FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Maledetta sindrome sicca.
La mucosa nasale tutta spaccata naturalmente si e' infettata.
E guarda caso e' proprio lui, ancora lui, stafilococco aureo, ma baaastaaa ...
Domani provo ad andare in reparto, sempre se non è già chiuso per le festività e sento il da farsi.
Come minimo mi sospendono il farmaco e data la pregressa intolleranza agli antibiotici beh ...come augurio di Natale non è male.
In più mettiamoci che non sto affatto bene.
Ho strane sensazioni di mancamenti, affaticamento eccessivo ( non che di solito io sia particolarmente vispa, anzi ... ) ma in questi ultimi giorni mi manca il respiro.

-Sospeso Humira - Bactrim e Bentelan sperando di reggere l'antibiotico, viste le ananfilassi precedenti. L.

... Buon giorno e buon anno a tutti ....
Aggiorno -
Sospeso Humira per infezione da stafilococco, sono senza terapia dal 24/12 e al momenti, esclusa una dattilite che sta regredendo spontaneamente
un lieve peggioramento del rachide cervicale, ma tutto sommato affrontabile, non ho nessun altro dolore !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Chissà che l'anno nuovo non mi porti almeno una diluizione delle iniezioni .... E' una sfida con me stessa ... ieri ho iniziato l'anno con 4 km di camminata, e per giunta, mattutina .... un record !!!

Non intendo cedere .... L.

LauraD ha scritto:... Buon giorno e buon anno a tutti ....
Aggiorno -
Sospeso Humira per infezione da stafilococco, sono senza terapia dal 24/12 e al momenti, esclusa una dattilite che sta regredendo spontaneamente
un lieve peggioramento del rachide cervicale, ma tutto sommato affrontabile, non ho nessun altro dolore !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Chissà che l'anno nuovo non mi porti almeno una diluizione delle iniezioni .... E' una sfida con me stessa ... ieri ho iniziato l'anno con 4 km di camminata, e per giunta, mattutina .... un record !!!

Non intendo cedere .... L.

CIAO LAURA,
INNANZITTUTTO TANTI AUGURI DI BUON ANNO.
CHISSA' CHE QUESTO 2017 NON SIA UN ANNO SPLENDIDO. LO AUGURO A TUTTI.
SE RIESCI A CAMMINARE COSI' A LUNGO MI SEMBRA CHE SIA UN BEL SUCCESSO NOH !? E FAI BENE A NON DEMORDERE.
IO A VOLTE MI TRASCINO. IERI SERA NON SONO RIUSCITA A PORTARE FUORI EMILY, ALLE 20.30 ERO A LETTO. MI SONO ADDORMENTATA DI PACCA MA STANOTTE ALLE
3.30 ERO GIA' SVEGLIA... COMUNQUE SONO RIUSCITA A DORMIRE QUALCHE ORA DI FILA...!!
SEI ANCORA AL LAVORO ? SAI CHE NON SONO PIU' VENUTA DA QUELLE PARTI PERCHE' EMILY HA TROVATO DUE AMICI E IL MATTINO ANDIAMO NELL'AREA CANI A GIOCARE.
PURTROPPO PERO' QUESTA PRIMAVERA O AL MASSIMI ALL'INIZIO ESTATE ANDRANNO AD ABITARE VIA E LA POVERA RESTERA' SENZA COMPAGNIA.
LAURA SE SEI ANCORA AL LAVORO CERCHERO' DI ORGANIZZARMI E VENIRTI A SALUTARE.
UN ABBRACCIO.

Grazie mille ...
Si, sto reagendo molto bene.
Evidentemente tutto questo bombardamento di biologico ha cambiato qualcosa ... La malattia va più piano ... E' come rallentata, non so come spiegarlo meglio.
E' sempre li' sul fondo, ma riesco a respirare, camminare e persino a lavorare, Dany, con difficoltà e a giorni ... Ma sto andando avanti, e questa tutto sommato e' la soddisfazione che cerchiamo no ?
A me basta ... Mi sento tranquilla.
Oggi e' l'ultimo giorno di Bactrim. (e fanno 10 giorni pieni, senza grandi problemi, miracolo ... ).
E devo aspettare almeno altri 5/6 giorni prima di riprendere Humira.
In tutto dunque un mese senza terapia di fondo, ma soprattutto senza bisogno di cortisone al momento.
Il risultato dei 4 km e' frutto di sanguinose fatiche durante tutta l'estate ... Ero in condizione di fare poche centinaia di metri al massimo, ma ho perseverato mantenendo una mezz'ora al giorno di "arranco" tutti i santi giorni e piano piano ... Piano piano ... Chi la dura la vince, io credo. L.

Buon anno Laura e complimenti per i 4km! Ho messo i plantari e spero di camminare initerrottamente per un km

... Finalmente, dopo 10 giorni di Bactrim, ho potuto riprendere Humira.
Insisto nel dire .... E' l'antidoto per un avvelenato.
Il mio corpo si resetta, letteralmente.
Ho resistito un mese senza terapie, un record !!!
Chissà se questo mi consentirà di allungare i tempi tra una iniezione e l'altra ...
La prossima settimana ho il controllo.
Proverò a proporre questa opzione.
Intanto la sindrome sicca non mi molla un minuto ... E' una bella seccatura, per usare un termine moderato ...
Anno nuovo, si ricomincia, più motivati che mai !!
Fatevi forza, e sempre avanti, a oltranza. L.

... Finalmente, dopo 10 giorni di Bactrim, ho potuto riprendere Humira.
Insisto nel dire .... E' l'antidoto per un avvelenato.
Il mio corpo si resetta, letteralmente.
Ho resistito un mese senza terapie, un record !!!
Chissà se questo mi consentirà di allungare i tempi tra una iniezione e l'altra ...
La prossima settimana ho il controllo.
Proverò a proporre questa opzione.
Intanto la sindrome sicca non mi molla un minuto ... E' una bella "scocciatura", per usare un termine moderato ...
Anno nuovo, si ricomincia, più motivati che mai !!
Fatevi forza, e sempre avanti, a oltranza. L.

Ciao Laura io ho provato quest'estate ad allungare di tre giorni ma forse causa caldo la cosa non ha funzionato da subito
Ora la mia artrite non va particolarmente bene quindi al controllo di domani non se ne parla però lo spero prima o poi
In bocca al lupo
Giovanna

Ciao Koala, si, decisamente Enbrel, malgrado alcuni effetti collaterali e Sandimmun ma solo per breve periodo.
L.

... praticamente nessuno, tranne complicazione da stafilococco, ( è la seconda volta !!!) ma l'innesco è dovuto alla sindrome sicca, che ogni volta mi provoca ferite, tagli, ulcerazioni croniche, vestiboliti varie,faringo-laringite cronica erosiva, cheratiti, blefariti e chi più ne ha più ne metta ... è chiaro che le ferite aperte in corso di immunosoppressore si infettano ... e io in quel momento a causa dell' immunospppressione non riesco con le mie sole forze a combattere ...
ad ogni modo sembra vada meglio ... per il resto il farmaco per me è un antidoto contro un veleno.
L'effetto è IMMEDIATO.
ho fatto iniezione il 6. sono due notti che dormo. basterebbe anche solo questo.

L.

Accidenti Laura, sei messa proprio "bene"!

Ciao a tutte ragazze Buon anno innanzitutto,Laura volevo complimentarmi con te x i 4km si sente ke sei una donna dalla tempra forte!!!!e noi siamo felici di averti tra noi più sprint del solito,bisogna sempre andare avanti sempre nonostante tutto,voi mi avete insegnato il coraggio di andare avanti e io lo sto facendo stringendo i denti!un bacione a tutte