FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO!
MI CHIAMO FRANCESCA E SONO AFFETTA DA LES E SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI.
PURTROPPO DI QUESTE MALATTIE CI SI AMMALA IN GIOVANE ETà,IO I PRIMI SINTOMI LI HO AVUTI A 15ANNI.
NON è DEL TUTTO VERO CHE NON SI PUò AVERE GRAVIDANZA,VA PROGRAMMATA,NEL SENSO CHE LA MALATTIA DEVE ESSERE IN REMISSIONE DA ALMENO6MESI.C'è PERICOLO DI ABORTO ENTRO IL 3MESE PERCHè SI POTREBBERO SVILUPPARE ANTICORPI CONTRO LA PLACENTA,PER QUESTO VA PROGRAMMATA PER IL PERIODO MIGLIORE DELLA MALATTIA.INOLTRE IN GRAVIDANZA SI PUò PRENDERE CORTISONE E ALTRI FARMACI PER TENERE A BADA LA MALATTIA.CERTO,è PIù DIFFICILE,MA NON IMPOSSIBILE!IL LAC E GLI ANTICARDIOLIPINA FANNO ALTI E BASSI.NON TI DEMORALIZZARE!

Ami cara ho letto i tuoi pensieri nella presentazione di Silvana ed allora ho ripreso la tua perchè da un pò non ci dai aggiornamenti.
Cara Ami, come ho già detto a Silvana, voi mamme siete speciali, a me poi mi fate sempre commuovere perchè leggendo le vostre apprensioni e le vostre paure mi fate sempre ricordare la mia di mamma che non mi permetteva di mettere le mani nell'acqua per timore dei dolori alle mani
Ami cara lascio in questa paginetta un caro abbrqccio a te ed a tua figlia, con una mamma come te vicina ha una marcia in più per combattere e guardare sempre avanti

CIAO AMI SIAMO TUTTI CON TE ANCHE IO HO IL LES DA CIRCA DIECI ANNI MA L'HO SCOPERTO SOLO DUA ANNI FA.......APRITI CON TRANQUILLITA' QUESTA E' UNA FAMIGLIA CHE NEL BENE E NEL MALE CI SI CONDIVIDE TUTTO TOCCHERAI TU CON MANO CHE E' COSI' TI ABBRACCIO MAVI

FRANCESCA 77: grazie per le tue parole. Il tuo messaggio era arrivato in un periodo che ero via, ed è rimasto nascosto per me. Grazie veramente sapere che nulla è compromesso e che anche per lei (anche lei ha avuto la diagnosi a 15 anni) c'è aperta questa possibilità.Auguri carissimi a te

MAVI 74: Grazie, verrò più spesso, mi impegnerò. Anche a te carissimi auguri per la tua salute.

ROSARIA: Grazie che sei andata a ripescare la mia presentazione e mi hai lasciato i tuoi pensieri. Mi hai commosso, anche se non credo di meritarmi parole così belle. Il fatto è che anche chi come me è per natura fragile e debole quando si tratta dei figli diventa una leonessa e tiri fuori capacità che non sospettavi di avere.
Un grande abbraccio anche a te.

BENVENUTA CARA,UN FORTE ABBRACCIO E MILLE E MILLE AUGURI--GIULIA

cara Ami, non ho più letto di voi....com'è poi andato il controllo al Pini che dovevate fare verso settembre?
come sono le analisi? e tua figlia come sta, e cosa fà?

mi sono un po' riletta la tua storia,e ho visto che non ti ho mai chiesto di tua madre , come sta ora?
Ami, fatti viva più spesso, lo sai che mi fa piacere scambiare con te due chiacchiere.....ci siamo incontrate a fare il bucato, vero??

Ti aspetto, se vuoi puoi anche mandarmi un mess. priv!

un abbraccio
silvana

Domani controllo al Pini.

Gli esami secondo me non erano male, speriamo vadano bene anche a loro. Lei intanto contibua a stare bene, e questo è quello che conta.
Pensateci. Un abbraccio a tutti ed uno ancora più stretto a chi ha una grossa preoccupazione per la salute di un figlio.

UN CARO ABBRACCIO ANCHE A TE E FATTI VIVA OGNI TANTO PER DARCI NOTIZIE

Grazie Rosaria! Sei veramente UNICA....

ciao Ami...non avevo visto che avevate di nuovo la visita!
com'è andata? tutto bene, vero?
se hai visto tu le anali e ti sembravano a posto, probabilmente lo sono! stiamo diventando esperte vero? Purtroppo.....preferirei vivere nell'ignoranza più assoluta riguardo malattie e analisi.....
tanti abbracci
silvana

Ciao carissima!

(Come mi piace la foto della tua bambina !) Sì, venerdì eravamo al Pini.Ho avuto la sesazione per la prima volta di un po' di caos. Sarà perchè c'era più gente del solito.Mah..
Menomale che gli esami erano discreti, cioè gli asterischi erano poco significativi.

Comunque lei sta, per ora, bene. E questo è quello che conta. Anche se...

Anche Gloria va bene? Leggo sempre le tue notizie e le tue paure nelle quali, come ben sai, mi ci ritrovo molto. Un caro abbraccio

AMI, SONO CONTENTA CHE TUTTO STIA ANDANDO BENE, A PARTE QUALCHE PICCOLO ASTERISCO.....CHE SO BENE NON CI SODDISFA.....MA COME DICI TU E ANCHE I DOTTORI, L'IMPORTANTE è CHE LEI STIA BENE.!!!
IL CAOS AL PINI A ME è GIà CAPITATO, OGNI TANTO SUCCEDE..O CI SONO LE PRIME VISITE CON DAY HOSPITAL, OPPURE HANNO RIMANDATO MOLTE VISITE AL DOPO VACANZE NATALIZIE!....O PIù SEMPLICEMENTE...QUESTE MALEDETTE MALATTIE COLPISCONO SEMPRE DI PIù BAMBINI E ADOLESCENTI!!
LE MIE PAURE...SONO TANTE...E CONTINUE!!
ORA GLORIA HA COMINCIATO A LAMENTRE SECCHEZZA IN BOCCA, AL MATTINO BEVE ANCHE TRE BICCHIERI DI THE FREDDO, O UNO DI LATTE DI MANDORLE, MA LI TRANGUGIA LETTERALMENTE....SECONDO ME HA TROPPA SETE....LE ANALISI DI DICEMBRE ERANO A POSTO PER LA GLICEMIA, QUINDI PENSO ALLO SJOGREN....CHE MI TERRORIZZA LETTERALMENTE! ANCHE LA SUA PELLE è MOLTO SECCA, DEVO DIRE FIN DALLA NASCITA.....NON SO COSA PENSARE.....MA HO SEMPRE PAURA, VIVO NELL'ANGOSCIA PERENNE.....
HO CHIESTO AL DOTT. GORLA, CHE MI HA DETTO DI ATTENDERE QUALCHE SETTIMANA, NON SO PERCHè...FORSE PENSA SIA UN FATTO TRANSITORIO, MA è GIà UN PO' CHE VA AVANTI COSì....CREDO CHE SCRIVERò ALLA DOTT. GERLONI E CHIEDERO' SE RITIENE DI FARE ANALISI SPECIFICHE.....
SAI, AMI, MAI AVREI CREDUTO MI CAPITASSE DI VIVERE COSì....PENSAVO DI VIVERE IN UNA FAMIGLIA DI PERSONE "SANE", CHE CERTE MALATTIE TOCCASSERO AGLI ALTRI...E SAPEVO DI ESSERE FORTUNATA.....E ORA MIA FIGLIA, POI I MIEI GENITORI, SENZA TRALASCIARE I MIEI DISTURBI, CHE SONO MOLTI E DEVO DIRE DA NON SOTTOVALUTARE, ANCHE SE IO CONTINUO A FARLO!!
VABBè, CARISSIMA AMI, ULTIMAMENTE NON RIESCO A TIRARE SU NESSUNO....SONO SUL DEPRESSO ANDANTE....SCUSA....

PERò TI MANDO UN ABBRACCIO FORTE FORTE E TI DICO CHE SONO CONTENTA CHE CI SEI, SCRIVIAMOCI!
SILVANA

E' da tanto che non scrivo, ma mi collego spesso e leggo...

Oggi lasciatemi metter da parte ogni pensiero buio e fatemi condividere una grande gioia : oggi Elena ha appena ritirato la sua tesi stampata. E' bellissima e soprattutto frutto di fatica e passione. E' alla pari con gli esami e anche con una bella media nonostante tutto. La discuterà intorno al 25 di settembre, poi racconterò.

CASPITA AMI! CHE BELLA NOTIZIA!!!! IN COSA DI LAUREA ELENA?
ALLORA PARTONO GLI INCROCI PER PER LEI, DURERANNO FINO AL 25...........ASPETTIAMO UN RACCONTO DI QUEL GIORNO!

Ciao Lori! Grazie. Elena si laurea in Scienze della Formazione Primaria e se tutto va bene dopo un mesetto circa potrebbe partecipare al concorso per docenti (pensa che sono 13 anni che nella scuola non si fanno concorsi).
Sarebbe veramente un sogno per lei perchè desidera tanto insegnare e sarebbe anche ora che qualcosa giri per il verso giusto anche per lei!
Ma forse sto sognando troppo!! Ciao ciao

AUGURO A TE ED ELENA CHE IL SOGNO SI REALIZZI. MIO FIGLIO E' NEL MONDO UNIVERSITARIO DA ANNI E CONCORSI NON CE NE SONO STATI...SO BENE COME CI SI SENTE E COME FUNZIONA. INCROCIO LE DITA PER ELENA FALLE UN IN BOCCA AL LUPO SPECIALE DA PARTE MIA.

Oggi ufficialmente ha ricevuto la convocazione : il 24 settembre si laurea!!!!

Sono agitatissima, anzi forse più di lei!

Grazie Lori, sempre e solo tu che mi rispondi..

Oltre alla macchina fotografica devo portare una buona scorta di fazzoletti!!! Mi conosco...

Non ci conoSciamo, ma voglio farti Sentire quanto mi fa piacere questa notizia.. congratulazio ni ed auguri per sempre nuovi traguardi e progetti per tua figlia.ti abbraccio. Giuliacheamailmare