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Re: Mi presento...
Inviato: 31/07/2011, 17:53
da Azzurra99
CIAO ME'
MI DISPIACE CHE NON STAI BENE! MA MI FA PIACERE VEDERE CHE SEI COMBATTIVA E CHE NON TI ARRENDI!!!
TI FACCIO MILLE INCROCI UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!!!
LORETTA
Re: Mi presento...
Inviato: 01/08/2011, 20:19
da Suspiria
Un grazie di cuore a tutti coloro che mi hanno scritto in questi giorni. Da quando mi sono iscritta al forum ho avuto la conferma che solo noi possiamo veramente capire cosa si prova. Gli altri pensano che esageri, che è solo un periodo, ma solo noi sappiamo cosa vuol dire svegliarsi la notte per il dolore, non riuscire a tenere la forchetta in mano o allacciarsi le scarpe. La febbricola c'è ancora è stanotte ho avuto un collasso per via di una diarrea assurda. Oggi sono andata dalla reumatologa...e la diagnosi finalmente è arrivata: LUPUS. Lì per lì è stato un sollievo (almeno adesso ho capito con chi ho a che fare), ma adesso ho bisogno di metabolizzare...piano piano. Sono una persona forte e non mi abbatto...ma certo...a volte è proprio dura. La reumatologa è stata eccezionale: non mi ha fatto nemmeno finire di parlare che ha detto "siamo in presenza del les e a me non interessa che gli esami del sangue sono negativi...basta solo guardarti". Mi ha prescritto il plaquenil due volte al giorno e il medrol la mattina; mi ha spiegato la malattia, cosa comporta e come si comporta. Ora...piano piano mi metterò in carreggiata e proverò a riprendere in mano la mia vita, con la grinta di sempre, cercando il più possibile di non permettere alla malattia di intaccarmi altre parti.
P-S. Bene mio caro Lupus, 1 a 1 palla al centro
Vi abbracio forte
Re: Mi presento...
Inviato: 01/08/2011, 21:20
da sunshinexyz
ciao suspiria! per prima cosa benvenuta
(scusami, ma in questo periodo sono un pochino incasinata e mi sto perdendo un pò di presentazioni) sono contenta che finalmente hai una diagnosi!Ti posso chiedere dove lavora la tua reum???Qui a Roma ho girato praticamente quasi tutti i maggiori centri, per ora sono in cura al San Camillo.
Un abbraccio forte forte
Alessia
Re: Mi presento...
Inviato: 02/08/2011, 9:26
da mammona
CARA SUSPIRIA...CHE DIRE...ALMENO HAI LA DIAGNOSI! E ALMENO PUOI COMBATTERE! INFATTI TI LEGGO BELLA BATTAGLIERA!
E' NORMALE DOVER METABOLIZZARE....CI VUOLE TEMPO!
MA, TRA ALTI E BASSI, L'AVRAI VINTA TU, NE SONO CERTA!
UN FORTE ABBRACCIO
SILVANA
Re: Mi presento...
Inviato: 02/08/2011, 13:22
da Frizzi
Carissima, non so se dirti che sono contenta o che mi dispiace ...
Purtroppo e' iniziata la tua guerra personale. Con la malattia e con te stessa. La guerra e' fatta di battaglie, alcune le vincerai ed altre no.
Io ho avuto moltissimi problemi nell'accettazione della malattia e soprattutto nel rifiutare di curarmi.
Mi sembri molto tenace e combattiva. Aiuta moltissimo.
Aiuta tanto anche il non sentirsi soli e incompresi. E il forum aiuta.
Ti abbraccio forte forte. Frizzi.
Re: Mi presento...
Inviato: 02/08/2011, 13:39
da pinkie79
Ciao Suspiria,
è bene che tu sia riuscita ad avere una diagnosi, anche se purtroppo si tratta di Les, adesso, come ti hanno detto le altre, sai contro chi combattere, hai un punto in più perchè sai chi è il tuo avversario e vedrai che con la cura giusta pian piano ti sentirai meglio.
In bocca al .... NOOOO è meglio in c..o alla balena !!!
Re: Mi presento...
Inviato: 03/08/2011, 12:44
da Suspiria
sunshinexyz ha scritto:ciao suspiria! per prima cosa benvenuta
(scusami, ma in questo periodo sono un pochino incasinata e mi sto perdendo un pò di presentazioni) sono contenta che finalmente hai una diagnosi!Ti posso chiedere dove lavora la tua reum???Qui a Roma ho girato praticamente quasi tutti i maggiori centri, per ora sono in cura al San Camillo.
Un abbraccio forte forte
Alessia
Grazie Alessia per avermi scritta. Io sono orginaria della Campania e sono venuta qui dai miei per le vacanze. La dottoressa si trova al Campolongo Hospital (marina di Eboli - SA) se vuoi ti do il recapito della segreteria per prendere un appuntamento, solo che lei parte per la metà del mese. Come mai non sei soddisfatta del San Camillo?
Un abbraccio anche a te
Re: Mi presento...
Inviato: 03/08/2011, 12:50
da Suspiria
Ragazze...grazie di cuore a tutte...è davvero una gioia leggere i vostri messaggi!!!! vi abbraccio fortissimo
Re: Mi presento...
Inviato: 03/08/2011, 15:46
da rosaria1956
PENSA CHE AVERE UNA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO PER FRONTEGGIARE LA MALATTIA
LA TERAPIA DI FONDO TI E' STATA SUBITO PRESCRITTA QUINDI VEDRAI CHE PRESTO AVRAI TU UN BEL VANTAGGIO SULLA BESTIACCIA
Re: Mi presento...
Inviato: 03/08/2011, 17:32
da Tiffany
Condivido quello che ha scritto Rosaria. Iniziare la terapia vuol dire mettere dei sacchi per difendersi dall'attacco del nemico!
Un abbraccio
Re: Mi presento...
Inviato: 03/08/2011, 19:07
da Azzurra99
CIAO ME'
SONO CONTENTA CHE LA DIAGNOSI SIA FINALMENTE ARRIVATA! QUINDI ADESSO INIZIA LA BATTAGLIA CONTRO QUESTA MALATTIA DEL LES E IL PLAQUENIL E IL MEDROL SONO LE ARMI CHE TI AIUTERANNO A COMBATTERLA!!!
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO FORTE!
LORETTA
Re: Mi presento...
Inviato: 04/08/2011, 17:39
da giovigio
CIAO ME', IN BOCCA AL LUPO, SO CHE VINCERAI TU!!!! IL PAREGGIO E' SOLO MOMENTANEO. UN ABBRACCIO GIO'
Re: Mi presento...
Inviato: 28/08/2011, 13:21
da Suspiria
Care ragazze, dopo un periodo di assenza, rieccomi. Sto così così...ho iniziato la cura il 16 agosto e il cortisone ancora non fa effetto...figuriamoci il plaquenil, e intanto il mio lupetto continua a ballare la rumba. Intanto il 15 settembre vado alla lupus clinic per sentire un parere anche in merito alla terapia. Ho iniziato ad avere i primi effetti collaterali, per ora gestibili, ma la stanchezza è quella che proprio non mi da pace. In più mi è stato detto di rivolgermi ad un ginecologo esperto in connettiviti, anche perchè io prendo la pillola anticoncezionale e vorrei toglierla, magari sostituendola con un altro metodo. Ne approfitto per chiedere a chi è di Roma se per caso mi può segnalare qualcuno sia privatamente che in ospedale.
Vi abbraccio tutte...la mia battaglia continua!!!!!!
Re: Mi presento...
Inviato: 28/08/2011, 14:46
da klaroline
Benvenuta anche da parte mia, Me.
Spero tanto che presto ti sentirai meglio.
Leggendo dall'inizio la tua storia, ho pensato ad una connettivite... poi è arrivata la diagnosi di Les, i sintomi c'erano tutti.
Non ti arrendere.
Io ancora sono sotto analisi... prendo il celebrex per i dolori.
Si sospetta artite psoriasica.
Un saluto ed un abbraccio.
Stefania
Re: Mi presento...
Inviato: 29/08/2011, 8:09
da cassandra1971
rosaria1956 ha scritto:PENSA CHE AVERE UNA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO PER FRONTEGGIARE LA MALATTIA
LA TERAPIA DI FONDO TI E' STATA SUBITO PRESCRITTA QUINDI VEDRAI CHE PRESTO AVRAI TU UN BEL VANTAGGIO SULLA BESTIACCIA
Re: Mi presento...
Inviato: 29/08/2011, 8:27
da Giulia73
....AVANTI TUTTA...!!!!SENZA TREGUA...SEI TU LA PIÙ FORTE..SE CE NE FOSSE BISOGNO ECCO UN FORTE ABBRACCIO DA PARTE MIA. PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA! GIULIA CHE AMA IL MARE
Re: Mi presento...
Inviato: 29/08/2011, 9:52
da francesca77
CIAO!!!
ANCHE IO IL LES E IL MIO NON VA IN REMISSIONE!
CHIEDI ALLA LUPUS CLINIC PER IL GINECOLOGO.CHI HA IL LES NON PUò PRENDERE LA PILLOLA,SIA PERCHè AUMENTA LA PROBABILITà DI AVRE TROMBI,SIA PERCHè GLI ORMONI ATTIVANO LA MALATTIA.DOVRESTI SMETTERLA IL PROMA POSSIBILE.I TUOPI AUTOANTICORPI SONO NEGATIVI?ANA,ANTIDNA,LAC
Re: Mi presento...
Inviato: 29/08/2011, 12:35
da Suspiria
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
ANCHE IO IL LES E IL MIO NON VA IN REMISSIONE!
CHIEDI ALLA LUPUS CLINIC PER IL GINECOLOGO.CHI HA IL LES NON PUò PRENDERE LA PILLOLA,SIA PERCHè AUMENTA LA PROBABILITà DI AVRE TROMBI,SIA PERCHè GLI ORMONI ATTIVANO LA MALATTIA.DOVRESTI SMETTERLA IL PROMA POSSIBILE.I TUOPI AUTOANTICORPI SONO NEGATIVI?ANA,ANTIDNA,LAC
Grazie mille Francesca, allora chiederò a loro. Gli anticorpi li ho fatti due mesi fa ed erano negativi. Ancora grazie
Re: Mi presento...
Inviato: 29/08/2011, 12:36
da Suspiria
Giulia73 ha scritto:....AVANTI TUTTA...!!!!SENZA TREGUA...SEI TU LA PIÙ FORTE..SE CE NE FOSSE BISOGNO ECCO UN FORTE ABBRACCIO DA PARTE MIA. PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA! GIULIA CHE AMA IL MARE
Grazie Giulia, piacere mio
Re: Mi presento...
Inviato: 29/08/2011, 12:36
da Suspiria
stefyeluca ha scritto:Benvenuta anche da parte mia, Me.
Spero tanto che presto ti sentirai meglio.
Leggendo dall'inizio la tua storia, ho pensato ad una connettivite... poi è arrivata la diagnosi di Les, i sintomi c'erano tutti.
Non ti arrendere.
Io ancora sono sotto analisi... prendo il celebrex per i dolori.
Si sospetta artite psoriasica.
Un saluto ed un abbraccio.
Stefania
Grazie Stefania, ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi così potrai iniziare la tua battaglia. Un caro abbraccio