FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

cara Brunella, ciao!
non ti ho mai letta così giù......non sai quanto mi spiace, tu che sei sempre riuscita ad essere vicina agli altri, che mi hai sempre dato conforto agli inizi del mio cammino disperato..... ora sentirti così.......ma devi farti forza, sai benissimo che poi starai meglio! magari può darsi che passi ai bio e ti sentirai bio-nica!! come nuova!
fai bene secondo me a sentire un altro parere, così sei più tranquilla sulla terapia da intraprendere o continuare!
aspetto tue notizie....spero un po' migliori! un bacio
silvana

CIAO BRUNELLA,
MI DISPIACE TANTO LEGGERE CHE ANCORA NON STAI BENE.
CREDO TU ABBIA FATTO UNA BUONA SCELTA AD ANDARE A FERRARA. SO' CHE C'E' UNA EQUIPE, QUELLA DEL PROF. TROTTA, MOLTO VALIDA.
SONO CERTA CHE RIUSCIRANNO A RIMETTERTI IN PIEDI..... CI DOBBIAMO SEMPRE VEDERE!!!
ANCH'IO SONO IN ALTO MARE SEMPRE. DI SALUTE STO BENINO MA MIO FIGLIO HA PROBLEMI DI COLICHE RENALI E DOPO L'ENNESIMA, MARTEDI, SI E' CONVINTO AD ANDARE DALL'UROLOGO E COSI' LUNEDI PROSSIMO LO ACCOMPAGNO.
I MIEI PELOSINI SI SONO MESSI D'ACCORDO E MI FANNO IMPAZZIRE. 3 ANIMALI E 3 DIETE ALIMENTARI.......
IL 2010 E' COMINCIATO PROPRIO MALE, SE AGGIUNGO ANCHE CHE E' MORTO IMPROVVISAMENTE IL FRATELLO DI MIO PADRE. PENSA, STESSO GIORNO E STESSA ETA'.
BRUNELLA TI ABBRACCIO FORTE E SPERO DI LEGGERE BUONE NOTIZIE.
STARO' INCROCIATA FINO ALLA TUA PROX VISITA! UN BACIONE.

giovigio ha scritto:Ciao Brunella...mi spiace tanto leggere che stai male. Ma come ti hanno detto Rosy e Mammalory...non mollare . Vedrai che il 25 il reum. troverà una terapia che possa farti stare meglio. Sai ti capisco quando dici che sei stanca dei dolori e non sopporti più niente....non credo sia piangersi addosso...ma quando si è tanto stanchi del dolore costante capita di non riuscire più a trovare il feeling con il nostro vero io , ma sono sicura che appena il dolore sarà sotto controllo la Brunella di sempre tornera a sorridere , anche se non sempre sarà possibile. Io nel frattempo ti abbraccio tanto e mi incrocio per te Giò

TI abbraccio anch'io e ti ringrazio delle tue belle parole che spero tanto non rimangono solo quelle e
ma che si verificano dei fatti,con questa speranza ti saluto e grazie ancora un bacio...brù

mammona ha scritto:cara Brunella, ciao!
non ti ho mai letta così giù......non sai quanto mi spiace, tu che sei sempre riuscita ad essere vicina agli altri, che mi hai sempre dato conforto agli inizi del mio cammino disperato..... ora sentirti così.......ma devi farti forza, sai benissimo che poi starai meglio! magari può darsi che passi ai bio e ti sentirai bio-nica!! come nuova!
fai bene secondo me a sentire un altro parere, così sei più tranquilla sulla terapia da intraprendere o continuare!
aspetto tue notizie....spero un po' migliori! un bacio
silvana

Vedrai che quando incomincerò a stare bene ritornerò come prima purtroppo è già un sacco di tempo che non stò bene
praticamente da luglio quindi ti puoi immaginare quando ogni giorno cè un male nuovo e poi uno tira l'altro come i cioccolattini no scherzo almeno quelli sono buoni peccato che non li possa mangiare.un abbraccio e un bacio brù

Brunella, feliccissima di rileggerti, ma provo molto dispiacere ad avvertire che la grande Brunella e' diventanta come un pulcino bagnato.Dai , vedrai che le piume si asciugheranno ......la decisone di farti vedere a Ferrara e' giustissima,perche'
almeno una risposta certa,ti dara' il modo di curarti nel modo piu' giusto.
Bella la foto, sembri una ragazzina...evvai hai sempri dei colpi da sparare.....
Un abbraccio e fammi sapere a febbraio cosa ti avranno detto.
Angela

salvia52 ha scritto:Brunella, feliccissima di rileggerti, ma provo molto dispiacere ad avvertire che la grande Brunella e' diventanta come un pulcino bagnato.Dai , vedrai che le piume si asciugheranno ......la decisone di farti vedere a Ferrara e' giustissima,perche'
almeno una risposta certa,ti dara' il modo di curarti nel modo piu' giusto.
Bella la foto, sembri una ragazzina...evvai hai sempri dei colpi da sparare.....
Un abbraccio e fammi sapere a febbraio cosa ti avranno detto.
Angela

CIAO CARISSIMA ANGELA che bello sentirti o meglio rileggerti,per ora faccio il cortisone poi il 25 febbraio ho la visita
spero di risolvere qualcosa,tu come stai ?spero bene e la tua mamma pure lei?
Ti ringrazio x la ragazzina ma se guardi bene si vede che non lo sono ti abbraccio forte a presto brù

Eccomi qua dopo circa un mese per aggiornarvi sulla mia salute,finalmente sono riuscita pure ad anticipare la visita
al Sant'anna di Ferrara,al 19 febbraio questa visita mi è stata consigliata dal mio medico di base
perchè come ho già detto tempo fà io dal mese di luglio ero notevolmente peggiorata,sia a livello di psoriasi che con i dolori mi comincia a fare male ad una spalla sx poi ad un polso e al pollice destro,faccio un eco mi trovano delle grosse calcificazioni,
il mio medico mi fà un'infiltrazione nella mano perchè piangevo dal dolore,ma non è molto efficace,così mi dice che è meglio assumere del cortisone,appena ritorna il mio reum da un aggiornamento negli Stati Uniti vado e gli spiego tutto praticamente mi dice che la malattia si è
riacutizzata mi aumenta il mtx,poi mi aggiunge arava,io ho qualche dubbio in proposito,così assieme a mio marito decido per un'altro consulto.e vado a Brescia da Gorla lui mi dice che secondo lui non è artrite psoriasica,ma un osteoartrosi e quando mio marito le dice della psoriasi lui dice che forse è una dermatite,e assolutamente di non fare l'arava assieme al mtx,quando esco
dall'ambulatorio ero frastornata e non riesco più a capirci nulla,la mia testa sembra un frullatore e comincio a chiedermi che
cosa o veramente?Sono in confusione totale e quando vado dal mio medico mi consiglia di andare nel centro reumatologico
a Ferrara dicendomi che è il migliore in'Emilia Romagna ed inoltre che conosce pure dei bravi reum,e così ho preso l'appuntamento e venerdì sono andata a Ferrara non vi dico il nervosismo,anche perchè pensavo che se questo mi avesse detto ancora un'altra cosa sarei stata ancora più confusa di prima,io dovevo sapere assolutamente cosa avevo per curarmi al meglio
e inoltre avere poi l'esenzione perchè il mio reum non la può fare essendo un privato.Al primo impatto il reumatologo
mi trasmette fiducia,una persona molto tranquilla ed educata subito mi sento a mio agio,mi fa spiegare tutto,nel
frattempo mi scrive la cartella,poi verifica tutte le lastre e le ecografie,tutti gli esami ,mi fà qualche domanda poi
mi dice.Bene signora ho visto tutto e la mia diagnosi è che lei ha l'artrite sporiasica quindi confermo la diagnosi del suo reum,poi gentilmente ha risposto ad alcune mie domande,nel frattempo mi ha fatto fare alcuni esami per eventualmente
cambiare o rinforzare la cura che stò facendo,e anche per eliminare il cortisone che a lungo andare può dare problemi molto gravi.Bene che dire,chissà che la ruota non cominci a girare per il verso giusto,e dopo anni e anni di tribolazioni se ne venga a capo e mi possa finalmente curare in modo adeguato,ora ricomincio di nuovo a sperare......un abbraccio e un saluto a tutti voi che mi leggete brù

Ciao Brunella,
ho letto le tue novità e tutto sommato sono abbastanza buone noh ?
Credo che la soluzione migliore sia sempre andare in un centro ospedaliero,piuttosto che da un privato, i vantaggi sono maggiori, vedi ad esempio la possibilità che ti diano l'esenzione per patologia. Sarà poco ma meglio di niente.
Sono proprio contenta di sentirti piu' sollevata e speranzosa.
Vedrai che questa volta sarà la volta buona e di rimetteranno a nuovo!!!!
Un grande abbraccio Bru e appena posso vengo a trovarti; ho sempre qualche problema anche con mio figlio per cui conciliare tutto non è facile. Però sei nei miei pensieri.

DANY45 ha scritto:Ciao Brunella,
ho letto le tue novità e tutto sommato sono abbastanza buone noh ?
Credo che la soluzione migliore sia sempre andare in un centro ospedaliero,piuttosto che da un privato, i vantaggi sono maggiori, vedi ad esempio la possibilità che ti diano l'esenzione per patologia. Sarà poco ma meglio di niente.
Sono proprio contenta di sentirti piu' sollevata e speranzosa.
Vedrai che questa volta sarà la volta buona e di rimetteranno a nuovo!!!!
Un grande abbraccio Bru e appena posso vengo a trovarti; ho sempre qualche problema anche con mio figlio per cui conciliare tutto non è facile. Però sei nei miei pensieri.

Infatti DANIELA è la prima volta dopo tanti mesi che ricomincio a sperare,a volte quando stai male ti fidi di tutti,e andresti pure in capo al mondo pur di stare meglio,tanti consigli ma anche tante contraddizioni,intanto i mesi passano e ti ritrovi
che non sai più dove sbattere la testa,il problema poi è pure che io andando da un medico a pagamento
perchè in tutto imola e zone limitrofe non cè nessun reumatologo con usl,non posso avere esenzioni,dal momento che
che solo un medico del usl può farmela avere,e vale pure se dovessi fare il biologico.Purtroppo queste sono le regole della sanità , e noi malati ci divertissimo a prendere farmaci senza averne bisogno,già che tante cure esami e visite sono a pagamento,uno schifo davvero.Io mi ritrovo con una attività ha dover assumere una persona che mi sostituisca perchè non riesco più a fare il mio lavoro,e inoltre quel misero stipendio che prendo non mi basta neppure per pagare le tasse e tutti gli esami visite e cure che faccio,questo mi mortifica non poco.Bè ora si vedrà comunque poi ti saprò dire, ti abbraccio forte,tanti auguri per tuo figlio e inoltre sappi che anch'io spesso ti penso e chissà che presto non possiamo incontrarci

Brunella, ciao leggo che hai gia' fatto la visita!Bene ti sei tolta prima il pensiero.Non e' andata male vero?Mi sembra che forse sei arrivata al dunque.Scusami di cortisone quanto ne prendevi?
Ti sento un pochino piu' tranquilla e questo mi rende fiduciosa.Ok aspettiamo a vedere cosa ti ordina!
In bocca al lupo,bacioni simpaticissima Brunella ciao Angela

Brunella almeno adesso hai la tua strada da seguire ed una terapia di fondo che dovrebbe cominciare a darti i suoi benefici entro le 6/8 settimane di assunzione del mtx, dai metticela tutta, un po' di pazienza ancora e starai meglio

Ciao io sono iscritta al forum da poco, ma sono contenta del tuo ritorno significa che stai bene in questa famiglia la mia diagnosi è AP ma non ho la psoriasi...ho solo l'artrite ....dicono ancora per poco perchè la psè la sua compagna ........a presto.

rosaria1956 ha scritto:Brunella almeno adesso hai la tua strada da seguire ed una terapia di fondo che dovrebbe cominciare a darti i suoi benefici entro le 6/8 settimane di assunzione del mtx, dai metticela tutta, un po' di pazienza ancora e starai meglio

Ciao ROSARIA il mtx è dal 2007 che lo assumo però ne assumevo solo 7,5 alla settimana ma dopo alle ferie visto
che ero molto peggiorata mi ha aumentato la dose a 10 poi mi ha di nuovo aggiunto il cortisone,ora dovrò fare alcuni esami poi si vedrà se è il caso di aumentare questa terapia o passare ad un altro più efficace anche perchè solamente in queste due settimane ho avuto,la cistite,il collo bloccato,una tendinite in un polso,una epicondilite,e da ieri sera sono bloccata con la schiena quindi penso che questa cura non sia poi così tanto efficace....o no? Bè ora spero di fare gli esami al più presto poi si vedrà il daffarsi,l'importante è che sia stata confermata la diagnosi,così almeno non ho tutti gli esami e lastre da ripetere
chissà che finalmente la fortuna mi assista.....grazie un abbraccio....brù

BRUNELLA 7.5 MG ERANO DAVVERO POCHI COME DOSAGGIO....ED ANCHE 10 MG NON è CHE SIANO TANTISSIMI, IN GENERE LA DOSE CHE MAGGIORMENTE RIESCE A DARE BENEFICI ED E' PIU' UTILIZZATA SONO 15 MG MA SI PUO' ARRIVARE ANCHE A 20 MG E TIENI CONTO CHE ALCUNI DEI RAGAZZINI QUì DEL FORUM, NE FANNO PROPRIO 20 MG.
QUINDI HAI ANCORA LA POSSIBILITA' DI AUMENTARE UN PO' IL DOSAGGIO SE NON DOVESSE ESSERE SUFFICIENTE, ED E' BUONA COSA PERCHE' SIGNIFICA AVERE ANCORA IL METHOTREXATE TRA LE POSSIBILI TERAPIE VINCENTI
BACIO GRANDE BRU

salvia52 ha scritto:Brunella, ciao leggo che hai gia' fatto la visita!Bene ti sei tolta prima il pensiero.Non e' andata male vero?Mi sembra che forse sei arrivata al dunque.Scusami di cortisone quanto ne prendevi?
Ti sento un pochino piu' tranquilla e questo mi rende fiduciosa.Ok aspettiamo a vedere cosa ti ordina!
In bocca al lupo,bacioni simpaticissima Brunella ciao Angela

Infatti ANGELA non è andata male,sicuramente avrei preferito non avere nulla però,almeno adesso sò di che morte dovrò morire (si fà per dire) ora qualche piccolo accertamento
poi spero mi si trovi una cura adeguata,anche perchè ho parecchi altri problemini non da sottovalutare....un abbraccio e grazie di tutto...brù

concetta ha scritto:Ciao io sono iscritta al forum da poco, ma sono contenta del tuo ritorno significa che stai bene in questa famiglia la mia diagnosi è AP ma non ho la psoriasi...ho solo l'artrite ....dicono ancora per poco perchè la psè la sua compagna ........a presto.

ciao Concetta certo che stò bene in questa famiglia che frequento dal 2007 sono persone fantastiche che mi hanno aiutato tantissimo anche perchè le nostre patologie purtroppo più si è nervosi e sotto stress e più peggiorano,quindi se hai qualcuno che ti aiuta anche solo ascoltandoti è già molto importante credimi,chi non soffre di queste cose non può capire come uno si
può sentire,e qui in questo forum ho sempre trovato conforto e pure consigli,non facendomi mai sentire sola.
un abbraccio brù

Benvenuta Brunella vedo che non ti fai mancare niente in quanto a disturbi mi dispiace per te devi farti coraggio e guardare avanti....gli abitanti di questo forum sono (chi più chi meno) nelle tue stesse condizioni troviamo molto conforto parlandone tra noi esprimendo i nostri pensieri e le nostre paure ciao

ciao Bru'!
ho letto in questi giorni, ma non ti ho scritto....ti capisco quando dici che eri frastornata....è così che ci si sente dopo diversi consulti diversi tra loro,.....ma cerca di tenere duro, prova ancora col MTX anche a dose massima, se lo sopporti, e se non funziona puoi parlare dei bio!
mi spiace tanto dei tuoi dolori.....spero che passino presto!
un bacio
silvana

tonino ha scritto:Benvenuta Brunella vedo che non ti fai mancare niente in quanto a disturbi mi dispiace per te devi farti coraggio e guardare avanti....gli abitanti di questo forum sono (chi più chi meno) nelle tue stesse condizioni troviamo molto conforto parlandone tra noi esprimendo i nostri pensieri e le nostre paure ciao

Grazie carissimo Tonino certo che guardo avanti,bisogna farlo anche se a volte sono talmente delusa che ti verrebbe di buttare la spugna ma non bisogna mai farlo,perchè queste malattie si nutrono delle nostre ansie e paure,poi devo ringraziare pure i miei famigliari che mi aiutano tantissimo specialmente mio marito(IL SANTO)come viene chiamato da voi del forum,e poi ci siete voi il mio rifugio dove trovo sempre una parola di conforto ....GRAZIE X FARE TANTO X Mè,spero un domani di potere
ricambiare e fare qualcosa per voi......VI ABBRACCIO FORTE.... brù

mammona ha scritto:ciao Bru'!
ho letto in questi giorni, ma non ti ho scritto....ti capisco quando dici che eri frastornata....è così che ci si sente dopo diversi consulti diversi tra loro,.....ma cerca di tenere duro, prova ancora col MTX anche a dose massima, se lo sopporti, e se non funziona puoi parlare dei bio!
mi spiace tanto dei tuoi dolori.....spero che passino presto!
un bacio
silvana

Ciao SILVANA io il mtx lo faccio dal 2007 ho cominciato con quello alla dose di 7,5ml e con deflan gocce,poi dopo aver tolto il cortisone ho sempre continuato con lo stesso dosaggio perchè anche con quel dosaggio basso il fisico ha risposto bene,facendo andare in remissione la mia patologia.Solamente questa estate si è riacutizzata,quindi il mio reum mi ha aumentato a 10ml,ma non ancora sufficiente,così adesso devo fare alcuni accertamenti poi il reum valuterà se andare avanti aumentandomi il mtx oppure sostituirlo,anche perchè ha parecchi effetti collaterali quindi non sò se aumentando il mio fisico
lo sopporta comunque staremo a vedere questa è una decisione non mia ma del medico,il quale come o già detto è molto attento e sono sicura che troverà la cura che più mi si addice quando avrà visto gli esami che mi ha fatto fare.
un abbraccio....brù