La mia vita con il LES.....
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cadeddugiovanna
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Re: La mia vita con il LES.....
ciao valeria piacere di conoscerti,nel vecchio forum non avevo avuto modo di leggerti, ti saluto ciaoooooooooooooo
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
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leonarda1978
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Re: La mia vita con il LES.....
ciao amiche...
quanto tempo...il tempo vola...e tra vari problemi...non mi sono mai dimenticata di tutte voi....
per il momento vi mando un abbraccio grande !!!!
quanto tempo...il tempo vola...e tra vari problemi...non mi sono mai dimenticata di tutte voi....
per il momento vi mando un abbraccio grande !!!!
LES,altri organi compromessi per colpa del LES. La cura?? Troppe medicine!!!
http://www.lupus-italy.org/
Voglio essere vivo / Voglio fare del mio corpo un mondo / che non fluisca via nella noia / ma che rida e sia pieno di danze.
http://ilvolodelgabbiano.blogitaly.net/
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rosaria1956
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Re: La mia vita con il LES.....
CIAO VALERIA
SPERO TUTTO OK, DACCI NOTIZIE APPENA TI RIESCE
SPERO TUTTO OK, DACCI NOTIZIE APPENA TI RIESCE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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francesca77
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Re: La mia vita con il LES.....
CIAO VALERIA!!!
ANCHE IO HO IL LES
ANCHE IO HO IL LES
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: La mia vita con il LES.....
ciao Vale un grande abbraccio anche da parte mia
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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leonarda1978
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Re: La mia vita con il LES.....
eccomi nel nostro caro forum.....
di tempo nè è passato veramente tanto e vi dovrei scrivere per giorni e giorni.....
con la salute ci sono sempre tanti problemi....
controlli su controlli....che pizza!!!
però in tutto questo marasma....c'è un mio angolo fatto di gioia.... con il mio Amore!!!
vi abbraccio con tanto affetto!!!!
di tempo nè è passato veramente tanto e vi dovrei scrivere per giorni e giorni.....
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francesca77
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Re: La mia vita con il LES.....
CIAO VALE!!!
RACCONTA!!
CHE TERAPIA FAI?
CHE SINTOMI HAI?
RACCONTA!!
CHE TERAPIA FAI?
CHE SINTOMI HAI?
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.nizza.
Re: La mia vita con il LES.....
Ciao Valeria!
Non so neppure se ti ricordi di me....(ho pure tolto la foto) comunque anche se è passato tantissimo tempo ti mando un caro saluto.
Antonietta
Non so neppure se ti ricordi di me....(ho pure tolto la foto) comunque anche se è passato tantissimo tempo ti mando un caro saluto.
Antonietta
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: La mia vita con il LES.....
CIAO VALE, BENTORNATA!!!!
MI SPIACE PER I CONTINUI ALTI E BASSI, MA TU SAI BENE CHE PURTROPPO FANNO PARTE DELLA NOSTRA VITA, LA CONVIVENZA CON UNA MALATTIA CRONICA SIGNIFICA PROPRIO QUESTO, LA COSA PIU' IMPORTANTE PER NOI E' RIUSCIRE AD AVERE COMUNQUE IL CONTROLLO DELLA SITUAZIONE E FINO A CHE LE RIACUTIZZAZIONI NON SONO TALI DA DANNEGGIARCI ORGANI, ARTICOLAZIONI, OCCHI ECC. ECC. .....DOBBIAMO ANCHE ESSERNE CONTENTI ....SI FA PER DIRE OVVIAMENTE
UN SALUTO AL TUO AMORE 
E MAGARI DIGLI DI VENIRCI A SALUTARE OGNI TANTO SE HA TEMPO, E' BELLO RIVEDERE I CARI VECCHI ISCRITTI CHE DI TANTO IN TANTO VENGONO A SALUTARCI, SIGNIFICA CHE IL FILO CHE CI LEGA NON SI E' MAI SPEZZATO MA SOLO ALLENTATO PER PERMETTERE A CIASCUNO DI NOI, DOPO IL PERIODO IN CUI HA AVUTO BISOGNO DEL FORUM PER UN SUPPORTO, DI RIPRENDERE UNA VITA QUANTO PIU' POSSIBILE NORMALE, MA E' SEMPRE UNA GRANDE GIOIA RIVEDERCI DI TANTO IN TANTO
SPERO CHE LE COSE TI MIGLIORINO E CHE TU POSSA FINALMENTE REALIZZARE IL TUO + GRANDE DESIDERIO....E DI BRUNO ANCHE 
MI SPIACE PER I CONTINUI ALTI E BASSI, MA TU SAI BENE CHE PURTROPPO FANNO PARTE DELLA NOSTRA VITA, LA CONVIVENZA CON UNA MALATTIA CRONICA SIGNIFICA PROPRIO QUESTO, LA COSA PIU' IMPORTANTE PER NOI E' RIUSCIRE AD AVERE COMUNQUE IL CONTROLLO DELLA SITUAZIONE E FINO A CHE LE RIACUTIZZAZIONI NON SONO TALI DA DANNEGGIARCI ORGANI, ARTICOLAZIONI, OCCHI ECC. ECC. .....DOBBIAMO ANCHE ESSERNE CONTENTI ....SI FA PER DIRE OVVIAMENTE
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leonarda1978
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Re: La mia vita con il LES.....
.nizza. ha scritto:Ciao Valeria!
Non so neppure se ti ricordi di me....(ho pure tolto la foto) comunque anche se è passato tantissimo tempo ti mando un caro saluto.
Antonietta
Vediamo se mi ricordo la foto.....porti gli occhiali e capelli corti?
mmmmmmmm perchè hai tolto la foto?
Ricambio il tuo saluto.....come stai?
Ti abbraccio
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leonarda1978
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Re: La mia vita con il LES.....
Ciao Francesca....francesca77 ha scritto:CIAO VALE!!!
RACCONTA!!
CHE TERAPIA FAI?
CHE SINTOMI HAI?
ho risposto alle tue domande in privato visto che mi avevi scritto anche lì......
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Re: La mia vita con il LES.....
rosaria1956 ha scritto:CIAO VALE, BENTORNATA!!!!
MI SPIACE PER I CONTINUI ALTI E BASSI, MA TU SAI BENE CHE PURTROPPO FANNO PARTE DELLA NOSTRA VITA, LA CONVIVENZA CON UNA MALATTIA CRONICA SIGNIFICA PROPRIO QUESTO, LA COSA PIU' IMPORTANTE PER NOI E' RIUSCIRE AD AVERE COMUNQUE IL CONTROLLO DELLA SITUAZIONE E FINO A CHE LE RIACUTIZZAZIONI NON SONO TALI DA DANNEGGIARCI ORGANI, ARTICOLAZIONI, OCCHI ECC. ECC. .....DOBBIAMO ANCHE ESSERNE CONTENTI ....SI FA PER DIRE OVVIAMENTE
SPERO CHE LE COSE TI MIGLIORINO E CHE TU POSSA FINALMENTE REALIZZARE IL TUO + GRANDE DESIDERIO....E DI BRUNO ANCHE
Grazie Capa
è proprio come dici tu.....bisogna comunque essere ottimisti....
purtroppo il mio periodo di assenza è perchè non avevo nè la forza e nè la tranquillità di scrivere quello che mi stava succedendo....è stato un anno bruttissimo ma grazie a Bruno sono riuscita ad andare avanti....
Il nostro desiderio è in cantiere
stiamo decidendo tante cose ................wow !!!!! Ti abbraccio con tanto affetto!!!!
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http://www.lupus-italy.org/
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Re: La mia vita con il LES.....
CIAO VALERIA CHE PIACERE RILEGGERTI. LEGGO DI PROGETTI! WOW! TIENICI INFORMATI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: La mia vita con il LES.....
ciao Valeria!
sono felice di avere tue notizie!! se c'è qualcosa che cova...vuol dire che in questo periodo va' decisamente meglio, vero?
un abbraccio
silvana
sono felice di avere tue notizie!! se c'è qualcosa che cova...vuol dire che in questo periodo va' decisamente meglio, vero?
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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leonarda1978
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- Iscritto il: 06/10/2009, 19:04
- Località: Roma
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Re: La mia vita con il LES.....
lorichi ha scritto:CIAO VALERIA CHE PIACERE RILEGGERTI. LEGGO DI PROGETTI! WOW! TIENICI INFORMATI.
Ciao cara mammalory.....
si si .... e non vedo l'ora di realizzare il tutto .....
ti abbraccio
LES,altri organi compromessi per colpa del LES. La cura?? Troppe medicine!!!
http://www.lupus-italy.org/
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http://ilvolodelgabbiano.blogitaly.net/
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leonarda1978
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Re: La mia vita con il LES.....
cara .....mammona ha scritto:ciao Valeria!
sono felice di avere tue notizie!! se c'è qualcosa che cova...vuol dire che in questo periodo va' decisamente meglio, vero?
un abbraccio
silvana
va così,ma il proggetto aiuta tantissimo....e tu che mi dici?
ti abbraccio
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: La mia vita con il LES.....
Valeria!che piacere rileggerti!!!Ti auguro un sereno Natale e forza con i preparativi!!!!!!e tienici informati!!!!!se ti fa piacere...
- Allegati
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- albero_natale-globo (1).gif (47.83 KiB) Visto 2718 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: La mia vita con il LES.....
Ciao carissima Valeria,
quanto tempo, che piacere ritrovarti,
mi dispiace che sei stata male ma sono contenta che
hai dei bei progetti, spero con tutto il cuore che il
2012 sia sereno e felice.
Un grandissimo abbraccio
Barbara
quanto tempo, che piacere ritrovarti,
mi dispiace che sei stata male ma sono contenta che
hai dei bei progetti, spero con tutto il cuore che il
2012 sia sereno e felice.
Un grandissimo abbraccio
Barbara 
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: La mia vita con il LES.....
CIAO LEONARDA!!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil