FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ALLORA TUTTO BENE ....NESSUN EFFETTO COLLATERALE
OTTIMO!!!!!!

tiziana1 ha scritto:ciao antonietta! la frase mi piace tanto xché mi sento un po' parte in causa infatti la mia bimba l'ho adottata un anno fa dopo cinque anni di attesa.....altro che nube ero diventata! xó é la gioia della mia vita e se cerco di regire é soprattutto per lei.
oggi ho fatto la 4 infusione alla dose massima e devo dire che x ora non mi da nessun effetto, io faccio l'endoprost. domani ultima ancora alla dose massima, poi x 3 settimane dovrei essere a posto.
ho avuto invecei risultati della tac ai polmoni che purtroppo sono giá interessati e quindi lunedì infusione di ciclofosfamide un immunosoppressore, m ha detto che la cura deve essere forte, sono moltogiú di morale.
ho paura degli effetti collaterali
tu che cura segui?

Ciao Tiziana.
Chissà perchè ma avevo intuito riguardo all'adozione di tua figlia.
E' vero, sono i nostri figli la più grande gioia e sono loro che ci danno la forza di andare avanti anche se abbiamo delle difficoltà.
Per quanto riguarda l'immunosopressore, anch'io all'inizio ho dovuto fare delle infusioni perchè avevo dei problemi ai polmoni...non ho avuto effetti collaterali pesanti e la cura ha fermato il problema. Sono passati 15 anni da allora e non ho avuto altre evoluzioni importanti.
come cura prendo:
nexium 40 che mi toglie acidità all'esofago
trental 400 vasodilatatore
plactidil 300 fluidifica il sangue
torvast 20 per il colestrerolo alto
adrovance 70 perchè sono una vecchietta ed ho l'osteoporosi
lorazepam dorom (tavor) perchè non sei ansiosa solo tu
Fluoxetina (prozac) perchè.... perchè.....
a volte un po' di depressione c'è
Ciao .
Antonietta

p.s. Ho letto solo ora che hai fatto l'endoxan, anch'io avevo fatto quello.

CIAO!!!
PER ENDOXAN!!!
STAI MEGLIO?
IO 37.3

Eccomi! E' che ho ripreso a lavorare e sono stravolta!!
per l'Endoxan tutto ok non ho assolutamente avuto nausea, solo un leggero mal di testa il giorno dopo ma credo fosse più legato all'ufficio che al farmaco

per antonietta:
leggere che il tuo problema ai polmoni si è fermato mi è di enorme conforto, la reumatologa mi ha spiegato che in questo momento è il nostro problema n. 1 perchè la malattia è in fase attiva e va assolutamente fermata. l'unico problema che mi potrebbe causare l'endoxan secondo lei è la menopausa precoce ma non è detto che accada.
per il resto la mia cura per ora è questa:

- endoprost infusione ogni 3 settimane
- endoxan infusione una al mese per almeno 6 mesi poi valuteremo se ha funzionato
- limpidex per proteggere lo stomaco
- medrol 6 mg al giorno
- cardioaspirina 1 al giorno
- adalat crono 20 1 al giorno
- xanax 0,50 perchè non riuscivo assolutamente a controllare l'ansia.

speriamo anche che si fermi l'indurimento della pelle, per ora ce l'ho limitato alle dita e un pochino al viso, so che contano sicuramente di più gli organi interni ma la nostra malattia purtroppo colpisce anche l'esterno

un bacio a tutte!!!!!

Ciao,
sono contenta che le cure non ti stiano dando tanto fastidio, speriamo che i risultati positivi si vedano il prima possibile !!!

grazie pinkie, che bella frase che hai nella firma!

CIAO TIZIANA
BUON INIZIO E BUON PROSEGUIMENTO CURE!
TIENICI AGGIORNATI SU NOVITA', CAMBIAMENTI E SVILUPPI DEL TUO PERCORSO!
UN ABBRACCIO

Gazie a tutte
in questigg giornisono in montagna x curare un po' anche la mente ma vi seguo anche da qui!

ciao a tutti, non sono fuggita ma sono riuscita a rilassarmi due settimane in montagna, spero di aver smaltito un po' lo stress dell'ultimo mese. domani ho la seconda infusione di endoxan giusto per tornare coi piedi per terra
martedì invece ho un'eco al seno e ho una fifa blu
anche dal quel punto di vista in questi anni mi sono un po' trascurata mannaggia a me........
con calma leggeró i vostri aggiornamenti. ciao!!

ciao cara Tiziana spero tanto che tu legga il mio messaggio
come stai?
mi hanno bloccato msn domenica scorsa e dentro avevo tutti gli indirizzi di posta
e cera anche il tuo
ora l,ho cambiato il mio nome quì è nadia-gioia
ngioia@live.it indirizzo
spero tanto di ritrovarci
con affetto Nadia Slaviero

Ciao a tutti, torno dopo tanto tempo. Ho passato questi mesi oltre che a curarmi a cercare di metabolizzare la mia nuova condizione e ancora non è facile
E' un'altalena di sensazioni pazzesca, ci sono giorni in cui mi sembra di essere tornata quella di prima e giorni no in cui mi piango addosso.....
Domani avrò il primo controllo importante, la spirometria dirà se sei mesi di ciclofosfamide sono serviti, inutile dire che ho l'ansia a mille!!
Pian piano leggerò i vostri aggiornamenti, per ora vi saluto tutti

ciao tiziana!!!Mille e mille incroci per la spirometria di domani!!!
Un abbraccio
Alessia

ciao Alessia, che bella sposina sei!!
grazie per gli incroci, me li prendo tutti!
Ho letto nella firma i tuoi problemi, cercherò i tuoi aggiornamenti, spero che sia tutto sotto controllo.
Ciao

Ciao Tiziana,
immagino il tuo nervosismo, ti auguro di cuore che l'esame di domani vada bene. Infiniti incrocini x te !!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO!!

grazie pinkie e francesca! che avatar belli avete, dovrò provvedere anch'io
ciao

i vostri incrocini hanno funzionato, la spirometria è rimasta uguale anzi qualche valore, anche se di pochissimo, è migliorato, domani ho l'infusione di endoprost così potrò mostrarla subito alla reumatologa.....spero che confermi il tutto.....
besos

Che bella notizia !!!

OTTIMA NOTIZIA TIZIANA, VEDRAI CHE CONTROLLANDO LA PATOLOGIA DI FONDO, ANCHE EVENTUALI PROBLEMI POLMONARI TIPICI DELLA SCLERODERMIA, SARANNO SOTTO CONTROLLO.
IO NON HO SCLERODERMIA MA ARTRITE REUMATOIDE EPPURE E' SUBENTRATA UNA FIBROSI POLMONARE, EVENTO COMUNQUE PREVISTO ANCHE PER I MALATI DI A.R. E COMUNQUE, A CIRCA 8 ANNI DALLA DIAGNOSI DI FIBROSI POLMONARE, IL DANNO AI POLMONI NON SI E' AGGRAVATO.
CERTO OGNI TANTO LA DISPNEA AUMENTA, QUALCHE VALORE SI SBALLA, SPESSO IN QUESTI CASI CON UNA "BOTTA" DI CORTISONE E UN PERIODO DI RIABILITAZIONE RESPIRATORIA RICOVERATA PRESSO UN CENTRO SPECIALIZZATO, TUTTO RIENTRA

ciao Rosaria! questo per me era il primo controllo dalla diagnosi sette mesi fa ed ero molto agitata, temevo che sei mesi di ciclofosfamide potessero essere stati inutili, a quanto pare sembra di no, domani porterò l'esito in ospedale e spero che confermino.......mi avevano già anticipato la possibilità di qualche richiamo, vedremo che dicono..
devo dire che in questi mesi le mani e il viso sono nettamente migliorati, speriamo sia segno che la mia compagnia si è un po' "addormentata".
quando parli di dispnea intendi mancanza di fiato anche a riposo? perchè a me viene già dopo una rampa di scale ma mi è sempre successo essendo io "allergica" ad ogni tipo di attività fisica
ogni quanto fai i controlli per la fibrosi? spero di abituarmi e non agitarmi ogni volta così!
ciao