Ciao Lorichi. Testuali parole della mail (anzi copia...incolla):
Ciao milly977,
ricevi questa notifica, perche' la segnalazione che hai fatto sul
messaggio
"Re: Sono Milena... mi presento" in "Sono Milena... mi
presento" su "FORUM
SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI
(MA.R.I.C.A.)
DEL GRUPPO REUMAMICI" e' stata cancellata da un moderatore o
da un
amministratore.
--
Ciao e grazie
Sono Milena... mi presento
Re: Sono Milena... mi presento
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
MILENA NON CAPISCO ASSOLUTAMENTE. SEMBRA UNA NOTIFICA AUTOMATICA INFATTI NON C'E' FIRMA. HAI CONTROLLATE SE NELLA TUA PRESENTAZIONE MANCA QUALCOSA, IO NON TROVO NULLA FUORI POSTO. PER FAVORE CONTROLLA, SE MAGARI HAI SCRITTO QUALCOSA E NON LO TROVI PIU. NON RICORDI SE, PER ESEMPIO, AVEVI CITATO NUMERI DI TELEFONO? IN OGNI CASO HO SENTITO ANCHE ROSARIA E LEI NON HA FATTO NULLA MA, RIPETO, MI SEMBRA UNA NOTIFICA AUTOMATICA E NON UNA E-MAIL INVIATA DA UNO DI NOI PERCHE' QUELLE TI ARRIVEREBBERO COL NOSTRO NICK. FAMMI SAPERE SE TROVI QUALCOSA CHE NON VA NELLA TUA PRESENTAZIONE. INTANTO APPENA ARRIVA IL RESPONSABILE DEL SW FACCIO LEGGERE ANCHE A LEI.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao, a me sembra che non manchi nulla, nè avevo messo numeri di telefono o altro di strettamente privato.lorichi ha scritto:MILENA NON CAPISCO ASSOLUTAMENTE. SEMBRA UNA NOTIFICA AUTOMATICA INFATTI NON C'E' FIRMA. HAI CONTROLLATE SE NELLA TUA PRESENTAZIONE MANCA QUALCOSA, IO NON TROVO NULLA FUORI POSTO. PER FAVORE CONTROLLA, SE MAGARI HAI SCRITTO QUALCOSA E NON LO TROVI PIU. NON RICORDI SE, PER ESEMPIO, AVEVI CITATO NUMERI DI TELEFONO? IN OGNI CASO HO SENTITO ANCHE ROSARIA E LEI NON HA FATTO NULLA MA, RIPETO, MI SEMBRA UNA NOTIFICA AUTOMATICA E NON UNA E-MAIL INVIATA DA UNO DI NOI PERCHE' QUELLE TI ARRIVEREBBERO COL NOSTRO NICK. FAMMI SAPERE SE TROVI QUALCOSA CHE NON VA NELLA TUA PRESENTAZIONE. INTANTO APPENA ARRIVA IL RESPONSABILE DEL SW FACCIO LEGGERE ANCHE A LEI.
bhoooo... comunque si, anche a me sembra una notifica automatica, come tutte quelle che mi arrivano quando ho un nuovo messaggio nella mia presentazione.
Ciao e grazie
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Antonella. Grazie per la tua visita nella mia presentazione e ...non è mai troppo tardi...antonella58 ha scritto:In ritardissimo.....ciao Milena!
Ciaooooooooooo
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Buongiorno a tutti!
PASSATO BENE IL SANTO NATALE? Io si, nel miglior modo: in famiglia con i miei stupendi nipotini che adoro.
Oggi farò la visita neurologica e mi sento un po' ansiosa, ho cambiato neurologo e ho paura che saltino fuori altre cose (visti i "famosi" pareri contrastanti)...
Ho fatto vedere le analisi alla reum. e mi ha un po' tranquillizzata, anche se dobbiamo aspettare l'EGDS per dare conferma alle ipotesi.
per la "MUTAZIONE MTHFR: ETEROZIGOSI" ha detto che non è grave, solo che se pensassi ad una gravidanza dovrei iniziare una cura di acido folico almeno due mesi prima dei tentativi! Mi spiegherà meglio telefonicamente, al momento mi ha trasmesso una mail.
Scusate se Vi informo continuamente, ma come Vi ho già detto altre volte, mi date sicurezza. GRAZIE!
Bhe... mando un grosso e caloroso abbraccio a tutti!
PASSATO BENE IL SANTO NATALE? Io si, nel miglior modo: in famiglia con i miei stupendi nipotini che adoro.
Oggi farò la visita neurologica e mi sento un po' ansiosa, ho cambiato neurologo e ho paura che saltino fuori altre cose (visti i "famosi" pareri contrastanti)...
Ho fatto vedere le analisi alla reum. e mi ha un po' tranquillizzata, anche se dobbiamo aspettare l'EGDS per dare conferma alle ipotesi.
per la "MUTAZIONE MTHFR: ETEROZIGOSI" ha detto che non è grave, solo che se pensassi ad una gravidanza dovrei iniziare una cura di acido folico almeno due mesi prima dei tentativi! Mi spiegherà meglio telefonicamente, al momento mi ha trasmesso una mail.
Scusate se Vi informo continuamente, ma come Vi ho già detto altre volte, mi date sicurezza. GRAZIE!
Bhe... mando un grosso e caloroso abbraccio a tutti!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly, sono felice delle notizie abbastanza buone, come vedi la storia della mutazione è più tranquilla di quanto pensassi, insomma mai farsi massacrare il cervello prima di parlare con le persone competenti.
Per il resto aspettiamo le notizie e comunque auguri....sai io mi incrocio per scaramanzia XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXBaci Giò
Per il resto aspettiamo le notizie e comunque auguri....sai io mi incrocio per scaramanzia XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXBaci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly cara
mi fà piacere leggere notizie confortanti e mi associo anche io a tranquillizzarti
l'acido folico assunto riduce i rischi associati alla mutazione che ti hanno riscontrato e che è cmq una mutazione abbastanza comune che non crea particolari problemi
quindi tutto OK e tranquilla, aggiornaci sempre quando vuoi, io voglio sempre e solo leggere bellissime notizie
mi fà piacere leggere notizie confortanti e mi associo anche io a tranquillizzarti
l'acido folico assunto riduce i rischi associati alla mutazione che ti hanno riscontrato e che è cmq una mutazione abbastanza comune che non crea particolari problemi quindi tutto OK e tranquilla, aggiornaci sempre quando vuoi, io voglio sempre e solo leggere bellissime notizie
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao, grazie, grazie, grazie. E' bellissimo trovare Vs. risposte!
Ho fatto la visita neurologica (ho cambiato neurologo), dopo le festività devo ricoverarmi perchè lui ritiene che la cura che sto facendo diminuisce le crisi, ma agisce sull'EFFETTO e non sulla CAUSA! non è detto che la causa si trovi sempre in queste patologie, però vale la pena di tentare facendo esami più approfonditi
Lunedi 4 gennaio farò l'EGDS. Vi farò sapere.
Ciao a tutti e un GGGRRROOOSSSOOO AAABBBBBBRRRAAACCCIIIOOO
Ho fatto la visita neurologica (ho cambiato neurologo), dopo le festività devo ricoverarmi perchè lui ritiene che la cura che sto facendo diminuisce le crisi, ma agisce sull'EFFETTO e non sulla CAUSA! non è detto che la causa si trovi sempre in queste patologie, però vale la pena di tentare facendo esami più approfonditi
Lunedi 4 gennaio farò l'EGDS. Vi farò sapere.
Ciao a tutti e un GGGRRROOOSSSOOO AAABBBBBBRRRAAACCCIIIOOO
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly, faccio il tifo per te e mi incrocioXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
questo nuovo neurologo mi sembra preciso e interessato! bene! comunque, anche se non si riuscirà ad agire sulla causa,....l'importante è anche neutralizzare l'effetto, no?
ti faccio i migliori auguri per un ricovero super-veloce e risolutivo!!
silvana
questo nuovo neurologo mi sembra preciso e interessato! bene! comunque, anche se non si riuscirà ad agire sulla causa,....l'importante è anche neutralizzare l'effetto, no?
ti faccio i migliori auguri per un ricovero super-veloce e risolutivo!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao ragazzi,
1) ho una domanda da farvi (soprattutto ai siciliani). qualcuno conosce il Dott. Ennio Longo Reumatologo di Termini Imerese (palermo)? l'hanno consigliato a mia mamma per A.R., sapete darmi qualche ragguaglio??? GRAZIE A TUTTI.
2) ho fatto EGDS con biopsia duodenale (di cui ritiro referto fra 10 giorni) e ricerca Helicobacter (che c'e' ma dovrebbe andar via con antibiotico).
3) L'ESAME E' BRUTTARELLO...
MA C'E' DI PEGGIO...
Ciao a tutti e ancora GRAZIE.
1) ho una domanda da farvi (soprattutto ai siciliani). qualcuno conosce il Dott. Ennio Longo Reumatologo di Termini Imerese (palermo)? l'hanno consigliato a mia mamma per A.R., sapete darmi qualche ragguaglio??? GRAZIE A TUTTI.
2) ho fatto EGDS con biopsia duodenale (di cui ritiro referto fra 10 giorni) e ricerca Helicobacter (che c'e' ma dovrebbe andar via con antibiotico).
3) L'ESAME E' BRUTTARELLO...
MA C'E' DI PEGGIO... Ciao a tutti e ancora GRAZIE.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milena, sono Nicoletta e come te sono siciliana, la tua presentazione mi è sfuggita quindi anche se in iper ritardo benvenuta. Ho letto le tue peripezie ma credimi che per la diagnosi delle nostre malattie a volte risulterebbe meglio una palla di cristallo!!! Mi dispiace ma non conosco il medico di cui parlavi, io sono di Catania e qesto medico non l'ho mai sentito. Se posso esserti utile chiedi!!!
nicoletta
nicoletta
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly.....
sorry 
ti saluto in tag e.... non lo faccio qui??????
oh signurrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr che sbadata sono??????
ok, vediamo se riesco a risolvere ?
Ben arrivata
Silvia
sorry ti saluto in tag e.... non lo faccio qui??????
oh signurrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr che sbadata sono??????
ok, vediamo se riesco a risolvere
? Ben arrivata
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Sono Milena... mi presento
Grazie Nicoletta e Grazie Silvia,
i saluti (anche se di benvenuto) non sono mai in ritardo perche' fa piacere riceverli in ogni momento! GRAZIE.
baci
i saluti (anche se di benvenuto) non sono mai in ritardo perche' fa piacere riceverli in ogni momento! GRAZIE.
baci
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Scusate se Vi ripeto la domanda: QUALCUNO CONOSCE IL DOTT. ENNIO LONGO REUMATOLOGO DI TERMINI IMERESE - PALERMO?milly977 ha scritto:Ciao ragazzi,
1) ho una domanda da farvi (soprattutto ai siciliani). qualcuno conosce il Dott. Ennio Longo Reumatologo di Termini Imerese (palermo)? l'hanno consigliato a mia mamma per A.R., sapete darmi qualche ragguaglio??? GRAZIE A TUTTI.
2) ho fatto EGDS con biopsia duodenale (di cui ritiro referto fra 10 giorni) e ricerca Helicobacter (che c'e' ma dovrebbe andar via con antibiotico).
3) L'ESAME E' BRUTTARELLO...
Ciao a tutti e ancora GRAZIE.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sono Milena... mi presento
mILLY CREDO CHE NELLA TUA PRESENTAZIONE LO LEGGERABNNO SOLO CHI ENTRA PER CHIACHIERARE CON TE.
SE VUOI CHE LA TUA DOMANDA SIA VISTA DA TUTTI, USA LA SEZIONE APPROPRIATA E CIOE: CENTRI DI CURA, INSERENDO UNA DISCUSSIONE CON UN TITOLO ESPLICATIVO...PER ESEMPIO...: CHI CONOSCE IL DR. TIZIO?????
COSì SARAI CERTAMENTE LETTA DA PIù PERSONE.
INOLTRE PROVA A MANDARE UNA E-MAIL A GIUSEPPE54 QUì DAL SUO PROFILO:
memberlist.php?mode=viewprofile&u=107
ABITA IN PROVINCIA DI PALERMO, SI CURA AL CERVELLI DI PALERMO MA, SE NON RICORDO MALE, TEMPO FA ANDAVA A TERMINI IMERESE
DEGLI ALTRI SICILIANI NON MI SEMBRA DI RICORDARE NESSUNO CHE SI CURI LA' MA SE METTI LA DISCUSSIONE IN !"CENTRI DI CURA" ALTRI TI POTRANNO LEGGERE.
SE VUOI CHE LA TUA DOMANDA SIA VISTA DA TUTTI, USA LA SEZIONE APPROPRIATA E CIOE: CENTRI DI CURA, INSERENDO UNA DISCUSSIONE CON UN TITOLO ESPLICATIVO...PER ESEMPIO...: CHI CONOSCE IL DR. TIZIO?????
COSì SARAI CERTAMENTE LETTA DA PIù PERSONE.
INOLTRE PROVA A MANDARE UNA E-MAIL A GIUSEPPE54 QUì DAL SUO PROFILO:
memberlist.php?mode=viewprofile&u=107
ABITA IN PROVINCIA DI PALERMO, SI CURA AL CERVELLI DI PALERMO MA, SE NON RICORDO MALE, TEMPO FA ANDAVA A TERMINI IMERESE
DEGLI ALTRI SICILIANI NON MI SEMBRA DI RICORDARE NESSUNO CHE SI CURI LA' MA SE METTI LA DISCUSSIONE IN !"CENTRI DI CURA" ALTRI TI POTRANNO LEGGERE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao milly,scusami ma mi era sfuggita la tua presentazione
Anch'io sono siciliana,ma non conosco il medico di cui hai chiesto.
Benvenuta in questa splendida famiglia che come hai potuto vedere col tempo diventa sempre meno virtuale,
spero che presto potrai conoscere direttamnete molto di noi.
A presto allora!!!
Anch'io sono siciliana,ma non conosco il medico di cui hai chiesto.
Benvenuta in questa splendida famiglia che come hai potuto vedere col tempo diventa sempre meno virtuale,
spero che presto potrai conoscere direttamnete molto di noi.
A presto allora!!!
-
gianfranco40
- Messaggi: 27
- Iscritto il: 24/12/2009, 16:50
Re: Sono Milena... mi presento
ciao da gianfranco.sii sempre ottimista
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milena, anche se rispondo in ritardo....posso assicurarti che qui sei la benvenuta e poi ci sono tanti amici che sono pronti se possono ad aiutarti...ciao!!
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milena,Benvenuta e FORZA!!!!!!
Spondiloartrite Sieronegativa
Uso mtx,medrol,folina
Sono un paziente con poca pazienza...ma per ora reggo!
Uso mtx,medrol,folina
Sono un paziente con poca pazienza...ma per ora reggo!
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milena!! Urcaaaaaaaaa mi era sfuggita la tua presentazione!!!!!!!!1 Scusamiiiii........ e bhè.... piacere di conoscerti io sono Meggy
mi era sfuggita la tua presentazione!!!!!!!!1 Scusamiiiii........ e bhè.... piacere di conoscerti io sono Meggy Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO