FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

LILIANA MA QUESTA LESIONE CHE TI REFERTANO CON LE RM NESSUNO TI HA MAI SPIEGATO COSA POTREBBE ESSERE?
NON E' CHE TUTTI I TUOI PROBLEMI FORSE PARTONO DA QUELLA LESIONE?
CERTO NON SONO PROBLEMATICHE FACILI

rosaria1956 ha scritto:LILIANA MA QUESTA LESIONE CHE TI REFERTANO CON LE RM NESSUNO TI HA MAI SPIEGATO COSA POTREBBE ESSERE?
NON E' CHE TUTTI I TUOI PROBLEMI FORSE PARTONO DA QUELLA LESIONE?
CERTO NON SONO PROBLEMATICHE FACILI

CARA ROSARIA QUESTO IO NN LO SO.
COMUNQUE SIA LA NEURO CHE IL MIO MEDICO MI HANNO DETTO CHE LA LESIONE C'è SEMPRE STATA.
MA QUANTO SONO BRAVI!!! VERO???? FACCIO UN Pò DI SARCASMO VISTO CHE NN CI VOLEVA UNA GRANDE BRAVURA A CAPIRE CHE è DA QUANDO ERO PICCOLA.
MA... ANCORA NN MI HANNO DETTO ALTRO, DOMANI FACCIO L'ELETTROENCEFALOGRAMMA, SEMPRE CHE NN MI ADDORMENTO ADESSO!!! E SEMPRE CHE POI MI ADDORMENTO DURANTE L'ESAME. A VOLTE DALLA FORTE STANCHEZZA CI METTO UN BEL Pò PRIMA DI ADDORMENTARMI. POCO Fà STAVO MALISSIMO ANCORA NN CAPISCO COSA EFFETTIVAMENTE MI SUCCEDE!! SONO DELLE CRISI, A VOLTE DIVERSE, DIPENDE FORSE DA QUANTO SONO STANCA OH... NN LO SO!!!!!!!!
A COME HO CAPITO LA SCLEROSI-MULTIPLA è ESCLUSA. QUESTO X QUANTO NE CAPISCO IO. LA REUM ANCORA NN SI è PRONUNCIATA. SE NELL'ELETTOENCEFALOGRAMMA NN DIMOSTRA CHE CI SN FORTE CRISI DEVO FARE ALTRI ESAMI ANCHE LA SCINTIGRAFIA X IL PARKINSON, VISTO CHE MIO PADRE Nè è AFFETTO è ANCHE UNA MIA ZIA AVEVA IL PARKINSON.
X QUELLO CHE NE Sò, LA LARSSON SI RICONOSCE ANCHE DALLA LESIONE, è FINO A QUI CI SIAMO!! è TUTTO IL RESTO COS'è?

in effetti la sindrome che ti è stata diagnosticata ha un carattere genetico e se ne è affetti fin dalla nascita, anche le crisi epilettiche sono tipiche della Sjogren-Larsson ma ...per fortuna...credo che tu abbia cmq una forma lieve perchè altre ed ancora più evidenti manifestazioni ci potevano essere con questa patologia, manifestazioni che tu comunque e per fortuna non hai.
probabilmente la gran confusione generata anche nei medici è dovuto anche a questo, ma credimi meglio così perchè alcune manifestazioni di questa patologia sono davvero gravi.
Purtroppo non c'è un medico di riferimento essendo una patologia che colpisce diversi distretti e bisogna quindi appoggiarsi allo specialista che cura i diversi sintomi.
Nel tuo caso credo che la lesione e le crisi neurologiche siano la manifestazione più importante e quindi è giusto che tu sia seguita da un neurologo.

CIAO ROSARIA HAI DETTO LE STESSE MEDESIME PAROLE DELLA DOTT.SSA CHE CURA LA LARSSON INFANTILE.
STAMATTINA NELL'EEG NN MI SN ADDORMENTATA, è ANDATA COME PENSAVO, DEL RESTO MI CONOSCO E POI IN QUELLA STANZA C'ERA FREDDO. SECONDO ME, ERO PURE SCOMODA, E L'INFERMIERA MI DAVA DA PARLARE, LA SCHIENA E IL COLLO SEMBRAVANO NN REGGERE PIù. DEL RESTO è QUESTA LA NOSTRA NEUROLOGIA ANZI CHE FANNO EEG.
IL REFERTO SEMBRA SIMILE AL 2009, SCRITTO NATURALMENTE IN TERMINI MEDICI. LE CONCLUSIONI SONO:
TRACCIATO PRIVO DI SIGNIFICATIVE ANOMALIE BIOLETTRICHE MA... LA NEURO MI HA RADDOPPIATO IL NEURONTIN è NN CAPISCO UN CACCHIO. MI HA DETTO TEMPOREGGIAMO UN Pò E FACCIAMO LA GENETICA.
MI SEMBRAVA TROPPO FACILE CHE ERAVAMO ARRIVATI A CHIARIRE ALMENO QUESTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
POI NN Sò!!! FORSE HA RAGIONE AD AUMENTARE IL DOSAGGIO. IL MIO DOTT. MI HA DETTO CHE ESISTONO FORME DI EPILESSIA DA CUI FACENDO IL TRACCIATO NN MOSTRA NIENTE E ALTRE FORME SENZA SINTOMI CHE SI VEDONO SOLO DAL TRACCIATO. è..... IO CHE FORMA HO? LA FORMA LEGGERA!!! MA DI CHE TIPO? VISTO CHE SONO TANTE?
MA QUANTO è DIFFICILE LA MEDICINA?
IL NOSTRO CORPO COSì PERFETTO CHE APPENA AVVERTE UN SEGNALE NEGATIVO CERCA DI AVVERTIRCI.
SAREBBE FANTASTICO SE CI DIREBBE COS'è CHE CI FA STAR MALE!!

QUELLO CHE VORREI CAPIRE è: COSA SIGNIFICA TEMPOREGGIARE? E.. CHE COSA?
GLI ANNI PASSANO, PASSANO VELOCEMENTE E ANCORA MI PARLANO IN UN MODO INVEROSIMILE; COME DI COMMERCIANTI CHE SCAMBIANO OH.. SCARICANO, MERCI OH..GRANDI E GROSSI PACCHI. MA... FORSE è CHE HO SONNO ANCORA E LA MIA MENTE NN RAGIONA COME DOVREBBE.
MA IN TUTTO QUESTO MI CONSOLA LA NEURO. LA NUOVA NEURO, CHE SEMBRA VOLER SEGUIRMI E CAPIRE COSA EFFETTIVAMENTE SUCCEDE. CHISSà XKè HA DETTO DI TEMPOREGGIARE?
MENTRE STAVO ANDANDO VIA SI STAVA GIà INFORMANDO DOVE FACEVANO LA GENETICA.

MI HA RIMANDATA A SETTEMBRE X FARE L'ELETTROMIOGRAFIA.
è SEMPRE LA STESSA COSA!!!!!!!!!!!!!

SONO PASSATI 2ANNI E ADESSO VI AGGIORNO FACCIO L'INFUSIONE DI ILOPROST PER LA REYNAUD. HANNO RIPETUTE ANA E TUTTO E COME LA PRIMA VOLTA ANZI SECONDA VOLTA SEMBRA UNA SCLERODERMIA MA LE ANALISI PER LA SCLERODERMIA SONO NEGATIVE COME SEMPRE DEL RESTO. PRENDO IL PEPTAZOL 20MG. E LE GOCCE DI DEFLAN (SENZA LATTOSIO). I PROBLEMI ALLO STOMACO SONO PEGGIORATI TANTO CHE STO ATTENTA MANGIO SENZA GLUTINE E SENZA LATTOSIO E A VOLTE STO MALISSIMO NON POSSO NEANCHE ANDARE NEI LOCALI E MANGIARE QUALCOSA. LA GLICEMIA QUANDO MI ABBASSA STO MALISSIMO HO PERFINO UN PO DI TREMORE MI CAPITA IN PARTICOLARE LA MATTINA DOPO 3ORE CHE MI ALZO. CIAO AMICI REUM

CIAO AMICI-REUM
SEMBRA CHE SENTO L'ASTINENZA DELL'ILOPROST, ERA MEGLIO CHE LO FACEVO QUALCHE GIORNO PRIMA. I DOLORI SONO COSì FORTI E STRANI, VENGONO DI UN COLPO SECCO E VANNO VIA SIA A POLSI CHE MANI, GAMBE E VENE, LE VENE DEL COLLO ED ANCHE AI POLMONI, VISO E NASO SENZA DIRE CHE è RITORNATO UN Po' DI FASTIDIO QUANDO RESPIRO SENTO DI NUOVO L'ARIA FREDDA.
FINALMENTE DOPO UNA VITA DI CRISI E CRISI CHE QUALCUNO CERCAVA DI CURARE PER ANSIA OH ALTRO E 4ANNI DI FARE PROFILO GLICEMICO E RISULTAVA UN NON RITORNO DELLA GLICEMIA E SIA 2ANNI FA RIPETENDO LO STASSO PROFILO GLICEMICO CON LO STESSO RISULTATO EBBENE DOPO CHE A DIGIUNO CON L'ILOPROST E UNA BUSTINA DI ZUCCHERO IN TUTTA LA MATTINATA LA SERA DOPO L'INFUSIONE AVEVO LA GLICEMIA A 168. STAVOLTA LO STESSO MEDICO MI FA FARE IL DOSAGGIO DELL'INSULINA Più LE PROTEINE SIERICHE PRIMA E DOPO MANGIARE .DOPO 13GG. GLI ESAMI ARRIVANO E L'INFERMIERA MI HA SUBUTO MANDATA DAL DIABETOLOGO IL FATO HA VOLUTO CHE QUEL GIORNO ERA Là IL DIABETOLOGO IN GAMBA CHE DA TANTO TEMPO NE SENTIVO PARLARE E ORA STAVO PER SENTIRE COSA MI AVREBBE DETTO SULL'ENNESIMA VISITA PER LA GLICEMIA. HA FATTO UNA DIAGNOSI DI IPOGLICEMIA E UNA CURVA GLICEMICA PIATTA DICENDOMI CHE TUTTO QUESTO STà CON LA DIAGNOSI DI S.SJOGREN-LARSSON MI HA PRESCRITTO DI SEGUIRE UNA DIETA, DEVO MANGIARE OGNI 3/4ORE MA CONTINUO A STARE MALE E POI MI HA MANDATA DA UN PROF. PER ESCLUDERE LA CELIACHIA E CAPIRE SE è MALATTIA METABOLICA. HO AVUTO ANCHE PROBLEMI PRENDENDO IL BACTRIM COMP. MI SONO VENUTE LE CRISI E OGNI VOLTA CHE MANGIAVO AVEVO UNA CRISI.
MI HANNO RISCONTRATO IL NODULO ALLA TIROIDE INGRANDITO ANCHE TROPPO IL DOTT. HA CONSIGLIATO DI FARE L'ESAME CITOLOGICO.
INVECE DAL CONTROLLO DELLA CAPILLAROSCOPIA IL RISULTATO è CHE IL FARMACO FUNZIONAAAAAAA ANCHE SE L'AVEVO CAPITO DA ME MA HO PREFERITO AVERE LA CONFERMA DAL DOTTORE CHE MI HA FATTO L'ESAME. è SEMPRE VERO CHE C'è UNA SPIEGAZIONE IN TUTTO E IN TUTTO CIò CHE CI SUCCEDE L'IMPORTANTE è CREDERCI E NON ARRENDERSI MAI Perché UN GIORNO TUTTO Avrà UNA RISPOSTA

ciao liliana...
vedo che i tuoi guai non sono cambiati....
sei sempre a fare analisi visite e nuovi farmaci ..speriamo tu trovi una cura efficace...
i miei malanni aumentono ( come i tuoi) comunque sono felice , mi è nato un nipotino
mia nuora ha avuto una gravidanza difficilissima ma alla fine è andata bene ..così è nato Niccolò...

i tuol ragazzi come stanno ??
un' abbraccio grande grande..

daniela47 ha scritto:ciao liliana...
vedo che i tuoi guai non sono cambiati....
sei sempre a fare analisi visite e nuovi farmaci ..speriamo tu trovi una cura efficace...
i miei malanni aumentono ( come i tuoi) comunque sono felice , mi è nato un nipotino
mia nuora ha avuto una gravidanza difficilissima ma alla fine è andata bene ..così è nato Niccolò...

i tuol ragazzi come stanno ??
un' abbraccio grande grande..

ciao Daniela sei diventata di nuovo nonna? TANTI, TANTI AUGURIIII
i ragazzi stanno bene grazie Daniela carissima
leggo che anche tu fai analisi e controlli.