FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

cavolo quante diagnosi io se fossi in te andrei da un remautologo ke nn ti ha mai visto, e mi farei consigliare da lui, xkè se no qui nn se ne esce fuori

CARA SERENA, HO RIUNITO ALLA TUA PRESENTAZIONE QUESTI ULTIMI MESSAGGI VISTO CHE SONO PIU' ATTINENTI AL TUO LIBRO DEGLI OSPITI CHE NON ALLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE". COME AVRAI MODO DI VEDERE NELLE DUE SEZIONI "MEDICHE" CI SONO MESSAGGI PROPRIO RELATIVI ALLE NOSTRE MALATTIE ED AGLI AGGIORNAMENTI MEDICI, MENTRE PER LE CHIACCHIERE CON GLI AMICI DEL FORUM ABBIAMO A DISPOSIZIONE SIA LA PRESENTAZIONE CHE TUTTE LE ALTRE SEZIONI; SERIE COME LE RIFLESSIONI E LUDICHE COME AKUNA MATATA.
CARA SERENA PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI TRANQUILLAMENTE A ROSY O A ME.

sery87 ha scritto:

cavolo come mi dispiace, beh ankio lavoravo in famiglia avevamo un bar ankio nn mi potevo permettere di star male facevo anke tutto il giorno anke fino le 4 5 di mattina era molto stressante e mi riempivo di dolori ma dovevo restistere x fortuna ke il bar l'abbiamo chiuso x via della crisi e x fortuna io nn potevo andar in ferie mia sorella invece si faceva due mesi all'anno e io oltre al mio turno dovevo far quello di mia sorella lei poteva star male e stava a casa io no guai anke xkè diciamo ero l'unica ke ci sapeva fare in bar.

guarda io sono al lavoro anche oggi che è domenica perche abbiamo un hotel. e ieri mi sono sentita malissimo, sono andata dal dentista, mi ha fatto l'anestesia che mi deve avere interferito con l'antiepilettico, in pratica sono stata debolissima tutto il giorno, mi sentivo svenire, come se avessi le gambe di gomma, mi girava la testa da morire. ho preso l'aulin alle 8 perche m'era salito pure il mal di testa e poi ho dovuto chiamare la guardia medica perche sto malessere non mi passava e non sapevo se potevo prendere la dose di antiepilettico o mi sarei svenuta completamente. alla fine l'ho presa ieri sera all'una, ho aspettato fino alle 2 per vedere se mi dava noia e stamani alle 8 ero gia sveglia

noi stiamo pensando di chiudere, xche io non ce la faccio piu, e in pratica siamo solo io e mia mamma a mandare avanti il tutto.
solo che poi mi dico, che cavolo vado a fare? chi mi prende a lavorare cosi? vero che non ho ferie adesso, e che vengo a lavorare in ogni condizione, ma magari se sto particolarmente male mi lasciano fare lavori meno pesanti, e da un'altra parte non so se posso farlo.
ho paura di non riuscire a trovare piu lavoro dopo....che faccio poi a casa?
dovrei trovare un bel lavorino tranquillo tranquillo, tipo statale, ma non è facile. la fibro oltretutto non è neppure riconosciuta come malattia quindi non ti da neppure agevolazioni per entrare in liste speciali o robe del genere.

ciao morgana invece si la sindrome fibromialgica è riconosciuta cn un invalidità civile e hai diritto di entrare nelle liste prottette, io ho il verbale solo x la sindrome fibromialgica e sono nelle liste protette ora devo far l'aggravamento anke x la spondilite achilossante, miracomando fallo il certificato ti da diritto delle liste protette

sery87 ha scritto:ciao morgana invece si la sindrome fibromialgica è riconosciuta cn un invalidità civile e hai diritto di entrare nelle liste prottette, io ho il verbale solo x la sindrome fibromialgica e sono nelle liste protette ora devo far l'aggravamento anke x la spondilite achilossante, miracomando fallo il certificato ti da diritto delle liste protette

e da chi lo dovrei fare? dal reum? dottore di famiglia? non la sapevo questa cosa...credevo non fosse riconosciuta affatto!

morgana ha scritto:

sery87 ha scritto:ciao morgana invece si la sindrome fibromialgica è riconosciuta cn un invalidità civile e hai diritto di entrare nelle liste prottette, io ho il verbale solo x la sindrome fibromialgica e sono nelle liste protette ora devo far l'aggravamento anke x la spondilite achilossante, miracomando fallo il certificato ti da diritto delle liste protette

e da chi lo dovrei fare? dal reum? dottore di famiglia? non la sapevo questa cosa...credevo non fosse riconosciuta affatto!

la richiesta te la deve fare il dottore di base (famiglia) poi verrai chiamata e devi portare tutte le tue carte in fotocopia nn originali xkè se le tengono di tutto nn solo della fibro ti consiglio prima vai dal reum fatti fare una carta dove c'è scritto in kiaro ke hai la fibro cosi poi nn ci son problemi falla la domanda miracomando

ok lo farò grazie mille!!!
ho vari fogli di vari reumatologi che confermano la diagnosi di fibro.
con "non solo della fibro" che intendi? altre patologie da assommare? ma reumatiche o altre cose tipo cefalea e cose croniche, tipo tiroidite e cose cosi?

sery87 ha scritto:ciao morgana invece si la sindrome fibromialgica è riconosciuta cn un invalidità civile e hai diritto di entrare nelle liste prottette, io ho il verbale solo x la sindrome fibromialgica e sono nelle liste protette ora devo far l'aggravamento anke x la spondilite achilossante, miracomando fallo il certificato ti da diritto delle liste protette

UNA DOVEROSA PRECISAZIONE:
LE MALATTIE RICONOSCIUTE COME INVALIDANTI SONO RIUNITE IN UNA TABELLA APPROVATA CON UN DECRETO DEL MINISTERO DELLA SALUTE:
viewtopic.php?f=38&t=71
LA FIBROMIALGIA NON E TABELLATA, COME TANTE ALTRE PATOLOGIE, FERMO RESTANDO CHE, LE COMMISSIONI PER L RICONOSCIMENTO DELLE INVALIDITA' CIVILI, A NORMA DEL PREDETTO DECRETO, DEVONO TENER CONTO ANCHE DELLE PATOLOGIE NON SPECIFICAMENTE TABELLATE MA CHE POSSONO INFLUIRE SULLA CAPACITA' LAVORATIVA DEL PAZIENTE.
OVVIAMENTE IL PROBLEMA STA A CAPITARE CON UNA COMMISSIONE CHE CONOSCA LA POCO CONOSCIUTA FIBROMIALGIA (ANCHE A ME ME L'HANNO INSERITA NELLE DIAGNOSI DEL DERETO DI INVALIDITA'...PER FORTUNA CAPITAI CON LA PRESIDENTE DELLA COMMISSIONE CHE BEN CONOSCEVA QUESTA PATOLOGIA)
INOLTRE, SIA CHIARO CHE NON E' LA PATOLOGIA A DARE DIRITTO ALLA ISCRIZIONE NELLE LISTE PROTETTE MA LA PERCENTUALE DI INVALIDITA' E BISOGNA CHE LE COMMISSIONI RICONOSCANO ALMENO IL 46% DI INVALIDITA' CIVILE PER POTERSI ISCRIVERE NELLE LISTE PROTETTE AL COLLOCAMENTO
SE TU SERENA SEI STATA RICONOSCIUTA CON ALMENO IL 46% DI INVALIDITA PER LA SOLA FIBROMIALGIA, BE' CREDIMI, HAI TROVATO UNA COMMISSIONE DAVVERO PREPARATA ED ATTENTE, NEL RESTO D'ITALIA TI POSSO ASSICURARE CHE PURTROPPO NON E' COSI'.
SCUSATE LA PRECISAZIONE MA ERA DOVEROSO, PARLIAMO DI UN DECRETO QUINDI DI UNA NORMA DELLO STATO VIGENTE SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE.
LE AUTONOMIE REGIONALI POSSONO EMETTERE NORME REGIONALI, E QUINDI CI SONO DISPARITA' DI TRATTAMENTO IN ALCUNI CAMPI, DA REGIONE A REGIONE, MA NON POSSONO MAI CAMBIARE UNA NORMA DELLO STATO.
VI FACCIO UN ESEMPIO:
LE ESENZIONI SONO A CARATTERE REGIONALE, PERCHE' L'ASSISTENZA E' A CARICO DELLE REGIONI, INFATTI IL TRENTINO HA RICONOSCIUTO LA FIBROMIALGIA TRA LE PATOLOGIE CHE HANNO DIRITTO AD ESENZION, LO HA POTUTO FARE OVVIAMENTE SOLO PER IL SUO TERRITORIO DI COMPETENZA, NON SO SE RENDO L'IDEA.
MORGANA, TI CONSIGLIO QUINDI VIVAMENTE DI TENTARE A PRSENTARE ISTANZA DI AGGRAVAMENTO, PRESSO UN PATRONATO AUTORIZZATO A CIO', INSERENDO ANCHE TUTTE LE ALTRE EVENTUALI POSSIBILI PATOLOGIE O DISTURBI DI CUI EVENTUALMENTE SOFFRI, MA SARA' LA COMMISSIONE CHE VALUTERA' O MENO L'INCIDENZA DI TALI PATOLOGIE SULLA TUA CAPACITA' LAVORATIVA E TI RICONOSCERA' UNA CERTA PERCENTUALE CHE, PER LA FIBRO, COME DICEVO PRIMA, NON E' TABELLATA.

grazie per la precisazione rosaria!
no ma infatti era quello che sapevo anche io, cioe che la fibro non rientrava tra le malattie che davano diritto ad un qualsiasi tipo di agevolazione/esenzione/invalidità....poi oh, tentar non nuoce....

INFATTI...ASSOLUTAMENTE CONVIENE SEMPRE PROVARE

ciao.ti voglio dare il mio benvenuto..

morgana ha scritto:ok lo farò grazie mille!!!
ho vari fogli di vari reumatologi che confermano la diagnosi di fibro.
con "non solo della fibro" che intendi? altre patologie da assommare? ma reumatiche o altre cose tipo cefalea e cose croniche, tipo tiroidite e cose cosi?

si tutte carte ke hai di tutto nn solo della fibro io ho portato tutte le carte da quando ero nata praticamente, cmq a me la sindrome fibromialgica mi hanno dato il 50% x entrar nelle liste protette basta il 45% cmq a me il reum mi ha detto lui di fare la domanda se no io nn la facevo parlane cn il tuo medico di base ma sn sicura ke ti farà la domanda senza problemi

rosaria1956 ha scritto:INFATTI...ASSOLUTAMENTE CONVIENE SEMPRE PROVARE

rosaria a me x la sindrome fibromialgica mi hanno riconosciuto il 50% ora devo far l'aggravamento (consiglio del reumatologo) per la spondilite achilossante visto ke ho tutte due, quando sn stata in commissione x la seconda volta x i classici controlli per vedere i finti invalidi la presidente della commissione mi aveva consigliato ke se avevo anke la SA di far l'aggravamente ke cm percentuaòe è molto più alta della fibromialgica ( su carte cerca scritto sia SA ke Fibro la presidente nn ci capiva più cosa avevo se avevo una o l'altra o tutte e due) allorà mi consigliò di tornare dal reumatologo e di far una carta dove precisava bene cos'avevo, beh mi è arrivato il verbale e mi hanno confermato il 50% ma se avevo anke la SA di far subito l'aggravamento, infatti devo far domanda, cmq qui in FRIULI sono riconosciute tutte due come invalidanti e cn le loro esenzioni infatti io su tante cose sono esente (ovviamente solo sulle visite o esami ke richiede la malattia)

wondermamy ha scritto:ciao.ti voglio dare il mio benvenuto..

grazie baci

non so come funzioni in toscana sinceramente.
e se quella è la tabella delle patologia invalidanti non ce n'ho mezza da assommare.
ho un sacco di robe noiose croniche ma non rientrano in elenco o ci rientrano in parte tipo:

rinite cronica (ma non so se del tipo elencato)
congiuntivite cronica e occhio secco
colite
cefalea
tiroidite (ma non di quel tipo)
gastrite e ernia iatale e reflusso
calcolosi biliare ce l'ho avuta ma non so se conta perche mi hanno asportato tutto
piede piatto ce l'ho, ma non piattissimo, cioe non credo patologico, non da operare ecco, e non da camminare troppo male, è semplicemente un po' piatto non mi storge le gambe ma non è curvo come dovrebbe essere.
schisi vertebrale conta anche l'osso sacro? xche non ce l'ho chiuso.... è una vertebra l'osso sacro?
scoliosi ce l'ho ma non so con che grado, sicuramente meno di quei gradi
perdita delle curve della schiena, tutte, son dritta come un palo.
acufeni
poi boh? ma non credo niente di questo sia cumulabile...noioso si, ma cumulabile lo dubito.

SERENA, LA TUA REGIONE (FRIULI) , COME PURE IL TRENTINO, LA SARDEGNA, LA SICILIA E LA VALLE D'AOSTA, SONO REGIONI AUTONOME CON UNA PARTICOLARE POTESTA' LEGISLATIVA.
COME L'ESEMPIO CHE TI HO FATTO PRIMA DEL TRENTINO CHE E' STATA LA PRIMA REGIONE ITALIANA A RICONOSCERE LA FIBROMIALGIA COME "PATOLOGIA A CUI CONCEDERE ESENZIONI" .
QUINDI E' PROBABILE CHE ANCHE NELLA TUA REGIONE, L'ELENCAZIONE DELLE PATOLOGIE DI PARTICOLARE RILEVANZA SOCIALE ED INVALIDANTI, SIANO STATE INTEGRATE AGGIUNGENDOVI LA FIBROMIALGIA, FERMO RESTANDO CHE IL DECRETO DEL MINISTERO DELLA SALUTE E' VALIDO SU TUTTO IL TERRITOIO NAZIONALE E NON PUO' ESSERE DISATTESO NEPPURE DALLE REGIONI AUTONOME IN QUANTO NORMA DELLO STATO.
SAREBBE QUINDI STATO IMPOSSIBILE ANCHE PER UNA REGIONE AUTONOMA NON RICONOSCERE UNA PATOLOGIA TABLLATA...NULLA IMPEDISCE ALLE REGIONI AUTONOME, NELLA PROPRIA AUTONOMIA LEGISLATIVA CHIAMATA DI TIPO "INTEGRATIVO" PERCHE' POSSONO PROPRIO "INTEGRARE" NORME DELLO STATO ADATTANDOLE ALLA PROPRIE REALTA' REGIONALE, DI AGGIUNGERE ALTRI RICONOSCIMENTI.
SE AVEVI ANCHE S.A. NELLA DIAGNOSI DEI MEDICI, PER IL PREDETTO DECRETO TI DOVEVA ESSERE RICONOSCIUTO GIA' IL 55% DI BASE PER LA SOLA S.A. PERCHE' CON IL CODICE 7004 E' TABELLATA LA SPONDILOARTRITE ANCHILOPOIETICA (CHE SAREBBE APPUNTO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE) OVVIAMENTE ANCHE CON FIBROMIALGIA LA PECENTUALE POTEVA ESSERE + ALTA PERCHE' NELLA TUA REGIONE E' RICONOSCIUTA....NEL RESTO DELL'ITALIA....BISOGNA CONFIDARE NELLA PREPARAZIONE E NELLA SENSIBILITA' DEI MEDICI CHE DOVREBBERO TENERE CONTO DELL'IMPATTO DELLE ALTRE PATOLOGIE SULL CONDIZIONI DELLA PERSONA.
...A ME E' ANDATA BENE, PROPRIO LA PRESIDENTE DELLA COMMISSIONE CONOSCEVA LA FIBRO E, INSIEME ALLA ARTRITE REUMATOIDE ED ALLA FIBROSI POLMONARE CHE HO DI BASE, NEL DECRETO MI HA INDICATO ANCHE LA FIBROMIALGIA E LA CLITE ASPECIFICA CHE NON SONO TABELLATE, MA NEL MIO CASO L'ALTA PECENTUALE ERA GIA' AMPIAMENTE RAGGIUNTA DA ARTRITE REUMATOIDE E DALLA FIBROSI POLMONARE

MORGANA, COME DICEVO NEL MIO PRECEDENTE MESSAGGIO, IL DECRETO FISSA ANCHE LE MODALITA' DI APPLICAZIONE E CIOE' DICE ESPRESSAMENTE CHE LE COMMISSIONI DEVONO TENERE CONTO ANCHE DELLE PARTICOLARI PATOLOGIE NON TABELLATE VALUTANDO L'IMPATTO CHE QUESTE HANNO SULLA CAPACITA' LAVORATIVA E DI AUTONOMIA DELLA PERSONA
ECCO PERCHE' E' COMUNQUE UTILE METTERCI TUTTO IL POSSIBILE PERCHE' LE PERCENTUALI NON VENGONO STABILITE CON UNA MERA ADDIZIONE MA CON UNA VALUTAZIONE COMPLESSIVA DA PARTE DELLE COMMISSIONI.
ECCO PERCHE' DICEVO PRIMA CHE DOBBIAMO SPERARE NELLA PREPARAZIONE E NELLA SENSIBILITA' DELLE COMMISSIONI.
PURTROPPO LE SEDUTE IN ITALIA NON SONO ORGANIZZATE PER SPECIALITA' MEDICHE....CIOE' NON TROVI UN REUMATOLOGO IN COMMISSION PERCHE' HAI PRESENTATO DOMANDA IN QUANTO PAZIENTE REUMATICA, NON SO SE RENDO L'IDEA.
RIVOLGITI AD UN PATRONATO GRATUITO, CHE SONO PREPOSTI DAL GENNAIO 2010 A FARE QUESTE PRATICHE, E FATTI CONSIGLIARE DIRETTAMENTE, IO CMQ CI PROVEREI