Presentazione di Azzurra99

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lorichi
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

LORI UNA PICCOLA PRECISAZIONE, IL FORUM E' UN LUOGO PUBBLICO DOVE CHIUNQUE PUO' ENTRARE A LEGGERE NON SOLO GLI ISCRITTI. LA TUA FOTO COMPARE IN OGNI MESSAGGIO CHE SCRIVI IN QUALUNQUE DISCUSSIONE NEL FORUM E, COME TI HA DETTO ROSY, COMPARE ANCHE NEI MESSAGGI PRIVATI; SE NON VUOI CHE LA TUA FOTO CIRCOLI TROPPO SICURAMENTE NEL FORUM QUESTO NON ACCADE E NON C'E' MODO PER FARLA COMPARIRE SOLO IN PRIVATO. SE HAI BISOGNO DI ALTRI CHIARIMENTI CHIEDI PURE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE LORY!
CHIEDERO' PER QUALSIASI ALTRA COSA HO BISOGNO, SIETE VERAMENTE MOLTO DISPONIBILI AD AIUTARMI!GRAZIE VERAMENTE DI CUORE PER TUTTO!!! LA FOTO NON HO NESSUNA INTENZIONE DI TOGLIERLA MI PIACE OGNI GIORNO DI PIU' E OGNI VOLTA CHE LA VEDO!!! LA TOGLIERO' SOLO SE UN GIORNO MI STANCHERO' DI VEDERLA O MAGARI LA SOSTITUIRO' CON UN ALTRA ANCORA PIU' RECENTE DOVE SONO VENUTA ANCORA MEGLIO!!!! E POI NON HO NESSUN MOTIVO PER NON FARLA VEDERE IN PUBBLICO PERCHE' FINO ADESSO NON MI HA DATO NESSUN PROBLEMA RILEVANTE DA PARTE DI NESSUNO. NON HO RICEVUTO ANCORA NESSUNA LAMENTELA PER LA FOTO. INOLTRE LA FOTO DEVE PIACERE A ME E NON AGLI ALTRI! CHI NON LA VUOLE VEDERE BASTA SOLO CHE NON LA GUARDI! A ME PIACE MOLTISSIMO LA MIA FOTO, NON INTENDEVO DIRE CHE NON MI PIACESSE. E ANCHE SE QUALCUNO DALLE MIE PARTI DOVESSE RICONOSCERMI NON AVREI NESSUN PROBLEMA PERCHE' NON HO NIENTE DA NASCONDERE! HO SEMPRE SCRITTO LA VERITA' E QUELLO CHE MI SENTIVO DI SCRIVERE. MI DISPIACE SE HO FATTO UNA DOMANDA CHE NON DOVEVO CHIEDERE RIGUARDO SE PER CASO FOSSE POSSIBILE TOGLIERE LA FOTO (MA LO CHIESTO SOLO COME OPTIONAL) DAI MESSAGGI PRIVATI!(COME DEL RESTO SI PUO' FARE CON LA FIRMA CHE SI PUO' TOGLIERE). CIAO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

LORI TRANQUILLA NON C'E' ALCUN PROBLEMA PUOI FARE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI NE' CI SONO PROBLEMI PER LA FOTO, E' UNA COSA TUA CHE DECIDI TU, NESSUNO IN FORUM TI DIRA' MAI NULLA PER QUESTO.
VOLEVO SOLO CHIARIRE IL FUNZIONAMENTO DEL FORUM QUALORA AVESSI PROBLEMI DI PRIVACY, SENTITI LIBERA E NON FARTI SCRUPOLO A CHIEDERE EVENTUALI CHIARIMENTI, SIAMO QUI PER QUESTO.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

HO BISOGNO DI UNA INFORMAZIONE SE POTETE! IN QUESTA STAGIONE LE TEMPERATURE SI STANNO ALZANDO E ARRIVERANNO SEMPRE DI PIU' AD AUMENTARE FINO ALL'ARRIVO DELL'ESTATE IN CUI SI INTENSIFICHERANNO! QUESTO CALORE CHE EFFETTO HA SULLE ARTRITI? GIA' IN QUESTO PERIODO MI SI SONO INTENSIFICATI I DOLORI ALLE SPALLE, AL BRACCIO SINISTRO, AL TORACE, ALLA SCAPOLA DESTRA, E ALLE GAMBE CHE ME LE SENTO RIGIDE E PESANTI! QUANDO MI STENDO E MI ALZO DAL LETTO I DOLORI AL TORACE E ALLA SCAPOLA SI INTESIFICANO!

INTANTO VI SCRIVO I RISULTATI DI ALCUNI MIEI REFERTI CHE POTREBBERO FORSE ESSERE UTILI A CHI SOFFRE DI SINDROME SAPHO:
2008-RM DEL TORACE SENZA E CON MCD COMPLETATO CON STUDIO TC. L'ESAME DOCUMENTA LA PRESENZA DI ADDENSAMENTO SCLEROTICO CON ALTERAZIONE DI SEGNALE A CARICO DELL'ESTREMO SUPERIORE SINISTRO DEL MANUBRIO STERNALE IN CORRISPONDENZA DEL VERSANTE ARTICOLARE CON LA CLAVICOLA E CON LA PRIMA COSTA IN ASSENZA DI ALTERAZIONE DI SEGNALE DELL'ESTREMO PROSSIMALE DELLA CLAVICOLA. IL MANUBRIO STERNALE IN QUESTA SEDE APPARE DEFORMATO E SI OSSERVA INCOMPLETA OSSIFICAZIONE DELLA CARTILAGINE TRA MANUBRIO E PRIMA COSTA PER LA PRESENZA DI GROSSOLANO OSSIFICAZIONE DELLA CARTILAGINE TRA MANUBRIO E PRIMA COSTA PER LA PRESENZA DI GROSSOLANO RIMANEGGIAMENTO OSTEOSTRUTTURALE INTERNO. L'ESTREMO DISTALE DELLA PRIMA COSTA APPARE LIEVEMENTE SLARGATO E CON MINIMA SCLEROSI OSSEA. SI SEGNALA INOLTRE ALTERAZIONE DI SEGNALE SATELLITE ALL'ESTREMO PROSSIMALE DELLA PRIMA COSTA CON IPERINTENSITA' DEL SEGNALE DELLA PARETE TORACICA ANTERIORE ADIACENTE. NON EVIDENTE LIQUIDO ENDOARTICOLARE DI ENTITA' PATOLOGICA. NON SI OSSERVANO IMPREGNAZIONI PATOLOGICHE FOCALI DELLE STRUTTURE OSSEEE. IL QUADRO APPARE PIU' VEROSIMILMENTE IN RAPPORTO A PATOLOGIA ARTICOLARE STERNO COSTALE CON SCLEROSI REATTIVA DELLE STRUTTURE OSSEE CIRCOSTANTI.

2011-RM DEL TORACE SENZA E CON MCD. L'ESAME E' STATO CONFRONTATO CON PRECEDENTEW DEL 2008. PERMANE ALTERAZIONE DI SEGNALE E DELLA MORFOLOGIA DEL MANUBRIO STERNALE SUL VERSANTE DI SINISTRA IN CORRISPONDENZA DELL'ARTICOLAZIONE STERNO CLAVICOLARE E MARCATA ALTERAZIONE DI SEGNALE E MORFOLOGIA DEL VERSANTE ANTERIORE DELLA PRIMA COSTA CON IPERINTENSITA' NON DEI TESSUTI MOLLI SATELLITI CON REPERTO PIU' ESTESO (RISPETTO AL ULTIMO CONTROLLO), LIEVEMENTE ANCHE SUL VERSANTE LATERALE. l'ESTREMO ANTERIORE DELLA PRIMA COSTA APPARE TUTT'ORA LIEVEMENTE SLARGATO CON RIMANEGGIAMENTO OSTEO STRUTTURALE DA FENOMENI PER LO PIU' SCLEROTICI. NON LIQUIDO NELLA CAVITA' ARTICOLARE.

2008-SCINTIGRAFIA OSSEA O ARTICOLARE. L'INDAGINE SCINTIGRAFICA ESEGUITA CON SCANSIONI WHOLE BODY HA DOCUMENTATO UN INTENSO IPERACCUMOLO DEL RADIOISOTOPO A CARICO DELL'ARTICOLAZIONE STERNO CLAVICOLARE DI SINISTRA INDICATIVO DI ALTERATO METABOLISMO FOSFO-CALCICO. SOSTANZIALMENTE REGOLARE LA DISTRIBUZIONE DEL RADIOISOTOPO A CARICO DEI RESTANTI SEGMENTI OSSEI ESAMINATI.

INOLTRE:

2008- ECO(COLOR)DOPPLERGRAFIA VENOSA DEGLI ARTI INFERIORI.LINFOEDEMA A.A.I.I. CON ASSOCIATE LINFOADENOPATIE INGUINALI, BILATERALI, DI N.D.D.(REATTIVE?) ASSOCIATA LINFORREA. NON SEGNI DI T.V.P. E TROMBOFLEBITI IN ATTO.

2008-RM DELLA COLONNA CERVICALE SENZA MDC. PRESENZA DI RETTILINEIZZAZIONE DELLA FISIOLOGICA LORDOSI SENZA DISALLINEAMENTI DEI METAMERI. SI EVIDENZIANO INOLTRE ALTERAZIONI DEGENERATIVE UNCO-ARTROSI DA C4 A C7 CON PROTUSIONE DISCO-SOMATICA POSTERIORE MEDIANA A LIVELLO C4-C5
SI ASSOCIA A LIVELLO DI C5-C6 FOCALITA' ERNIARIA DISCALE POSTERIORE MEDIANA CHE IMPRONTA IL MIDOLLO CHE CONSERVA COMUNQUE SEGNALE NEI LIMITI. NON ALTERAZIONI FOCALI DELL'INTENSITA' DEL SEGNALE CON CARATTERI DI EVOLUTILITA' NEL MIDOLLO OSSEO DEI METAMERI CERVICALI.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

IL CALDO FA MALE ALLE ARTRITI, IL CALDO UMIDO FA PURE PEGGIO. IN GENERE QUANDO ARRIVA IL CALDO STO SEMPRE PEGGIO E QUANDO HO DOLORE SULLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE METTO GHIACCIO, SONO QUASI 20 ANNI CHE NON MI ESPONGO AL SOLE MA HO IMPIEGATO ANNI PER CAPIRE TUTTO QUESTO.............
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE LORY! ADESSO MI SENTO PIU' TRANQUILLA!!!HO UN ALTRO MESSAGGIO PRIMA DI QUESTO DA FARTI LEGGERE! NON MI SONO ACCORTA DELLA TUA RISPOSTA PERCHE' STAVAMO SCRIVENDO QUASI NELLO STESSO MOMENTO. LEGGI ANCHE IL MESSAGGIO PRECEDENTE. CIAO E GRAZIE INFINITAMENTE!!!! : Thumbup : : Love : :)
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE LORY! HO LETTO ANCHE L'ULTIMO TUO MESSAGGIO! PER IL CALDO NON SO PIU' COSA DIRE...QUANDO ARRIVERA' QUELLO UMIDO PROVEREMO A MANTENERCI FRESCHI CON IL GHIACCIO!!! : Thumbup : : Love : :) SEGUIRO' E ALTRI SEGUIRANNO IL TUO METODO CONTRO IL CALDO!CIAO!
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

STAMATTINA SONO ANDATA A TOGLIERMI I PUNTI DELLA BIOPSIA CHE HO FATTO A BOLOGNA. GIOVEDI' ERO ANDATA DAL MIO MEDICO PER FARLI CONTROLLARE DALL'INFERMIERA SE LI POTEVO TOGLIERE E MI HA DATO L'APPUNTAMENTO PER STAMATTINA! ORA DEVO SOLO ATTENDERE IL 26 APRILE PER IL RISULTATO DELL'ESAME ISTOLOGICO.(AL CUOIO CAPELLUTO).
PER QUANTO RIGUARDA LA PRIVACY ANCHE IN FUTURO NON DOVREI AVERE PROBLEMI PERCHE' SONO SEMPRE STATA ATTENTA AD ESSERE PIU' DISCRETA POSSIBILE NELL'ESPORRE GLI ARGOMENTI, MA SE PER CASO SI DOVESSERO PRESENTARE STATE PUR CERTI CHE VI CONTATTERO' ANCHE PRIVATAMENTE. VA BENE? : Chessygrin :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

LORETTA, PROPIO PERCHE' SI RIVOLGE AI MALATI E VUOLE INFOMARE SULLE NOSTRE MLATTIE QUANTE PIU' PERSONE E' POSSIBILE, QUESTO FORUM E' COMPLETAMENTE APERTO A TUTTI, I VISITATORI LEGGONO TUTTO E VEDONO LE NOSTRE FOTO, QUESTO MI SEMBRA GIUSTO RIBADIRTELO, OVVIAMENTE RESTA L'ANONIMATO MA E' CHIARO CHE DALLA FOTO POTRESTI ESSERE RICONOCIUTA, SE QUESTA COSA A TE METTE DIFFICLTA', TOGLI LA FOTO E COSI' SARAI GARANTITA DALL'ANONIMATO PIU' COMPLETO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE ROSARIA,
LO SO CHE QUESTO ARGOMENTO PUO' COMPARIRE ANCHE A CHI STA CERCANDO NOTIZIE SU QUESTA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE, MI E' CAPITATO ANCHE A ME QUANDO NEL 2008 STAVO CERCANDO NOTIZIE SULLA S. SAPHO DI ENTRARE NEL FORUM DOVE ERA ATTIVO QUESTO ARGOMENTO! QUINDI GIA' LO SAPEVO E ME LO POSSO IMMAGINARE...MA SE MI DOVESSE CREARE PROBLEMI LA TOGLIERO'! ANCHE SE CON GRANDE DISPIACERE!
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO A TUTTI! IERI SONO RIENTRATA AL LAVORO DOPO LA MALATTIA, E VI DEVO DIRE CHE STO E MEGLIO E SONO PIU' CONTENTA! HO AVUTO DEGLI INCUBI DURANTE LA NOTTE LA SCORSA SETTIMANA PER QUANDO SAREI RIENTRATA, MA PENSO PROPRIO CHE NON SIGNIFICASSERO NULLA, DI CERTO NON MI ANTICIPAVANO NIENTE! MA ERANO DOVUTI SICURAMENTE A UNA MIA PAURA INCONSCIA! IN GENERALE STO MEGLIO QUANDO VADO A LAVORARE INVECE DI QUANDO SONO A CASA. PERCHE' AL LAVORO MI TROVO BENE E MI DISTOLGO DA TUTTI PENSIERI PERCHE' SONO CONCENTRATA SU ALTRI CHE MI SERVONO PER LAVORARE! POI PREFERISCO STARE A CASA PER ALTRI MOTIVI( ESEMPIO FERIE, FESTIVI, VACANZE, SCUOLA CHIUSA...) INVECE CHE PER MALATTIA O ALTRE CAUSE PERSONALI. ANCHE LA SCUOLA SERALE E' TUTTO OK! IERI HO AVUTO UNA INTERROGAZIONE ED E' ANDATA BENE, GLI ARGOMENTI LI SAPEVO TUTTI ANCHE SE NON ANDAVO TANTO SCORREVOLMENTE PER IL MOTIVO SECONDO ANCHE IL PROFF CHE CERCAVO DI RICORDARMI TANTI TERMINI TROPPO TECNICI (DIFFICILI DA MEMORIZZARE) INFATTI USANDO LE MIE PAROLE RIUSCIVO MEGLIO! QUANDO HO INZIATO A SCIOGLIERMI PERO' L'INTERROGAZIONE E' TEMINATA, MA E' STATA ABBASTANZA LUNGA PERCHE' COSI' SI E' DETTO ERA LA PRIMA INTERROGAZIONE, INFATTI HA INZIATO PROPRIO IERI ED ERAVAMO IN DUE AD ESSERE INTERROGATI (L'ABBIAMO DECISO NOI!). : Love : :) : Thumbup :
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

HO BISOGNO DI CHIEDERE UN'INFORMAZIONE. HO NOTATO NEL PANNELLO UTENTE (OGGI ALLE 14,30 CIRCA) CHE L'ULTIMA VISITA RISALIVA ALLE 11,15 (DI OGGI). DA CHE COSA PUO' DIPENDERE ? TENENDO PRESENTE CHE STAMATTINA SONO ANDATA VIA PER LAVORO ALLE 7, 30 E SONO TORNATA A CASA FRA UNA COSA E UN'ALTRA ALLE VERSO LE 14,15? NESSUNO A CASA DICE DI ESSERCI ANDATO SU QUESTO SITO E NE DI ESSERE STATO TANTO MENO AL COMPUTER! SPERO DI NON ENTRARE IN UNA QUESTIONE UN PO' DELICATA! COMUNQUE IN POCHE PAROLE DEVE DIPENDERE SOLO DALLA MIA RETE O PUO' ESSERCI ANDATO ANCHE QUALCUN ALTRO? TENENDO PRESENTE CHE ENTRANDO IN UN PROFILO DI UN'ALTRO UTENTE HO NOTATO CHE L'ORARIO DELL'ULTIMA VISITA NON CAMBIA. QUINDI PENSO CHE DOVREBBE DIPENDERE SOLO DA ME IL RIPRISTINO DELL'ORARIO DELL'ULTIMA VISITA? A PROPOSITO IN QUALI OCCASIONI? OGNI VOLTA CHE ENTRO NELL'ARGOMENTO?... NEL PANNELLO UTENTE? :| E' SOLO UN DUBBIO CHE MI VOGLIO E NON VOGLIO FAR NASCERE UNA POLEMICA. : Thumbup : TOGLIERE CIAO E GRAZIE PER LA DISPONIBLITA'!
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

SECONDO ME QUELLA FUNZIONE NON FUNZIONA AFFATTO PERCHE' A ME RIPORTA ULTIMA VISITA ALLE 12.25 MENTRE MI SONO COLLEGATA ANCHE NEL POMERIGGIO
NON C AVEVO MAI FATTO CASO
GRAZIE PER LA SEGNALAZIONE LO INDICHERO' ALLA NOSTRA MILENA CHE CI SEGUE DAL PUNTO DI VISTA INFORMATICO
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

IN OGNI CASO ANCHE SE QUALCUNO VISUALIZZA IL TUO PROFILO, COSA POSSIBILE IN TUTTI I FORUM TRANNE IN QUELLI CHIUSI E RESI VOLUTAMENTE INACCESSIBILI, NON PUO' ACCEDERVI E QUINDI NON CAMBIEREBBE NULLA.
L'ORARIO DELL'ULTIMO ACCESSO CAMBIA OGNI VOLTA CHE ACCEDI AL FORUM INDIPENDENTEMENTE DALLE AZIONI CHE COMPI, CAMBIA ANCHE SE NON SCRIVI NULLA, PER IL SOLO FATTO DI AVER EFFETTUATO L'ACCESSO, ACCESSO PER IL QUALE SERVE LA TUA PASSWORD QUINDI L'UNICA SPIEGAZIONE E' CHE O NON FUNZIONA L'AGGIORNAMENTO COME HA IPOTIZZATO ROSY, O CHE QUALCUNO CHE HA ACCESSO AL TUO COMPUTER E' ENTRATO IN FORUM ANCHE SENZA VOLERE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE MILLE PER LE RISPOSTE ROSARIA E LORI!
VOLEVO CHIEDERE ALTRE DUE INFORMAZIONI:1) COSA SIGNIFICA LA STELLA ROSSA NELL'ICONA DEI MESSAGGI? IL FUOCO L'HO MESSO IO MA LA STELLA? COMUNQUE MI PIACE! 2) DA CHE COSA DIPENDE SE A VOLTE IL LOGIN MI COLLEGA DIRETTAMENTE AL FORUM SENZA PASSWORD (COME RICHIESTO) E ALTRE VOLTE LO DEVO RIPETERE? LO SO CHE E' PIU' SICURO CON IL LOGIN MA E' ANCHE COMODO NON DOVERLO RIPETERE.(RICODATE: LE MIE DOMANDE SONO TUTTE PER INTERESSE, NON CI PENSO NEANCHE A LAMENTARMI O RECLAMARE! NON NE HO MOTIVO, CI MANCHEREBBE!). : Love : GRAZIE! VI VOGLIO BENE!
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

CIAO, LA STELLA NON HO CAPITO QUALE SIA, SE MI DAI PIU' INFORMAZIONI CERCO DI RISPONDERTI.
PER QUANTO RIGUARDA IL LOGIN ACCERTANTI SEMPRE DI AVER SPUNTATO LA CASELLA "COLLEGAMI AUTOMATICAMENTE AD OGNI ACCESSO"; A VOLTE ANCHE A ME CAPITA DI DOVERMI NUOVAMENTE LOGGARE MA E' UNA COSA RARA E CREDO POSSA DIPENDERE DA PIU' MOTIVI; CAPITA, PER ESEMPIO, QUANDO SI CANCELLANO TUTTI I COOKIES, O SE, PER QUALCHE MOTIVO, DEVI FARE QUALCHE RESET. E' NOIOSO EFFETTIVAMENTE MA NON CREDO DIPENDA DAL FORUM. IN OGNI CASO C'E' UNA APPOSITA SEZIONE DOVE POSTARE QUESITI DI QUESTO TIPO E DOVE MILENA, CHE CURA IL SW DEL FORUM, POTRA' RISPONDERTI.
QUESTO E' IL LINK viewforum.php?f=108
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

LA STELLA A CUI MI RIFERISCO E' QUELLA CHE PUOI VEDERE ANCHE SUL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE HO APERTO L'ARGOMENTO LA SINDROME SAPHO (PER ESSERE PIU' PRECISI DOVE VEDI L'ICONA E DOVE HO INSERITO LA FIAMMETTA COME LOGO, NON CREDE CHE SIA COLLEGATA AD ESSA, O SI?). INTANTO NE APPROFITTO PER CHIEDERTI ANCHE DA CHE COSA DIPENDE IL NUMERO RIPORTATO DELLE VISITE SULL'ARGOMENTO E CIOE' DIPENDE DA TUTTI I VISITATORI, DAGLI UTENTI REGISTRATI CHE CHE LO VISITANO,ECC...? ANCORA UN ULTIMA DOMANDA SE POSSO...., L'HO FATTA ANCHE A ROSARIA, TE LO CHIEDO PER CHIUDERE DEFINITIVAMENTE QUEL DIBATTITO SULLA FOTO E TOGLIERMI UN DUBBIO O UNA CURIOSITA': SECONDO TE LA MIA FOTO PUO' SUSCITARE ATTENZIONE PER UN QUALSIASI MOTIVO? SOPRATUTTO SE COLLEGATA ALLA FIRMA? A ME SEMBRA NORMALISSIMA E DI NON SUSCITARE NESSUN GIUDIZIO PARTICOLARMENTE RILEVANTE O SUGGESTIVO DA DOVERSI PREOCCUPARE PER QUESTO, SIA NEGATIVO CHE POSITIVO. SCUSATE GLI ERRORI DI ORTOGRAFIA DELLO SCORSO MESSAGGIO E ANCHE DI QUELLI CHE POSSONO CAPITARE ANCHE IN FUTURO, MA MIA FIGLIA MI HA DETTO CHE NON DEVO SPINGERE TROPPO NEI TASTI ALTRIMENTI SI ROMPONO. : Lol : , PURTROPPO NON MI SEMBRA CHE VANNO MOLTO BENE! SPERO COMUNQUE DI NON APRIRE NESSUNA POLEMICA(IN SENSO BUONO NATURALMENTE!).
OGGI DALLE MIE PARTI E' STATA UNA GIORNATA NUVOLOSA E UN PO' FREDDA RISPETTO AI GIORNI SCORSI CHE ERONO DELLE BELLISSIME GIORNATE PRIMAVERILI E CALDE DI SOLE, QUESTI SBALZI DI TEMPERATURA CAUSANO QUALCHE MALANNO E RAFFREDDORI. A MOLTI HANNO CAUSATO ANCHE MAL DI TESTA(ME COMPRESA), IL CORPO NON SI RIESCE AD ABITUARE A DEGLI SBALZI COSI' VELOCI. MA QUESTA E' LA PRIMAVERA E APRILE E' FATTO COSI'! QUESTE GIORNATE POSSONO PORTARE ANCHE TRISTEZZA E MAL UMORE, PERCHE' SI ABBASSA LA SEROTONINA CHE CIRCOLA IN CORPO, INVECE E' LA LUCE DEL SOLE MA ANCHE CON LA LUCE ARTIFICIALE CHE LA FA AUMENTARE (MA UN PO' MENO CHE IL SOLE, CI VORREBBE UNA LUCE A FORTE INTENSITA', INFATTI HO SENTITO PARLARE ANCHE DI UNA CURA DI QUESTO GENERE).
VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE E A PRESTO! CIAO! UN BACIO. : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

PERDONAMI LORY MA IO LA FACCENDA DELLA STELLA NON RIESCO A CAPIRLA. HO VISTO CHE HAI INSERITO LA FIAMMA VICINO AL MESSAGGIO MA QUELLO E' UNA PICCOLA ICONA UN PO COME LE FACCINE NON SIGNIFICA NULLA. LA STELLA ONESTAMENTE NON SO COSA SIA. SE E' VICINO ALLA FIAMMA E' UN SIMBOLO PURE QUELLO E NON SIGNIFICA NIENTE, IO PERO' NON LA VEDO.
PER QUANTO RIGUARDA LA FOTO..........NON CAPISCO. PERCHE' DOVREBBE DISTURBARE LA TUA FOTO? QUI CE L'HANNO IN MOLTI E LA TUA NON HA NULLA DI PARTICOLARE. SEI SOLO TU CHE DEVI DECIDERE SE VUOI TENERLA IN MODO CHE TUTTI TI CONOSCANO OPPURE TOGLIERLA; IO NON CI TROVO NULLA DI STRANO NELLA TUA FOTO. PER CASO QUALCUNO TI HA DETTO QUALCOSA IN PROPOSITO?
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

LORETTA
SE PER "STELLA ROSSA" INTENDI IL QUADRATINO (NON E' UNA STELLA MA UN RETTANGOLINO) CHE VEDI VICINO AL TUO NOME ED A QUELLI DEGLI ALTRI UTENTI, SOTTO IL TITOLO DEL MESSAGGIO, E' ROSSO PER INDICARTI TUTTI I MESSAGGI CHE SONO STATI SCRITTI IN QUELLA DISCUSSIONE DALL'ULTIMA VOLTA CHE TU L'HAI APERTA, SE PER ESEMPIO ENTRI E RIENTRI NELLA STESSA DISCUSSIONE, VEDRAI CHE NON SARANNO PIU' ROSSI MA TRASPARENTI PERCHE' IL PROGRAMMA PRESUME CHE TU, ESSENDO ENTRATA NELLA DISCUSSONE, ABBIA VISTO I NUOVI MESSAGGI.
SE POI VUOI SAPERE A COSA SERVE LA STELLA CHE DIVENTA ROSSA QUANDO CI PASSI SOPRA CON IL MOUSE E CHE SI TROVA VICINO AL TASTO "MODIFICA" IN ALTO A DESTRA DI TUTTI I TUOI MESSAGGI, EBBENE QUELLA STELLA LI' SERVE PER CANCELLARE UN TUO MESSAGGIO
OVVIAMENTE TU PUOI CONCELLARE SOLO CIO' CHE HAI SCRITTO TU E NON CIO' CHE HANNO SCRITTO ALTRI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

HO CAPITO!!!! LA STELLA DI CUI PARLI E' QUELLA CHE STA DENTRO IL CERCHIO ACCANTO AL TITOLO DEL TUO MESSAGGIO E DOVE TU HAI MESSO PURE LA FIAMMETTA. NO NON LO SO COSA SIGNIFICA, FORSE SONO LE DISCUSSIONI PIU' ATTIVE, MA ONESTAMENTE NON LO SO. PER QUANTO RIGUARDA INVECE LE VISITE INDICANO IL NR. DI PERSONE CHE HANNO "VISITATO/LETTO" LA DISCUSSIONE ED E' DIFFERENTE, INVECE, DAL NR. DI RISPOSTE. VEDRAI CHE LE VISITE SONO MOLTO PIU' NUMEROSE DELLE RISPOSTE.
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