ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

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Francy849
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CAMBIATO CURA!

Messaggio da Francy849 »

Vista la mia stanchezza persistente e i dolori che non diminuiscono ho chiamato il dottore stamattina e mi ha cambiato la cura.... mi ha tolto le due pastiglie di miorilassante e mi ha raddoppiato la quantità di antidolorifico...

dice che la mia stanchezza eccessiva può essere dovuta all'assunzione dei miorilassanti...

domanda: ma se i miorilassanti mi aiutano a rilassare la muscolatura smettendo di assumerli non è che torno ad essere tutta incriccata????? grazie ai miorilassanti il mio collo fa meno male,i mal di testa sono molto diminuiti e finalmente dopo un mese e mezzo di cura la mia camminata (seppur a volte lenta) è più fluida...

voi che ne pensate?
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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mavi74
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da mavi74 »

ciao francy sono felice che va un pò meglio......... : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Francy849
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

GRAZIE....

adesso sono un pò preoccupata per questo cambio di cura...speriamo in bene!
Francesca

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lorichi
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Re: CAMBIATO CURA!

Messaggio da lorichi »

BEH ANZICHE' I MIORILASSANTI, CHE SONO COMUNQUE FARMACI, POTRESTI PROVARE CON GINNASTICA DOLCE DECONTRATTURANTE E BAGNI CALDI CHE RILASSANO PARECCHIO LA MUSCOLATURA.
IO SOFFRO DA MOLTISSIMO DI MAL DI TESTA E COLLO BLOCCATO CAUSA CERVICALE E TUTTE LE SERE, PRIMA DI ANDARE A LETTO, FACCIO 5 MINUTI DI GINNASTICA PER IL COLLO STO MEGLIO E IL MAL DI TESTA E' QUASI SCOMPARSO.
Francy849 ha scritto:Vista la mia stanchezza persistente e i dolori che non diminuiscono ho chiamato il dottore stamattina e mi ha cambiato la cura.... mi ha tolto le due pastiglie di miorilassante e mi ha raddoppiato la quantità di antidolorifico...

dice che la mia stanchezza eccessiva può essere dovuta all'assunzione dei miorilassanti...

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

Mi associo a Loredana, visto che dedi diminuire il miorilassante, prova a farti dei bagni caldi in sostituzione, magari ti aiutano e di certo non fanno male :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Francy849
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il mare fa miracoli!!!!

Messaggio da Francy849 »

Sono tornata ieri da quattro giorni di mare e ....miracolo...al mare i dolori sono spariti : Thumbup : !

niente stanchezza o dolori alle gambe o al collo o alle braccia o in altre parti!!! mi sentivo una persona nuova!!! : Chessygrin :

poi sono bastate 7 ore in ufficio per ricominciare a sentire i dolori al collo e alla schiena... : WallBash :

per ora sono sopportabili però se il buon giorno si vede dal mattino...chissà come potrei stare a fine settimana!!!
Francesca

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Giulia73
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Giulia73 »

CARA FRANCY649 ..NON SONO GIOVANE E HO PARECCHIE PATOLOGIE PERCIÒ DEVO SBRIGARMI A STARE ..BENINO,HO LA FIBROMIAGIA ,MI RITROVO BENISSIMO NELLE TUE SITUAZIONI DOLENTI..L'UNICO SPECIALISTA CHE MI HA CHIARITO È STATO IL REUMATOLOGO HO SEGUITO IL SUO CONSIGLIO È HO FATTO ANTROTERAPIA E PENSO DI AVERE GIÀ QUALCHE BENEFICIO.DOVREI RIPETERE A SETT. O OTT. PER ORA MARE E CIÒ CHE HA SUGGERITO ROSARIA PRENDO SAMIR PER I DOLORI PINEAL NOTTE PER IL SONNO RISTORATORE.CERCA DI ESSERE FIDUCIOSA.TI ABBRACCIO .----GIULIA
Francy849
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....

Messaggio da Francy849 »

a te per quanto durano i benefici di qualche giorno al mare????
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oggi mi sento sconfitta!!!

Messaggio da Francy849 »

ieri ho trovato una persona che verrà a farmi le pulizie... insieme con mio marito abbiamo deciso di farla venire 4 ore in modo che possa fare tutto (a parte fare le lavatrici, stendere e raccogliere la roba o cambiare le lenzuola )...e mi sento sconfitta!
*
lo so dovrei essere felice visto che non dovrò più pulire nè stirare eppure non è cosi...mi sento in colpa per i soldi che andremo a spendere per questa persona... mi sento sconfitta perchè mi rendo conto che non riesco più a fare le cose che facevo quando stavo davvero bene...

sto bene eppure non riesco a stirare per più di 15/20 minuti e questo mi da un grande senso di frustrazione!
Francesca

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rosaria1956
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

FRANCY CARA TI CAPISCO BENISSIMO PERCHE' E' ESATTAMENTE COME MI SONO SENTITA IO QUANDO, NEL 2004 QUANDO HO AVUTO QUELLO CHE IO CHIAMO "IL MIO GRANDE BOOM" : Chessygrin : E CIOE' LA RIACUTIZZAZIONE PIU' GRAVE CON COMPLICAZIONI POLMONARI ED INTESTINALI :( DOVETTI MIO MALGRADO PRENDERMI UN PICCOLO AIUTO DOMESTICO, DI CUI OGGI NON RIUSCIREI PIU' A FARE A MENO.
FRANCY TI CAPISCO QUINDI BENISSIMO PER QUESTO TI DICO DI NON PRENDERLA COME UNA SCONFITTA PERSONALE, NON LO E' AFFATTO PERCHE' LO SPIRITO CHE TI ANIMA E' SEMPRE QUELLO DELLA BUONA VOLONTA' E TU NON HA CERTO COLPA SE POI NON PUOI METTERLA IN PRATICA VISTA LA MALATTIA.....
FAI UNA COSA....BUTTALA SUL RIDERE...PENSA CHE SEI UNA DELLE RICCONE DELLE TELENOVELAS CON TANTO DI MAGGIORDOMI, CUOCHE E CAMERIERE : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
SCHERZO MA DAVVERO QUANDO E' NECESSARIO MEGLIO FARE UN PICCOLO SACRIFICIO ECONOMICO (ANCHE A ME PESA COME SPESA MA LA RITENGO INDISPENSABILE, MAGARI RISPARMIO SU ALTRE SIOCCHEZZE MA NON PIU' SULLA MIA FORZA E SALUTE :D ) MA VEDRAI CHE ALLA LUNGA BENEDIRAI QUESTO PICCOLO AIUTO, RIPETO DEL TUTTO INDISPENSABILE CON LE NOSTRE LIMITAZIONI FISICHE, E' UN AIUTO CHE CI DA' UNA MANO A VIVERE MEGLIO QUINDI ....VA BENE COSI' : Chessygrin :
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daniela47
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da daniela47 »

ciao Francy un saluto grande Daniela!!!!!
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Francy849
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Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

ciao daniela...un grande saluto anche a te!!!

come va?
Francesca

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e se non si trova il dottore?????

Messaggio da Francy849 »

Quindici giorni fa il dottore mi ha cambiato la cura farmacologica...mi ha sospeso il miorilassante e mi ha aumentato l'antidolorifico...restando d'accordo che ci saremmo sentiti 10/15 giorni dopo...

i quindici giorni sono passati e io sia ieri che oggi l'ho chiamato al numero di cellulare che lui mi ha lasciato. Peccato che il numero risulti non raggiungibile perchè spento...quindi suppongo sia in ferie...

Proprio oggi ho finito la scatola di antidolorifici e ho un dubbio: meglio comprarne un'altra e continuare o sospenderla visto che sono molto migliorata???

Non voglio dire che sono guarita, che i dolori sono scomparsi o che la forza è tornata...ma devo ammettere che la mia camminata è pressochè normale e che se sto un pò attenta a quello che faccio evitando grandi sforzi i dolori sono più che sopportabili...e poi diciamocela tutta...un fibromialgico deve convivere con una certa quantità di dolorini!!!

voi che fareste???

Io sarei intenzionata a sospenderla...e se la prima volta che riesco a rintracciarlo mi dirà di ricominciare comprerò una nuova scatoletta.

altra domanda: ma quando voi avete sospeso le cure avete avuto cura di tenere una scatolina di medicinale in casa per l'evenienza?? o comunque per un altro "attacco forte" avete sentito il parere del medico?
Francesca

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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

FRANCY CREDO CHE SAREBBE SEMPRE BENE TENERE UNA SCATOLA IN CASA PER OGNI EVENIENZA.
SE ADESSO STAI BENINO POTRESTI COMINCIARE A DIRADARE L'UTILIZZO DEL FARMACO, SENZA INTERROMPERLO IMPROVVISAMENTE E DRASTICAMENTE, COSI' TI RENDERAI CONTO SE LE COSE VANNO MEGLIO ANCHE CON UNA DOSE MINORE DI ANTIDOLORIFICO E, IN TAL CASO, LO POTRAI SOSPENDERE DEL TUTTO.
QUESTO E' UN CONSIGLIO ASSOLUTAMENTE GENERICO POICHE' L'ANTIDOLORIFICO NON HA BISOGNO (COME INVECE IL CORTISONE) DI ESSERE SCALATO UN POCO PER VOLTA, MA E' UN CONSIGLIO BASATO SULLA ESPERIENZA CON IL DOLORE, BISOGNA IMPARARE A GESTIRE IL PROPRIO DOLORE QUINDI AGIRE DI CONSEGUENZA A SECONDA DEI CASI, AUMENTARE NEL BISOGNO, DIMINUIRE QUANDO STAI MEGLIO
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Francy849
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Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da Francy849 »

rosaria1956 ha scritto:FRANCY CREDO CHE SAREBBE SEMPRE BENE TENERE UNA SCATOLA IN CASA PER OGNI EVENIENZA.
SE ADESSO STAI BENINO POTRESTI COMINCIARE A DIRADARE L'UTILIZZO DEL FARMACO, SENZA INTERROMPERLO IMPROVVISAMENTE E DRASTICAMENTE, COSI' TI RENDERAI CONTO SE LE COSE VANNO MEGLIO ANCHE CON UNA DOSE MINORE DI ANTIDOLORIFICO E, IN TAL CASO, LO POTRAI SOSPENDERE DEL TUTTO.
QUESTO E' UN CONSIGLIO ASSOLUTAMENTE GENERICO POICHE' L'ANTIDOLORIFICO NON HA BISOGNO (COME INVECE IL CORTISONE) DI ESSERE SCALATO UN POCO PER VOLTA, MA E' UN CONSIGLIO BASATO SULLA ESPERIENZA CON IL DOLORE, BISOGNA IMPARARE A GESTIRE IL PROPRIO DOLORE QUINDI AGIRE DI CONSEGUENZA A SECONDA DEI CASI, AUMENTARE NEL BISOGNO, DIMINUIRE QUANDO STAI MEGLIO
*
quindi da domani mi consigli di provare a prendere metà pastiglia al posto di una anche se non ho sentito il dottore???
*
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Francy849
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altre novità

Messaggio da Francy849 »

Stamattina ho sentito il medico...mi ha detto di proseguire la cura fino a fine luglio e poi ci risentiamo : Hurted :
*
in più mi ha detto che quando c'è molta umidità devo impormi di passare almeno 40 minuti al giorno sdraiata, non seduta ma proprio sdraiata ...meglio se sul letto! in questo modo dovrei dare modo al mio corpo di rilassarsi almeno un attimo!
e comunque se i dolori sono insopportabili mi ha detto di prendere tranquillamente una tachipirina all'occorrenza!

per i kg in più mi ha detto che sono normali...3 kg in due mesi sono il frutto degli effetti collaterali della pastiglia che assumo...dice che sarebbe preoccupante solo se aumentassi 5/6 kg in un mese!!! :O

mi ha detto che la sauna a infrarossi potrebbe essere perfetta per me in quanto estremamente secca e non troppo calda... : Thumbup :

e poi mi ha detto di sperare che arrivi l'estate!!!! :O
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
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DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

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Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
ilmiomondoacolori
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da ilmiomondoacolori »

Probabilmente la cura attuale è più adatta a te ;) direi che è un'ottima cosa : Chessygrin :
Vasculite di Churg Strauss dal 1997, asma cronica, cardiomiopatia dilatativa entrambe dovute alla malattia... terapia attuale: medrol (steroide) 6 mg un giorno si e uno no, flixotide 250, calcio vitamina D e alendronato, aceinibitore ramipril 10 mg, betabloccante bisoprololo 10 mg al giorno...nonostante tutto il mio mondo è a colori :)
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

oggi sono arrabbiata!

Messaggio da Francy849 »

Da quando mi è stata diagnosticata la fibro mi rendo conto di essere per molti una sorta di fenomeno da baraccone!
Lo vedo da come la gente mi guarda, come mi scruta, come non si fa gli affari suoi!
*
Ieri è successa una cosa che mi ha lasciato cosi :O ...
sono venuta a sapere che due delle mie più care amiche mi frequentano poco in questo periodo perchè io sono sempre "sul depresso" perchè loro parole "Ogni volta che ha un dolore sembra che stia morendo"....
*
questa cosa mi ha molto ferito!
*
per loro sono solo una che si lamenta troppo per piccoli dolori...ma che ne sanno loro????

e poi oggi mi viene da pensare se per tutte/i succede come a me....
Francesca

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non potrai correre, cammina veloce.
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francesca77
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Re: ciao! sono francy849..con diagnosi di fibromialgia

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!IO NON LE CHIAMEREI AMICHE VISTO QUELLO CHE DICONO DI TE ALLE SPALLE!CORAGGIO!CI SIAMO NOI CHE TI COMPRENDIAMO PIENAMENTE! : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: oggi sono arrabbiata!

Messaggio da DANY45 »

Francy849 ha scritto:Da quando mi è stata diagnosticata la fibro mi rendo conto di essere per molti una sorta di fenomeno da baraccone!
Lo vedo da come la gente mi guarda, come mi scruta, come non si fa gli affari suoi!
*Ieri è successa una cosa che mi ha lasciato cosi :O ...
sono venuta a sapere che due delle mie più care amiche mi frequentano poco in questo periodo perchè io sono sempre "sul depresso" perchè loro parole "Ogni volta che ha un dolore sembra che stia morendo"....
*questa cosa mi ha molto ferito!
*per loro sono solo una che si lamenta troppo per piccoli dolori...ma che ne sanno loro????
e poi oggi mi viene da pensare se per tutte/i succede come a me....
CIAO FRANCESCA,
TI PORGO SOLO ORA IL MIO BENVENUTO PERCHE' IN QUEST'ULTIMO PERIODO NON MI COLLEGO SPESSO.
COME PUOI LEGGERE NEI MIEI ACCIACCHI, ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, NATA CIOE' DOPO L' A.R.
LE NOSTRE MALATTIE CI CONSENTONO DI EFFETTUARE UNA "SCREMATURA" DELLE AMICIZIE..... QUELLE VERE RIMANGONO E, QUALCHE VOLTA, SI DOCUMENTANO SULLA MALATTIA PROPRIO PER CERCARE DI CAPIRE E STARTI VICINO NEL MODO GIUSTO.
A VOLTE SAI, GLI STESSI FAMILIARI NON CAPISCONO L'IMPORTANZA DELLE NOSTRE MALATTIE.
NO, NON SIAMO MALATI IMMAGINARI NE INTOLLERANTI AL DOLORE. SE SAPESSERO QUANTO E' FORTE A VOLTE IL DOLORE....
NON TI AMAREGGIARE PIU' DI TANTO, LASCIA CHE I COMMENTI MALEVOLI TI SCIVOLINO ADDOSSO. NON NE VALE LA PENA ANCHE SE FA MALE.
TRANQUILLA, A TUTTI SUCCEDE COME A TE. PER ME IL FORUM E' STATO UN TOCCA SANA, IL CONFRONTO CON ALTRE PERSONE CON LE MIE STESSE PROBLEMATICHE MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA, SOPRATTUTTO NEL PERIODO DELLE RIACUTIZZAZIONI.
ORA, SIA CON L' A.R. CHE CON LA FIBRO VA MOLTO MEGLIO. PER LA FIBRO MI HA AIUTATO MOLTO IL NUOTO E DELLE GOCCE DI LAROXIL CHE PRENDO LA SERA.
L'ESTATE PERO' , ALMENO PER ME, NON E' IL PERIODO MIGLIORE. TROPPA UMIDITA'.
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA TERAPIA GIUSTA E CHE QUESTA MALEDETTA FIBRO VADA IN REMISSIONE.
UN ABBRACCIO E..ANCORA BENVENUTA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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