FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Zinky, apprezzo molto il tuo messaggio, sopratutto per il fatto che come tu stessa ha detto, scrivi poco e per noi lo hai fatto.
Grazie

accidenti....non si placa il dolore....
come sta oggi?
e tu?
sono di corsa, ma vi penso......con tanto tanto affetto e partecipazione!!
silvana

PerLaMiaPrincipessa ha scritto:Grazie Lory, l'abbraccerò per te,
da 3 settimane ho cominciato di mia iniziativa a darle Mepral per proteggere l'intestino,quando il medico di base le aveva prescritto tauxib, puoi ben immaginare, in camera mia ho una farmacia ormai, il guaio è che non ero preparata a qs tipo di crisi,perchè riguardo la rcu mi sono fatta la mia piccola esperienza ormai, rispetto alla spondiloartrite sono ancora agli inizi ma adesso ho capito.
Oggi x fortuna ha riposato, era troppo stanca, si è svegliata alle 16 , mi ha chiesto tanti baci e poi mi ha detto:
" Mamma, ma come faro' io senza di te quando non vivremo piu' insieme?"
Le ho raccontato di voi, che conducete vite normali, che molte di voi sono mamme, ed avete imparato a gestire il dolore, le ho raccontato della malattia di Rosaria che ha avuto il suo esordio quando lei era bambina, le ho parlato della bimba di mammona ,le ho dato i saluti di tutti voi che avete lasciato un messaggio carino a qs mio post .

sai, mi ricorda tanto Gloria...per il baci, quando si sveglia , o studia e viene in cucina e mi dice "baci, baci...."
la mi apiccola è più chiusa, non mi svela cosa pensa riguardo la malattia o il futuro.....ma senz'altro ci pensa....io soprattutto, ho paura di morire, di non esserci quando avrà più bisogno di me....il pensiero mi fa stare malissimo!!!
cosa ha detto di tutti i reumamici? e' importante che non si senta sola in questa situazione....sei in gambissima come madre!!!

Sì, hai ragione, sono delle coccolone bisognose di tanto affetto.
Sui Reumamici mi fa tante domande:
"C'e' qualcuno come me con Rcu E spondiloartrite?"
"Cosa ti dicono?"
" Quanti anni ha Gloria?"(le ho parlato anche di lei)
" Poverini, immagino quelli che vivono da soli, chi li aiuta?"
"Devi salutare tutti da parte mia"
E' una ragazzina molto aperta ma allo stesso tempo molto sensibile e profonda.Stamattina ha avuto un attimo di abbattimento anche perchè oggi è il compleanno della sua amica del cuore nonchè compagna di banco e per il secondo anno consecutivo molto probabilmente non andra' alla sua festa.
Il guaio è che qs ragazzina abita al secondo piano di in un bellissimo palazzo antico, senza ascensore però.
Mi son detta che se riuscissimo a tenere a bada il dolore, io gliela accompagnerei pure, a costo di restare là nei paraggi o con la mamma della festeggiata che è un'amica.
Non so, non le ho detto nulla, ma voglio vedere come va il resto della giornata.
In qs momento l'umore è migliorato, sta ascoltando e canta pure guardando i video del suo gruppo preferito i "LInkin Park".
Poco fa ho pure parlato con il medico, mi ha detto che al posto della Tachipirina potrei darle VOLTFAST 50mg che è piu' potente.

ciao, mi dispiace tanto per tua figlia!!!!!!!! ti ho inviato un messaggio privato e ti ho chiesto di rispondermi se avessi voluto informazioni. Quindi ti prego di contattarmi per qualsiasi cosa!!Se posso esserti di aiuto non dubitare, anche se faccio parte di questa famiglia da poco mi sono legata ad ogniuno di voi. Sono di Catania e se posso consigliarti un reumatologo c'è la dott.ssa Battaglia del Garibaldi (medico anche di Marzia), le liste di attesa sono lunghissime, però visita anche privatamente. un abbraccio!!!!!!!!!!!

Nicoletta,
non mi risulta nessun MP
Comunque , piu' tardi controlla la posta che ti scrivo, adesso mi sto occupando del pranzo

ciao PerLa novita della Principessa?nel frattempo vi abbraccio!!!!!!!

Nessuna grossa novità a parte che alle 19,00 mi ha chiesto la Tachipirina, l'altra l'aveva presa stamattina, speriamo domani mattina non sia come oggi.

La mattinata è sta invece terribile, ho dovuto chiamare il 118.
Per fortuna è venuto un medico anestesista che le ha fatto immediatamente una flebo con antidolorifico.
Adesso è molto abbattuta, ha freddo.
Mio marito si è messo in contatto con la prof del policlinico che è stata molto gentile e disponibile ma unico neo, per il ricovero se ne parlerebbe domani, sono terrorizzata perchè un altro giorno così è impossibile.
La dottoressa che mi ha richiamata x dirmi che non c'era posto, mi ha detto che se c'è la necessità di andare in un PS qualsiasi e farla ricoverare in un reparto in attesa di trasferirla da loro.
Ma io a Catania non so dove e se poi se la tengono nell'ospedale dove la porto? Io sarei disposta soltanto al Garibaldi dove so che c'è la dottoressa Battaglia, ma li' mi pare non hanno PS.
Sono davvero in crisi.

Cara PerLa, pur essendo una vecchia e affezzionata Reumamica nell'ultimo periodo sono molto impegnata e quindi emtro poco e scrivo pochissimo, ma leggendo le peripezie della tua Principessa non potevo non farti sentire quanto ti sono vicina. Anche io ho figli e sto male solo a sentire che hanno un mal di testa figuriamo peggio. Mi auguro che il ricovero sia al più presto e ke possa trovare un pò di serenità
Ti abbraccio ma soprattutto abbraccio affettuosamente la tua Principessa

PERLA SCUSAMI SE MI PERMETTO E SE LO FACCIO E' PERCHE' POTREI ADDIRITTURA ESSERE LA NONNA DELLA PRINCIPESSA E DA MALATA DA 35 ANNI MI SENTO DI DARTI UN CONSIGLIO.
AL DI LA DELLA SCELTA DI MEDICO, TERAPIE ED OSPEDALE DOVETE CERCARE DI "IMPARARE AD AFFRONTARE LE CRISI". INSISTI COL MEDICO CHE HA IN CURA LA PRINCIPESSA AFFINCHE' TI SPIEGHI BENE COSA FARE, QUALI FARMACI DARE, COSA USARE COME "PRONTO INTERVENTO" PER CALMARE IL DOLORE NEL GIRO DI POCHISSIMO.
NON CREDO CHE CHIAMARE L'AMBULANZA E AFFRONTARE UN EVENTUALE RICOVERO SIA LA COSA MIGLIORE PER LA PRINCIPESSA. LEI STA SICURAMENTE MALE E NESSUNO MEGLIO DI NOI LA PUO' CAPIRE MA ANCHE L'IDEA DI CHIAMARE L'AMBULANZA, ANDARE IN OSPEDALE SECONDO ME ACUISCE IL PROBLEMA E AUMENTA L'ANSIA E LA PAURA. PURTROPPO LEI DOVRA' CONVIVERE CON QUESTA COSA E PRIMA IMPARA AD AFFRONTARE UNA CRISI E PRIMA SI RIAPPROPRIERA' DI PICCOLE PARTI DELLA SUA VITA. SE L'ANESTESISTA DELL'AMBULANZA LE HA FATTO UNA FLEBO CHE L'HA FATTA STARE MEGLIO, IL REMATOLOGO POTRA' CONSIGLIARVI ALTRI FARMACI CHE AVRANNO IL MEDESIMO EFFETTO.
QUELLO CHE STO CERCANDO DI DIRE E' CHE ANCHE UNA CRISI COME QUELLE CHE STA AVENDO LA PRINCIPESSA IN QUESTI GIORNI DEVONO RIENTRARE NELLE VARIE FASI DELLA MALATTIA. CAPISCO CHE ANCHE PER VOI GENITORI E' DIFFICILISSIMO STARE LI IMPOTENTI MENTRE VOSTRA FIGLIA SOFFRE MA DOVETE CERCARE DI RASSICURARLA E CALMARLA E, SE POSSIBILE, NON CHIAMARE L'AMBULANZA E NON PORTARLA IN OSPEDALE MA AFFRONTARE IL TUTTO A CASA COME, APPUNTO, UNA COSA "NORMALE".
PERDONAMI SE TI HO PARLATO IN QUESTO MODO MA CREDO CHE RIUSCIRE AD AVERE UN ATTEGGIAMENTO PIU' "SERENO" (PER QUANTO SI POSSA ESSERE SERENI IN UN SIMILE CONTESTO) NON POSSA CHE ESSERVI DI AIUTO.
SE QUELLO CHE HO SCRITTO DOVESSE CAUSARTI DISPIACERE ME NE SCUSO IN ANTICIPO PERCHE' NON E' NELLE MIE INTENZIONI DISPIACERTI MA SOLTANTO CERCARE DI AIUTARTI PER AVER FATTO, MIO MALGRADO, TANTA ESPERIENZA "SUL CAMPO"
UN ABBRACCIO

PerLaMiaPrincipessa ha scritto:La mattinata è sta invece terribile, ho dovuto chiamare il 118.
Per fortuna è venuto un medico anestesista che le ha fatto immediatamente una flebo con antidolorifico.
Adesso è molto abbattuta, ha freddo.
Mio marito si è messo in contatto con la prof del policlinico che è stata molto gentile e disponibile ma unico neo, per il ricovero se ne parlerebbe domani, sono terrorizzata perchè un altro giorno così è impossibile.
La dottoressa che mi ha richiamata x dirmi che non c'era posto, mi ha detto che se c'è la necessità di andare in un PS qualsiasi e farla ricoverare in un reparto in attesa di trasferirla da loro.
Ma io a Catania non so dove e se poi se la tengono nell'ospedale dove la porto? Io sarei disposta soltanto al Garibaldi dove so che c'è la dottoressa Battaglia, ma li' mi pare non hanno PS.
Sono davvero in crisi.

Cara Lori, non hai nulla di cui scusarti , tutt'altro, apprezzo la tua sincerità .
Sono qui su questo forum per cercare di capire e anche consigli come questo tuo , per me sono preziosi.
Ti dirò di più, ho letto alla mia piccola il tuo post , lei mi ha chiesto di chiederti :" cosa si fa nei casi in cui non si riesce a muoversi di un cm?"
Le leggero' la tua risposta
Il Fatto è che vederla bloccata da non riuscire nemmeno ad alzare la testa per prendere una pillolina ci ha messo davvero paura, in questi casi la flebo è cio' che ci vuole ma noi non siamo capaci.
Cmq è chiaro che dovremo imparare

GRAZIE PERLA TEMEVO CHE IL MIO MESSAGGIO FOSSE TROPPO FORTE E TI CAUSASSE DISPIACERE.
ORA MI RIVOLGO DIRETTAMENTE ALLA PRINCIPESSA

CARISSIMA PICCOLA PRINCIPESSA, QUANDO CI SI BLOCCA SI PUO' SOLO ASPETTARE E METTERE IN ATTO TUTTI QUEGLI ACCORGIMENTI CHE TI CONSENTONO DI MUOVERTI ANCHE SUL DOLORE E ARRIVARE FINO AD UNA SEDIA IO RICORDO PER ESEMPIO CHE IN UFFICIO CAMMINAVO APPOGGIATA AI MURI E RIUSCIVO A MUOVERE LE GAMBE SOLO SPINGENDO MOLTO FORTE SU UN CERTO MUSCOLO, MA QUESTO OVVIAMENTE ANDAVA BENE PER ME TU DEVI TROVARE ALTRE COSE. QUELLO DI CUI DEVI ESSERE CERTA CARA PRINCIPESSA E' CHE IL DOLORE ANCHE QUANDO E' INSOPPORTABILE HA COMUNQUE UN LIMITE OLTRE IL QUALE NON ANDRA', NON PUO' SUCCEDERTI NULLA OLTRE A RIMANERE BLOCCATA. IMMAGINO QUANTO QUESTE COSE TI SPAVENTINO E QUESTO SICURAMENTE NON TI AIUTA PERCHE' RESTI CONTRATTA SIA PER IL DOLORE CHE PER LO SPAVENTO E LE CONTRATTURE AUMENTANO IL DOLORE.
MOLTI DI NOI QUI QUANDO HANNO DOLORE METTONO GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI, TU LO HAI MAI PROVATO? AIUTA A SFIAMMARE PRIMA. PURTROPPO NON CI SONO MOLTE STRATEGIE OLTRE AI FARMACI QUANDO IL DOLORE E' INSOPPORTABILE E STA SICURA CHE NOI QUI TI CAPIAMO BENISSIMO; LA COSA IMPORTANTE E' CHE TU SIA CONVINTA CHE NON SARA' SEMPRE COSI, APPENA I MEDICI AVRANNO TROVATO I FARMACI ADATTI A TE STARAI MEGLIO E LE CRISI CHE STAI AVENDO IN QUESTI GIORNI TE LE DIMENTICHERAI PRESTO. I MEDICI TI DARANNO ANCHE DEI FARMACI DA USARE NELLE EMERGENZE, QUELLI CHE NEL GIRO DI QUALCHE ORA TI FARANNO DIMINUIRE IL DOLORE TU PERO' DEVI FARE LA TUA PARTE IMPARANDO A CONTROLLARE QUESTE CRISI RIMANENDO CALMA E LUCIDA PERCHE' VERAMENTE NON PUO' SUCCEDERTI NULLA. SPERIMENTA QUALI POSIZIONI TI FANNO SENTIRE MENO DOLORE, IO SPESSO MI INFILAVO NELLA VASCA DA BAGNO E STAVO NELL'ACQUA CALDA (MAI TROPPO CALDA PERCHE' IL CALORE FA MALE) PER RILASSARE I MUSCOLI, MI PORTAVO PERSINO UN LIBRO DA LEGGERE; E' SOLO UN PALLIATIVO MA UN POCHINO AIUTA PERCHE I MUSCOLI MENO CONTRATTI, COME TI DICEVO PRIMA, TI FANNO SENTIRE MENO DOLORE.CARA PRINCIPESSA IO SONO MALATA DA 35 ANNI E QUANDO E' INIZIATO NON C'ERANO LE CURE CHE CI SONO OGGI EPPURE IN QUESTI 35 ANNI HO AVUTO UN FIGLIO, HO MANDATO AVANTI LA FAMIGLIA E TRE ANNI FA SONO ANDATA IN PENSIONE DOPO 39 ANNI DI LAVORO COME VEDI LA MALATTIA NON MI HA IMPEDITO DI AVERE UNA VITA NORMALE, CERTO AI MIEI TEMPI QUALCHE RINUNCIA L'HO DOVUTA FARE MA PER TE SARA' DIVERSO PERCHE' OGGI CI SONO TANTI FARMACI, DEVI SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA PER TROVARE QUELLI GIUSTI E VEDRAI CHE PRESTO QUESTO PERIODACCIO TE LO METTERAI ALLE SPALLE. SE TI FA PIACERE POSSIAMO CONTINUARE A PARLARE OGNI TANTO ANCHE DIRETTAMENTE SE VUOI ENTRARE NEL FORUM ALTRIMENTI ATTRAVERSO LA TUA MAMMA.
SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO E FAI PURE TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE.

UN ABBRACCIO PICCOLA PRINCIPESSA (A PROPOSITO...........PRINCIPESSA E' BELLISSIMO MA COME TI CHIAMI?)

come sta il piccolo profumato fiore della sua mamma?
spero proprio che si siano placati quei dolori......

Grande Lory!sei veramente splendida!ti ammiro molto per cio che hai scritto e come l'hai scritto!Ciao PRINCIPESSA!!!

Silvia, hai ragione per quanto riguarda Lory.....
Io mi domando: ma perchè i medici non fanno mai questi discorsi quando si presenta la malattia? un discorso del genere: chiaro ma rassicurante, pieno di consigli utili.....invece siamo in balia di noi stessi e delle ns. paure, così soffriamo di più e diventiamo (per loro) dei rompiscatole, quando invece basterebbe poco.......per sapere cosa fare nei casi così.....mah!!

RAGAZZE IO PENSO CHE SOLO CHI C'E' PASSATO RIESCE A CAPIRE E SPIEGARE, I MEDICI, PER LORO FORTUNA E CON LE DOVUTE ECCEZIONI NON SONO MALATI REUMATICI E QUINDI FANNO I MEDICI PERCHE' NON LO SANNO COM'E' IL DOLORE, NON LO SANNO CHE SIGNIFICA NON RIUSCIRE AD INFILARSI UN PANTALONE, NON SANNO CHE SIGNIFICA NON RIUSCIRE A RIGIRARSI NEL LETTO; HANNO STUDIATO TANTO DI TEORIA SANNO UN SACCO DI COSE MA DI PRATICA SANNO POCO: SI PREOCCUPANO DI TROVARE LE MEDICINE GIUSTE, SI PREOCCUPANO DI FARCI FARE I CONTROLLI E VERIFICARE CHE I VALORI SIANO A POSTO MA DI TUTTO IL RESTO NON SANNO NIENTE. CI SONO NATURALMENTE LE ECCEZIONI E LA MIA NON VUOLE ASSOLUTAMENTE ESSERE UN'ACCUSA VERSO I MEDICI, CI MANCHEREBBE, MA LORO NON LO SANNO CHE SIGNIFICA ESSERE UN MALATO REUMATICO SANNO COME SI CURA MA DI TUTTE LE DIFFICILTA' E DI TUTTO IL DOLORE NON SANNO E QUELLI CHE SE NE PREOCCUPANO E CERCANO DI CAPIRE SONO QUEI MEDICI UMANI E RARI CHE SI METTONO DALLA PARTE DEL PAZIENTE E LO ASCOLTANO.
IO RINGRAZIO MILLE VOLTE I MEDICI CHE MI SEGUONO MA ALCUNI HO IMPIEGATO ANNI PER TROVARLI.
QUANDO POI LEGGI CHE STA MALE UNA RAGAZZA DI 14 ANNI, POCO PIU' CHE UNA BAMBINA, E SAI COSA STA PASSANDO PERCHE' CI SEI PASSATA PURE TU VORRESTI VERAMENTE AVERE LA BACCHETTA MAGICA.

già..mi viene da piangere a pensare i medici che ho trovato sulla mia strada..tra tanti ne ho trovati 2 disponibili e con senso UMANO.Se solo si rendessero conto di che Lavoro,di straordinaria importanza fanno..E se capissero che le persone che hanno di fronte loro non sono numeri,ma esseri umani che soffrono,che hanno paura,che non hanno le loro conoscenze per affrontare il tutto.Mi riferisco a ogni tio di malattia,ovviamente.ciao ragazzi

MA QUALCUNO HA NOTIZIE DELLA PRINCIPESSA?

Purtroppo no! anche io mi chiedevo come procedesse.....spero proprio che stia meglio !! continuiamo ad incrociarci... !!!!
silvana