FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

UN ALTRO SPECIALISTA E SE SERVE UN ALTRO ANCORA. PURTROPPO LE MALATTIE AUTOIMMUNI, SE DI QUESTO SI TRATTA, SONO COMPLICATE. CI VUOLE UN MEDICO OSPEDALIERO CHE HA VISTO TANTI CASI E POI FRA GLI SPECIALISTI QUELLO CHE HA PIU' ESPERIENZA IN QUELLA CHE POTREBBE ESSERE LA TUA PATOLOGIA. MI SPIEGO MEGLIO: SE LE ANALISI FANNO PENSARE AD UNA INFIAMMAZIONE DEL CONNETTIVO DEVI CERCARE FRA I REUMATOLOGI QUELLO CHE HA PIU' CONOSCENZA DI CONNETTIVITI PIUTTOSTO CHE DI ARTRITI. QUELLO CHE HA SUGGERITO FRANCESCA SEMBRA DISPONIBILE AD INDAGARE A FONDO MA CERTO E' A GENOVA E NON SO QUANTO E' COMODO PER TE; MAGARI PUOI CHIEDERE ALL'ASSOCIAZIONE "LES" INDICAZIONI SULLA TUA ZONA.

anch'io quoto la carissima Rosaria... lascia perdere il medico di famiglia nn capiscono niente di m/a.
quoto pure Loredana cerca un altro specialista che ha conoscenza della tua patologia..
bacio Giusy..

lorichi ha scritto:UN ALTRO SPECIALISTA E SE SERVE UN ALTRO ANCORA. PURTROPPO LE MALATTIE AUTOIMMUNI, SE DI QUESTO SI TRATTA, SONO COMPLICATE. CI VUOLE UN MEDICO OSPEDALIERO CHE HA VISTO TANTI CASI E POI FRA GLI SPECIALISTI QUELLO CHE HA PIU' ESPERIENZA IN QUELLA CHE POTREBBE ESSERE LA TUA PATOLOGIA. MI SPIEGO MEGLIO: SE LE ANALISI FANNO PENSARE AD UNA INFIAMMAZIONE DEL CONNETTIVO DEVI CERCARE FRA I REUMATOLOGI QUELLO CHE HA PIU' CONOSCENZA DI CONNETTIVITI PIUTTOSTO CHE DI ARTRITI. QUELLO CHE HA SUGGERITO FRANCESCA SEMBRA DISPONIBILE AD INDAGARE A FONDO MA CERTO E' A GENOVA E NON SO QUANTO E' COMODO PER TE; MAGARI PUOI CHIEDERE ALL'ASSOCIAZIONE "LES" INDICAZIONI SULLA TUA ZONA.

Siete state chiarissime e disponibili...ed avevo capito..
Vero, quello suggerito da francesca è stato cordiale e disponibile, mi è sembrato sicuro di quanto diceva..il problema come hai detto è la distanza..ho contattato un professore di viterbo trovato sul sito che mi ha indicato il medico di francesca...anche lui sembra dello stesso parere e mi ha consigliato altri esami..valuterò poi cosa fare...

Giusy55 ha scritto:anch'io quoto la carissima Rosaria... lascia perdere il medico di famiglia nn capiscono niente di m/a.
quoto pure Loredana cerca un altro specialista che ha conoscenza della tua patologia..
bacio Giusy..

Fosse facile...ma voi lo saprete sicuramente..chi mi dice che ho una cosa, chi un'altra...e alla fine me ne riparto sempre senza nulla sulle mani...speriamo in tempi migliori...grazie!

EHI,NON TI ABBATTERE!
FORSE TI CONVIENE,SE HAI LA POSSIBILITà,FARE UN VIAGGETTO A GE!
TI SCRIVO GLI ESAMI CHE FA FARE A ME CHE TU NON HAI FATTO E CHE POTREBBERO AIUTARTI AD AVER LA DIAGNOSI:
ANTI DNA
IGA,IGG,IGM
PROTEINURIA DELLE 24H
ANTI SS-A/RO
ANTI SS-B/LA
REUMA TEST
POTRESTI ANCHE FARLI E MANDARGLI LA RISPOSTA PER MAIL

francesca77 ha scritto:EHI,NON TI ABBATTERE!
FORSE TI CONVIENE,SE HAI LA POSSIBILITà,FARE UN VIAGGETTO A GE!
TI SCRIVO GLI ESAMI CHE FA FARE A ME CHE TU NON HAI FATTO E CHE POTREBBERO AIUTARTI AD AVER LA DIAGNOSI:
ANTI DNA
IGA,IGG,IGM
PROTEINURIA DELLE 24H
ANTI SS-A/RO
ANTI SS-B/LA
REUMA TEST
POTRESTI ANCHE FARLI E MANDARGLI LA RISPOSTA PER MAIL

Grazie...gli anti dsDna me li ha consigliati anche un altro professore che ho trovato sul sito che mi ha indicato il tuo...intanto farò questi esami e poi valuterò...
Lui mi ha detto che ha qualche posto per i primi di agosto...Grazie comunque per i suggerimenti...

CIAO!!!
NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE"C'è IL DOTTOR GORLA,PUOI CHIEDERE ANCHE A LUI,SCRIVI ANALISI E SINTOMI

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE"C'è IL DOTTOR GORLA,PUOI CHIEDERE ANCHE A LUI,SCRIVI ANALISI E SINTOMI

Grazie mille!!!

francesca77 ha scritto:EHI,NON TI ABBATTERE!
FORSE TI CONVIENE,SE HAI LA POSSIBILITà,FARE UN VIAGGETTO A GE!
TI SCRIVO GLI ESAMI CHE FA FARE A ME CHE TU NON HAI FATTO E CHE POTREBBERO AIUTARTI AD AVER LA DIAGNOSI:
ANTI DNA
IGA,IGG,IGM
PROTEINURIA DELLE 24H
ANTI SS-A/RO
ANTI SS-B/LA
REUMA TEST
POTRESTI ANCHE FARLI E MANDARGLI LA RISPOSTA PER MAIL

Ritirati gli anticorpi dna ntivo..debolmente positivi..nel frattempo ho avuto due flebiti, prima alla gamba destra, poi alla sinistra...fine settimana dovrei ritirare gli altri esami....

CIAO!!!
è CONNETTIVITE SICURAMENTE!

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
è CONNETTIVITE SICURAMENTE!

Tutti mi dicono che è un inizio di connettivite, ma non mi dicono quale...mi piacerebbe avere una diagnosi e potermi curare, almeno per alleviare i sintomi....

PROBABILMENTE CONNETTIVITE MISTA TENDENTE AL LES.GLI AMTI BETA2GLICOPROTEINA1 LI HAI FATTI?GLI ANTI DNA SONO TIPICI DEL LES.POTRESTI MANDARE MAIL AL DOTTORE DI GE E DARGLI I RISULTATI DELLE ANALISI.
PROBABILMENTE DOVRAI PRENDERE IL PLAQUENIL

Si, devo ritirare però i risultati...aspetto di avere tutto e poi invio....

CIAO,!!PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA.MI SONO RICONOSCIUTA NEI SINTOMI DA TE ELENCATI..CON QUALCOSA DI PIÙ,QUALCOSA DI MENO..IO,NON MOLTO SPESSO,HOIMPARATO ,AVENDO ANCHE LA FIBRO,...,A VIVERE ALLA GIORNATA..OGGI ,COSA MI RISERVERÀ?SICURO QUALCHE SORPRESINA,..E VA BE' CI SONO TANTE PERSONE,TANTE COSE BELLE,..TANTE SOFFERENZE PIÙ GRANDI DELLA MIA...IO MI RITENGO FORTUNATA,AMO L'UNIVERSO INTERO ,IN QUESTO SENTO ,COME UNA LEGGERA BR EZZA,LA PRESENZA DEL DIVINO...OGGI È UNA DI QUELLE GIORNATE ...UN TANTINELLO NO."MA AVANTI TUTTA",COME DICE UN GIOVANE AMICO DEL FORUM TI ABBRACCIO--GIULIACHEAMAILMARE.

Giulia73 ha scritto:CIAO,!!PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA.MI SONO RICONOSCIUTA NEI SINTOMI DA TE ELENCATI..CON QUALCOSA DI PIÙ,QUALCOSA DI MENO..IO,NON MOLTO SPESSO,HOIMPARATO ,AVENDO ANCHE LA FIBRO,...,A VIVERE ALLA GIORNATA..OGGI ,COSA MI RISERVERÀ?SICURO QUALCHE SORPRESINA,..E VA BE' CI SONO TANTE PERSONE,TANTE COSE BELLE,..TANTE SOFFERENZE PIÙ GRANDI DELLA MIA...IO MI RITENGO FORTUNATA,AMO L'UNIVERSO INTERO ,IN QUESTO SENTO ,COME UNA LEGGERA BR EZZA,LA PRESENZA DEL DIVINO...OGGI È UNA DI QUELLE GIORNATE ...UN TANTINELLO NO."MA AVANTI TUTTA",COME DICE UN GIOVANE AMICO DEL FORUM TI ABBRACCIO--GIULIACHEAMAILMARE.

Ciao, piacere mio...anche io ho la fibromialgia, diagnosticata a gennaio, secondaria non si sa ancora a cosa...
Purtroppo ho passato dei mesi pessimi, i problemi agli occhi sono peggiorati, ho continuato a perdere peso e capelli...i dolori aumentati...ho avuto flebiti, mi sono riempita di macchie...un macello!!
La filosofia di vivere alla giornata è giusta, ma io ho una bimba di 4 anni ed uno di 1 anno appena compiuto...non è semplice quando ci sono di mezzo loro..

TI AVEVO RISPOSTO ..È VOLATO VIA..COMUNQUE MI ERO,FORSE ,ESPRESSA MALE.INTENDEVO CHE NON DEVI FERMARTI NELLA RICERCA DELLA DIAGNOSI E SOPRATTUTTO DELLA CURA ,PER TE E PER QUELLI CHE TI AMANO.MI DISPIACE.GIULIACHEAMAILMARE

Giulia73 ha scritto:TI AVEVO RISPOSTO ..È VOLATO VIA..COMUNQUE MI ERO,FORSE ,ESPRESSA MALE.INTENDEVO CHE NON DEVI FERMARTI NELLA RICERCA DELLA DIAGNOSI E SOPRATTUTTO DELLA CURA ,PER TE E PER QUELLI CHE TI AMANO.MI DISPIACE.GIULIACHEAMAILMARE

Non mi fermo, anche se molti mi dicono di farlo...non posso accettare questa situazione così, non posso farlo per me che sono giovane e per i mie figli...spero solo di arrivare ad una diagnosi definitiva ed ad una cura che almeno mi aiuti ad alleviare i sintomi...

Sono andata avanti..come mi avevate suggerito..non mi sono fermata davanti all'attribuzione di stress..causa di tutti i miei malanni.
Finalmentedopo 9 mesi (sembra quasi un eufemismo dire finalmante davanti ad una diagnosi) ho trovato un medico vicino a me che con i giusti esami è riuscito a dare un nome ai miei malanni.
Ho eseguito anche ecografia delle ghiandole salivari, perchè tra l'altro questa estate ho avuto una crisi respiratoria e difficoltà di declutizione dovuti ad un'infezione ai bronchi e alla trachea..il referto mostra un rinforzo della tra nelle sottomandibolari, linfonodi su entrambe le parotidi e calcoli sulla parotide sinistra..Referto compatibile con sjogren allo stadio iniziale.
Il nuovo medico mi aveva infatti detto che per lui si trattava di sjogren o connettivite indifferenziata tendente alla sjogren, ma che prima di fare una diagnosi e darmi dei trattamenti, mi ha parlato di plaquenil, voleva che facessi questi ulteriori esami.
Sembra strano ma io mi sento quasi sollevata di avere una diagnosi..almeno ora posso dare un nome ai miei problemi ed intraprendere la strada dell'accettazione che è il primo passo per trovare serenità..anche minima.
Voglio ringraziarvi tutte per il sostegno che mi avete dato e per non avermi mai fatto sentire sola.

Cara Francesca, dare finalmente un nome ai propri disturbi è un sollievo incredibile.....è un po come poter pensare che adesso conosci il nemico e quindi potrai combatterlo....non si può certo combattere un nemico che non si conosce.
Vedrai che la terapia di fondo comincerà a fare effetto e quindi avrai certament un miglioramento di tutti i sintomi.
Tianici informati così percorreremo tutti noi insieme a te, il tuo percorso condividendone i momenti migliori e sostenendoti se ne dovessi ancora avere di .....difficoltosi

HAI RAGIONE, QUANDO CI DICONO NOME E COGNOME DEL NEMICO E' COME UNA LIBERAZIONE; OGNI TASSELLO VA A POSTO E TUTTO SEMBRA PIU' CHIARO E PIU' FACILE.
ORA DOVRAI INIZIARE UNA TERAPIA MIRATA, OPPURE L'HAI GIA' INIZIATA? FACCI SAPERE.