FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao giusi,piacere sono Siciliano anche io di Catania,anche secondo me il problema e' dei nervi neurologico,la il quadro sembra esteso quindi secondo me potrebbe essere ho un ernia o schiacciamento o Artrosi ,o sublussazione cervicale,dato che un problema in talezona in base a dove tocca il midollo puo' interessare una miriade di sintomi fino alle gambe,infatti trovo comunque strano che non ti abbiano fatto fare una rmn o tac cervicale,ho una patologia demienilizzante,comunque il Neurologo...ma bravo e' colui che deve capirci qualcosa,nel frattempo volevo domandarti tu come muovi e come senti il collo,lo muovi e lo fletti bene in tutte le direzioni o senti che ti fa male in qualche punto? Come ultima cosa volevo dirti che so per esperienza che c on questi sintomi vuoi che sia una cosa banale e risolvibile o piu' grave si finisce con i dottori di qui a girare per anni senza mai o ben venirne a capo magari sentondoti dire che devi conviverci poiche' nemmeno loro ci capiscone bene qualcosa,cosi' ti consiglio di fare un piccolo sforzo e sacrifici di farti aiutare da tua madre ,di far prendere 2 giorni di feri a tuo marito di partire e di far le cose per bene rivolgendoti ad uno dei massimi esperti neurologi specializzati proprio in questo settore di malattie e patologia muscolari e del sistema nervoso,ti consiglio il dott. Luciano Merlini di Bologna,cercando informazioni troverai cose su di lui ti premetto che dal 2005 non lavora piu' al Rizzoli di Bologna,quindi tutti i suoi numeri od email che potrai trovare con tale info sono vecchie,io su internet presi la sua email personale gli scrissi un piccolo sunto e lui molto gentilmente mi mando' il numero di tel. di una casa di cura e di un ospedale dove lavora ora per andare a visita'io devo ancora andare la cosa e' recente ma ti consiglio di fare lo stesso,e credimi anche se sembra che devi partire e magari' e' una sfacchinata e perdi piu' tempo in realta' ne guadagni a volte anche anni,ciao in bocca al lupo e sempre ma sempre ottimista perche' il nostro stato d'aNIMO in fluenza sia la nostra salute sia la risposta del nostro sistema immunitario,un bacio ciao

Laboratorio di Elettromiografia

Poliambulatorio San Camillo, Via Marconi 47, Bologna, 051-6435711

Casa di Cura Villa Erbosa, Via Dell’Arcoveggio 50/2, Bologna, 051-6315000



tral'altro ti anticipo gia' che qui a Catania all'ospedale il Garibaldi nuovo c'e' come Neurologo con la stessa specializzazione ma magari meno famoso il dottor Maimone,ma ti dico subito che io a breve e' 1 anno e non esagero per prenotare,telefonando sempre andando di personona e ancora non riesco,non prendono il telefono....vai di persona e ti dicono che il motivo e' che gli sono finiti le disponibilita' per le visite a ticket del mese e di tornare il mese dopo,poi alla fine dopo ma quasi un anno proprio sono riuscito a prendere la linea ho parlato con l'infermiera che mi ha detto che come prima visita mi avrebbe richiamato lei per dirmi la disponibilita',ha voluto il numero di tele e sono passati 2 mesi senza alcuna ne notizia ne data,io te lo sconsiglio,credo sia meglio un piccolo spostamento con notte passata in cuccetta con tua mamma o tuo maRITO ed andare a bologna da merlini facendo le cose per bene

ciao silver ti ringrazio tantissimo per le tue parole e per i tuoi consigli capisco che me li dai con il cuore. Ne terrò molto conto anche se è molto difficile. Sono contenta di vedere che siamo entrambbi siciliani e catanesi, in effetti qui c è molta superficialità e tempi di attesa incredibbili, anche se un pò tutto il mondo è paese. Io non so quale sia il tuo problema ma so che anche il centro neurolesi di messina è molto valido. La mia reticenza è dovuta al mio stato d animo del momento perchè mi sento un pò abbandonata a me stessa ma d altro canto sono ottimista e penso che magari non ho avuto davvero nulla.
Un grande abbraccio e grazie ancora per le tue parole ne terrò conto davvero!!

ciao giusi,ho letto ora il tuo ultimo messaggio e ti capisco,se stai meglio e non ti va evita,ma se vedi che dopo il cortisone ti risuccede io le info necessarie te le ho mandate,speriamo comunque non torni piu'!in bocca al lupo ciao e stai rilassata cosi' aiuti il sistema nervoso a ristabilirsi

CIAO GIUSY,
BENVEVENUTA AL FORUM!!! MI CHIAMO LORETTA E SONO FELICE DI AVERE LA POSSIBILITA' DICONOSCERTI QUI! TIENI DURO, NON ARRENDERTI MAI!!! CIAO!!!

ciao cara Giusy e ben venuta al forumfamiglia... ti chiami come me... anch'io sono Siciliana.. di Palermo.. ma vivo a Milano da tanti anni.. nn posso darti nessun consiglio xchè sono alla ricerca di una diagnosi certa.. ti auguro che tu ci arrivi prima di me... sono in cura con reumatologo.. e pure neurologo... dicono che ho la FIBROMIALGIA ma io ci credo poco. un abbracio... Giusy...

ciao a tutti.
Ancora una volta grazie per i vostri "benvenuti".
Domani sarà una settimana che ho finito il cortisone e, come avevo anticipato, stavo molto meglio. Ho passato giornate in cui finalmente mi sono risentita nuovamente io, domenica però finito di fare le scale quasi cadevo perchè i miei polpacci sono diventati rigidissimi e si sono bloccati mentre il resto del corpo è andato avanti quindi quasi plaf... Vabbè sto seduta per un pò e tutto passa. La sera di nuovo dolore al braccio e mano completamente bloccata per qualche minuto, con due dita piegate perchè mentre il braccio mi faceva male la muovevo per non farla bloccare ma niente è successo lo stesso. Ieri tutto ok, qualche risentimento in serata ma nulla di chè. Stamattina ho dovuto portare mia figlia di corsa all asilo perchè non ho neppure sentito la sveglia dall enorme stanchezza che provavo. Vabbè ho continuato a svolgere le mie attività dicendomi che forse con il movimento tutto passava prima e stavo meglio, ma verso mezzogiorno trac di nuovo i polpacci bloccati e di conseguenza la sensazione di cadere perchè è come se le mie gambe pesassero quintali. Dopo pranzo e un pò di riposo va meglio ma, nonostante due paia di calzini, continuo a sentirmi le gambre gelide. Adesso la mia domanda è ma l effetto del cortisone non doveva essere piu duraturo? lo so che voi non siete medici ma almeno sapete dirmi, perfavore , quanto tempo vi dura il cortisone, perchè a me sembra cosi impossibile sentirmi di nuovo cosi che comincio a sentirmi un pò pazza. grazie di cuore a chi vorrà rispondermi.

CIAO GIUSY, NON SONO UN MEDICO MA A RIGOR DI LOGICA MI VIENE DA PENSARE CHE ESSENDO IL CORTISONE UN SINTOMATICO, FINCHE LO PRENDI I SINTOMI SCOMPAIONO E APPENA LO SOSPENDI I SINTOMI RICOMPAIONO. HA ANCHE UNA BLANDA AZIONE IMMUNOSOPPPRESSIVA ED E' CERTAMENTE UN VALIDO AIUTO MA NON E' UN FARMACO DI FONDO ATTO AD INFLUIRE SULLA MALATTIA. IO L'HO RIFIUTATO PER ANNI E ALLA FINE MI SONO ARRESA: NELLE FASI ACUTE LO PRENDO AD ALTO DOSAGGIO PER SMORZARE IL DOLORE ED IN QUESTO MODO MI AIUTA PARECCHIO. QUELLO CHE CAPITA A TE MI SEMBRA "NORMALE", INSIEME AL CORTISONE PRENDI ALTRI FARMACI? MI SEMBRA CHE DA SOLO NON SIA SUFFICIENTE.....

ciao Giusy,
avevo appena finito di scrivere la mia risposta ed è scomparso tutto. Ho visto che anche Lorichi ha risposto nel frattempo. Riassumendo dicevo anche io che il cortisone non agisce ad effetto 'scorta', tipo cammello ma l'effetto è immediato e finisce altrettanto in fretta.

grazie ragazze, nn pensavo che il cortisone durasse cosi poco. Ho chiamato il neurologo e ho capito che si era dimenticato proprio di me, mi ha detto di contattarlo domattina per dargli i miei numeri e farmi fissare la risonanza. Pensavo fosse tutto passato ed invece mi sembra di star ripercorrendo tutto al contrario!! Credo volesse darmi altro cortisone ma 12 fiale gli sono sembrate tante, poi mi ha detto di prendere 1 compressa di dentalcortene se serve. A me serve ma non credo la prenderò perchè quel cortisone è proprio una bomba e finchè posso resisto, anche se poco fa non riuscivo a reggere mio figlio in braccio.Voi m insegnate che bisogna avere pazienza e cerchèrò di prendervi d esempio. Un bacio e grazie per le repentine risposte

MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, PURTROPPO IL CORTISONE E' UN SINTMAICO E NON "CURA" DI CONSEGUENZA SOSPENDENDOLO SENZA AVERE A COPERTURA UNA TERAPIA DI FONDO, E' OVVIO CHE POSSANO RICOMPARIRE I PROBLEMI
LA COSA PIU' IMPORTANTE E' QUELLA DI RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI....EH LO SO...FOSSE FACILE
MA SOLO CON UNA DIAGNOSI POTRAI AVERE UNA TERAPIA DI FONDO CHE CERCHERA' DI TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA

grazie rosaria, in effetti una diagnosi è tutto ciò che vorrei, a me non interessa di avere o meno una malattia demielinizzante o la sm non nel senso che me ne frego ma nel senso che non voglio avere per forza quello che loro credono io voglio solo sapere perchè sto cosi e cosa devo fare per curarmi....ma ho la sensazione che il cammino sarà lungo, che non troveranno ancora nulla e che vagherò nel limbo. Tuttavia anche se questo è ciò che penso razionalmente il mio cuore spera di trovare tutto in questa rm e di potermi curare, qualunque cosa sia so che posso affrontarla perchè è escluso che sia un problema oncologico c è di che ringraziare Dio!!
Detto questo oggi, come sempre la mattina appena scesa dal letto sembra che non abbia nulla si le gambe sono lievemente rigide ma posso camminare bene, poi dopo una mezz ora ricominciono i formicolio e da li la rigidità che continua e continua....era cosi con la gamba sinistra ed è cosi adesso. Ieri però era iniziata dopo diverse ore, oggi è già con me!! Poi però mi leggo le vostre risposte, sento che qualcuno che mi capisce e mi crede c è e mi viene il sorriso per ricominciare la giornata al top.....grazie amiche grazie di cuore i vostri piccoli gesti d interessamento sono davvero zucchero nelle mie giornate un abbraccio a tutte e vi auguro una splendita giornata

CARA GIUSY....DEVI CERCARE DI FARE AL PIù PRESTO LA RM E QUANT'ALTRO SERVA A VENIRE A CAPO A QUELLO CHE TI SUCCEDE....E SONO SICURA CHE POI POTRAI CURARTI AL MEGLIO, ....TI PREGO DI NON STANCARTI MAI DI CERCARE COSA TI PROVOCA TUTTO QUESTO, PERCHè SOLO COSì POTRAI RICOMINCIARE CON FIDUCIA A VIVERE UN PO' PIù TRANQUILLA....CON DUE FIGLI PICCOLI HAI BISOGNO DI STARE MEGLIO E DI ALZARTI LA MATTINA SENZA PAURA DI CADERE MENTRE LI ACCUDISCI....
SPERO TI DIANO L'APPUNTAMENTO AL PIù PRESTO!
FACCI SAPERE!!
TI AUGURO NEL FRATTEMPO UNA BUONA PASQUA IN FAMIGLIA!!

SILVANA

mammona ha scritto:CARA GIUSY....DEVI CERCARE DI FARE AL PIù PRESTO LA RM E QUANT'ALTRO SERVA A VENIRE A CAPO A QUELLO CHE TI SUCCEDE....E SONO SICURA CHE POI POTRAI CURARTI AL MEGLIO, ....TI PREGO DI NON STANCARTI MAI DI CERCARE COSA TI PROVOCA TUTTO QUESTO, PERCHè SOLO COSì POTRAI RICOMINCIARE CON FIDUCIA A VIVERE UN PO' PIù TRANQUILLA....CON DUE FIGLI PICCOLI HAI BISOGNO DI STARE MEGLIO E DI ALZARTI LA MATTINA SENZA PAURA DI CADERE MENTRE LI ACCUDISCI....
SPERO TI DIANO L'APPUNTAMENTO AL PIù PRESTO!
FACCI SAPERE!!
TI AUGURO NEL FRATTEMPO UNA BUONA PASQUA IN FAMIGLIA!!

SILVANA

grazie carissima silvana spero di cuore di fare la rm al piu presto e di trovare se nn altro qualcosa che inizi a giustificare questo malessere, almeno un segnale piccolino piccolino che puo iniziare ad indirizzare da qualche parte.
Auguro una buona pasqua anche a te ed alla tua famiglia di vero cuore grazie ancora a presto

ciao a tutti spero abbiate trascorso una buona pasqua e pasquetta le mie sono state belle ma NONOSTANTE TUTTO. Infatti come un percorso se ripercorre all indietro sono tornata come prima. Il neurologo a cui dovevo inviare il fax per ricordargli della diagnosi mi ha lasciata in 13 spegnando il cell. Alla fine il mio doc è riuscito a rintracciarlo, l ho chiamato e per la terza volta si è ripreso il numero e mi ha chiesto dove dovevo fare la rm...ah mi ha però prescritto altro cortisone per quei 4-5 giorni che passeranno prima di essere contattata. Per l ennessima volta ho chiesto di farla alla schiena ma mi ha detto che se qualcosa c è si puo trovare solo nel collo. Risultato? sono avvilita, io di solito nn lo sono ma ritornare a stare da schifo e sopratutto dover rifare il cortisone perchè "vuol dire che l infiammazione nn è passata" mi da davvero fastidio visto che so già che mi fa stare meglio (chissa quanto) ma che mi riporterà quel senso di rinc..... , di nervosismo e di vista appannata di prima. Lo so, dovrei consultarne un altro ma al momento nn posso sostenere il costo di un altra visita a pagamento.
Scusate se mi sfogo qui con voi, ma i miei famigliari poveretti nn sanno che dirmi....forse nn lo sapete neppure voi ma di solito riuscite cmq a ridarmi un pò di buonumore. L unica cosa che ho capito è che puoi anche nn essere depressa, ne ansiosa, ne altro ma che loro ti fanno faticare cosi tanto che alla fine lo diventi e cosi finalmente possono dirtelo "signora lei è depressa!!!".

E' VERISSIMO GIUSY
SI DIVENTA DEPRESSI PER FORZA DI COSE CERTE VOLTE
PIU' CHE DIRTI DI PORTAR PAZIENZA NON SAPREI DAVVERO, PURTROPPO ADESSO LA DEVI FARE QUESTA RM POSSO SOLO SPERARE CHE TE LA FACCIANO FARE AL PIU' PRESTO
....ED INCROCIARMI AFFETTUOSAMENTE PER TE.....SPERIAMO CHE SIA LA VOLTA BUONA

CARA GIUSY, HAI PIENAMENTE RAGIONE! ANCHE IO, QUANDO PER ES. MI DICONO: STAI CALMA...IO MI INNERVOSISCO ANCORA DI PIù! ...COL RISULTATO DI SEMBRARE ISTERICA, E CHE QUINDI AVEVANO RAGIONE A DIRMI DI STARE CALMA! UN CIRCOLO VIZIOSO! VABBè...

QUESTO DOTTORE...MI SEMBRA UN PO' DISTRATTO, A DIR POCO! E Sì CHE AVRà TANTI PAZIENTI, MA OGNUNO è IMPORTANTE....
DICI DELLA VISITA PRIVATA...MA PERCHè NON TI AFFIDI AD UN CENTRO DELL'ASL,ALL'OSPEDALE, O CONVENZIONATO?
SE VAI NELLA SEZ. CENTRI DI CURA TROVERAI SENZ'ALTRO QUALCOSA CHE NON SIA TROPPO LONTANO DA TE!
NON PUOI RIMANERE IN BALIA DI QUESTO DOTTORE....E CONTINUARE A STARE MALE E A NON VENIRNE A CAPO!
COMUNQUE, SPERIAMO CHE TU NON DEBBA ASPETTARE TROPPO PER QUESTA RM...VEDIAMO COSA NE ESCE....E POI ...SI VEDRà COSA DECIDERE!
DAI, NON TI ABBATTERE, MI RACCOMANDO, HAI TUTTE LE RAGIONI PER TROVARE LA GRINTA NECESSARIA PER AFFRONTARE CON PAZIENZA IL PECORSO DIAGNOSTICO, CHE COME SEMPRE, O QUASI, è PIUTTOSTO INCERTO E LUNGO!
MA ALLA FINE, VEDRAI CHE TROVERANNO IL MODO PER AIUTARTI!
TI ABBRACCIO

SILVANA

grazie rosaria, nn preoccuparti è normale che tu nn sappia cosa dirmi (dovrebbero saperlo i medici ) anzi grazie mille per gli incrocini sei sempre molto premurosa...
volevo aggiungere una domanda ma voi avete sempre avuto forti dolori nelle vostre malattie? nn avete mai avuto solo un senso di rigidità?
io nn sento (grazie a Dio) un grande dolore ma solo pesantezza, rigidità e stanchezza. Grazie ancora e scusate se continuo a rompervi le scat....

CIAO GIUSY IO NON MI SENTO MAI STANCA, MA VERAMENTE MAI, MA IL DOLORE E' STATO ALLUCINANTE PER OLTRE 30 ANNI. LA MATTINA ERO COMPLETAMENTE BLOCCATA MA DA DOLORE POI MI COSTRINGEVO A MUOVERMI MA SOLO PERCHE SE NON L'AVESSI FATTO NON SAREI RIUSCITA AD USCIRE DI CASA, COL MOVIMENTO IL DOLORE NON DIMINUIVA MA EVIDENTEMENTE LE ARTICOLAZIONI RIUSCIVANO A FARE IL MOVIMENTO CHE SERVIVA PER CAMMINARE.
PER IL RESTO QUOTO SIA ROSY CHE SILVANA, CI VUOLE TANTA PAZIENZA MA SE TE LO DICONO IN TROPPI LA PAZIENZA SI VA A FRIGGERE. IO CONSULTEREI UN ALTRO MEDICO, SE QUESTO LO PAGHI PURE E NON SI FA TROVARE E' INUTILE PERDERE ANCORA TEMPO CON LUI. CERCA UN BUON CENTRO OSPEDALIERO, MAGARI FAI PRIVATAMENTE SOLO LA PRIMA VISITA PER FARTI CONOSCERE MA POI CERCA DI METTERTI IN CURA IN AMBULATORIO.