Mi presento...
Re: Mi presento...
CIAO ME'
MI DISPIACE CHE NON STAI BENE! MA MI FA PIACERE VEDERE CHE SEI COMBATTIVA E CHE NON TI ARRENDI!!!
TI FACCIO MILLE INCROCI UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!!!
LORETTA
MI DISPIACE CHE NON STAI BENE! MA MI FA PIACERE VEDERE CHE SEI COMBATTIVA E CHE NON TI ARRENDI!!!
TI FACCIO MILLE INCROCI UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!!!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: Mi presento...
Un grazie di cuore a tutti coloro che mi hanno scritto in questi giorni. Da quando mi sono iscritta al forum ho avuto la conferma che solo noi possiamo veramente capire cosa si prova. Gli altri pensano che esageri, che è solo un periodo, ma solo noi sappiamo cosa vuol dire svegliarsi la notte per il dolore, non riuscire a tenere la forchetta in mano o allacciarsi le scarpe. La febbricola c'è ancora è stanotte ho avuto un collasso per via di una diarrea assurda. Oggi sono andata dalla reumatologa...e la diagnosi finalmente è arrivata: LUPUS. Lì per lì è stato un sollievo (almeno adesso ho capito con chi ho a che fare), ma adesso ho bisogno di metabolizzare...piano piano. Sono una persona forte e non mi abbatto...ma certo...a volte è proprio dura. La reumatologa è stata eccezionale: non mi ha fatto nemmeno finire di parlare che ha detto "siamo in presenza del les e a me non interessa che gli esami del sangue sono negativi...basta solo guardarti". Mi ha prescritto il plaquenil due volte al giorno e il medrol la mattina; mi ha spiegato la malattia, cosa comporta e come si comporta. Ora...piano piano mi metterò in carreggiata e proverò a riprendere in mano la mia vita, con la grinta di sempre, cercando il più possibile di non permettere alla malattia di intaccarmi altre parti.
P-S. Bene mio caro Lupus, 1 a 1 palla al centro
Vi abbracio forte
P-S. Bene mio caro Lupus, 1 a 1 palla al centro

Vi abbracio forte
- sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Mi presento...
ciao suspiria! per prima cosa benvenuta
(scusami, ma in questo periodo sono un pochino incasinata e mi sto perdendo un pò di presentazioni) sono contenta che finalmente hai una diagnosi!Ti posso chiedere dove lavora la tua reum???Qui a Roma ho girato praticamente quasi tutti i maggiori centri, per ora sono in cura al San Camillo.
Un abbraccio forte forte
Alessia

Un abbraccio forte forte

Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Mi presento...
CARA SUSPIRIA...CHE DIRE...ALMENO HAI LA DIAGNOSI! E ALMENO PUOI COMBATTERE! INFATTI TI LEGGO BELLA BATTAGLIERA!
E' NORMALE DOVER METABOLIZZARE....CI VUOLE TEMPO!
MA, TRA ALTI E BASSI, L'AVRAI VINTA TU, NE SONO CERTA!
UN FORTE ABBRACCIO
SILVANA
E' NORMALE DOVER METABOLIZZARE....CI VUOLE TEMPO!
MA, TRA ALTI E BASSI, L'AVRAI VINTA TU, NE SONO CERTA!

UN FORTE ABBRACCIO

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento...
Carissima, non so se dirti che sono contenta o che mi dispiace ...
Purtroppo e' iniziata la tua guerra personale. Con la malattia e con te stessa. La guerra e' fatta di battaglie, alcune le vincerai ed altre no.
Io ho avuto moltissimi problemi nell'accettazione della malattia e soprattutto nel rifiutare di curarmi.
Mi sembri molto tenace e combattiva. Aiuta moltissimo.
Aiuta tanto anche il non sentirsi soli e incompresi. E il forum aiuta.
Ti abbraccio forte forte. Frizzi.
Purtroppo e' iniziata la tua guerra personale. Con la malattia e con te stessa. La guerra e' fatta di battaglie, alcune le vincerai ed altre no.
Io ho avuto moltissimi problemi nell'accettazione della malattia e soprattutto nel rifiutare di curarmi.
Mi sembri molto tenace e combattiva. Aiuta moltissimo.
Aiuta tanto anche il non sentirsi soli e incompresi. E il forum aiuta.
Ti abbraccio forte forte. Frizzi.
Re: Mi presento...
Ciao Suspiria,
è bene che tu sia riuscita ad avere una diagnosi, anche se purtroppo si tratta di Les, adesso, come ti hanno detto le altre, sai contro chi combattere, hai un punto in più perchè sai chi è il tuo avversario e vedrai che con la cura giusta pian piano ti sentirai meglio.
In bocca al .... NOOOO è meglio in c..o alla balena !!!
è bene che tu sia riuscita ad avere una diagnosi, anche se purtroppo si tratta di Les, adesso, come ti hanno detto le altre, sai contro chi combattere, hai un punto in più perchè sai chi è il tuo avversario e vedrai che con la cura giusta pian piano ti sentirai meglio.
In bocca al .... NOOOO è meglio in c..o alla balena !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Mi presento...
Grazie Alessia per avermi scritta. Io sono orginaria della Campania e sono venuta qui dai miei per le vacanze. La dottoressa si trova al Campolongo Hospital (marina di Eboli - SA) se vuoi ti do il recapito della segreteria per prendere un appuntamento, solo che lei parte per la metà del mese. Come mai non sei soddisfatta del San Camillo?sunshinexyz ha scritto:ciao suspiria! per prima cosa benvenuta(scusami, ma in questo periodo sono un pochino incasinata e mi sto perdendo un pò di presentazioni) sono contenta che finalmente hai una diagnosi!Ti posso chiedere dove lavora la tua reum???Qui a Roma ho girato praticamente quasi tutti i maggiori centri, per ora sono in cura al San Camillo.
Un abbraccio forte forte![]()
Alessia
Un abbraccio anche a te
Re: Mi presento...
Ragazze...grazie di cuore a tutte...è davvero una gioia leggere i vostri messaggi!!!! vi abbraccio fortissimo
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento...
PENSA CHE AVERE UNA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO PER FRONTEGGIARE LA MALATTIA
LA TERAPIA DI FONDO TI E' STATA SUBITO PRESCRITTA QUINDI VEDRAI CHE PRESTO AVRAI TU UN BEL VANTAGGIO SULLA BESTIACCIA

LA TERAPIA DI FONDO TI E' STATA SUBITO PRESCRITTA QUINDI VEDRAI CHE PRESTO AVRAI TU UN BEL VANTAGGIO SULLA BESTIACCIA

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Mi presento...
Condivido quello che ha scritto Rosaria. Iniziare la terapia vuol dire mettere dei sacchi per difendersi dall'attacco del nemico!
Un abbraccio
Un abbraccio

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento...
CIAO ME'
SONO CONTENTA CHE LA DIAGNOSI SIA FINALMENTE ARRIVATA! QUINDI ADESSO INIZIA LA BATTAGLIA CONTRO QUESTA MALATTIA DEL LES E IL PLAQUENIL E IL MEDROL SONO LE ARMI CHE TI AIUTERANNO A COMBATTERLA!!!

UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO FORTE!
LORETTA
SONO CONTENTA CHE LA DIAGNOSI SIA FINALMENTE ARRIVATA! QUINDI ADESSO INIZIA LA BATTAGLIA CONTRO QUESTA MALATTIA DEL LES E IL PLAQUENIL E IL MEDROL SONO LE ARMI CHE TI AIUTERANNO A COMBATTERLA!!!


UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO FORTE!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: Mi presento...
CIAO ME', IN BOCCA AL LUPO, SO CHE VINCERAI TU!!!! IL PAREGGIO E' SOLO MOMENTANEO. UN ABBRACCIO GIO' 


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento...
Care ragazze, dopo un periodo di assenza, rieccomi. Sto così così...ho iniziato la cura il 16 agosto e il cortisone ancora non fa effetto...figuriamoci il plaquenil, e intanto il mio lupetto continua a ballare la rumba. Intanto il 15 settembre vado alla lupus clinic per sentire un parere anche in merito alla terapia. Ho iniziato ad avere i primi effetti collaterali, per ora gestibili, ma la stanchezza è quella che proprio non mi da pace. In più mi è stato detto di rivolgermi ad un ginecologo esperto in connettiviti, anche perchè io prendo la pillola anticoncezionale e vorrei toglierla, magari sostituendola con un altro metodo. Ne approfitto per chiedere a chi è di Roma se per caso mi può segnalare qualcuno sia privatamente che in ospedale.
Vi abbraccio tutte...la mia battaglia continua!!!!!!
Vi abbraccio tutte...la mia battaglia continua!!!!!!
Re: Mi presento...
Benvenuta anche da parte mia, Me.
Spero tanto che presto ti sentirai meglio.
Leggendo dall'inizio la tua storia, ho pensato ad una connettivite... poi è arrivata la diagnosi di Les, i sintomi c'erano tutti.
Non ti arrendere.
Io ancora sono sotto analisi... prendo il celebrex per i dolori.
Si sospetta artite psoriasica.
Un saluto ed un abbraccio.
Stefania
Spero tanto che presto ti sentirai meglio.
Leggendo dall'inizio la tua storia, ho pensato ad una connettivite... poi è arrivata la diagnosi di Les, i sintomi c'erano tutti.
Non ti arrendere.
Io ancora sono sotto analisi... prendo il celebrex per i dolori.
Si sospetta artite psoriasica.
Un saluto ed un abbraccio.
Stefania
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
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Rinite allergica
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- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Mi presento...
rosaria1956 ha scritto:PENSA CHE AVERE UNA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO PER FRONTEGGIARE LA MALATTIA![]()
LA TERAPIA DI FONDO TI E' STATA SUBITO PRESCRITTA QUINDI VEDRAI CHE PRESTO AVRAI TU UN BEL VANTAGGIO SULLA BESTIACCIA
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Mi presento...
....AVANTI TUTTA...!!!!SENZA TREGUA...SEI TU LA PIÙ FORTE..SE CE NE FOSSE BISOGNO ECCO UN FORTE ABBRACCIO DA PARTE MIA. PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA! GIULIA CHE AMA IL MARE
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi presento...
CIAO!!!
ANCHE IO IL LES E IL MIO NON VA IN REMISSIONE!
CHIEDI ALLA LUPUS CLINIC PER IL GINECOLOGO.CHI HA IL LES NON PUò PRENDERE LA PILLOLA,SIA PERCHè AUMENTA LA PROBABILITà DI AVRE TROMBI,SIA PERCHè GLI ORMONI ATTIVANO LA MALATTIA.DOVRESTI SMETTERLA IL PROMA POSSIBILE.I TUOPI AUTOANTICORPI SONO NEGATIVI?ANA,ANTIDNA,LAC
ANCHE IO IL LES E IL MIO NON VA IN REMISSIONE!
CHIEDI ALLA LUPUS CLINIC PER IL GINECOLOGO.CHI HA IL LES NON PUò PRENDERE LA PILLOLA,SIA PERCHè AUMENTA LA PROBABILITà DI AVRE TROMBI,SIA PERCHè GLI ORMONI ATTIVANO LA MALATTIA.DOVRESTI SMETTERLA IL PROMA POSSIBILE.I TUOPI AUTOANTICORPI SONO NEGATIVI?ANA,ANTIDNA,LAC


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi presento...
Grazie mille Francesca, allora chiederò a loro. Gli anticorpi li ho fatti due mesi fa ed erano negativi. Ancora graziefrancesca77 ha scritto:CIAO!!!
ANCHE IO IL LES E IL MIO NON VA IN REMISSIONE!
CHIEDI ALLA LUPUS CLINIC PER IL GINECOLOGO.CHI HA IL LES NON PUò PRENDERE LA PILLOLA,SIA PERCHè AUMENTA LA PROBABILITà DI AVRE TROMBI,SIA PERCHè GLI ORMONI ATTIVANO LA MALATTIA.DOVRESTI SMETTERLA IL PROMA POSSIBILE.I TUOPI AUTOANTICORPI SONO NEGATIVI?ANA,ANTIDNA,LAC

Re: Mi presento...
Giulia73 ha scritto:....AVANTI TUTTA...!!!!SENZA TREGUA...SEI TU LA PIÙ FORTE..SE CE NE FOSSE BISOGNO ECCO UN FORTE ABBRACCIO DA PARTE MIA. PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA! GIULIA CHE AMA IL MARE
Grazie Giulia, piacere mio

Re: Mi presento...
Grazie Stefania, ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi così potrai iniziare la tua battaglia. Un caro abbracciostefyeluca ha scritto:Benvenuta anche da parte mia, Me.
Spero tanto che presto ti sentirai meglio.
Leggendo dall'inizio la tua storia, ho pensato ad una connettivite... poi è arrivata la diagnosi di Les, i sintomi c'erano tutti.
Non ti arrendere.
Io ancora sono sotto analisi... prendo il celebrex per i dolori.
Si sospetta artite psoriasica.
Un saluto ed un abbraccio.
Stefania