogno di un incrocio....oggi inizio infine il nicozid per la profilassi della tubercolosi.
sono sempre nervosa quando inizio una nuova terapia
spero che vada tutto bene.... mi autoincrocio, vado a mangiare e impasticcarmi!

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX SUPERINCROCIATA
IN BOCCA AL LUPO

incroci x te morgana!

grazie mille
la prima dose è andata!
speriamo che il fisico di abitui, xche sennò come si dice "la vedo buia!!!"

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
per le prossime dosi......

tranquilla morgana, anche mia madre lo sta facendo, sempre per accedere al biologico... oggi appunto ha fatto le analisi x vedere come reagiva il fegato... e sono a posto!!
Se lo sopporta lei che è intollerante a quasi tutti i farmaci del mondo... vedrai che ce la farai anche tu!

stefyeluca ha scritto:tranquilla morgana, anche mia madre lo sta facendo, sempre per accedere al biologico... oggi appunto ha fatto le analisi x vedere come reagiva il fegato... e sono a posto!!
Se lo sopporta lei che è intollerante a quasi tutti i farmaci del mondo... vedrai che ce la farai anche tu!

ahh visto che lo fa anche lei, quanta vitamina b6 le hanno detto di prendere?
io sto facendo benadon, ma mi hanno detto due cose diverse, la reum mi ha detto 300 mg tutti i giorni, l'infettivologo 300 mg una volta a settimana.
sul foglietto illustrativo c'è scritto che se si fa una dose di 300 mg al giorno non la si puo fare per piu di 5 mesi a fila e dopo va interrotta per almeno 25 gg.