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Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 22/04/2010, 17:33
da selvaggia59
chiardiluna ha scritto:Ciao Selvaggia grazie !!
Oggi ho fatto la visita di controllo , visto che è da un mesetto che ho ulteriori problemi di salivazione e incomincio ad avere anche qualche problema di lacrimazione , il reumatologo ha pensato di aggiungere alla connettivite indifferenziata anche la sindrome di sjogren .
Abbiamo parlato dell'esenzione , in effetti mi ha detto che questa è stata una decisione presa dalla regione piemonte , fra l'altro non ne erano stati informati ......
Ora vediamo se con questa nuova patologia riesco a far qualcosa ....
Al momento sto risolvendo il problema della salivazione con della gomma da masticare di giorno , di notte con qualche goccia di miele , spero di poter rimediare a questo problema in questo modo senza il bisogno di prendere altro .
ciao quello che lamenti è tipico per quasi tutti noi purtroppo
tu nn mollare mai
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 22/04/2010, 18:02
da rosaria1956
chiardiluna ha scritto:Ciao Selvaggia grazie !!
Oggi ho fatto la visita di controllo , visto che è da un mesetto che ho ulteriori problemi di salivazione e incomincio ad avere anche qualche problema di lacrimazione , il reumatologo ha pensato di aggiungere alla connettivite indifferenziata anche la sindrome di sjogren .
Abbiamo parlato dell'esenzione , in effetti mi ha detto che questa è stata una decisione presa dalla regione piemonte , fra l'altro non ne erano stati informati ......
Ora vediamo se con questa nuova patologia riesco a far qualcosa ....
Al momento sto risolvendo il problema della salivazione con della gomma da masticare di giorno , di notte con qualche goccia di miele , spero di poter rimediare a questo problema in questo modo senza il bisogno di prendere altro .
Carissima, io resto sempre molto sorpresa per questa cosa della esenzione, cmq ti segnalo i l link della Rete Malattie Rare della regione Piemonte:
http://www.malattierarepiemonte.it/
e quà, nello stesso sito, come puoi leggere tu stessa è indiata la tua patologia con il codice che ti avevo indiato:
http://www.malattierarepiemonte.it/estr ... nnettiviti indifferenziate
ti consiglio di informarti direttamente pressi i centri per il riconoscimento delle malattie rare.
Fammi sapere
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 28/04/2010, 17:31
da chiardiluna
Eccomi qui con nuove notizie , questa mattina sono andata direttamente all'ASL della mia città con il foglio che mi ha rilasciato in mio medico curante con la nuova patologia ... mi hanno fatto l'esenzione illimitata .... e fra l'altro già che mi trovavo li ho chiesto anche per il plaquenil che prendo come cura da due anni , ogni volta il medico di base mi diceva che non era mutuabile , invece sia il mio reumatologo che la farmacia dove vado spesso mi dicevano il contrario .... ebbene è mutuabile , fra l'altro la dottoressa che mi ha dato questa conferma ha provato a chiamare il mio medico per chiedergli il perchè non me lo vuole scrivere come mutuabile ... ma non si è fatto trovare però la settimana prossima visto che devo andare a farmele scrivere lo sistemo io 
oooooooooooooooooohhhhhhhhhhhhhh e che cavolo !!
Grazie Rosaria .
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 28/04/2010, 22:34
da rosaria1956
ah!!!! meno male....si sono convinti che ti spettava
benissimo mi fà piacere
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 17/08/2010, 13:37
da chiardiluna
Ciao come va ? Ogni tanto faccio capolino ....
Volevo chiedervi dove posso aprire un post per chiedere se qualcuno con la connettivite indifferenziata abita dalle mie parti ad Alessandria o dintorni , prima delle ferie ho fatto un giro di telefonate , prima a Roma al centro malattie rare per avere più delucidazioni per quanto riguarda l'esenzione per la connettivite indifferenziata( che come avevo già scritto mi è stata tolta all'inizio di quest'anno ) , questi mi hanno fatto parlare con il centro malattie rare di Torino che mi hanno indirizzata a Casale Monferrato( che è in provincia di AL ) dal medico responsabile malattie rare, quello che non capisco è perchè non mi hanno fatta parlare con il medico responsabile dell'ospedale del comune dove vivo io 
, tutti questi con cui ho parlato non sapevano nulla di nessuna nuova normativa che potesse riguardare la sola regione Piemonte ( nemmeno il medico di Casale Monferrato ). Morale della favola sono finita di nuovo al punto di partenza , cortesemente il mio reumatologo mi ha ancora spiegato che non dipendeva dai medici ma dai politici .. purtroppo non mi ha fatto i nomi di questi politici e del perchè abbiano deciso di toglierci l'esenzione . Quello che adesso mi piacerebbe è di poter parlare con qualcuno con la mia stessa patologia che abiti nelle vicinanze .Anche per sapere le cure che fa' e da chi va .....
Grazie per un eventuale risposta !!
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 18/08/2010, 15:55
da lorichi
CIAO,SE VUOI PARLARE DELLA MALATTIA PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" SE INVECE VUOI PARLARE DI EVENTUALI ESENZIONI E NORMATIVE LA PUOI APRIRE IN "INVALIDITA' ED ESENZIONI".
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 18/08/2010, 18:05
da chiardiluna
Ti ringrazio ma io vorrei aprire un post per chiedere se c'è qualcuna/o della mia città o provincia con la mia stessa patologia ...ma non so dove dovrei aprirlo 
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 18/08/2010, 18:23
da ciotta
Ciao, io sono della provincia di torino e la mia storia clinica la leggi sotto la firma.
Sono in attesa dell'esito della scintigrafia alle ghiandole salivari.
Tu di dove sei?
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 22/08/2010, 20:35
da chiardiluna
Ciaoo Ciotta , accidenti mi sa che sto battendo i coperchi , mi pareva di averti risposto forse l'ho fatto ma poi non ho klikkato ?!!
Sono di Alessandria !!
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 16/09/2010, 14:57
da angiolina
CARISSIMA,BENVENUTA NEL NS.FORUM, SONO SICURA CHE TI SENTIRAI IN............FAMIGLIA UN ABBRACCIO ANGIOLINA
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 21/09/2010, 15:06
da paolaspano
ciao chiaro....sai anche io ho la connettivite indifferenziata, sjogre, fibromialgia e tiroidite. oggi ho fatto l'esenzione per le visite. sono in cura con plaquenile antidolorifico. tuutto gratis qui in sardegna.
ciao
paola