FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie..grazie di queste belle notizie..vi auguro un buon riposo..e a presto!!!!!

BRAVA PINCIPESSA
IO NON AVEVO DUBBI SU CHIA AVREBBE VINTO LA BATTAGLIA
PerLa ASPETTO DI LEGGERE COSA LE E' STATO CONSIGLIATO IN DEFINITIVA, LA TERAPIA CHE DOVRA' FAE, INTANTO PARE CHE LE COSE COMINCIANO A FILARE NEL VERSO GIUSTO
UN BACIO A PRINCIPESSA ED A TE, CHE DI FORZA ANCHE NE DEVI AVERE TANTISSIMA

anche se in ritardo in bocca al lupo......
baciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

BUONGIORNO A Tutti,
rieccomi a voi innanzitutto grazie di cuore per il grande affetto dimostrato, per i messaggini che ho sempre letto alla mia bimba e che le hanno regalato dei dolci sorrisi.
Come gia' vi avevo accennato la situazione è migliorata tant'è che sabato abbiamo deciso di andar a farci belle dalla parrucchiera e dopo siamo pure andate a fare un po' di shopping prima di andare a casa di amici dove avremmo festeggiato il compleanno del padrone di casa ed il mio che era stato venerdì, rientrate ha però cominciato ad accusare brividi di freddo, le ho preso la temperatura , era 37,5 ma nel giro di mezz'ora è arrivata a 39,6, i denti le battevano da far un rumore pazzesco.
La tachipirina da 1000mg l'ha fatta scendere a 38° , la nottata è stata bruttissima ed anche tutta la giornata di domenica, alla febbre era associato anche un forte mal di testa e vomito , peridon non serviva a nulla.
Lunedì mattina la situazione è diventata ancor piu' brutta, ha cominciato a piangere , lei che non è per niente smorfiosa, mai pianto neanche quando la bucano 10 volte x un prelievo o quando è stata costretta a far gastro e colonscopia, quel pianto mi ha percio' preoccupata, piangeva e ripeteva la parola "mamma", dicendo che si sentiva svenire , aveva un forte bruciore all'esofago e un pò di difficoltà a respirare.
Mio marito era al lavoro, mi son vestita di corsa, ho scritto su un foglio tutti i farmaci che aveva preso di mattina e gliel'ho messo in tasca (nel caso avessi dovuto spostare la macchina per lasciare il passaggio alle ambulanze) , per il resto lei avrebbe saputo rispondere a tutto, l'ho portata al ps, le hanno fatto una flebo con zantac e levopraid.Hanno fatto una radiografia al torace e consulenza con l'infettivologo che voleva ricoverarla, gli ho chiesto pero' come è gestito il reparto, che stanze hanno e lui mi ha detto che sono stanze triple o quadruple, ho riflettuto meno di un secondo ed ho detto di no, non potevo portare mia figlia, una ragazzina, in un covo di virus e batteri , mi bastava che l'avessero idratata e fatta stare meglio.
Tornate a casa era molto stanca si è addormentata ed ha dormito quasi 5 ore sudando in maniera impressionante, mai visto tanto sudore insieme, ho bagnato da strizzare due tovagliette di spugna, si è svegliata alle 19,00 e stava molto meglio, la notte l'abbiamo trascorsa dormendo dormendo e adesso è qui accanto a me e mi sembra in forma, mi ha pure chiesto un toast con prosciutto che ha gia' mangiato.

Rosaria, la terapia al momento è invariata:
Gastroprotettore
6 compresse di Salazopirina
37,5 mg di deltacortene
Hanno solo aggiunto compresse effervescenti di Calcio e gocce Didrogyl

Mi hanno detto che prima vogliono valutare tutta la situazione , verificare tutti gli esami fatti e si deciderà sul da farsi il 9 dicembre quando andremo per un controllo in day hospital.
Pensa che non mi hanno dato , dopo due settimane di ricovero, una relazione di dimissioni, l'ho chiesta ma mi è stato risposto che l'avro' il giorno del controllo.

PerLa speriamo che passi questo periodo..........scusa mi è sfuggito dove è stata ricoverata?Vi abbraccio!!!vi ho tanto pensato!!

o accipicchia! ma cosa è successo? sarà stata l'influenza o altro?
spero però che sia passata, visto che stamattina sta meglio!!!
chissà che spavento di nuovo!!! facci sapere come và!!!!
e speriamo che questo periodo, come dice Silvia, ve lo possiate lasciare alle spalle per molto, molto tempo!!!
dille che le mandiamo un grosso bacio, e la pensiamo! siamo state tutto il tempo col fiato sospeso, ad attendere notizie che per fortuna ci dava Nicoletta!
ciao!
silvana

Wondermamy : Siamo state presso il Policlinico universitario di catania, seguite Dal Prof Sorge e dalla Prof Garozzo (reumatologa pediatrica) che mi è piaciuta tantissimo, mi ha ispirato grande fiducia e ho apprezzato molto il modo in cui parlava con mia figlia, spiegandole i fatti e dandole consigli.

Mammona:Visto come sono andate le cose , mi sa proprio che si sia trattato dell'influenza di questo periodo, non ho capito se influenza A (verificabile solo dal tampone faringeo e non da semplici domande) o altro, l'importante è che sia superata

Ieri parlavo con una mia amica che ha piu' o meno gli stessi problemi di mia figlia dall'eta' di 13 anni, oggi moglie e medico affermato, mi diceva che quando pensa ai problemi avuti da ragazzina le sembra tutto molto remoto perchè adesso è riuscita a trovare un certo benessere ed equilibrio. Io ci credo e mi concentro su questo.
nicoletta ed agry sono state splendide, lo so.

sì, hai ragione, bisogna concentrarsi sul futuro in maniera positiva, visto poi che ci sono degli esempi vicini!
e poi è pur vero che nell'adolescenza tutti i problemi si acuiscono...per poi spesso ridimensionarsi!!

mi pice molto la frase che hai messo in fondo di W.S.!! e' una verità evidentemente che vale in tutti i tempi!!!
un carissimo saluto e un abbraccio!!
silvana

mi dispiace per la tua ragazza, sono contenta che sia passata ma tienila comunque riguardata, quest'influenza a volte sembra che sia passata ma dopo due o tre giorni la febbre risale e tornano i vari sintomi.

comunque confermo che questa influenza, A, B, C o D che sia, è tosta, dà proprio questi rialzi febbrili improvvisi con mal di testa, anche a mia figlia è successa la stessa cosa, da 37 a 39,5 in un amen, ed un gran mal di testa che piangeva disperata. devo dire che non sono molto ansiosa, ma lì per lì mi sono pure spaventata!

comunque sono contenta che si sia ripresa da questo periodaccio (influenza a parte)

un abbraccio a tutte e due da parte mia

Cara PerLa l'importante che sia passata
quest'anno è un po' + tosta l'influenza lo sappiamo, ma tutto bene quando passa senza strascichi
Quindi in patica è tutto rimandato al giorno 9 quando probabilmente, con gli esiti di tutti gli accertamenti dovranno "tirare le somme"
Hanno fatto bene a darle un po' di calcio visto che sta assumendo una bella dose di cortisone è lei è ancora in fase di crescita vista la giovane età.
Facci sapere PerLa e speriamo che si trovi la terapia giusta anche per lei.

CARA PERLA,
SONO CONTENTA PER PRINCIPESSA,ALMENO IL PEGGIO È PASSATO!!!
VEDRAI CHE ANCHE PER LEI SI TROVERÀ LA TERAPIA ADEGUATA ,
E RAGGIUNGERÀ IL SUO EQUILIBRIO, PROPIO COME LA TUA AMICA.
DALLE UN ABBRACCIO E ABBRACCIO ANCHE TE....
BACI
CAROLINA

PerLa come va?La principessa?E tu naturalmente che tieni su tutto!!!!!!!???

Lo che son ripetitiva ma non posso fare a meno di ringraziarvi sempre tutti , grazie di cuore per le belle parole che avete per noi e per l'affetto che ci dimostrate sempre.
Sono stata un po' latitante ma mi sento un po' stanca ultimamente, son tutta dolorini (dovrei forse , prima o poi, fare un controllo anch'io) ed ho tutt'ora un po' di mal di testa (ne soffro spesso).
Riguardo la piccola , mercoledì siamo andate al controllo, alla visita l'hanno trovata bene , abbiamo parlato di biologico(humira ) ma per ora vogliono aspettare, vogliono vedere come reagirà senza cortisone che abbiamo gia' cominciato a scalare, dai 50mg di partenza adesso siamo a 22,5mg al giorno (12,5 al mattino, 10 la sera).
Noto pero' che da quando siamo passati da 15 a 10 ricomincia a lamentare qualche dolorino ogni tanto, io sono un po' all'erta, la osservo cercando di non mostrare ansia.
Intanto ha ripreso la scuola e sta studiando come una matta x cercare di recuperare, nei due giorni scorsi ha fatto 50 pagine di Geografia per un test che fara' lunedi', domani invece test di informatica ed in qs momento sta ancora studiando e guai a dirle di smettere, si arrabbia. a me dispiace vederla così tanto sui libri, ma se le dico qualcosa è peggio.
Wonder : grazie per l'immagine e l'augurio dolcissimi

sono felice dei miglioramenti di Principessa!!!!! PerLa mi raccomando controllati anche tu!Perchè se non stai bene tu...è peggio molto peggio!Giusto?ciaooooooo

ciao PerLa sono contenta che principessa stia migliorando!!!! Devi essere orgogliosa di tua figlia per come ha reagito a tutta questa situazione!!!!! Mando un bacione a tutte e due. Ed al prossimo raduno voglio conoscervi!!!!

un abbraccio Nicoletta

bene PerLa, speriamo tutto volga sempre al meglio per principessa, un bacio da parte mia

Ciao
Rieccomi qui ad aggiornarvi, è vero , non mi son fatta sentire ma non perchè le cose andassero bene, purtroppo era il contrario ed io purtroppo mi sento spesso troppo stanca.La mia principessa da meta' dicembre ha ricominciato a star male, il 25 aveva un forte mal di gola , il medico per precauzione visto il suo sistema immunitario depresso ha prescritto un antibiotico ma malgrado ciò non migliorava.
Il 31 dicembre avevo casa piena di amici, lei si era fatta carina, aveva indossato un abitino da sera , malgrado non si sentisse in forma ma alle 20 le è venuta la febbre ed una piccola crisi respiratoria, figuratevi con che stato d'animo ho accolto il nuovo anno, chiusa con lei in camera, non ho voluto neanche lo spumante che mio marito mestamente mi aveva portato , avevo solo voglia di piangere, ho pianto, abbiamo passato una brutta nottata , il mattino successivo ha cominciato a tossire, non la finiva piu' finchè ha cominciato ad agitarsi perchè non respirava piu'.
Corsa in ospedale, ricovero per sospetta polmonite! L'emogas aveva dato un risultato del 58% , significa che non aveva ossigeno, hanno dovuto dargliene per 48 ore.
Poi x fortuna la polmonite è stata esclusa dagli esami (Diagnosi: tracheite associata a bronchite acuta)ma i due antibiotici intanto , nel dubbio , li avevano dati lo stesso per 14 gg. Siamo tornate a casa il 7 gennaio, ma da allora a tutt'oggi è molto debilitata, il cortisone che dal ricovero di novembre lo stavamo scalando, con il nuovo ricovero lo hanno riportato a 40mg , ora siamo scesi a 15mg ma è da novembre che non smette, capite ? si sente stanca e non sta ancora del tutto bene, tant'è che oggi ho dovuto prendere un giorno di ferie per portarla dal medico visto che la gola è sempre arrossata (domani faremo un tampone faringeo)e la notte per la tosse non dorme.
Domani faremo anche tutti i controlli ematici visto che durante il ricovero erano completamente fuori norma Ves 51, Pcr 132 e così via.
Vi terrò informati

PERLA MI DISPIACE PROPRIO. MA CON I DOLORI COME STA? PERCHE' I VALORI SBALLATI SE NON HA DOLORE POTREBBERO DIPENDERE DALLA GOLA. ED E' COMUNQUE STRANO CHE CON LA GOLA STIA MALE DA NATALE. CAPISCO QUANTO TU POSSA ESSERE PREOCCUPATA , SPERIAMO CHE TUTTO RIENTRI QUANTO PRIMA.
BACI

Mia cara Lori,
i dolori tutto sommato le hanno dato "tregua" , lamenta ogni tanto dolorini qua e là ma considera che è imbottita di cortisone da metà Ottobre.
Concordo con te che questa gola è da troppo tempo così arrossata, vedremo con il tampone faringeo e l'antibiogramma di venire a capo di qualcosa.

PERLA SE I DOLORI SI SONO ATTENUATI E QUELLA CHE E ALTISSIMA E' LA PCR DIREI CHE E' GIUSTO INDAGARE LA GOLA.
ALLORA MI RACCOMANDO AGGIORNA QUI OK?.
BACI