FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO LILIANA MI SPIACE LEGGERE QUELLO CHE TI CAPITA, PURTROPPO NON SEI LA SOLA CHE HA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E INCAPPA IN MEDICI CHE CAMBIANO IDEA SPESSO. CERTO RIPROVARE LA STESSA CURA CHE TI FA STARE MALE MI SEMBRA TEMPO PERSO. SE CI RIESCI DOVRESTI PROPRIO CHIEDERE UN ALTRO PARERE.
UN ABBRACCIO, E TIENICI INFORMATI

Ciao Liliana, mi dispiace veramente tanto e capisco che sentirsi non seguita dai medici ti fa sentire senza terreno sotto i piedi. Vorrei poterti aiutare se posso in qualche modo. Volevo dirti che io ho l'esenzione quindi se hai problemi e vuoi sapere l'iter da seguire io posso aiutarti. Se vuoi sapere i centri di reumatologia a Catania puoi contattare me o come ti ha consigliato Rosaria contatta il presidente dell'AIRA è una persona stupenda!!!! E' molto disponibile e se può aiutare lo fa molto volentieri!! Senza di lui noi siciliani saremmo persi, lui combatte ogni giorno per rappresentarci come persone e come malati!!!

Non ti abbattere liliana e per qualsiasi cosa io ci sono!!!

baci

cara Liliana,quanto mi spiace.Non e' giusto che oltre a stare male ci si debba pure sentire certe cose Coraggio cara e un in bocca a lupo per tutto. Ti abbraccio forte, Roberta

BUONGIORNO LILIANA,UN GRANDE ABBRACCIO E UN SINCERO AUGURIO PERCHÈ TU POSSA AVERE LA CURA GIUSTA E TROVARE AL PIÙ PRESTO MIGLIORAMENTO.--GIULIA

CIAO LILLY (SPERO DI POTERTI CHIAMARE COSI'), MI SPIACE MOLTO SAPERE CHE STAI MALE. MI SPIACE PER IL TUO BAMBINO E MI SPIACE CHE ABBIA TROVATO DELLE PERSONE NON MOLTO DISPONIBILI SULLA TUA STRADA. NON POSSO FARE MOLTO, FACCIO QUELLO CHE QUI IN FORUM SI CHIAMA INCROCIO MAGICO E SPERO DI CUORE CHE PRESTO POSSA RITORNARE UN POCHINO DI SERENO.
BACI GIO'

CARISSIMA GIOVIGIO CERTO CHE PUOI
E GRAZIE A TE E A TUTTI GLI AMICI REUM
RINGRAZIO TANTO ROSARIA
EEEEEEEHHHH!!!!!!!!!!!!! VI CHIEDERETE COME A QUESTORA SONO SVEGLIA?????????
ROSARIA LO SA! HO DORMITO UN BEL Pò PER VIA DELLE CRISI
UN GRANDE AFFETTUOSO ABBRACCIO A TUTTI



EEEHHHIIII MOSCHETTIERI

SPERO CHE STIATE TUTTE DUE BENE

Ciao Liliana
mi dispiace molto sapere che per ora non stai benissimo. ..ma vedrai, incontrerai le persone giuste, che troveranno la soluzione ottimale per regalarti nuovamente una vita più serena per te e per la tua famiglia!

Nel frattempo Paperino tenterà, per quello che gli è possibile, (sai quanto è svampato quel pennuto ) di farti sorridere un po.....


un abbraccio grandissimo

Silvia

LILLIANA COME TI SENTI MI DISPIACE LEGGERE QUESTE NON BELLE NOTIZIE.......CAVOLO ORA SPERO STAI MEGLIO MI RACCOMANDO SIIIII SEMPRE COSI' FORTE TU SEI UNA DONNA MOLTO FORTE E SE POCO POCO CEDI CI SIAMO NOI NON TI DIMENTICARE TVB MOSCHETTIERA

liliana cara ci siamo parlate un pochino in tag, spero di averti dato qualche dritta che potrà aiutarti, mi spiace davvero che tu stia così giù, ne hai tutte le ragioni del mondo, ma ti prego di non mollare e di continuare a cercare la diagnosi e la terapia giusta, ci vuole pazienza...e ce ne vuole tanta ma alla fine ci si arriva

CIAO ROSARIA, LORICHI, AMICI REUM

IN QUESTI GIORNI SONO STATA PEGGIO DEL SOLITO, MI SON SENTITA MALE MENTRE

ASPETTAVO ALL'USL, MIO MARITO MI HA PORTATA DAL MIO MEDICO, PRESSIONE UN Pò

ALTINA 130, DI SOLITO è SEMPRE BASSA MI SON PROPRIO SPAVENTATA NON RIUSCIVO A

RIPRENDERMI DALLA CRISI, PENSO CHE LA CAUSA è AVVENUTA STANDO PIù DI UN'ORA IN

CORRIDOIO, PER ME è COSì!!! NON SOPPORTO LA CORRENTE CHE SI FORMA QUANDO C'è

TUTTO APERTO PERFINO I VENTILATOII, NON Sò PIù COME FARE UNA VISITA!!

ALLA FINE STO TANTO PEGGIO! IL POMERIGGIO INIZIANO ANCHE I DOLORI FACCIALI!

LA CRISI STAVOLTA è PARTITA DAL NASO COME QUANDO C'è FREDDO VIENE IL DOLORE ED

ARRIVA AL PETTO SEMBRA COME QUANDO NON SI RIESCE A RESPIRARE IO SENTO CHE

SUCCEDE QUALCOSA DENTRO MA NON RIESCO HA CAPIRE COS'è. IL MEDICO MI HA DETTO

CHE CAPISCE COSA è. MI HA SPIEGATO ANCHE CHE LA MIA DIAGNOSI è UNA CONNETTIVITE

MISTA MA NON COMPLETA. HO DECISO CHE VADO A ROMA IL MEDICO STA VEDENDO PER

LA STRUTTURA DOVE FARE UNA VISITA, SE TUTTO VA BENE! QUESTA SETTIMANA O L'ALTRA

MIO FIGLIO FA L'INTERVENTO, FACCIO LE ANALISI AL PICCOLO E SPERO PER FINE LUGLIO SE

DIO VORRà VADO A ROMA. SPERO CHE SIA QUESTA LA VOLTA GIUSTA PER LA SVOLTA DI

UNA CURA CHE MI PERMETTA ALMENO DI STARE UN POCHINO MEGLIO.

ROSARIA MIO MARITO HA FATTO IERI IL FAX PER L'ISCRIZIONE

CIAO AMICI REUM

CIAO MOSCHETTIERI

ciao liliana
sono gaia di firenze, e mi è stata diagnosticata la connettivite mista un anno fa. non ci eravamo ancora conosciute, ti do il mio benvenuto sul forum di reumamici!

io non sono stata male come leggo che stai tu, ma posso capire come ci si senta, quando si è tutti tutti "rotti" e nessuno ci capisce niente, anzi, peggio, spesso dicono che non hai niente!

devi tenere duro, insistere perché trovino una cura adatta al tuo caso, e se lì in sicilia non ci dovesse essere una struttura adeguata alle tue esigenze, dovresti prendere coraggio e andare da chi possa intervenire efficacemente sul tuo caso.
capisco benissimo i problemi e le complicazioni, ma visto come stai è proprio pensando ai tuoi figli e a tuo marito che devi fare il possibile per stare meglio, poi tutta la famiglia ne risentirà posivitamente.

un abbraccio e un grosso in bocca al lupo

GRAZIE GAIA E VERO SI ARRIVA COME HAI DETTO TU! SOLO CHE NON è IL MIO CASO
TI DICO QUALCOSA PER FARTI CAPIRE CHE TIPO DI PERSONA SONO. DOPO LA SECONDA
GRAVIDANZA STAVO MALE AVEVO FEBBRE ALTA MICOSI CANDIDOSI VOMITO NAUSEA E ANCHE SE PRIMA LI AVEVO ERANO DIVENTATI UN POCHINO PIù INSISTENTI
SONO STATA RICOVERATA A PALERMO PER UNA SOSPETTA CELIACHIA, DIAGNOSI UN'ERNIA IATALE CON SCIVOLAMENTO ASSIALE, IPEREMIA DEL RETTO E UNA SOSPETTA INTOLLERANZA AGLI ADDITIVI E CONSERVANTI . SE ALMENO MI AVREBBERO FATTO UN Pò DI ANALISI GIUSTE!!!! COMUNQUE SON PASSATI 14 ANNI MIO FIGLIO AVEVA 18 MESI.
PRIMA NON STAVO COSì MALE AVEVO ALTI E BASSI E PER QUALCHE ANNO SONO STATA
MEGLIO LA RAYNOLD IL MIO MEDICO DICE CHE MI SI è MANIFESTATA DOPO L'INTERVENTO
DI APPENDECITE SON ESATTAMENTE 33 ANNI Fà! POI.... SAI!! QUA, DA NOI è TUTTO DIFFICILE! IMMAGINATI CHE A PALERMO NON SI SONO ACCORTI CHE IO HO
UN' INSUFFICENZA-MODERATA DELLA VALVOLA MITRALICA E TRICUSPIDALE
MA NON SOLO LORO......... CIAO DANI

:

Ciao rosaria ciao lorichi
Ciao amici reum ciao moschettieri mavi hai ricevuto la mia e-mail?
Rosaria come stai oggi? Sai l’umidità fa tanto male anche a me!! Ma perché?
vi faccio un pò il riepilogo della stanchezza di questi giorni , mio figlio (il maggiore) non ha fatto l’intervento dovrà prendere l’aspirina a vita
E poi continuare a fare i controlli periodici, mio figlio ( il secondo)le analisi sono okei
Ha problemi al coccige ormai da un paio di mesi , farà un rx e poi la visita ortopedica
Il piccolo ho dovuto rimandargli il prelievo perché gli ho dato di nuovo il bentelan
Mio marito ha fatto la visita neurochirurgica con diagnosi di spondilo artrosi cervicale e lombo-sacrale multi metamerica con parestesie, adesso dovrà fare le analisi per escludere il fattore reumatoide e fibromi algia! Quindi una visita ortopedica e neurologa.
Io stavo meglio a parte tutto il da fare che mi porta un aumento della secchezza .
L’altro ieri mattino sono caduta dal letto mentre dormivo neppure mi son resa conto ho sentito il dolore acuto che mi svegliava mi ha aiutata mio marito non riuscivo a muovermi ho un bellissimo ematoma nell’anca dx dolore alla gamba già ieri stesso mi ha vista il mio medico sembra che non ci sia rottura almeno spero perché fino ad ora si mantiene gonfia e troppo dolente anche se mi è stato spiegato che io il dolore lo sento il triplo e anche di più, e poi sempre la stessa gamba nel 2001 subito l’intervento mi hanno tolto la safena e poi il gesso insomma sempre la dx e le vene capillari mi stanno peggiorando anche troppo avrei voglia vedere le mie gambe senza e da quando avevo 15 anni che ho i capillari e sono proprio da togliere solo che l’angiologo mi hanno detto che prima mi devo curare la connettivite non capisco il significato di certe espressioni se è la connettivite che me li fa uscire come faccio? Sono stata dalla neurologa mi ha spiegato che nelle cartacee della reum non è scritta nessuna diagnosi solo appunti di positività ed altro con connettivite indifferenziata e poi segue la cura che ho fatto. poi mi ha detto che anche ai miei figli si manifesterà una connettivite. Venerdi sarò di nuovo a Caltanisetta farò l’eco e dopo richiamerò di nuovo la mia reum e spero tanto che mi possa aiutare devo riprovarci visto che roma mi sfuma, e poi devo sapere esattamente cosa ho! chiederò di fare alcuni accertamenti voglio esattamente sapere cosa non mi ha permesso di vivere una vita normale come tutti gli altri e soprattutto perché non voglio che la stessa cosa possa accadere ai miei figli

ciao a tutti amici reum

CIAO LILLY SONO FELICE CHE TUO FIGLIO NON HA DOVUTO AFFRONTARE L'INTERVENTO ANCHE SE DOVRA' PRENDERE L'ASPIRINA NON FA NULLA........ TU ORA DEVI PENSARE UN PO' A TE E TROVARE LA GIUSTA DIAGNOSI....IO NON CREDO PROPRIO CHE LA CONNETTIVITE POSSA VENIRE AI TUOI FIGLI ALMENO CREDO IO HO CHIESTO ALLA MIA REUM HA DETTO NO....MA POI CHE TI DEVO DIRE???? SCUSA SAI CHE MI HAI FATTO RIDERE QUANDO HO LETTO CHE SEI CADUTA DAL LETTO SCUSAMI NON TI ARRABBIARE E' SOLO CHE HO IMMAGINATO LA SCENA SOLO CHE QUANDO HO CONTINUATO A LEGGERE E MI SONO RESA CONTO CHE TI SEI FATTA MOLTO MALE BE' ALLORA MI E' DISPIACIUTO TANTO CAVOLO.........GRAZIE PER LA TUA MAIL ROBY E' UN PO' GIU PERCHE' IL DH NON HA SEGNALATO NESSUN VALORE SBALLATO ORA DOVRA' PRENDERE UN PO' DI CORTISONE PER QUESTA FEBBRETTA MI DISPIACE TANTO PER ROBY VORREI TANTO FARE QUALCOSA VEDIAMO IO E TE DI FARE QUALCOSA PER LEI MA COSA??????? PENSIAMOCI POI SE VUOI MI MANDI QUALCHE MAIL...UN ABBRACCIO FORTE FORTE MOSCHETTIERA CIAO E A PRESTO MAVI

CARA LILLY MOSCHETTIERA MI SPIACE TANTO PER LA CADUTA DAL LETTO..NON CI VOLEVA PROPRIO..PASSO PER UN SALUTO VELOCE UN BACIO ROBERTA

NOOOOOO WANDERMAMY NON è DETTO !!!!!!!!!!!!!!!!
SCUSA NON RICORDO PIù SE TI HO RISPOSTO L'ALTRA VOLTA! COMUNQUE IO HO AVUTO DOLORI FORTISSIMI AGLI OCCHI NEL 20006/7 ADESSO IL DOLORE E DIMINUITO MA A VOLTE LE FITTE SONO TROPPO PUNGENTI Và MEGLIO DA QUANDO USO IL SICCAFLUID E TU COSA USI? FAMMI SAPEREPOI HO IL COLLO CHE SEMBRA SMINUZZARSI E ULTIMAMENTE ANCHE LE DITA DELLE MANI IN PARTICOLARE I POLLICI MA ....ANCHE I PIUEDI , LE DITA, FANNO PROPRIO MALE, POI IL VISO LATO SX HO MANCANZA DI SENSIBILITà MA NON SEMPRE IN PARTICOLARE SUCCEDE CON IL FREDDO. CIAO E FAMMI SAPERE

ciao liliana,mi spiace per la tua caduta e per tutto ciò che stai passando..mi sono spaventata quando hai detto che anche i tuoi figli avranno una connettivite...ma sei sicura?

ciao amici reum

rosaria!!!!!!!!!!!!!!!!! lorichi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
aiuto!!!!!!!!!!!!!adesso come sistemo stimmaggine maestosa????
e.... poi.. la volevo mettere in avatar utente. grazie

FATTO LILIANA