TI VEDO COSì APPASSIONATA E MOTIVATA, CHE SAREBBE UN PECCATO DAVVERO CHE TU NON FACESSI QUEL LAVORO, UN PECCATO ANCHE PER I PAZIENTI!!
EVVAIIII!!!!!
Prima o poi passa tutto :-)
Re: Prima o poi passa tutto :-)
BRAVA,!!!!!!!!!!!!!!!!COMPLIMENTI PER LA VOTAZIONE E TUTTO IL RESTO!!!!!! FAGLIELA VEDERE A CHI NON VOLEVA CHE TU FACESSI IL TIROCINIOOO!!!!!
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EVVAIIII!!!!!
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EVVAIIII!!!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ultimo aggiornamento...questa mattina visita dal medico di base, gli ho parlato dei problemi che ho alla vista ultimamente e mi ha prescritto subito una visita oculistica, secondo lui si tratta di cataratta da cortisone 
...visita prenotata per il 6 aprile... incrocio le dita...
e siccome che sò cecata....!!!!
bacetti a tutti!!!
...visita prenotata per il 6 aprile... incrocio le dita...e siccome che sò cecata....!!!!
bacetti a tutti!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
mannaggia Sunshi...incrociatissima per la visita 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Sun...il 6 aprile.....mumble....non ho nulla da fare...quindi sarò incrociata tutto il giorno per te!!
baci
silvana
baci
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
MI ASSOCIO AGLI INCROCI, SI SA, L'UNIONE FA LA FORZA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e così, oggi finalmente fatta la visita oculistica, come aveva ipotizzato il mio medico di base ho la cataratta ad entrambi gli occhi da operare ... volevano mettermi in lista di attesa per l'operazione oggi stesso, ma ho chiesto di poter aspettare sei mesi in modo da poter finire il corso...perciò alla fine sono rimasta d'accordo con l'oculista che prenoterò una nuova visita per ottobre ed allora mi metteranno in lista di attesa e mi diranno gli accertamenti da fare in vista dell'operazione.
Fermo restando che, se dovessi peggiorare, mi ha detto di presentarmi direttamente in ambulatorio ed anticipiamo i tempi.
Ho già parlato con il mio reum e mi ha detto che un paio di mesi prima dell'operazione dovrò sospendere humira e methotrexate
diciamo che mi hanno preso un pò in contropiede...è vero che avevo tutti i sintomi della cataratta, ma non mi aspettavo che parlassero subito di operazione (mia madre ce l'ha da due anni e il suo oculista le ha consigliato di aspettare...).
Ora mi sono venuti mille dubbi e non sò a chi chedere...vabbè tempo ce n'è...
per ora andiamo avanti...
Bacetti a tutti
... volevano mettermi in lista di attesa per l'operazione oggi stesso, ma ho chiesto di poter aspettare sei mesi in modo da poter finire il corso...perciò alla fine sono rimasta d'accordo con l'oculista che prenoterò una nuova visita per ottobre ed allora mi metteranno in lista di attesa e mi diranno gli accertamenti da fare in vista dell'operazione.Fermo restando che, se dovessi peggiorare, mi ha detto di presentarmi direttamente in ambulatorio ed anticipiamo i tempi.
Ho già parlato con il mio reum e mi ha detto che un paio di mesi prima dell'operazione dovrò sospendere humira e methotrexate
diciamo che mi hanno preso un pò in contropiede...è vero che avevo tutti i sintomi della cataratta, ma non mi aspettavo che parlassero subito di operazione (mia madre ce l'ha da due anni e il suo oculista le ha consigliato di aspettare...).
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Mi spiace, mannaggia....pure le cataratte 
ma non sarà troppo aspettare 6 mesi???
ed intanto riesci a vedere bene da contimnuare il corso?
spero di si ovviamente, e speriamo che tutto vada per il meglio
ma non sarà troppo aspettare 6 mesi???
ed intanto riesci a vedere bene da contimnuare il corso?
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
bhe...durante il giorno l'importante è che porto sempre con me gli occhiali da sole...senza è un pò una tragedia! Il problema principale è l'occhio destro, dove vedo offuscato, ma per ora riesco ad andare avanti...
La notte ho un pò di problemi, praticamente tutte le luci che vedo sono come fari abbaglianti (compresi i lampioni ) però devo dire che sono diventata un'esperta a guidare evitando di guardare le luci 
visto che comunque finisco di lavorare alle 22:15 in genere, ed in più ho trovato una strada per tornare a casa da lavoro che passa attraverso la campagna e lì di luci ce ne sono poche 
Purtroppo non posso fare altrimenti se non aspettare sei mesi, per fare l'intervento ad entrambi gli occhi mi dovrei fermare almeno un paio di settimane...e saltare due settimane di corso vorrebbe dire dovermi ritirare dato che sono mooooolto restrittivi per quel che riguarda le assenze...al massimo arriverò alla fine del corso che sarò pocopoco cecata...ma ci voglio arrivare!
Comunque sono d'accordo con l'oculista che mi ha visitato (tra l'altro ho scoperto solo alla fine della visita guardando il timbro sulla ricetta che è lui il chirurgo) che nel momento in cui noterò un peggioramento andrò direttamente in ambulatorio senza riprendere l'appuntamento e mi metteranno subito in lista di attesa...spero di no sinceramente!!! Ma se dovesse accadere vorrà dire che non era destino che finissi questo corso...
Sinceramente l'unica cosa che un pò mi preoccupa è il dover sospendere sia humira che methotrexate... l'ultima volta che mi avevano sospeso solo il biologico perchè mi dovevo togliere due denti mi sono ritrovata nell'arco di un mese a dover comprare di corsa un paio di scarpe di 3 numeri più grandi per quanto mi si era gonfiato il piede
incrocio le dita!!!
Bacetti a tutti
La notte ho un pò di problemi, praticamente tutte le luci che vedo sono come fari abbaglianti (compresi i lampioni
) però devo dire che sono diventata un'esperta a guidare evitando di guardare le luci visto che comunque finisco di lavorare alle 22:15 in genere, ed in più ho trovato una strada per tornare a casa da lavoro che passa attraverso la campagna e lì di luci ce ne sono poche Purtroppo non posso fare altrimenti se non aspettare sei mesi, per fare l'intervento ad entrambi gli occhi mi dovrei fermare almeno un paio di settimane...e saltare due settimane di corso vorrebbe dire dovermi ritirare dato che sono mooooolto restrittivi per quel che riguarda le assenze...al massimo arriverò alla fine del corso che sarò pocopoco cecata...ma ci voglio arrivare!
Comunque sono d'accordo con l'oculista che mi ha visitato (tra l'altro ho scoperto solo alla fine della visita guardando il timbro sulla ricetta che è lui il chirurgo) che nel momento in cui noterò un peggioramento andrò direttamente in ambulatorio senza riprendere l'appuntamento e mi metteranno subito in lista di attesa...spero di no sinceramente!!! Ma se dovesse accadere vorrà dire che non era destino che finissi questo corso...
Sinceramente l'unica cosa che un pò mi preoccupa è il dover sospendere sia humira che methotrexate... l'ultima volta che mi avevano sospeso solo il biologico perchè mi dovevo togliere due denti mi sono ritrovata nell'arco di un mese a dover comprare di corsa un paio di scarpe di 3 numeri più grandi per quanto mi si era gonfiato il piede
incrocio le dita!!!
Bacetti a tutti
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO SUN....MI SPIACE DAVVERO TANTO PER QUELLO CHE TI SUCCEDE.... 
.PER FORTUNA HAI TROVATO UN OCULISTA CHE CAPISCE LA SITUAZIONE E TI HA LASCIATO LA PORTA APERTA, SENZA COSTRINGERTI AD UNA DECISIONE IMMEDIATA!
TI AUGURO COL CUORE DI FINIRE COMUNQUE IL CORSO, VISTO CHE TRA L'ALTRO SEI BRAVISSIMA!
UN ABBRACCIO E....INCROCI, INCROCI E INCROCI PER TE!
SILVANA
.PER FORTUNA HAI TROVATO UN OCULISTA CHE CAPISCE LA SITUAZIONE E TI HA LASCIATO LA PORTA APERTA, SENZA COSTRINGERTI AD UNA DECISIONE IMMEDIATA!
TI AUGURO COL CUORE DI FINIRE COMUNQUE IL CORSO, VISTO CHE TRA L'ALTRO SEI BRAVISSIMA!
UN ABBRACCIO E....INCROCI, INCROCI E INCROCI PER TE!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
E mica andavi a fare la minatrice! A parte gli scherzi complimenti. Parlano tanto di lavoro ai disabili e poi rompono? Le tue patologie non sono leggere ma non sei una tetraplegica (rispetto per chi è in carrozzina), da noi le persone quasi tetraplegiche fanno almeno i centralinisti. Quindi l'operatrice la puoi fare. Lavorerai meglio di chi è presunto 'sano' e magari ha disturbi psicologici e neurologici gravi che non si vedono, si legga sui giornali dei fisioterapista che ha ucciso la moglie per gelosia giorni fa. Pare che dicano, l'importante è che non si veda così noi facciamo finta che non ci sia, E NON C'è DAVVERO. Ma perché oltre alla croce che abbiamo dobbiamo arrampicarci il doppio degli altri!?!?!?!
VAI COSì,
GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!
VAI COSì,
GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao a tutti!!E che dirvi se non...grazie per gli incoraggiamenti e per gli incroci Purtroppo la situazione è un pò critica in questo periodo... gli occhi continuano a dare fastidio ed ormai tutti i santi giorni devo prendere la tachipirina per il mal di testa... in tutto questo ho saputo oggi che dovrò fare una rmn alle anche ed al bacino dato che i dolori e la limitazione all'apertura dalle anche continua e non si capisce il perchè... in pratica negli ultimi sei mesi mi hanno fatto fare tre lastre al bacino ma non risulta nulla (solo alla prima era risultata una sclerosi dell'acetabolo e stop).
Comunque domani prenderò l'appuntamento e vedremo... Per il resto proseguo corso lavoro e via discorrendo
Bacetti a tutti!!!
Purtroppo la situazione è un pò critica in questo periodo... gli occhi continuano a dare fastidio ed ormai tutti i santi giorni devo prendere la tachipirina per il mal di testa... in tutto questo ho saputo oggi che dovrò fare una rmn alle anche ed al bacino dato che i dolori e la limitazione all'apertura dalle anche continua e non si capisce il perchè... in pratica negli ultimi sei mesi mi hanno fatto fare tre lastre al bacino ma non risulta nulla (solo alla prima era risultata una sclerosi dell'acetabolo e stop).Comunque domani prenderò l'appuntamento e vedremo... Per il resto proseguo corso lavoro e via discorrendo
Bacetti a tutti!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Fissata la data per la preospedalizzazione per l'intervento...il 2 giugno farò le analisi, il 4 la visita con l'anestesista... se i tempi sono quelli che mi ha detto il reum ad agosto mi opero.... io un pochino pochino paura!!!
avevo chiesto di aspettare ottobre, ma la situazione è un pochino peggiorata, sinceramente sto iniziando ad avere paura quando devo guidare la sera, perciò ho deciso di anticipare...tanto ad agosto starò in ferie dal lavoro e con il corso dovremmo essere fermi...spero che anche con la terapia vada tutto ok, anche se comunque l'oculista mi ha molto tranquillizzato, mi ha detto che mi terranno costantemente sotto controllo e, nel caso di una riacutizzazione dell'artrite, fermeranno tutto ed aspetteremo un altro momento, mi ha lasciato perfino il suo numero di cell dicendomi che lo posso chiamare in qualsiasi momento se mi venisse qualche dubbio o se ci fossero complicazioni, in modo che così posso avere un contatto diretto con l'ambulatorio...
in tutto questo la settimana prossima andrò a ritirare l'holter che ho fatto questa settimana ed il 12 maggio ho la visita con la cardiologa (credo che la terapia sia da rivedere dato che ormai mi capita spessissimo di avere picchi di pressione alta), il 30 ho la visita con la neurologa (me l'hanno consigliata dove ho fatto il tirocinio dicendomi che è un tipo in gamba...riuscità a capire perchè mi sono diminuiti i riflessi alle gambe?!?) e il 28 devo fare una risonanza a bacino ed anche dato che per l'ennesima volta sto restando bloccata per i dolori all'anca destra...
posso dire che mi sono stufata?!?
comunque...ora vado a ninna, domani mattina sveglia presto per fare le analisi...
in tutto questo ormai i miei amici mi hanno preso per un medico, quando hanno qualche disturbo, qualche analisi o lastra da leggere, mi chiamano a me...quasi quasi mi apro uno studio
bacetti a tutti e buona notte mondo!!!
io un pochino pochino paura!!!avevo chiesto di aspettare ottobre, ma la situazione è un pochino peggiorata, sinceramente sto iniziando ad avere paura quando devo guidare la sera, perciò ho deciso di anticipare...tanto ad agosto starò in ferie dal lavoro e con il corso dovremmo essere fermi...spero che anche con la terapia vada tutto ok, anche se comunque l'oculista mi ha molto tranquillizzato, mi ha detto che mi terranno costantemente sotto controllo e, nel caso di una riacutizzazione dell'artrite, fermeranno tutto ed aspetteremo un altro momento, mi ha lasciato perfino il suo numero di cell dicendomi che lo posso chiamare in qualsiasi momento se mi venisse qualche dubbio o se ci fossero complicazioni, in modo che così posso avere un contatto diretto con l'ambulatorio...
in tutto questo la settimana prossima andrò a ritirare l'holter che ho fatto questa settimana ed il 12 maggio ho la visita con la cardiologa (credo che la terapia sia da rivedere dato che ormai mi capita spessissimo di avere picchi di pressione alta), il 30 ho la visita con la neurologa (me l'hanno consigliata dove ho fatto il tirocinio dicendomi che è un tipo in gamba...riuscità a capire perchè mi sono diminuiti i riflessi alle gambe?!?) e il 28 devo fare una risonanza a bacino ed anche dato che per l'ennesima volta sto restando bloccata per i dolori all'anca destra...
posso dire che mi sono stufata?!?
comunque...ora vado a ninna, domani mattina sveglia presto per fare le analisi...
in tutto questo ormai i miei amici mi hanno preso per un medico, quando hanno qualche disturbo, qualche analisi o lastra da leggere, mi chiamano a me...quasi quasi mi apro uno studio
bacetti a tutti e buona notte mondo!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
è che alle volte vorrei solo un giorno senza dolori e senza questa stanchezza cronica che mi accompagna...vorrei solo un giorno come tutte le mie coetanee di 28 anni... a pensare, a progettare... è un giorno no oggi...
ma passerà, prima o poi passa tutto...
bacetti
ma passerà, prima o poi passa tutto...
bacetti
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
sunshinexyz ha scritto:è che alle volte vorrei solo un giorno senza dolori e senza questa stanchezza cronica che mi accompagna...vorrei solo un giorno come tutte le mie coetanee di 28 anni... a pensare, a progettare... è un giorno no oggi...
ma passerà, prima o poi passa tutto...
bacetti
lo so ti capisco benissimo
Cara Sunshi per i riflessi alle gambe non ti hanno mi prescritto una elettromiografia?
Piccola cara porta un pò di pazienza, sai come sono questi notri acciacchi....si affezionano e non ci mollano più ed allora noi, con tanta forza, coraggio e tantissima pazinza, dobbiamo essere + forti e conviverci quasi come se nulla fosse.....in compenso ti sei "acculturata" così tanto che vengono a chiederti i consigli medici
sai capita anche a me in ufficio, mi portano a vedere le analisi e mi chiedono un parere ahahahahaha!!!!!!!Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Sun... 
, io mi reputo fortunata nella sfortuna, ho iniziato a star male tre anni fa, per cui alla tua età non sapevo cosa significasse tutto quello che vivi tu. Mi dispiace veramente tanto, è vero queste patologie si attaccano come delle cozze. Ma non dubitare mai di riuscire a vincere tu, tutto sommato siamo tosti , anche quando ci sembra che non sia così qualcosa dentro ci fa risalire la china e sollevare la testa, e poi non sarai mai sola baci Sun a presto Giò
, io mi reputo fortunata nella sfortuna, ho iniziato a star male tre anni fa, per cui alla tua età non sapevo cosa significasse tutto quello che vivi tu. Mi dispiace veramente tanto, è vero queste patologie si attaccano come delle cozze. Ma non dubitare mai di riuscire a vincere tu, tutto sommato siamo tosti , anche quando ci sembra che non sia così qualcosa dentro ci fa risalire la china e sollevare la testa, e poi non sarai mai sola baci Sun a presto Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
bhe...che dire se non grazie!!!lo sò che bisogna combattere, sempre e comunque, l'ho sempre fatto e sempre lo farò...ancora ricordo quando a 20 anni mi sentii dire che probabilmente sarei finita su una sedia a rotelle dato che la diagnosi era stata troppo tardiva...uscii dallo studio del prof con mia madre che non la finiva di piangere...io la guardai e le dissi "tempo sei mesi e ritorno a cavallo (sono sempre stata fissata con l'equitazione )...bhe, di mesi ne sono passati tre
solo che alle volte i cinque minuti di sconforto mi prendono anche a me...e vorrei mandare a quel paese tutto e tutti, ma poi torna il sorriso e la voglia di andare avanti, ce la posso fare e ce la farò!
per quel che riguarda l'emg, ne ho fatte due negli ultimi due anni, dalla prima era uscita una radicolopatia di grado moderato alla gamba destra, dalla seconda la radicolopatia era diventata di grado lieve, perciò c'è stato un miglioramento, quello che il neurologo non riesce a spiegarsi è il fatto che invece la visita mostra un peggioramento sensibile a livello di riflessi... all'inizio voleva prescrivermi il lyrica, poi mi ha detto che secondo lui era il caso di fare altri accertamenti, alla fine mi ha detto che non se la sentiva di seguirmi, dato che il mio è un quadro troppo complesso e mi ha consigliato di rivolgermi ad una struttura ospedaliera...avendo fatto il primo tirocinio proprio a neurochirurgia ho chiesto al caposala se mi consigliava un bravo neurologo a cui rivolgermi, venerdì ho l'appuntamento con questa dottoressa...vediamo cosa ne esce fuori...
bacetti a tutti!!!
)...bhe, di mesi ne sono passati tre solo che alle volte i cinque minuti di sconforto mi prendono anche a me...e vorrei mandare a quel paese tutto e tutti, ma poi torna il sorriso e la voglia di andare avanti, ce la posso fare e ce la farò!
per quel che riguarda l'emg, ne ho fatte due negli ultimi due anni, dalla prima era uscita una radicolopatia di grado moderato alla gamba destra, dalla seconda la radicolopatia era diventata di grado lieve, perciò c'è stato un miglioramento, quello che il neurologo non riesce a spiegarsi è il fatto che invece la visita mostra un peggioramento sensibile a livello di riflessi... all'inizio voleva prescrivermi il lyrica, poi mi ha detto che secondo lui era il caso di fare altri accertamenti, alla fine mi ha detto che non se la sentiva di seguirmi, dato che il mio è un quadro troppo complesso e mi ha consigliato di rivolgermi ad una struttura ospedaliera...avendo fatto il primo tirocinio proprio a neurochirurgia ho chiesto al caposala se mi consigliava un bravo neurologo a cui rivolgermi, venerdì ho l'appuntamento con questa dottoressa...vediamo cosa ne esce fuori...
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"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
benissimo Sunshi, allora aspetto di sentire questa dr.ssa cosa ti dirà ed intanto mi incrocio tutta tutta
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
fatta finalmente la visita con la neurologa ed il risultato è che, secondo lei, mi devo operare di ernia del disco... praticamente tutti i problemi che ho di formicolii, crampi, dolori vari, perdite di forza e diminuizione sia di riflessi che di sensibilità alle gambe sono portati dalla radicolopatia per via dell'ernia...
In realtà lei è la terza neurologa che mi dice che mi devo operare, peccato che poi quando vado dal neurochirurgo mi sento dire puntualmente che non sono da operare...
Mi ha consigliato intanto di provare con la fisioterapia, ma le ho spiegato che il reum è contrario, mi ha detto di provare allora con il nuoto, peccato che in questo caso è la fisiatra ad essere contraria (mi ha trovato una flogosi ai tendini e ha detto che facendo nuoto ne rischiavo la rottura)...a questo punto mi ha guardato come a dire: e mò che ti consiglio?!?
Comunque mi ha dato da prendere un farmaco (di cui sinceramente ora non ricordo il nome ed ho lasciato la ricetta in macchina) per due mesi...poi se non dovesse fare effetto devo passare a lyrica.
Intanto dovrò ripetere la rmn lombosacrale e mi ha consigliato il nome di un neurochirurgo che lavora sempre lì, in modo che si può tenere in contatto con lei e valutare insieme la situazione...speriamo bene!
Lunedì pomeriggio intanto ritirerò la rmn fatta al bacino...
bacetti a tutti!!
In realtà lei è la terza neurologa che mi dice che mi devo operare, peccato che poi quando vado dal neurochirurgo mi sento dire puntualmente che non sono da operare...
Mi ha consigliato intanto di provare con la fisioterapia, ma le ho spiegato che il reum è contrario, mi ha detto di provare allora con il nuoto, peccato che in questo caso è la fisiatra ad essere contraria (mi ha trovato una flogosi ai tendini e ha detto che facendo nuoto ne rischiavo la rottura)...a questo punto mi ha guardato come a dire: e mò che ti consiglio?!?
Comunque mi ha dato da prendere un farmaco (di cui sinceramente ora non ricordo il nome ed ho lasciato la ricetta in macchina) per due mesi...poi se non dovesse fare effetto devo passare a lyrica.
Intanto dovrò ripetere la rmn lombosacrale e mi ha consigliato il nome di un neurochirurgo che lavora sempre lì, in modo che si può tenere in contatto con lei e valutare insieme la situazione...speriamo bene!
Lunedì pomeriggio intanto ritirerò la rmn fatta al bacino...
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ed oggi ho ritirato la rmn delle anche e del bacino, c'è scritto: bilateralmente osservabili sclerosi dei tetti acetabolari, assottigliamento delle rime articolari ed iniziale osteofitosi marginale, coesiste quota di versamento liquido articolare.
Ho già sentito il reum per telefono, mi ha detto di stare tranquilla che non è nulla, ma a me sembrano segni di infiammazione, il dolore continua, ma ha detto di proseguire con la cura che sto facendo ora...
Incrocio le dita...e cerco di stare tranquilla...
voi cosa ne pensate?
Bacetti a tutti
Ho già sentito il reum per telefono, mi ha detto di stare tranquilla che non è nulla, ma a me sembrano segni di infiammazione, il dolore continua, ma ha detto di proseguire con la cura che sto facendo ora...
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voi cosa ne pensate?
Bacetti a tutti
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Sunshi non so che dirti, sono termini molto tecnici questi 
mi spiace
magari puoi inserire una domanda per il dr. Gorla
mi spiacemagari puoi inserire una domanda per il dr. Gorla
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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